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  #1  
Alt 04.01.2019, 19:10
Dan137 Dan137 ist offline
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Standard Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Hallo Leute,

nachdem ich erst vor einigen Jahren wegen einer anderen Krebserkrankung meines Schwiegervaters dieses Forum entdeckt habe, lese ich seit Anfang Dezember nun als Selbstbetroffener recht aufmerksam diesen Teil des Forums durch und muss echt sagen, dass es mir sehr geholfen hat.

Ich war unsicher, ob ich hier posten soll, aber nachdem sich die Urologen Null Zeit für mich nehmen, und ich alle Infos aus dem Internet bekomme, dachte ich, ich versuche hier meine Fragen loszuwerden.

Vor drei Wochen hatte ich die inguinale Orchiektomie und hab heute endlich die Histologie bekommen. Die lag zwar im Krankenhaus schon am 20.12 vor, aber mein Urologe hat sie heute erst nach drei Anrufen und fast zwei Stunde Wartezeit gefaxt bekommen. Weil ich inzwischen dringend zur Arbeit musste, hat er mich damit allein gelassen. Bereits davor hat er festgestellt, dass keine Metastasen bedeuten, ich soll mich im April zur Nachsorge vorstellen und das war es dann. Das ganze Arztgespräch war keine 2min. Histologie und Radiologiebefunde habe ich mir aber aushändigen lassen.

Der Befund ist ein 15mmx20mm Germinom Teratom, das im Kommentar auch als Epidermoidzyste bezeichnet wird. „Die angrenzenden ortsständigen Tubuli seminiferi werden expansiv verdrängt, jedoch nicht infiltriert. Rete testis, Nebenhoden und Tunica albuginea zeigen eine jeweils regelhafte Feinstruktur“. CT Thorax und MRT Bauch ergaben keine Nachweise – obwohl ich wohl den ein oder anderen Defekt habe. Mit meinem laienhaften Internetwissen hört sich das gut an, ich denke ich hatte Glück.

Der Arzt hat sein „Nachkontrolle im April“ Urteil zwar ohne die Histologie gefällt, aber nach allem was ich gelesen habe, scheint das in meinem Fall angebracht zu sein, oder? Ich bin recht verunsichert, wie ich nun vorgehen soll. Kann man direkt mit dem Zweitmeinungsportal absichern, ob eine Nachuntersuchung im April ausreicht? Sollte ich nochmal mit meinem Urologen sprechen? Oder den Urologen besser wechseln, weil meiner die Therapie ohne Histologie festgelegt hat? Ich hatte heute so viele Fragen vorbereitet, weiß nicht mal wann ich wieder Sport machen kann oder wieso sie eine Probe vom „gesunden“ Hoden genommen haben… aber durch dieses Theater mit dem Fax konnte ich nichts loswerden.

Ich danke Euch sehr für Eure Zeit.

Viele Grüße aus Berlin
Daniel

Geändert von Dan137 (04.01.2019 um 19:14 Uhr)
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  #2  
Alt 04.01.2019, 19:29
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Hallo Dan,

erstmal Willkommen im Unterforum und einen schönen Freitag. Manchmal fängt das Jahr nicht so ideal an, aber dieses Stadium (i): pT1 pL0 pV0 R0 Pn0 ist definitiv nicht das schlechteste. Wenn sich alles so fügt, wie du es beschreibst, steht wohl eher Wait & See an, sprich sie machen Nachkontrollen und du bist mit einer OP davon gekommen.

Allerdings würde ich definitiv über die Wahl der Ärzte nachdenken bzw. mir andere Meinungen einholen. Ich persönliche finde es unverantwortlich einen Patienten so alleine zu lassen. Auch wenn du wohl Glück hast, ist es immer sinnvoll eine kompetente Einordnung zu erhalten und einen Arzt zu haben, den man vertrauen kann.

Ich würde definitiv eine Zweitmeinung einholen. Entweder über ein Zweitmeinungsportal oder über andere örtliche Urologen. Da du Berliner bist, kannst du mich gerne per Privatnachricht anschreiben bezüglich genauerer Infos.

Grüße aus dem Gesundbrunnen
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
__________________
1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
1/19: MRT: sauber
4/19: MRT: sauber
--------------------------------------
10/19 nächstes MRT
--------------------------------------
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  #3  
Alt 04.01.2019, 19:53
achi achi ist offline
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Standard AW: Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Hallo Dan137,

willkommen auch wenn die Umstände nicht die schönsten sind.
Ich würde mich Golsen anschließen und über die Ärztewahl nachdenken, schließlich muss das Vertrauensverhältnis da sein und du dich wohl fühlen.

Definitiv Meinung vom Zweitmeinungszentrum einholen.

Da bei dir ein Pt1 Tumor vorliegt, sagt die Leitlinie "aktive" Überwachung, sprich Nachsorge-Rhythmus im ersten Jahr alle 2 Monate.
Natürlich bei low Risk, sprich keine Invasion und negative Marker nach der OP.

Alternativ kannst du auch einen Zyklus PEB machen, um das Rezidivrisiko zu senken.

https://www.zm-hodentumor.de/downloa...ebersicht.pdf"


Gruß

Geändert von gitti2002 (05.01.2019 um 01:32 Uhr)
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  #4  
Alt 04.01.2019, 20:36
Dan137 Dan137 ist offline
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Standard AW: Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Hi ihr zwei und danke für die schnellen Antworten. Hab meinem Urologen gerade ne E-Mail geschrieben und dabei das Gefühl bekommen, dass ich vielleicht doch besser einen anderen suchen sollte.... Wenn er nicht mal auf die Histologie wartet, um mich bis April wegzuschicken, wird er mir nicht wirklich erklären können, was der Befund bedeutet. Und nach deinem Nachsorgeplan achi ist April wohl auch etwas spät für die nächste Untersuchung.

Ich denke ich nerve noch ein paar Fachleute bis mir einer mehr sagen kann, als ich schon online gelesen habe das ist ja nicht zu viel verlangt oder ?
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  #5  
Alt 06.01.2019, 22:33
Ka-Ramba Ka-Ramba ist offline
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Standard AW: Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Servus,

auch ich hatte ein ähnliches wenn nicht gleiches Stadium wie du und habe mich damals (vor mittlerweile fast 8 Jahren) für Wait&See entschieden.

Das Nachsorgeteschema war bei mir zuerst 2xCT zwecks Geschwindigkeit und Vergleichbarkeit der Bilder, dann alle 3 Monate ein MRT (weniger Strahlung), jetzt noch 1x jährlich.

Anfangs ist das schon ein bisschen ein psychischer Drahtseilakt, aber das wird besser.

Ich hatte ansonsten keine Chemo und keine Bestrahlung...

Wenn es also gut läuft bei dir hast du das körperlich schwierigste (die OP) schon hinter dir.

Ich drück dir die Daumen!

Grüße
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  #6  
Alt 08.01.2019, 09:39
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

ich würde zu Dir Folgendem raten:

1) Erst einmal tief Luftholen, die Sache wird zu 99 % glimpflich für Dich ausgehen.

2) Dringend neuen und guten Onkologen suchen, der Dir die Sache erklären soll. Du wirst zwar mit Sicherheit wieder gesund, die ganze Sache hatte auf uns alle aber auch - mehr oder weniger - physische Auswirkungen. Man verliert die Zuversicht in den eigenen Körper. Aus diesem Grund halte ich es für sehr wichtig, dass Dir einmal ein guter Arzt die Ausgangssituation ausführlich erklärt.

3) Dieser neue Arzt sollte mit Dir auch ein Nachsorgeschema erarbeiten. Dabei würde ich Dir drigend raten, künftig ausschließlich (!) MRT Abdomen zu machen. CTs haben eine zu hohe Strahlung und wir wollen ja nicht einen gut behandelbaren Tumor durch einen schlecht behandelbaren Tumor in 20 Jahren ersetzen.

4) Eine adjuvante Chemo sollte Dir vom Arzt einmal erklärt werden; jedoch waren meine Professoren stets der Meinung, dass adjuvante Chemotherapien wenig helfen, teilw. sogar negativ seien.

Kopf hoch, das wird schon wieder, aber bitte dringend neuen Arzt suchen, der Dir die Sache ausführlich erklärt.

Nebenbei: Biopsie am anderen Hoden ist Standard, weil eine 5 % Wahrscheinlichkeit besteht, dass Du in den nächsten Jahren einen Tumor am anderen Hoden bekommst; ist die Biopsie positiv, steigt das Risiko auf 70 - 100 %, ist es negativ, fällt es auf ca. 1 %. Der zweite Hoden sollte daher regelmäßig mit Ultraschall überwacht werden.
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