Psychoonkologie

[susannek]

hallo michael.
du hast immer offen mit einen geredet hier im forum. du warst auch bereit andere zu helfen. ich glaub du hast dich mehr in die sache gehangen wie sonst einer. ich gönne dir dieses glück von ganzen herzen. es gibt ein lied von nena die wir alle kennen. "wunder geschehen".
ich bin in gedanken bei dir.
liebe grüsse susi

[rezzan]

Hallo Michael,

auch ich möchte dir nur sagen, wie sehr es mich freut so gute Nachrichten von dir und deiner Mutter zu lesen!!! Ich habe sehr oft an euch gedacht und auch an eure Angst vor der nächsten Nachuntersuchung. Die Art wie du deiner Mutter beistehst berührt mich immer sehr - deine Mutter UND auch du verdienen es solche Wunder zu erleben.

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute,
Rezzan

[Clarissa]

Hallo Michael,war richtig glücklich,als ich deine Zeilen gelesen habe.Ich gönne euch euer Wunder,geniesst noch ganz viele schöne Jahre zusammen.Bei mir gab es leider kein Wunder,hab meine Mama verloren,aber weisst du was,mein Wunder war,ihr Kind sein zu dürfen.Ganz lieben Gruß,Clarissa!

[marlene landen]

Hallo Michael!
Ich möchte mich den wünschen anschließen.
Es ist sehr selten das ein Sohn für seine Mutter da ist.
Meine Mutter sagte immer,die Jungs gehen meistens mit den Frauen.
Und die Mädchen bleiben bei der Mama.
Ja solange Du eine Mutter hast,an dem spruch ist was wahres dran.Ich habe meine Mutter vor zwei Jahren verloren,Sie hatte zwar ein schönes Alter 86 aber es tut heute noch weh...
Ich sage heute für mich,Sie hat platz gemacht,Sie hat gespührt das ich meine Kraft für meinen Mann brauche.Ich habe Sie bis zur letzte Stunde gepflegt.
Ich bereue es keine Minute,im gegenteil es war mir eine Ehre etwas zurück zugeben.
Ich wünsche Deiner Mutter das Pater Pio über Sie wacht.
Und das Sie noch viele Sommer geniesen kann.
Michael es tut gut zusehen,das Söhne auch anders sein können.
Alles liebe Dir und Deiner Ma sendet Marlene

[aspetta01]

hallo michael,

wunderschöner beitrag - geht direkt ins herz. irgendwie gelingt es dir immer, die richtigen worte zu finden. Danke - ich drücke ganz fest die daumen.

Grüsse
Katharina Koch

[Janefm]

Lieber Michael,

ich wünsche euch von Herzen weiterhin kleine und große Wunder und viel Optimismus - auch wenn du dich nun wirklich nicht über einen Mangel an Information beklagen kannst. Zum Glück gibt es auch Menschen, die Statistiken und Zitate widerlegen!


@ Rezzan: Ich weiß, dass du es nicht so gemeint hast, aber einen Stich hat es mir trotzdem gegeben - wenn man solche Wunder "verdienen" könnte, müssten weniger Menschen an ihrer Krebserkrankung sterben!

Gruß
Janefm

[rezzan]

Liebe Janefm,

das tut mir wirklich schrecklich leid!!! Selbstverständlich habe ich es nicht so gemeint. JEDER, ABSOLUT JEDER VERDIENT EIN WUNDER!! Ich wollte damit nur zum Ausdruck bringen, wie sehr ich mich für Michael und seine Mutter freue. Und dass leider nicht jedem ein Wunder zuteil wird weiß ich nur zu genau, leider... Trotzdem wünsche ich es dir ebenso von ganzem Herzen und jedem anderen auch, der gegen diese Sch...krankheit kämpfen muss.
Liebe Grüße, Rezzan

[Roly&Uschi]

Hallo Michael,

auch ich schließe mich den Worten aller an und wünsche Dir und Deiner Mutter noch ein langes und gemeinsames Leben.

Auch ich hoffe auf ein kleines Wunder für meinen Roly, es muss ja nicht groß sein, vielleicht reicht es dann noch für ein paar gemeinsame Jahre.

alles liebe Uschi

[Michael_D]

Liebe Forumsgemeinde,

die "Älteren" werden sich gut an mich erinnern, weil ich in den Jahren 2005 und 2006 wohl recht viel geschrieben habe, doch auch heute melde ich mich auch noch ab und an zu Wort.

Weil ich ab und an noch E-Mails bekomme und Anfragen, wie es bei uns so läuft, wollte ich mal wieder ein Lebenszeichen geben, zumal es definitiv Neues zu berichten gibt.

Noch einmal kurz zusammengefasst die Krankenhistorie meiner Mutter:

Erstdiagnose 1/2004, Adeno-Karzinom in der rechten unteren Lunge, Operation in 2/2004, Ergebnis pT2N1M0, danach kombinierte Radio-Chemo (Cisplatin/Etoposid, 3 Kurse). Nach der Reha wurde ein maligner Pleuraerguß festgestellt, es folgte ab 8/2004 eine Zweitlinientherapie Taxotere (Docetaxel), abgebrochen in 11/2005 wegen Progress (erste Metastasen auf der bisher gesunden, linken Lungenseite). Danach Teilnahme an einer Therapiestudie mit dem EGFR-Hemmer "Iressa" (Gefitinib) - Abbruch in 4/2005 wegen Progress. Danach Pleurodese, weil der Erguß immer schlimmer wurde. Im Anschluß ab 5/2005 Therapieversuch mit Alimta (Pemetrexed); durch diese konnte eine recht gute Stabilisierung der Erkrankung bei recht guter Lebensqualität erreicht werden. In 11/2006 Einweisung ins Krankenhaus wegen schwerer Lungenentzündung, dabei wurde auch ein Progress der Erkrankung festgestellt - Abbruch Alimta (in 12/2006). Im Anschluss wiederum 4 Kurse (2/2007 bis 5/2007) Cisplatin/Gemzar, um die Erkrankung noch einmal zurückzudrängen - erfolglos, unter der Behandlung Anstieg des Tumormarkers sowie Auftreten einer Hautmetastase.

An diesem Punkt haben wir natürlich sehr lange überlegt, ob und wie wir mit der Behandlung weiter verfahren. Meine Mutter hatte zu diesem Zeitpunkt immer mehr Husten, sie hat abgenommen, und war darüberhinaus von einer deutlichen Fatigue geplagt (die dann aufgrund von Epo sowie nach Beendigung der Cisplatin-Therapie wieder etwas besser wurde). Weiterhin hatte sie oft hohe Entzündungswerte, so daß davon auszugehen ist, daß sich ständig in ihrer Lunge entzündliche Prozesse abspielten.

Da sie aber trotzdem noch immer relativ fit war - so machte sie den Haushalt weitgehend selbständig, fuhr zum Einkaufen, kochte usw. - fiel uns die Entscheidung letztlich leicht, nach neuen Behandlungswegen zu suchen. Die Entscheidung fiel letztlich zwischen eine Navelbine (Vinorelbin) Therapie, oder, wie ein Onkologe, den ich zwischenzeitlich kennenlernen durfte, es ausdrückte: "sportlichen Herangehensweise".

Durch Recherche im Internet und aufgrund einer Empfehlung von Herrn Dr. Gatzemeier vom Klinikum Großhansdorf sind wir auf das neue Medikament Nexavar (Sorafenib) gestoßen. Um es mit meinem laienhaften Verständnis einmal zu erklären: Sorafenib ist ein sogenannter Multi-Kinase Inhibitor (während zum Beispiel Tarceva (Erlotinib) ein selektiver Inhibitor der Tyrosinkinase-Domäne des EGF-Rezeptors ist). Sorafenib greift den Tumor sozusagen von zwei Seiten an: Es inhibiert die Raf-Kinase und führt somit zu einer verminderten Zellteilung des Tumors mit einer verringerten Proliferation, und zugleich reduziert es Tumorangiogenese, d.h. die Blutgefäßentstehung des Tumors aufgrund einer Inhibierung der Tyrosinkinasen. Im besten Fall werden die Tumoren sozusagen von innen "ausgehungert". Ein Mittel, welches auf einem ähnlichen Wirkprinzip basiert, ist das Avastin (Bevacizumab), welches nun für Lungenkrebs in der Erstlinientherapie zusammen mit einer Platintherapie zugelassen ist. Nach meinem Verständnis geht Sorafenib aufgrund der Inhibierung der Raf-Kinase noch einen Schritt über die Angiogenesehemmung hinaus.

Am 7. Juli 2007 haben wir nun mit der Gabe von Nexavar begonnen, täglich insgesamt vier Tabletten (2x 2x 200mg, also 800 mg am Tag). Am vergangenen Donnerstag (23.08.2007) haben wir nun das erste CT nach Therapiebeginn gemacht.

Zu unserer großen Überraschung zeigt sich eine deutliche Verbesserung des Bildes: kleinere Metastasen sind größenreduziert, größere Herde sind "von innen hohl" - genau der erhoffte Effekt, den ich oben beschrieben habe. In Anbetracht der massiven Vorbehandlung - es handelt sich schließlich um eine überaus seltene "Sechstlinien-Therapie" - stellt dieses Ergebnis schon fast ein kleines Wunder dar. Das ist viel mehr, als wir uns erhoffen konnten und eröffnet uns die Perspektive auf einen weiteren Zeitgewinn.

Zugleich möchte ich Euch auch nicht eine ganze Reihe von "Abers" nicht verschweigen:

1. Nexavar hat keine Kassenzulassung!

Nexavar ist bisher ausschließlich für das Nierenzellkarzinom zugelassen, soweit ich weiß, läuft das Verfahren für Leberkrebs. Beim nichtkleinzelligen Lungenkrebs ist eine Phase III Studie (also die "letzte" sozusagen) abgeschlossen, die Auswertung steht jedoch noch aus. Nach meiner Einschätzung könnte frühestens in 2008 (eher Ende als Anfang) mit einer Zulassung gerechnet werden. Wer vorher Nexar bekommen will bzw. natürlich in Absprache mit seinem Onkologen verordnet bekommt, muss das Mittel auf Privatrezept bekommen. Eine Packung Nexavar reicht für genau 28 Tage und kostet - nicht erschrecken - 4.485 EUR.

Man könnte - dies ist sozusagen meine Empfehlung - sich folgendermaßen helfen: man lässt sich Nexavar für zwei Monate auf Privatrezept ausstellen, und wenn es dann tatsächlich geholfen hat, kann man versuchen, die Verordnung von der Krankenkasse erstattet zu bekommen. An diesem Punkt sind wir derzeit; wir haben es zuvor selbst bezahlt und versuchen nun, es zukünftig von der Krankenkasse erstattet zu bekommen. Wenn wir Glück haben, kriegen wir vielleicht die Ausgaben für die bisherigen Tabletten wieder.

So, wie ich höre, bezahlen Krankenkassen solche Therapien in "aussichtslosen Fällen", zu denen meine Mutter leider gehört. Im herkömmlichen Sinn ist sie "austherapiert", so dass der Einsatz von Naxavar noch eine gewisse Logik hat. Ich könnte mir vorstellen, dass sich die Krankenkassen mehr anstellen werden, wenn man zuvor kein Gemzar, Alimta, Tarceva, Taxotere usw. bekommen hat.


2. Nexavar ist kein Wundermittel!

Zur Zeit werden allerlei mit dem Sorafenib vergleichbaren Substanzen (Zactima und Sunitib) im Hinblick auf ihre Wirksamkeit beim NSCLC getestet - am weitesten ist man wohl beim Sorafenib (Nexavar). Zunächst einmal ist bis zur Auswertung der Phase III Studie die Datenlage recht dünn. Ich habe meine Entscheidung, meiner Mutter diese Therapie nahezulegen (denn entscheiden soll sie ja schließlich selbst!) eigentlich nur aufgrund der Phase II Studie von Gatzemeier et al. (2006) getroffen. Bei dieser waren insgesamt 59 Patienten eingeschlossen - nicht wirklich viele. Das durchschnittliche Überleben betrug gerade einmal 6,5 Monate, und eine Stabilisierung der Erkankung wurde bei 30 Patienten beobachtet. Eine "echte" Teilremission im sinne der etablierten RECIST-Kriterien wurde nicht beobachtet, jedoch die oben schon skizzierte Aushöhlung der Tumoren von innen. Nachdem ich gestern mit dem Onkologen telefoniert habe, den ich in Sachen Nexavar kennengelernt habe und der wohl selbst auch Studien durchgeführt hat, sagte dieser mir, daß er selbst noch keine derartig positive Entwicklung wie bei meiner Mutter erlebt hat.

3. Nexavar hat heftige Nebenwirkungen!

Wer sich näher mit den Nexavar-Nebenwirkungen befassen will, soll einmal einen Blick ins Nierenkrebsforum werfen. Dort habe ich einiges von Nierenzellkarzinompatienten gelesen, die mit Nexavar behandelt werden. Leider sind die Nebenwirkungen in der Tat sehr heftig und von ihrer Schwere definitiv mit Chemo vergleichbar. Meine Mutter bekam sofort heftigen Durchfall, der sie auch heute noch (in zum Glück etwas milderer Form) quält. Weiterhin fühlt sie sich ständig schlapp, hat keinen Appetit, verliert weiter an Gewicht. Sie verliert weiter Haare (nachdem ihr Haarschopf nach Cisplatin/Gemzar eh' schon nicht gerade üppig war). Besonders heftig war ein Ausschlag, der quaddel-artig ihren ganzen Körper überzogen hatte. Zum Glück ist dieser besser geworden. Eine weitere, sehr unangenehme Komplikation ist das sog. Hand-Fuß-Syndrom, welches sich bei meiner Mutter zum Glück nur schwach ausgebildet hat.

Die wohl gefürchtetste Komplikation ist jedoch die Gefahr tötlicher Blutungen: Es ist wohl so, dass es manchmal zu Einblutungen in die ausgehöhlten Tumoren kommt (besonders gefährdet sind hier wohl eher Plattenepithelkarinome im Vergleich zum Adeno). Tatsächlich ist wohl auch ein Patient, den Gatzemeier in seiner Studie hatte, kurz nach Beendigung an einer Blutung gestorben (gefährlicher ist hier wohl jedoch noch das Zactima).



Wir sind sehr glücklich, daß uns Nexavar derart gut geholfen hat - und das nach all dem Horror, den wir bisher durchlitten haben. Vielleicht konnte ich dem ein oder anderen von Euch auch eine Anregung geben, sich einmal mit Nexavar zu beschäftigen.

Für Rückfragen - per E-Mail oder per Telefon - stehe ich jederzeit gern zur Verfügung!

Beste Grüße,
Michael

[Ekaka]

Hallo,Michael!! Ich freue mich sehr,nach so langer Zeit--abgesehen von einigen wenigen Beiträgen--wieder von Dir zu hören.Ich hoffe,das Du öfter über den Werdegang Deiner Mutter berichtest,falls sich was Neues ergibt.Das wird mit Sicherheit für viele eine große Hilfe sein.Ausserdem fehlen Deine gut recherchierten Beiträge,die manch einem,egal ob Betroffener oder Angehöriger,weitergeholfen haben.Ich drücke ganz fest für euch beide die Daumen,das das neue Mittel Deiner Mutter noch viel Zeit gibt.Sie muss sehr stolz sein,solch einen Sohn zu haben! Viele liebe Grüsse: Erika.

[rezzan]

Hallo Michael,

es freut mich sehr, dass Nexavar bei euch so gut anschlägt. Erstaunlich, zeigt es doch auch immer wieder, wie sehr diese Krankheit auch anders verlaufen kann.

Und das CT-Ergebnis lässt sogar auf mehr als „nur“ einen Stillstand hoffen. Ich wünsche dir und deiner Mutter weiterhin so viel Kraft und alles Liebe.

Liebe Grüße, Rezzan

[milki1]

Lieber Michael,

mir kommen die Tränen, wenn ich den Bericht über Deine Mutter lese. Ich weiss, wie Du letztes Jahr geschrieben hast, dass Du mit Deiner Ma an einem Abend ein Glas Wein zusammen getrunken hast und das ihr diese doch selten gewordenen Momente in dieser "auf und ab" verd.... Krebskrankheit unendlich genießt. Ich habe Euch damals (und heute auch) noch viele solcher Abende (und gemeinsamen Tage) gewünscht und bin erschrocken, dass dann doch erstmal wieder so ein tiefes Loch kam!

Du selber jammerst nie und keiner hat geahnt, wie schlimm es diesmal um Deine Ma stand! Ich bewundere Deine Stärke die Du in Dir trägst und Deinen Willen für Deine Mutter da zu sein und auch die noch so kleinste Hoffnung für sie zu finden, zu ergreifen und zu ermöglichen! Deine Mutter muss wahnsinnig stolz auf Dich sein!

Zudem muss ich hier auch noch sagen, dass ich es klasse finde, dass Du Dir die Zeit nimmst, Dich immer wieder bei einzelnen meist sehr komplizierten und mit Fachausdrücken gespickten Fragen und Arztberichten einzuklinken, Licht ins Dunkle zu bringen und auch nicht davor zurückschreckst klar und deutlich zu sagen, worin z.b. Vor- und Nachteil verschiedener Therapien liegen.

Ich wünsche Deiner Ma von Herzen, dass der Krebs mit dieser Therapie zum Stillstand gebracht werden kann und die vorliegenden "Herde" weiterhin ausgehölt werden und nicht mehr aktiv sein können. Sie hat wahrlich genug durchgemach!

Sonnige Grüsse für Deine Ma und Dich, mit fest gedrückten Daumen!
Milki