Wer hat Erfahrung und kann mir evtl. weiter helfen

Hallo,

von meiner Freundin der Sohn, 12 Jahre alt, erkrankte im Februar 2003 an einem NH Burket L! Seit dem ist er im KH, er hatte im Sommer sein erstes Rezidiv direkt nach Ende der Chemo. Jetzt hat er wieder nach Ende der Chemo sein zweites Rezidiv. Von den Ärzten bekam meine Freundin gesagt, das er sterben wird, weil es keine Hilfe mehr für ihn gibt. Als ich eben im Chat war, wurde mir geraten, hier mal einen Beitrag zu verfassen.

Jetzt hoffe ich, das ich zahlreiche Antworten von Euch bekomme. Egal wie sie ausfallen!

Grüß Euch

Jaane

Hallo Jaane,

dsa macht mich richtig traurig. Vor allem, da ich in der gleichen Situation bin. Hat er schon Stammzellentransplantation bekommen? Also allogene oder autologe? Ansonsten kann ich Göttingen empfehlen, die eine Studie mit einem strahlenden Antikörper haben. Der Weg ist j anun wirklich schnuppe in so einem Fall, oder?

Caro

Hallo Jaane,

schaut mal unter www.bfgev.de nach. Dort werden euch Literaturtipps gegeben. Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen: Beschäftigt euch damit. Es wird sich lohnen. Noch ist es nicht zu spät.

Hallo Caro,

das tut mir sehr leid, das Du in der gleichen Situation bist. Kann man denn bei Dir auch nichts mehr machen? Der Junge liegt seit Juni 2003 in Gissen. Hatte am Montag wieder eine große OP wegen zweiten Darmverschluß und hat jetzt einen zwieten künstlichen Ausgang. Er hat seit einiger Zeit eine Morfium Pumpe die ihm die Schmerzen nimmt. Er bekam soviel ich weiss eigene Stammzellen, ich weiss garnicht was allergene oder analoge in dem fall sind? Meine Schwester hat auch MH im Stadium 4b gehabt und hat jetzt seit Dezember wieder ein Rezidiv. Da muss ich immer einwenig aufpassen, das ich die Therapien nicht durcheinander bringe!
Was hälst du denn von Naturmedizin? Diesen Link, http://www.***********/index_eu_german.html hab ich heute zufällig gefunden, kennst Du diese Therapieform?

Grüß Dich

Jaane

Hallo Jaane,

ich halte nichts von solchen "ALTERNATIVEN". Hier geht es ums Überleben und diese Geschäftemacherei geht mir völlig gegen den Strich!
Also, hat der Junge schon eine allogene Transplantation gehabt? AlsoFremdstammzellen? Das wäre eine Möglichkeit. Außerdem halt noch Zevalin von Schering oder einen anderen Strahlenden Antikörper. Für diese beiden Verfahren müßten seine Tumorzellen allerdings CD20 positiv sein. Frag nach.
ICh werde die allogene Transplantation bekommen und hoffe, dsa ich diese überlebe, da meine Chancen dann immerhin noch bei ca. 50 PRozent sind angeblich. Auch wenn ich manchmal andere Dinge lese.

CAro

Hallo Jaane,
Hallo Caro,

deine Geschichte bestürzt mich sehr (vorallem weil der Junge noch so Jung ist und eigentlich sein Leben noch vor sich haben sollte).

Ich kenne mich noch nicht so gut aus, bin aber selbst betroffen (NH, wobei der zweite Befund noch aussteht, so dass ich nicht genau sagen kann welche Variante ich habe).

Ich hoffe es sehr das der Junge es schafft. Sollte er noch einigermassen Fitt sein, so hilft es im und euch wenn er noch schöne Tage hat und etwas, auf das er sich freuen kann. Unternehmt noch etwas mit ihn, die Suche nach einer Heilungsmöglichkeit sollte euch nicht blind machen. Denn noch lebt der Junge und möchte. Sollte wirklich alles zu spät sein, so solltet Ihr später nicht "wir haben alles versuch ihm zu helfen" sagen sondern "wir haben alles getan um sein Leben in seiner schwersten Zeit so schön wie möglich gemacht zu haben".

An sein letztes lächeln werdet ihr euch immer erinnern.

Die Hoffnung auf Heilung sollter Ihr jedoch nie verlieren.

In Gedanken an den Jungen und seiner Eltern,

Carsten

Hallo Carsten,

Genau das gleiche hatte ich mir auch überlegt für mich. ICh habe damals mit meinem Oberarzt der Onkologie gesprochen und ihm gesagt, dsa ich in Erwägung ziehe, die allogene Transplantation nicht zu macchen und statt dessen die letzte ZEit mit meiner kleinen Tochter und meinem geliebten Mann zu verbringen, anstatt in irgendeinem Krankenhaus zu versterben.
Er sagte damals, das ich mir das aus dem Kopf schlagen solle, da es mir in kürzester Zeit so schlecht gehen würde, dsa ich eh in die KLinik eingeliefert werden würde. Und dann würde man das gleiche eh probieren und dann währen die Chancen erheblich schlechter.
Ich selber bin sowieso ein Mensch, der schnell auf Lymphome reagiert, indem ich nicht mehr essen kann, eine innere Unruhe habe und ich das Gefühl habe, mir drückt jemand den Hals zu. Und selbst das´ist schon unerträglich. Bevor die erste Chemo losging, hatte ich unerträgliche Wochen und das war
Vielleicht sollte der Junge aber selbst entscheiden, ob er weitermachen möchte. Aber was man nicht vergessen darf, der Junge steht unter Morphium und da ist einem eh alles egal. Unter Morphium ist es einem auch egal, ob man stirbt oder nicht. War mir auf jeden Fall. Und seit dem ich weiß, das die meisten die in Kürze versterben eh fast immer Morphium bekommen, damit das alles leichter fällt, stehe ich dem eh skeptisch gegenüber. Habe mitbekommen, wie Morphium einem starkem Menschen den letzten Kampfeswillen genommen hat.

Caro

Caro

www.daniela-homepage.de.vu

Hallo Jaane,

der Krankheitsverlauf des Kleinen macht mich sehr traurig. Meine Tochter war 14 als sie vor 2 ½ Jahren am Burkitt-Lymphom erkrankte. Ich habe mal in Fachbüchern gesucht und habe in dem Buch „ Krebs bei Kindern und Jugendlichen“ von Peter Gutjahr Folgendes gefunden:

Therapie des Rezidivs
Rezidive treten bei etwa 10-15% aller Kinder mit NHL auf. Besonders bei peripheren B-NHL ereignen sich diese Rezidive sehr früh, in der Regel innerhalb von 6 Monaten nach der ersten Diagnosestellung.
Die Aussichten für eine kurative Behandlung mit nochmaliger alleiniger Chemotherapie sind bei peripheren B-NHL äußerst ungünstig. Oft erreichen diese Kinder nicht einmal eine erneute Remission. Ein Grund hierfür ist vermutlich eine frühe Resistenzentwicklung der Tumorzellen.
Eine Verbesserung der langfristigen Behandlungsergebnisse ist nach heutigem Stand durch eine allogene Knochenmarktransplantation zu erreichen. Bei B-NHL wird auch die autologe KMT als eine wirksame Alternative angesehen. Die Voraussetzung für die Durchführbarkeit ist allerdings das Erreichen einer erneuten Remission. Besonders günstige Ergebnisse mit der autologen KMT bei Erwachsen wurden von Takvorian er al. mitgeteilt. 65% der Patienten erreichten lang anhaltende Zweitremissionen. Zu berücksichtigen ist allerdings aber, dass es sich um Patienten handelte, die vor der KMT erneut auf eine zytostatische Behandlung angesprochen hatten. Die Veröffentlichungen beziehen sich immer auf selektierte Patientengruppen, meist mit einem hohen Anteil von Erwachsenen. Eine verlässliche Prognose von Kindern mit NHL-Rezidiven ist daher kaum möglich. Insgesamt ist sie aber deutlich ungünstiger als bei einem ALL-Rezidiv.

Jaane, ich würde mich an Eurer Stelle an den Leiter der Studienzentrale für NHL wenden. Da die Therapie bundesweit einheitlich über diese Studie (BFM-NHL-95) erfolgt, könnte er vielleicht noch Möglichkeiten sehen/finden, dem Kleinen zu helfen. Es handelt sich dabei um einen Herr A. Reiter aus Gießen.

Falls noch keine allogene KMT stattgefunden hat, wäre das vielleicht noch eine Möglichkeit. Dafür müsste der Junge allerdings erstmal wieder in Remission kommen. Nach 11-monatiger Therapie und mehreren OP´s weiß ich allerdings nicht, ob er für weitere Chemos noch die Kraft hätte.
Aber gebt die Hoffnung nicht auf, vielleicht bestehen ja noch Möglichkeiten!!!

Alles, alles Gute für den Jungen

Annelie


P.S.: Wo hatte er denn das erste/die ersten Lymphom(e) und wo ist die Krankheit nach den Chemos wieder aufgetreten ?

Hallo Ihr Lieben,
es tut mir so leid, euch mitteilen zu müssen,das der Kleine am Montag den 12.Januar um 18:30 für immer eingeschlafen ist! Meine Freundin und ich waren dabei, das war das Einzige, was wir noch für ihn tun konnten!

Euch allen wünsche ich ganz, ganz viel Kraft und last den Kopf nicht hängen so schwer wie das alles auch ist!

Ich drück Euch alle ganz fest

Jaane

Hallo Jaane,

ich möchte Euch mein herzliches Beileid aussprechen.

Es tut mir unendlich leid, dass es der Kleine nicht geschafft hat.

Es ist so sehr schwer zu vestehen, weshalb es nicht sein sollte. 11 Monate Kampf können doch nicht umsonst gewesen sein........

Ich wünsche Euch viel Kraft

Annelie


P.S. Schaut mal nach unter http://www.leben-ohne-dich.de . Dort können sich verwaiste Eltern austauschen und Hilfe finden.

Hallo,

es ist wirklich sehr traurig wenn es gerade Kinder nicht schaffen.

Ich möchte den Jungen hier nicht als "der Kleine" benennen. Auch wenn man hier Anonym bleiben will, so hat er immer noch einen Namen. Den Nachnamen jedoch intressiert hier niemand und das sollte auch so bleiben.

Wenn Du Jaane den Namen nicht nennen willst so ist es ok, ich glaube aber der Junge hat das Recht persönlich angesprochen zu werden und nicht "der Kleine" genannt zu werden. Zu Lebzeiten ist es ja ok, aber so wird er einfach zu verallgemeinert. Er war ( :-( ) keine Nummer sondern ein Mensch.

Diese Ehre sollten wir ihm erweisen.


Gruß,

Carsten

PS: Der Kampf hat sich trotzdem gelohnt, denke ich. Sonnst würde man immer glauben nicht genug getan zu haben.