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  #91  
Alt 01.03.2008, 11:15
Benutzerbild von Ingridla
Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Liebe Beate, liebe Flautine

bei uns ist es inzwischen so gekommen, dass ich mich getrennt habe. Ich habe Angst, dass alles nochmal durchmachen zu müssen und da gibt es noch andere Problemchen. Es war wohl doch zuviel für eine frische Beziehung. Ich habe die ganzen Monate nur für ihn und die Krankheit gelebt und bin dabei selber viel zu kurz gekommen. Klingt wahrscheinlich jetzt egoistisch, naja ist es auch ein wenig. Aber es nützt ihm auch nichts, wenn ich schlapp mache. Wir wollen versuchen es auf freundschaftlicher Basis weiter zu führen. Denn ich kann jetzt nicht tun, als würde es ihn und die Krankheit nicht geben. Ich werde ihn weiterhin unterstützen wo ich kann. Ich hoffe wir bekommen das hin.

Er hat seine Reha beantragt, mit dem Wunsch nach Freiburg zu kommen und es ist genehmigt worden. Allerdings steht er jetzt in Freiburg erstmal auf der Warteliste. Aber im Moment sind seine Leukos wieder unter 2ooo. Da bekommt er vom Arzt auch keine Genehmigung zur Kur. Am 10.4. hat er einen festen Termin in Freiburg, aber das dauert ja alles noch so lange. Er soll dort mind. 4 Wochen bleiben und muss mit Verlängerung rechnen. Dann ist es Mitte Mai oder anfang Juni bis er wieder arbeiten gehen kann. Das ist eine blöde lange Zeit bis dahin. aber was will man machen.

Ich danke euch für euer Anschreiben. Ich lese hier weiterhin mit und werde ab und zu schreiben wie weit wir sind.



Liebe Grüsse

Ingrid
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Diagnose:05/07 Non Hodgkin Lymphom der B-Zell,Mantelzell-Lymphome(blast.Variante), i., liliacal links Durchflusszytrometrie vereinbar mit Knochenmarkbefall, Stadium II nach ann Arbor

Therapie:06/07 R-CHOP-21 und R-DHAP im Wechsel,Ganzkörperbestrahlung(26.-28.11.07) mit anschl.HD(30.11.07)und autol. StZT Mantelzell-Lyphome-Studie-

Zwischen-CT Krebs path. nicht mehr messbar.
Dezember 2007 KM komplette Remission
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  #92  
Alt 01.03.2008, 18:42
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Liebe Ingrid,
du hast dich so lange nicht gemeldet, dass ich so was in der Art schon "befürchtet" hatte, nach deinem letzten Posting.
Ich kann dich aber gut verstehen. Es ist wirklich sehr viel für eine ganz frische Beziehung. Es ist ja schon für eine lang bestehende Beziehung eine unglaubliche Belastungsprobe!
Du hast Gerd wunderbar zur Seite gestanden in der schwierigen Zeit seiner Erkrankung und jetzt muss man wohl erst mal sehen, wie es weitergeht. Ich denke eine freundschaftliche Beziehung ist dann eine gute Ausgangsbasis!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #93  
Alt 01.03.2008, 21:39
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Liebe Ingrid,

als Du schriebst, dass Ihr erstmal Abstand braucht, damit Du Dich wiederfinden kannst, habe ich auch schon geahnt, dass es so kommen könnte. Und ich weiß noch, dass ich in der ersten Zeit nach der Diagnose, wo wir uns so nahe waren wie nie zuvor, dachte: Entweder wächst eine Beziehung an einer solchen Belastung, oder sie zerbricht. Dass Ihr beide erst so kurz zusammen wart, als Gerd krank wurde, war dafür natürlich sehr ungünstig ... Im Gegensatz zu uns hattet Ihr keine schöne Zeit, von der Ihr zehren konntet. Die zarte Pflanze Eurer Liebe konnte der Belastung nicht standhalten. Das ist traurig, aber Du musst ja auch gut für Dich sorgen, nicht nur für Gerd. Ich finde es ganz toll, dass Du ihn weiterhin unterstützen willst! Und ansonsten bist Du jetzt auch mal wieder dran.

Liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #94  
Alt 03.03.2008, 17:42
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo ihr Lieben, ich habe mal wieder eine Frage.
Bei Gerd sind die Leukos jetzt immer noch bei 2000. Die STZT war am 4.12.
Kann mir jemand sagen woran das liegen kann?
Am Mittwoch muss er zur Nachuntersuchung mit Knochenmarkpunktion. Da wird er seinen Onkologen auch fragen. Aber vielleicht weis hier ja schon mal jemand, wie das sein kann?

Ganz liebe Grüsse

Ingrid
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Diagnose:05/07 Non Hodgkin Lymphom der B-Zell,Mantelzell-Lymphome(blast.Variante), i., liliacal links Durchflusszytrometrie vereinbar mit Knochenmarkbefall, Stadium II nach ann Arbor

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  #95  
Alt 06.03.2008, 23:29
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo ihr Lieben, habe mal wieder sehr gute Nachrichten

Der Onkologe war sehr gut mit Gerd zufrieden...allles frei von Krebs. Eine Knochenmarkspunktion sei nicht nötig. Ich bin sehr froh darüber.

Jetzt habe ich aber doch noch so ein kleines Problemchen mit Gerd.

Ich beobachte immer mehr an ihm, dass die Krankheit bei ihm zum Thema Nr. 1 wird. Das ist ja auch sicherlich verständlich. Nur er horcht die ganze Zeit in sich rein und äußert dann jedes Wehwechen. Auch bezieht er alles auf seine Krankheit. Er hat kein anderes Gesprächsthema mehr. Er sagt, das kommt davon, dass er nirgends hinkommt. Aber wenn da mal Personen sind, die er nicht alltäglich sieht, fragt er auch nicht mal, wie es denen so geht oder was sie so machen. Auch meine Anliegen werden gleich wieder irgendwie auf den Krebs bezogen, manches Mal frage ich mich wie bekommt er das hin.

Allerdings hat er mir versprochen, das in seiner Reha mit Therapeuten zu besprechen.

Wie war es denn so bei euch. Kann mir da jemand Rat geben?

Liebe Knuddelgrüsse

Ingrid
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  #96  
Alt 07.03.2008, 00:12
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard Reif für die Insel?!

Liebe Ingrid ,


erst einmal möchte ich Gerd - Dir auch zu diesem guten Ergebnis gratulieren! Das ist natürlich vorweg das Wichtigste: zu wissen es ist alles in Ordnung!

Dann zu Deinen Problemen die sich jetzt ergeben, und die für Dich natürlich äusserst belastend sind. Ich weiß ja nicht wie Gerd seine Erkrankung bis zum Ende der Therapie verarbeitet hat. Jetzt ist er Zuhause und hat kaum Kontakt zu anderen. Er hat die Zeit in sich "hinein zu hören" und tut es wohl auch sehr ausgeprägt. Das ist nicht unnormal oder überzogen: er will den Ballast los werden und wählt dafür Deine Person speziell, eben weil Du ihm am nächsten stehst. Sicher hat er auch für sich das vernünftige Maß bzw. Ventil dafür noch nicht gefunden. Ja, ab einem gewissen Punkt muß man einfach sagen das es genug ist, das jetzt auch andere Schwerpunkte gesetzt werden können. Warum macht Gerd nicht eine Psychotherapie, hast Du es ihm einmal vorgeschlagen? Es täte ihm sicherlich gut. Andere Frage: wann kann er zur AHB fahren, auch das wäre eine ganz wichtige Erfahrung für ihn! Natürlich kann ich es nicht 1:1 nachvollziehen, aber ich kann mich gerade in diese "Ballast loswerden" Zeit versetzen. Es ist natürlich nicht gut, weder für Dich noch für Gerd, eine Lösung wäre schon gut, es bieten sich schon verschiedene Dinge an.

postkarte711.jpg
Vielleicht ist er nur ................................


Dir erst einmal jetzt ganz liebe Grüße,
Gute Nacht und für die nächste Zeit viele "Lichtblicke"!

Deine Ina
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  #97  
Alt 07.03.2008, 07:15
Benutzerbild von Noddie
Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Ingrid,
also ich kann Dir nur sagen wie es bei mir war(und teilweise noch ist).
Bei der kleinsten Kleinigkeit war ich in Alarmbereitschaft und dachte ,da ist es wieder.Man wird leicht Gaga.
So wie meine Therapeutin sagt ist das aber ein normaler Prozess,
Dieses blöde Krustentier hat einen ja in einer Nacht und Nebelaktion überfallen ohne das man sich darauf vorbereiten konnte.Wenn dann die Therapien hinter einem liegen, wird man über sensibel, man traut seinem eigen Körper nicht mehr so ganz.
Das wird mit der Zeit besser, vor Nachsorgeterminen wird es dann wieder schlimmer.
Kann Deinem Mann nur Raten mit den Therapeuten in der Reha zu sprechen und sich vielleicht auch jetzt schon in Psychoonkologische Betreuung zu begeben. Ich selber merke das gerade die seelische Belastung erst richtig raus kommt nach dem ganzen.
So fühlt Euch ganz lieb geknuddelt
Ulli
__________________
auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
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  #98  
Alt 07.03.2008, 13:50
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Liebe Ingrid,

wie schön, gute Ergebnisse sind immer ein Grund zur Freude, auch für uns hier, wenn wir sie bei anderen lesen dürfen

Zur Paranoia:
Hab ich auch. Immer wieder, jeden Tag. Gott sei Dank versaut es mir nicht den Tag. denn ich weiß schon dass ich überreagiere und versuche mich da selbst wieder runterzufahren.
Ich habe z.B. eine große Narbe am Hals, von der Knotenentfernung, die seh ich immer wenn ich in den Spiegel sehe und keinen Rolli an habe.
Ich werde sofort erinnert, aber das ist nicht so schlimm. Mich belastet, dass wenn bei mir irgendwo ein klitzekleines Zipperlein ist, irgendwas zwickt ... oh Gott das ist Krebs. Völlig bekloppt, und dennoch. Das Alarmgefühl ist sofort da. Und Gefühle kommen, die kann man nicht beeinflussen, wenn sie kommen, sage ich "aha, da bist du wieder du blöde Angst. Setz dich in die Ecke ich brauch dich nicht".
Bevor meine Chemo los ging, hatte ich die Fantasie ich mach mal eben die Chemo, geh nebenbei arbeiten und dann traraaa hab ich mein altes Leben wieder. Sogar den Port wollte ich sofort nach der Behandlung entfernen lassen um nur ja ganz schnell wieder 'normal' zu sein...gepfiffen.

Ich bin auf dem Boden der Tatsachen angekommen...

Ich bin auch dafür, dass Gerd eine psychologische Beratung in Anspruch nehmen sollte, denn ich fürchte, das was er braucht, kannst Du nicht leisten.

Liebe Grüße
Beate
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  #99  
Alt 10.04.2008, 22:33
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo ihr Lieben....ich werde mal wieder hier berichten wie es Gerd in der Zwischenzeit ergangen ist.

Seit der Stzt am 4.12.07 kämpft Gerd ja mit seinen Blutwerten. In der ganzen Zeit waren die Leukos nie höher als 2400. Trotz Spritzen wie z.B. Neupogen.
Heute ist er in der Klinik für Tumorbiologie Freiburg aufgenommen worden. Dort sind sie spezialisiert auf Patienten die eine GKB und HD mit anschl. autogener Stzt. Dort soll er für mind. fünf Wochen bleiben, es ist eine Art Reha aber mit einer anderen Bezeichnung. Weis im Moment die Bezeichnung nicht mehr. Sofort bei seiner Ankunft wurde er auf sein Zimmer gebracht und auch dort wurde ihm das Essen serviert. Morgen sind die Untersuchungen. Ich will nicht hoffen, dass er weiterhin auch dort in Qurantäne bleiben muss. Es ist so wichtig für ihn wieder unter Menschen zu kommen. Morgen weis ich mehr.

Er hat in der letzten Zeit schon wieder Büroarbeiten ausgeführt. Er ist im Außendienst tätig, darf aber leider noch nicht wieder unter Leute. Ich weis gar nicht wie er das bis jetzt so gut ausgehalten hat.

So ihr lieben, ich werde mal ins Bett gehen.

Liebe Knuddelgrüße an alle


Ingrid
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Dezember 2007 KM komplette Remission
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  #100  
Alt 10.04.2008, 23:15
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Liebe Ingrid,

wie schön dass Du Dich meldest. Und wie schade, dass es bei Gerd nur in kleinen Schritten vorwärts geht.
Die Freiburger Klinik klingt sehr gut, ich denke da ist er an der richtigen Stelle. Die denken auch um die Ecke. Bestimmt bringen die ihn wieder auf Vordermann

Liebe Grüsse
Beate
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  #101  
Alt 11.04.2008, 09:42
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Beate, ich habe mit Gerd telefoniert und er fühlt sich dort sehr gut aufgehoben. Es soll die einizige Reha-Klinik sein, die sich auf Ganzkörperbestrahlung mit HD und Stzt spezialisiert hat. Das er gestern so zusagen gleich in Quaratäne gekommen ist, hatte nur Vorsichtsmaßnahmen. Es ist aufgehoben. Am Abend fand dort ein kleines Konzert statt und er hat dran teilnehmen dürfen. Es war das erste mal wieder, dass er sich unter Menschen getraut hat. :-) Heute sind die ersten Untersuchungen und auch schon ein paar Anwendungen. Ich freue mich für ihn.

Lieben Gruss

Ingrid
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  #102  
Alt 11.04.2008, 11:34
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Ingrid,
wie schön, dass du dich mal wieder meldest. Ich habe zwischendurch gesehen, dass du in Flautines Thread gepostet hattest und es lag mir sozusagen auf der Zunge nachzufragen wie es Gerd geht, aber da es bei Flautines Mann ja gerade recht wichtige Entwicklungen gibt, wollte ich das nicht in ihrem Thread tun. Habe dann aber natürlich wieder verpasst hier einfach meine Frage hinein zu posten.
Nun bist du mir zuvor gekommen !

Ein Glück, dass Gert jetzt endlich in Freiburg ist und wieder eine Perspektive sieht. Die letzten MOnate müssen ja extrem hart für ihn gewesen sein, so isoliert ! Ich hoffe sie kriegen seine Leukos wieder hoch und kriegen ihn genauso fit, wie es Flautines Mann nach seiner Reha war.

Wie geht es dir selbst? Ich hoffe, du hast dich auch ein bisschen erholt von den anstrengenden Monaten und gut in dein eigenes Leben zurückgefunden!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

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  #103  
Alt 11.04.2008, 14:10
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Liebe Nicole, schön von dir zu lesen.

Gerd und ich haben uns ja getrennt, wie du vielleicht weist. Wir haben es geschafft eine schöne Freundschaft aufzubauen. Ich stehe immer mit ihm in Kontakt und wir unternehmen (in dem Rahmen wie es bei ihm zugelassen war) auch noch was zusammen. Ganz froh bin ich darüber, dass er meine damalige Entscheidung versteht. Jetzt bin ich wieder erholt genug um ihm jederzeit mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

Jetzt aber mal zu dir. Wie geht es dir? Ich lese hier wohl so ab und an mit aber auch nicht alles. Wäre nett wieder von dir zu lesen.

Lieben Gruss
Ingrid
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  #104  
Alt 11.04.2008, 16:34
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Ingrid,
uns geht es eigentlich sehr gut. Klaus ist fertig mit der Chemo und in Vollremission. Jetzt muss er nur noch durch die Bestrahlung und die soll nächste Woche anfangen. Der Strahlenarzt meinte aber Klaus bekäme eine sehr geringe Dosis und müsse sich nicht viel Gedanken um Nebenwirkungen machen, insofern gehen wir da ganz optimistisch ran, dass er auch das gut durchstehen wird.

Heute war ein bisschen ein blöder Tag, weil er eigentlich heute ein Planungs-CT haben sollte und die in der Radiologie ein falsches CT gemacht haben! Nervend natürlich, weil Klaus da Stunden gewartet hat, es außerdem saukalt war und er gefroren hat wie ein Schneider und dann auch noch alles umsonst und jetzt muss es am Montag gemacht werden. Aber immerhin konnte man da mal sehen, wie sich Ärzte gegenseitig anbrüllen . Auch sicher eine Erfahrung mit Seltenheitswert!

Aber im Großen und Ganzen ist bei uns alles bestens. Hoffentlich bleibt es so!
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  #105  
Alt 11.04.2008, 18:25
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Ingrid,

schön, Dich mal wieder zu lesen! Endlich darf Gerd in die Reha, das wurde aber auch Zeit - jetzt wird er hoffentlich einen richtigen Schub kriegen, so wie mein Mann, der nach der AHB ja wieder ziemlich fit war! Die ganze Zeit so isoliert zu sein, muss ja auch fürchterlich sein. Die Blutwerte meines Mannes sind nach der SZT relativ schnell wieder gut geworden, nur die Thrombos haben etwas länger gebraucht. Vielleicht bekommt das Knochenmark durch Bestrahlung nachhaltiger einen Schlag ab ...
Dass Ihr eine so gute Freundschaft entwickeln konntet, ist sehr wertvoll und wahrscheinlich auch sehr selten nach einer Beziehung. Jetzt kannst Du ihm zur Seite stehen und hast dennoch Deine Freiräume.

Liebe Grüße
flautine
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