Bauchfellkrebs

hallo Tanja,
ich selbst nehme seit Nov. 04 die Mistel 2x die Woche , bis dato habe ich keinerlei Gegenanzeichen verspürt.
In der Reha ist mir allerdings gesagt worden, dass Personen, die schon vorher zu Allergien geneigt haben( dazu gehört auch Heuschnupfen, pp) bei Mistel evt. allergisch reagieren könnten- daher sollte dies immer im Einzelfall zu prüfen sein.
Frage doch mal bei der Gesell. f. biologische Krebsabwehr nach, vielleicht können die dir bzw. deiner Mutter weiterhelfen.
Tel. 06221-138020, www.biokrebs.de
Alles Gute
Jutta

Mein Mann(37) leidet an pseudomyxsoma peritonei, die Ärtze, meinten es gäbe verschiedene Formen. Er hätte kein PMP, sondern ein PMCA.Hat jemand von Ihnen einen solchen Befund. Kann uns jemand sagen welche Art von Chemo gemacht wird. Sind im Moment von allen im Stich gelassen. Bitte um Antwort!
Waren auch schon bei Prof. Piso,meinte er könne
nicht operieren,bei dieser Form.

Hallo Tina,

ich kann jetzt nicht genau sagen ob bei meinem Vatr diese Diagnose zutrifft, aber ich denke mal.
Auf dem Befund steht maligne Aszitis bei Cup Syndrom.
Mein Vater bekommt seit Jan. 2004 folgende Chemo:
Irinotecan,Folinsäure und 5-FU in Vollwirkdosis.
Die Schwestern haben uns gesagt wir sollten seinen Geburtstag noch schön feiern,( ich hätte denen den Hals umdrehen können, als wenn uns danach gewesen wäre)denn er hatte zu diesem Zeitpunkt Geburtstag,mit einem Blick das es wohl der letzte sein könnte.In diesem Jahr könnte er wieder seinen Geburtstag erleben und wir sind froh das es ihm eigentlich den Verhältnissen gut geht.Lasst Euch von den Ärzten nicht einschüchtern ,holt Euch soviele Infos die ihr bekommen könnt. Was meinem Vater sehr geholfen hat,das jeder einzelne aus der Familie seinen Beitrag geleistet hat.Da ich weiter weg wohne hole ich alle Infos aus dem Internet,mein Bruder ist direkt vor Ort und ist sehr oft dort.Mein Vater meinte wenn wir nicht wären dann hätte er nicht die Kraft dazu.Seit längere Zeit bekommt er auch Mistel gespritzt was ihm auch sehr gut tut.
Ich hoffe ich konnte Dir mit diesen Infos etwas weiterhelfen. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und nicht aufgeben und mein Glaube an Jesus Christus hat mir sehr geholfen, denn er läßt einen nie tiefer fallen als in Gottes Hand.
Liebe Grüße
Pia

[TinoS]

Hallo an alle!

Bin neu hier, d.h. ich lese schon einige Tage und Woche bei Euch mit, habe mich aber jetzt eben erst registriert.

Hier in Kürze die Geschichte unserer Mutter (64):

Im Nov. 2004 wurde bei meiner Mutter zufällig im Rahmen einer Routineuntersuchung (Koloskopie) ein Polyp im Dickdarm gefunden. Dieser wurde entfernt und als bösartig beurteilt. Um eine 100% Abgrenzung zu gesunden Zellen zu gewähren, wurde OP empfohlen, hierbei wurden ca. 30 cm Darm, sowie 1 Eierstock inkl. Eileiter und die Gebärmutter entfernt. Zusätzlich fand man dabei auch Tumorzellen griesförmig am Bauchfell verstreut, die man nicht entfernen konnte und keine "schöne" Leber.
Im Jänner 2005 wurde mit Chemotherapie Xeloda (5-FU) in Tablettenform begonnen. Keine all zu schlimmen Nebenwirkungen, daher ganz gut vertragen. Regelmäßige (alle 3 Wochen) Kontrollen mit CT und Tumormarker ergaben jedoch nicht den gewünschten Erfolg. Vermehrte Bildung von Bauchwasser (Aszites) auf Grund Carcinosis Peritonei.
Mai 2005: Plötzlicher Ikterus (Gelbsucht) mit extrem hohen Bilirubin-Spiegel und starkem Juckreiz der Haut, worauf Gallenwegsstauungen (rezidivierende Cholangitis) diagnostiziert wurden (Gallenblase bereits vor Jahren entfernt). 2 Stents geplant (PTCD), wobei nur einer mittels Endoskop durch Magen möglich war, der andere von außen durch Leber (Diagnose: Gallengänge zugewachsen: Klatskin-Tumor). Beim Ziehen der Drainage 10 Tage danach großer Gallensaftfluß (auch in den Bauchraum), welcher 2 große eitrige (subphrenische) Abzesse verursachte. Neuerliche große Bauch-OP erforderlich. Über ein Monat KH-Aufenthalt mit sehr schwachem Allgemeinzustand, kein Appetit (nahezu keine Nahrungsaufnahme, auch fast kein Trinken). Gewichtsverlust von ca. 22 kg, Bauch wachsend (starke Aszites). Schwacher Blutdruck (tlw. 50/100). Zwischendurch noch Sepsis, Pleuraerguß (welches punktiert wurde -> 600 ml) und AB-Colitis , Chlostridium difficile Keime in der Bauchwunde. Entlassung anlässlich Ihres Geburtstages am 21.06. zur häuslichen Pflege.
Nun wäre für 05.07. neuerlicher Chemo-Beginn mit Tagesbett und stärkeren Mitteln geplant (Gemcer? 2 Mal in 3 Wochen). Vorher eventuell noch Setzen eines Port.

Kann mir/ihr irgendwer hier helfen??? Was können wir bloß tun??? Sie wird immer schwächer!!! Es muss doch noch andere - eventuell auch zusätzliche? - Hilfe geben, als den Organimus nächste Woche wieder mit stärkerer Chemo zu foltern?!

Vielleicht kann mir ja irgendjemand zumindest etwas schreiben?

Bis dann, liebe Grüße an alle

Tino

Hallo Pia,
vielen Dank für Deine Antwort. Gehen heute zur Besprechung wegen der Chemo. Am Donnerstag solls losgehen. Mein Mann ist so voller Hoffnung, daß die Chemo ihm hilft. Es soll ein neues Medikament zusätzlich zur Chemo gegeben werden(Avestin). Über die Chemo selbst weiß ich noch nichts, aber erfahren ja heute hoffentlich mehr. Der Glaube an Gott hilft mir sehr dies alles durchzuhalten. Weil ich auch für unsere beiden Jungs (9 u. 13) da sein muß, ist alles zur Zeit etwas viel für mich. Aber man sollte die Hoffnung nie aufgeben, daß es wieder besser wird. Nochmals vielen Dank!
MfG Tina

Hallo Tino,
vorrauschicken möchte ich, dass ich kein Arzt bin, nur erfahrener Laie. In Anbetracht des Zustandes Deiner Mutter würde ich sehr gut mit allen Beteiligten überlegen, ob neuerliche Chemo wirklich Deiner Mutter hilft. Hilft im Sinne einer symptomatischen Erleichterung der Krankheit. An erster Stelle sollte ein erträglicher Zustand für sie stehen. Vielleicht könntet Ihr die behandelnden Ärtze darauf ansprechen. Falls Deiner Mutter diese Chemo keine zusätzlichen Probleme bereitet und ihre ohnehin schon eingeschränkte Lebensqualität weiter mindert und Aussicht auf erhebliche Besserung besteht, würde ich sie vielleicht durchziehen. Ansonsten nicht! Oberste Priorität hat der Wunsch Deiner Mutter zu einer Behandlung!
Ansonste viel Liebe und Zuwendung in jeder Form und keine Quälereien med. Natur, die nicht unbedingt erforderlich sind.
Alles Gute! Nadine

[TinoS]

Hallo Nadine!

Danke für Deine rasche Antwort und Deine netten Worte!
Habe heute nochmals mit dem behandelnden Oberarzt auf der Onkologie gesprochen! Alleine, d.h. erstmals ohne meine Mutter! Ganz offen, direkt und ehrlich!
Seine Worte im O-Ton: "Ihre Mutter ist leider schon sehr, sehr krank und trotzdem versucht sie alles zu verdrängen und zu verharmlosen, leider jedoch müssen wir uns, besser gesagt sie sich (=unsere Family), damit abfinden, sich noch während der Sommermonate von ihr verabschieden zu müssen! Tag kann ich natürlich keinen sagen, aber der Zeitraum steht fest! Helfen können wir in keinster Weise mehr, außer Schmerzen lindern und immer für sie da sein! Eine weitere Operation ist definitiv ausgeschlossen, da die letzte schon ein wahres chirurgisches Meisterwerk war und alle verwundert hat, daß sie jetzt noch lebt! Die - "extra leichte" - Chemo wird nächste Woche begonnen um vielleicht ein paar Tage mehr rauszuholen und Schmerzen zu reduzieren, Nebenwirkungen sollten keine großen aufteten. Den Port wird sie dann spätestens in ihrer letzten Phase auf jeden Fall brauchen! Sterben wird sie entweder an einem kompletten Leberversagen oder einem nicht zu operierenden Darmverschluß."
Ich bin jetzt sprachlos!!! Was sollen wir nun tun??? Stillschweigend zur Kenntnis nehmen und zusehen?! Binfix und fertig jetzt! Und das Schlimmste ist, daß meine Mutti nichts davon weiß (oder zumindest nicht wissen will!)! Soll/Muss man (oder eigentlich die Ärzte?) ihr das nicht sagen???
Bin gerade sehr traurig und verzweifelt...

Hallo Tino,
auch ich bin natürlich kein Profi, sondern durch meinen Beruf ( Kinderkr.schw. auf Intensivstation ) und vor allem die Geschichte meines Papas ewas erfahren auf diesem Gebiet. Selbstverständlich kannn und will ich dir keine Entscheidung abnehmen. Der Zustand deiner Mutter klingt nicht sehr positiv. Mein Papa hatte in den letzten drei Monaten ein Magenablaufsonde und völlige parenterale Ernährung und vier Drainage im Bauchraum zur Ableitung der Aszites sowie des Darmsekrets. Ich glaube mein Vater hat die Möglichkeit des Sterbens in Betracht gezogen aber gehofft und gekämpft hat er bis zum Schluß. ich denke auch Deine Mom wird irgendwo ganz tief innen spüren, dass die Situation mehr als ernst ist. Aber vielleicht hat sie sich selbst noch nicht aufgegeben und will noch kämpfen. Meiner Meinung nach, sollte man dem Patienten nicht die schonungslose Wahrheit sagen. Man sollte sich gut überlegen, was es für eine Konsequenz hätte, wenn deine Mom über den vorgegebenen Zeitraum informiert wäre. Wäre sie dann nicht noch demotivierter und verzweifelter. Was wenn sie vielleicht doch noch ein paar Monate länger lebt. Wären diese dann nicht ein Qual, wenn sie in den Sommermonaten jeden Tag Angst hätte. Mein Dad war im Oktober in Hammelburg bei Dr. Müller, der ihn nicht mehr operieren konnte. Ihm war völlig bewußt, wie ernst die Lage war und hat die Ärzte auch um offene Gesräche gebeten. Wir hatten in unserem Heimatort eine sehr liebe Ärztin, die behutsam und nie aufgebend mit meinem Papa gesprochen hat. Und so hat mein Papa im Januar, trotz Blasenkatheder, vier drainagen und seine Magenablaufsonde noch mal eine ganz neue Therapie ( Antikörper und Chemo ) begonnen. Und es ging ihm nicht schlechter - im Gegenteil, er hatte das Gefühl nicht kampflos aufzugeben. Schon nach zwei Gaben konnte man eine kleine Wirkung sehen, was uns optimistisch stimmte. Er war bestens drauf ( für seinen Zustand ) . Das Schlimme war, dass mein Vater ein Sepsis bekam und daran verstorben ist, obwohl er die neue Therapie lt. Ärztin für seine Verhältnisse gut angenommen hat.
Wie du siehst, haben wir alle bis wirklich zum schluß gekämpft. Und wir hätten uns auch nie anders entschieden, obwohl wir über den Befund genau informiert waren. Es gibt doch auch die Möglichkeit, dass es deiner Mom vielleicht wirlich hilft. Wenn sie sich noch nicht mit dem verlorenen Kampf abgefunden hat, soll sie kämpfen. Selbstverständlich steht ihre lebensqualität im Vordergrund. Aber ich denke, so eine Chemotherapie kann mann jederzeit abbrechen, wenn sich deine Mutter danach oder dabei schlechter fühlt. Aber dann hat sie es wenigstens bis zum Schluß versucht.Vielleicht braucht sie diese Gewißheit.
Ich denke, dass jede Therapie im Zustand deiner Mom nur ein Aufschieben ist, aber es lohnt sich um jeden Tag zu kämpfen, solange sie es will.
Ich hoffe, ich konnte dir ein bißchen helfen.
Viel durchhaltevermögen.

[TinoS]

Hallo Sabine W.,

ich danke Dir für Deine ausführliche Antwort und spreche Dir mein vollstes Beileid aus! (Kann das überhaupt nicht lesen, wenn ich daran denke, daß mir das auch in absehbarer Zeit andere Leute schreiben oder sagen...)
Sag mal, was waren das für "ergänzende Antikörper" zur Chemotherapie bei Deinem Dad? Hab davon noch nichts gehört! Ich lese nur sehr viel von zusätzlicher Misteltherapie, nur weiß ich nicht, ob diese nicht im schlimmsten Fall auch das deutlich angeschlagene Immunsystem und den Organismus schwächen kann?!?
Heute gibt es mal "Krisensitzung" mit Freudin, Schwester und Schwager...

Hallo Tino,
Deine Verzweiflung kann ich sehr gut verstehen.
Du kennst Deine Mutter und weißt bestimmt was für sie gut ist, daher solltest Du wirklich gut überlegen ob Du oder die Ärzte ihr die volle Wahrheit sagen. Mein Vater weiß zwar das er ohne Chemo auf dem Friedhof liegen würde ( so hat es der Oberarzt gesagt)aber die kompl. Wahrheit weis er nicht, das sich in seinem Bauch Metastasen befinden. Wir denken auch das er das gar nicht wissen will. So würden wir ihm vielleicht jede Hoffnung nehmen und der Satz" Die Hoffnung stirbt zu letzt" finde ich sehr gut. Ich bin fest davon überzeugt,wenn man Hoffnung hat dann wird auch gekämpft und hilft dem Körper sich gegen den Krebs zu wehren. Deine Mutter würde wahrscheinlich wenn sie die Wahrheit wüßte,abends nicht mehr einschlafen wollen, weil sie nicht wüßte ob sie den nächsten Tag wieder aufwacht, das sind sehr schlimme Ängste, ich kenne es von meinem Vater, sobald es dunkel wurde bekam er Angst.
Die Ärzte haben letztes Jahr zu uns gesagt das mein Vater das Jahr wohl nicht schaffen wird. Mein Vater hat das Jahr geschafft und ich hoffe auch dieses. Sein Zustand hat sich nicht verschlechtert aber auch nicht verbessert, aber ich denke es gibt immer wieder Wunder.Und alleine dieses ist schon ein Wunder.
Was die Liebe angeht so kann ich es nur bestätigen, gib Deiner Mama soviel Liebe wie Du ihr geben kannst, denn die wird ihr sehr helfen.
Ich wünsche Dir für Deine Mama viel Kraft und alles Gute.

Pia

[TinoS]

Hi Pia,

schön, daß es in Anbetracht der Umstände, doch noch (zumindest kleine) Wunder gibt! Schön, daß sich Dein Papa ganz lange den geschätzten "Fristen" widersetzt und noch viel Zeit mit Dir verbringen kann. Ich wünsche ihm (bzw. Euch) alles, alles Gute. Genau so würde ich mir das für meine Mama auch wünschen! Ärzte können sehr wohl irren und ich bin der Meinung sie trauen sich solche Zeiträume nur pessimistisch abgrenzen, denn umgekehrt wäre es für alle Beteiligten ja noch fataler, oder?

Alles Gute, Tino

Hallo Tino,

das Schicksal deiner Mutter erinnert mich sehr stark
an das meiner leider verstorbenen Frau.
Ich kann Pia nur beipflichten. Die Komplikationen bei
deiner Mutter sind noch gravierender, als die, welche meine Frau durchmachen mußte. Ich habe Sie
über alles geliebt,versucht alles zu tun, aber letzlich war Sie zu schwach, sich gegen eine Sepsis
zu wehren. Nie hätte ich Ihr gesagt, daß Sie bald sterben müßte, im Gegenteil, man sollte im Mut zusprechen. Wenn die Kraft zu Ende geht, merken die
Betroffenen dies selbst am Besten.Bis dahin nutze
jede Stunde, genieße Ihre Anwesenheit,freue dich über kleine Fortschritte. Den Tip stark zu sein gebe
ich dir bewußt nicht.Was soll das, wenn ein lieber Mensch langsam sich verabschiedet und man kann nicht
helfen.Das Schlimmste was einem das Schicksal auferlegen kann.Gib Ihr deine liebe , dein Lachen,
Hoffnung, denn ohne Hoffnung kann ein Mensch nicht
leben. Ich bin kein Arzt, aber ich befürchte, daß
deine Mutter wenn es schlecht läuft, sehr schnell
an Ihre Grenzen stößt, da Sie doch schon ausgezehrt
ist. Ihre Therapie würde ich schon fortsetzen, da diese ja wohl palliativ angelegt sein wird, und helfen wird, die Begleitumstände zu mildern und Ihr
noch etwas Zeit schenken kann. Achte auf jede kleine
Veränderung bei Ihr, denn wenn die Patienten schon schwach sind, sterben sie häufig nicht an den genannten typischen Folgen wie dem Ileus etc.,
jeder kleine Infekt kann schon zuviel werden.
Dir und deiner Mutter wünsche ich alles Gute,auch wenn dir dies jetzt sicherlich wenig gebn wird.
LG Marc

[TinoS]

Hallo Marc,

es sind jetzt schon wieder ein paar Stunden vergangen, seit mir der Oberarzt die volle Wahrheit im Klartext gesagt hat. Ein bißchen habe ich mich nun fürs Erst gefangen.
Ja, ich bin auch der Meinung, daß man ihr nicht die volle Wahrheit in ganzem Ausmaß erzählen muß! Nur den Ernst der Lage soll sie halt schon wissen und sich damit auseinandersetzen und nicht nur verdrängen, meinst Du nicht? Was nützt es, wenn sie es dann erst selbst merkt, was los ist, wenn es vielleicht schon für manches zu spät ist und die allerletzten Kräfte dahin sind? Vielleicht will sie ja noch irgendwas unbedingt machen, sehen, aussprechen, kurz gesagt erLEBEN...

Es ist so verdammt schwer...

Hallo Tino,
wie befürchtet, sieht die Lage Deiner Mutter nicht so gut aus. Es ist hart für die Familie, aber so könnt Ihr Euch wenigstens etwas darauf einstellen und Deiner Mutter einfach nur noch Liebe geben. Mein Mann ist an einem Magen-Ca verstorben und auch er kämpfte bis zum Schluss und wollte nicht wissen, dass es auch schlimm ausgehen könnte. Wie Sabine schon schrieb, überlasst es Deiner Mutter, was sie wissen möchte. Sie wird genug ahnen und fühlen, möchte es aber wahrscheinlich nicht ausprechen oder ausgesprochen haben. Lasst sie die Marschrichtung vorgeben. Seid bei ihr und sprecht mit ihr, wenn sie das möchte, macht mit ihr Zukunftspläne, wenn sie noch ein wenig träumen möchte. Es wird der Moment kommen, an dem sie begreifen wird und sei es in den letzten Tagen. Bezgl der alternativen Möglichkeiten sollte man sich nichts vormachen. Ein Krebs in diesem Stadium ist durch "Pülverchen" und Ähnlichem nicht zu kurieren. Es kostet nur viel Geld. Misteltherapie hat auch Nebenwirkungen und könnte ihr zusätzlich zu schaffen machen. Nochmal, lasst SIE bestimmen, was sie bereit ist, zu akzeptieren.
Ich weiss, es ist eine schreckliche Situation, aber Ihr solltet überlegen, ob man unbedingt noch "ein paar Tage" herausholen muss! Die Linderung des Schmerzes, der event. Angst etc ist das Wichtigste,- nicht ein Hinauszögern des Zustandes. Verzeih mir meine Offenheit,- ich kenne aus eigener Erfahrung die Panik, Angst und Verzweiflung. Aber gerade deshalb weiss ich heute, dass man irgendwann nur noch Gutes tun sollte und dem Patienten keine med. Strapazen mehr zumuten sollte.Lasst Eure Mutter Eure Liebe spüren!
Ich wünsche Dir und Deiner Familie die Nerven jetzt möglichst das richtige zu tun.
Alles Liebe, Nadine

Hallo Sabine W. und Tino,
habe gelesen, dass ihr Euch über Antikörper unterhalten habt. Mein Mann bekommt Avastin als Antikörper. Ist erst seit Januar auf dem europ. Markt.
Frage an Sabine W.: Welchen Antikörper hat Dein Dad bekommen? Und wie hat er ihn vertragen?(Nebenwirkungen?).
Avastin soll die Blutgefäße die der Tumor bildet zum Austrocknen bringen, so dass der Tumor letztendlich nicht mehr versorgt wird. Mein Mann fängt erst morgen mit der Chemo an. Hoffen, dass die Nebenwirkungen nicht so krass sind! Aber es ist seine letzte Hoffnung.
An Tino noch: Haben in den letzten Wochen auch nur Negatives erfahren. Bin manchmal echt fix und fertig gewesen. Tino, bleibe stark und kämpfe mit Deiner Mama!