Glioblastom ........... Hoffnung?

Hallo Johanna,
Deine Antwort konnte ich noch nicht lesen, da ich noch nicht wieder im Büro war. Melde mich dann unverzüglich.
Zu den Bestrahlungs-Info´s: Wollte Dich nicht beunruhigen. Auch wir hoffen, dass wir erst einmal keine Bestrahlung mehr brauchen. Dennoch suche ich immer nach aktuellen Informationen und verfolge den aktuellen Entwicklungsstand. Es beunruhigt mich auch, was ich da oft so lese. Aber ich sage mir, das es für uns keine Gültigkeit hat. Mir hat es sehr geholfen, mich der Krankheit zu stellen und mich intensiv damit zu beschäftigen. Ich kann heute mit vielen Dingen besser und gelassener umgehen. Außerdem habe ich dadurch einen wirklich tollen Kontakt nach Berlin gefunden. Den Bekannten in Berlin geht es genau wie uns und es ist schon sehr schön, manches mal eine andere Meinung zu hören, bzw. den ein oder anderen Tip zu erfahren.
Aber wir gesagt, ich wollte Dich nicht beunruhigen. Ich glaube immer noch daran, das jeder Krankheitsverlauf seine eigene Geschichte hat und genauso das Leben. Deshalb lese ich gerne die Beiträge und Erfahrungen anderer, auch wenn es mich nicht betrifft. Es gibt mir oftmals auch das Gefühl, nicht alleine zu sein - mit dieser Krankheit. Meine Frau ist in diesen Dingen sehr resulut. Sie war jetzt ein 2 Wochen zu Hause, nach der Diagnostik. Morgen geht sie wieder arbeiten, ein bisschen weniger hat sie gesagt. Nun, das ist ihre Art, damit umzugehen.
Was schreibe ich hier eigentlich?
Nun, ich wollte Dich nicht beunruhigen und Dir sagen, das alles was eintreten kann oder könnte oder vielleicht mal wird gar nichts bedeuten muß. Deshalb wünsche ich Euch alles alles Gute, wie natürlich den anderen aus diesem Forum auch.
Gruß
John

PS.: Dem Ratschlag folgend habe ich heute ersteinmal im Reisebüro unseren nächsten Urlaub geplant. Drei Alternativen: 4 Wochen Chile, Thailand oder Südafrika. Mal schauen, wo´s hingeht.

Hallo,
ich hätte eine rießen große Bitte, ich hoffe Ihr könnt mir helfen. Meine Mutter hat einen gutartigen Tumor letztes Jahr wurde operativ entfernt er war zwischen Carotis externa und Hypotalamus unter dem Sehnerv einbebacken und jetzt ist er wieder nachgewuchert.
Ich bräuchte Informationsmaterial über Bestrahlung, da Sie die Ärzte nicht so richtig aufgeklärt haben da sie nächsten Monat schon den Termin hat und nicht weiß ob sie die Einmalbestrahlung oder die mehrfach bestrahlung wählen soll. Ich wäre sehr Dankbar dafür wenn Ihr mir da weiter helfen könntet!
Viele Liebe Grüße Alexandra

Hallo Johanna,

ich habe Dir zweimal eine Mail geschickt, aber keine Antwort per Mail erhalten. Stimmt die Mail Anschrift nicht oder habe ich mich vertan. Einen Rücklauf/Fehlermeldung habe ich nicht erhalten.
Gruß
Jochen

Hallo Wolfgang!
Vielen dank für die Antwort.Aber was ist den ein Rezidiv?ich kenn mich auf dem gebiet noch nicht sonderlich gut aus.

Christina

Hallo ihr alle,
mein Vater (69 J)hatte Anfang Februar diesen Jahres einen Krampfanfall und konnte dabei seine linke Hand nicht mehr kontrollieren. Nach zweiwöchigem Krankenhausaufenthalt und MRT-Untersuchung lag ein unklarer Befund vor. Letzte Woche wurde ein Kontroll MRT gemacht mit dem Ergebnis, dass sich es sich um einen Tumor handelt und dieser sich drastisch vergrößert hat - Verdacht auf ein Glioblastom. Nächste Woch wird er stationär in die Klinik aufgenommen und operiert - Bestrahlung wurde in Aussicht gestellt.
Genaues konnte mir die Ärztin heute nicht sagen, es müsse die OP abgewartet werden. Ich suche nun nach ergänzenden Therapieformen, pflanzlicher Art.......
was weiß ich, vielleicht gibt es irgend jemanden, der mir weitere Ratschläge geben kann. Ich habe über Misteltherapie oder Sauerkleesaft.......gelesen.
Anettename@domain.de

Hallo Christina,

Glioblastome neigen dazu zu rezidivieren, d.h. wieder zu wachsen. Z.T. an anderer Stelle. Wenn sie an der gleichen Stelle wachsen, spricht man von einem Lokalrezidiv. Ansonsten von Metastasen.

Bei einem Glioblastom darf man sich niemals in Sicherheit wiegen (allerdings darf man sich auch nicht verrückt machen und Angst kriegen).

Bei einer OP kann maximal das sichtbare Tumorgewebe entfernt werden. Da ein Glioblastom jedoch das Gehirn infiltriert, sind noch jede Menge weiterer Tumorzellen vorhanden (1:100, 1:1000 je nach Entfernung vom Herd). Hier müssen weitere Methoden zur Bekämpfung angewandt werden: Bestrahlung mit Sicherheitssaum, ggf. zusätzlich Chemo.

Also sprecht mit den Ärzten!!!

Gruß

Hallo Anette,

Naturheilmittel können eine Therapie höchstens ergänzen. Bei den Standardtherapien (OP, Bestrahlung, Chemo) existieren gesicherte Erkenntnisse über den Wirkungsgrad.

Das Wichtigste ist, dass die Operation gelingt. Wo wird er denn operiert? Es gibt eine sehr gute Operationsmethode 5-ALA. Wird in verschiedenen Kliniken Deutschlands angewandt. Dabei wird dem Patienten ein Hilfsmittel verabreicht, dass den Tumor unter UV-Licht "strahlen" lässt. Er kann dabei vom normalen Gewebe hervorragend unterschieden werden. Siehe bei http://neurochir.klinikum.uni-muench...e_Studien.html

Alles Gute!

Hallo
Meine Schwiegermutter hat auch einen inoperablen Glioblastom. Festgestellt Ende November( verdacht auf Schalganfall). Im Dezember ( nach mehreren Untersuchungen)sagten dann die Ärzte holen sie Mutter nach Hause es ist ihr letztes Weihnachten. Nach vielen Auf und abs ist sie am 17.3 verstorben.
Sie konnte Silvester schon nicht mehr laufen und sprechen, hat sich dann aber noch ein wenig gebessert.

Hallo Johanna,

unter nachfolgender Adresse kann ich Dich nicht erreichen. Hast Du meine Mail erhalten?

johanna_teig @ hotmail.com

Willst Du noch eine Antwort? Melde Dich doch mal kurz.

Gruß

Jochen

HAllo MArion...

das tut mit leid mit Deiner Schwiegermutter.Bei meinem Bruder war es genau so.Im Mai...hat er es erfahren das er einen Glioblastom hat und im August ging es immer mehr bergab....kein laufen, kein sprechen.Und dann starb er mit 32 Jahren am 12.8.2000.
Vier Monate später am 4.12. hat man bei mir ein Tumor im Kopf entdeckt...nach einer Woche stationären Untersuchungen...nennt sich dieser Tumor nun OPTIKUSGLIOM....er ist direkt im Sehnervzentrum und ist gutartig und im ruhezustand.Das ist nun 3,5 Jahre her...und er ist gottseidank noch nicht gewachsen.Hab jetzt am 5.4.2004 wider Kernspin,bin mal gespannt ..was sich so ergeben hat in dem letzten halben Jahr.

ich hoffe Ihr habt die Kraft alles gut zu übersteh...die Beisetzung und so.Alles liebe!

gruss Sonja aus Ol

Hallo,
mein Vater hat am Mittwoch die Diagnose "Glioblastom" erhalten und ist heute operiert worden. Da der Tumor III-IV Grades schlechte Prognosen hat und sehr aggressiv wächst, gibt ihm keine Arzt Hoffnung. Da ich sehr verzweifelt bin und meinem jungen Papa (53) helfen möchte, wäre ich über nähere Informationen anderer alternativer Heilmethoden oder Vitamintherapien etc. dankbar. Wer näheres über Dr. Rahts Therapie weiß, möge mir mailen.
Grüsse! Sandra name@domain.de

Hallo Sandra, dass tut mir leid mit deinen Vater, mein dad hatte auch so einen Glioblastom. Ende Mai letzten Jahres ist er in Osnabrück operiert worden und angeblich konnte alles entfernt werden. Danach hat er 30 Bestrahlungen und drei Zyklen Chemo bekommen und es ging ihm eigentlich ganz gut, außer dass er bei der OP einen Schlaganfall hatte und dadurch Wortfindungsstörungen hatte. Letzten Oktober hat er dann leider noch ein Lymphom dazu bekommen und ist vor vier Wochen daran verstorben. Er war auch erst 47 Jahre jung und das ist alles noch nicht so ganz zu verstehen. Zu deiner Frage nach Dr. Raht, ich kenne jemand der seinen Saft genommen hat und diese Person ist leider auch gestorben, das einzige was die Familie zurückbehält ist eine riesen Rechnung, da dieser Saft unheimlich teuer ist und nicht nachgewieesn ist, dass er wirklich hilft!!!!!! Ich kann dir nur raten die Finger davon zu lassen. Wir haben begleitend zu der Strahlen und Chemotherapie Homeopathische mittel gegeben, die das Allgemeinbefinden meines dads sehr unterstützt haben. Er hatte nie irgendwelche Probleme mit Übelkeit nach den Chemos oder sonstigem. Wenn Du noch genaueres Erfahren willst, kannst du mir gerne schreiben unter melaniebornemann@msn.com.

Tschüß und haltet die Ohren steif, das beste was ihr jetzt tun könnt ist jeden Tag zu genießen und nicht immer an die Sch... Krankheit zu denken!!!!!!
Melanie

Hallo, zusammen,
meine Schwester erhielt die Diagnose "Glioblastom WHO Grad IV" Ende Dezember. Im Januar wurde sie operiert. 2/3 des Tumors konnten entfernt werden, der Rest ist inoperabel. Nach der Operation hat sie eine dezente rechtsseitige Lähmung und eine ausgeprägte Wortfindungsstörung.
Bereits im Krankenhaus begann sie mit einer logopädischen Behandlung.
In der Zwischenzeit hat meine Schwester eine Serie von 30 Bestrahlungen und 2 Chemo"wellen" über sich ergehen lassen. Letzte Woche wurde sie mit extrem hohen Zuckerwerten und verschiedenen Infektionen ins Krankenhaus eingeliefert.
Die hohen Cortison-Dosen entfalten ebenso wie die Strahlen- und Chemotherapie nun ihre vollen Nebenwirkungen.
Soweit ich weiß, ist seitens der behandelnden Ärzte keine Begleitbehandlung (weder physisch noch psychisch) eingeleitet worden.
Meine ganze Familie steht dem Problem ziemlich hilflos gegenüber.
Ich selbst schwanke zwischen hoffen und verzweifeln. Mich belastet sehr, dass ich meine Schwester nicht öfter sehen kann, da ich ca. 250 km entfernt lebe und durch meine beiden kleinen Kinder und meinen Beruf selbst sehr eingespannt bin.
Eure Beiträge habe ich alle gelesen und weiß um die Endgültigkeit und Brutalität der Diagnose. Doch habe ich das Gefühl, dass wir noch nicht alles probiert haben um noch ein wenig mehr Zeit und Hoffnung schöpfen zu können.
Was können wir noch tun? Für Tipps und Anregungen bin ich dankbar.
Lisa

Hallo Lisa,

- wie alt ist deine Schwester und
- welche Chemo bekommt sie?

Der hohe Blutzucker kommt vom Cortison. Leider erhöht das Cortison auch die Anfälligkeit für Infektionen.

Was war denn auf den letzten Bildaufnahmen zu sehen? Falls das Ödem/der Tumor zurückgeht, sollte überlegt werden, ob das Cortison reduziert oder durch H 15 substituiert werden kann. Fragt die Ärzte wie ihr Zustand stabilisiert werden kann.

Alles Gute!

Bei meiner Schwiegermutter wurde im vergangenen Mai ein Glioblastom diagnostiziert. Nach OP, Bestrahlung, Bedandlung mit Temodil und einer Radioimmun-Therapie wurde sie vor 2 Wochen zum 2. Mal operiert. Die Ärzte haben keine weiteren Therapien mehr vorgeschlagen...... Ich habe von einigen experimentellen Therapien gehört, wie Gliasite, Immuntoxin-Therapie, etc. Hat jemdand damit Erfahrung gemacht???? Wenn ja, bitte um Info