Unklarer Nierentumor bei Tochter (7)

[Magistra]

Hallo an alle

Hab mich einfach mal angemeldet und muß mal schreiben.

Vor 4 Wochen wurde bei meiner Tochter (7) eine (Beurteilung CT) am ehesten tumoröse Durchsetzung der li. Niere mit beg. Infiltration der Gerota Faszie mittels CT entdeckt.V.a Nephroblastom (Wilms Tumor).
Überwiesen wurden wir vom Urologen der dies zufällig entdeckte. Wir waren lediglich wegen Harntröpfeln dort.

Zur Zeit sind wir Ambulant in der Uni Essen.
Nach zahlreichen Untersuchungen wie BA, Sono, EKG und Echo, Rö Lunge, CT, MRT mit Beurteilung durch eine Referenzradiologie und Nierenszinti konnte bisher noch nicht eindeutig beurteilt werden um was es sich dabei handelt.
Der Prof. sowie OÄ Von Onko und Urologie und die Referenzradiologie sagten uns übereinstimmend das Sie so etwas bisher noch nicht gesehen haben.

Unserer Tochter geht es gut. Keine Schmerzen oder sonstiges.
Pathol. :Urin mal Blut dann wieder nicht, LDH ca 350, diskrete Linksverschiebung im Diff.,Hb von 19, RR zu hoch (140/90), Nierenszinti li. 24% Funkion alles andere ok.

Aktuell beratschlagen die Ärzte ob die Niere komplett entfernt wird, nur eine Biopsie erfolgen soll oder aber noch ein paar Wochen warten und beobachten.

Natürlich versuchen wir positiv zu denken. Hat jemand von euch auch einen so unklaren Befund gehabt? Wie sind dann die Ärzte vorgegangen? Oder habt ihr vielleicht in einer anderen Uni eine Zweitmeinung euch eingeholt?(was dann auch wieder Zeit verliert)
Fragen über Fragen und noch viele mehr.

Morgen kann ich anrufen.Mal sehen zu was sie sich entschieden haben.

Viele Grüße und alles gute für 2008

Magistra

[1-WItch]

Hallo Magistra,

zweite Meinung würde ich auf jeden Fall einholen, Uni-Münster z.B. wäre eine Alternative, die in der Nähe von Essen liegt.

Wir sind dort seit 2001 in Behandlung und fühlen uns mehr als nur gut aufgehoben.


Liebe Grüsse Annette

[Heino*]

Hallo Magistra,

.....Uni Münster ist wirklich eine gute Adresse.
Aus eigener leidvoller Erfahrung möchte ich von Biopsie abraten, denn das ist ein hohes Risiko, eine Streuung zu verursachen. Das Ergebnis der Biopsie an einem suspekten Lymphom trug übrigens bei mir nicht zur Klärung bei, aber nach 2 Jahren hatte ich Metastasen in der Kopfhaut, die ich persönlich (subjektiv) auf diese Biopsie zurückführe.

Herzliche Grüße, Heino

[Rudolf]

Hallo Magistra,
was die Biopsie angeht, sehe ich das genau so wie Heino. Ich würde für mich nie einer Biopsie zustimmen!
Beim Verdacht auf Wilms-Tumor würde ich wohl auf schnellstmögliche völlige Abklärung oder sofortige Operation drängen. Vielleicht ist das die einzige Möglichkeit, um eine genaue Diagnose zu erhalten.
Wenn die Niere nur noch zun 24 % funktioniert, sind ja 76 % kaputt. Der Tumor scheint also ziemlich groß zu sein, relativ gesehen. Auch das sollte ein Grund für eine baldige Operation sein, ist meine Meinung.

Positiv denken: nicht Angst und Verzweiflung die Oberhand gewinnen lassen und nicht den "Kopf verlieren" , sondern klaren Kopf behalten und Überblick zu gewinnen suchen, exakte Informationen sammeln für eine möglichst klare Entscheidungsbasis. Das sollte auch das Ziel jedes Arztes sein!

Das wünsche ich Euch!
Rudolf

[Magistra]

Hallo,

erstmal danke für eure Antworten.

Gestern habe ich mit unsere zuständigen OÄ gesprochen.
Erstmal weiß ich jetzt, dass nicht jede Niere 100% haben muß, sondern nur 50%.
Das heißt, dass die re. Niere bereits die anderen 25% übernommen hat.

Die Biopsie die gemacht werden soll erfolgt über eine Blasenspiegelung.
Dabei versuchen sie über den Harnleiter an die Niere zu kommen und so eine Gewebeprobe zu gewinnen.
Eine klassische Biopsie ist Ihnen zu gefährlich wie du schon geschrieben hast, Heino.
Noch in dieser OP wird dann entschieden ob die Niere komplett entfernt wird, was meiner Meinung auch das sinnvollste ist und sicher auch gemacht wird.
Nur so kann doch man letztentlich herausfinden ob und wo was entartetes ist.

Ab Dienstag steht noch 24h Sammelurin, ein MRT der Gefäße sowie ein Schädel MRT und diverse kleinere Sachen an.
Das Schädel MRT wird gemacht weil meine Tochter seit ca. einem 1/2 Jahr mit dem li Auge schonmal schielt. Der Augenarzt konnte nichts auffälliges feststellen, sagte aber plötzliches auftreten in den Alter sei unnormal.
Zum EEG und zur Schielambulanz sind wir noch nicht gekommen, weil die Niere dazwischen kam.
Ansonsten fühlen wir uns dort aber auch sehr gut aufgehoben. Wenn ich nur dort mit den Ärzten telefoniere, weiß, egal welcher es ist, sofort bescheid.
Ich habe mir überlegt, dass eine zweite Meinung durch eine andere Klinik uns sicher auch nicht weiter bringt, da ja hier Onko, Urologie und die Referenzradiologie zusammenarbeiten.

Mir graut es schon vor dem Tag der OP. Das wird noch ein heftiges Gefühlschaos.
Viele Grüße an euch alle

Magistra

[Big Sister]

Liebe Magistra,
laut meinen Informationen wird eine Biopsie nur durchgeführt, wenn der Tumor inoperabel ist.
Habe Dir hierzu einen interessanten Link angefügt.
Unter dem Thema Operation wird zur Biopsie einiges gesagt.
Hoffe es ist hilfreich.
Dir noch ein schönes Wochenende , sei lieb gegrüßt von Rika

http://www.nephroblastom.de/index.ph...id=13&Itemid=2

[Magistra]

Hallo Hans,

ich werde mich genau bei den Ärzten einer Nutzen/Risiko Biopsie erkundigen. Außerdem werde ich auch mal mit unserem Urologen vor Ort sprechen.

Ab morgen beginnen wir mit dem Sammelurin. Ab Dienstag haben wir noch einige andere Untersuchungen, die uns hoffentlich noch ein Stück zur Diagnosefindung helfen.

Beim Wilms z.B wird präoperativ eine Chemo verabreicht um den TU zu schrumpfen und der Gefahr einer Ruptur zu vermeiden.Manchmal erfolgt sie auch schon wenn es sich nur um einen verdacht handelt.
Natürlich möchte ich meiner Tochter eine Chemo ersparen und es steht auch noch gar nicht fest, ob sie überhaupt eine bekommen wird.
Aber was ist wenn ja und er ist gutartig? Dann hat sie die starken Medikamente. Wenn nicht besteht möglicherweise die Gefahr der Ruptur oä.
Ich habe noch zig Fragen die ich den Ärzten stellen muß.

Solang die Diagnose so in der Schwebe hängt ist alles nicht das wirklich richtige.
Ich hoffe, dass wir und die Ärzte durch die weiteren Untersuchungen noch ein Stück weiter kommen und die Tu Art doch noch etwas eingrenzen können.
Leider hatte die Referenzradiologie so etwas in der Art auch noch nicht gesehen. Ist schon sehr ernüchternd.

Liebe Grüße Magistra


@ Big sister

Hallo Big sister,
danke für den Link, den habe ich sofort angeklickt und gelesen.
Er ist wirklich sehr sehr interessant. Besonders OP, vorgehensweise und die Statistiken.
Wie ich Hans schon geschrieben habe, hoffe ich, dass alles noch ein wenig eingegrenzt werden kann und uns die Entscheidung, bei der wir ja gottseidank noch ein Wort mitzureden haben, erleichtert wird.

Liebe Grüße Magistra

[Magistra]

Hallo zusammen

Übermorgen werden wir Stationär aufgenommen. Donnerstag erfolgt dann die Biopsie und ggf Nephrektomie.
Zu der Biopsie haben mir jetzt drei unabhänige Ärzte (Urologe, Kinderarzt u. Chef) geraten.
Nun sind wir schon ganz schön aufgeregt und haben Angst. Trotzallem sind wir erleichtert das es weitergeht und dann nicht mehr in der Schwebe hängen. Bleibt nur noch abzuwarten was bei der Biopsie rauskommt.

Drückt uns fest die Daumen. Sobald ich kann melde ich mich und Berichte.

Danke für alles und ich wünsche euch ganz viel Gesundheit.

Ganz liebe Grüße Magistra

[Magistra]

Hallo ihr lieben

Inzwischen haben wir alles hinter uns gebracht.
Seit 2 Wochen sind wir wieder zu Hause.
Unser kleiner Schatz hat die Nephrektomie sehr gut überstanden.

Und das beste kommt jetzt: Es war nichts bösartiges!!

Ich kann euch gar nicht sagen wie überglücklich wir alle sind.
Die Niere war groß und mit dem umgebenen Gewebe verwachsen. Im Innern waren kleine Zysten, die Nierenkanälchen waren teils verkalkt und ein kleiner Niereninfarkt war zu sehen. Was das ausgelöst hat steht noch nicht fest, dazu wurde das Präperat noch an ein anderes path. Institut verschickt. Der Befund steht noch aus.Nach der OP hat sie noch einen ziemlichen Hochdruck entwickelt, der z. Zt mit Medikamenten behandelt wird. Vor der OP war er in der Uni auch schon festgestellt worden, nur nicht mit ganz so massiven Werten. Ob er der Auslöser für die Sache war oder sich erst durch diese Sache entwickelt hat muß noch festgestellt werden.
Zur Zeit sind wir öfter noch in der Ambulanz für diverse Kontrollen.
Aber ihr geht es richtig gut.

Die Zeit auf der Kinderonkologie hat uns sehr bewegt.
Die Kinder und Eltern die wir kennenlernen durften, leider auch verabschieden mußten, werden in unserem Herzen bleiben.

Wir wünschen euch alle, dass ihr Gesund werdet.
Danke für alles
Magistra und Familie

[Heino*]

Hallo Magistra,

da freue ich mich mit Euch! Wie schön, in diesem Forum auch 'mal sowas Gutes zu lesen!
Die Sache mit dem Blutdruck wird sich sicher steuern lassen, bleibt aber am Ball, was die Ursache für diesen ungewöhnlichen Fall von Nierenleiden betrifft, damit Ihr für die Zukunft alles vermeiden könnt, was die verbliebene Niere in Gefahr bringen könnte.
Deiner Tochter wünsche ich eine fröhliche unbelastete Kindheit und Jugend und alles Gute!

LG,
Heino

[Elke001]

Hallo Magistra,

auch ich habe deine Beiträge verfolgt und habe mich sehr darüber gefreut, dass es für Deine Tochter so positiv ausgegangen ist.

Ich wünsche deiner kleinen Tochter weiterhin alles, alles Gute.

LG Elke

[Rudolf]

Hallo Magistra,selten habe ich mich hier im Forum so gefreut wie über deine "frohe Botschaft".Ich schließe mich Heinos und Elkes guten Wünschen einfach an.LGRudolf