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  #1  
Alt 04.01.2019, 19:10
Dan137 Dan137 ist offline
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Standard Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Hallo Leute,

nachdem ich erst vor einigen Jahren wegen einer anderen Krebserkrankung meines Schwiegervaters dieses Forum entdeckt habe, lese ich seit Anfang Dezember nun als Selbstbetroffener recht aufmerksam diesen Teil des Forums durch und muss echt sagen, dass es mir sehr geholfen hat.

Ich war unsicher, ob ich hier posten soll, aber nachdem sich die Urologen Null Zeit für mich nehmen, und ich alle Infos aus dem Internet bekomme, dachte ich, ich versuche hier meine Fragen loszuwerden.

Vor drei Wochen hatte ich die inguinale Orchiektomie und hab heute endlich die Histologie bekommen. Die lag zwar im Krankenhaus schon am 20.12 vor, aber mein Urologe hat sie heute erst nach drei Anrufen und fast zwei Stunde Wartezeit gefaxt bekommen. Weil ich inzwischen dringend zur Arbeit musste, hat er mich damit allein gelassen. Bereits davor hat er festgestellt, dass keine Metastasen bedeuten, ich soll mich im April zur Nachsorge vorstellen und das war es dann. Das ganze Arztgespräch war keine 2min. Histologie und Radiologiebefunde habe ich mir aber aushändigen lassen.

Der Befund ist ein 15mmx20mm Germinom Teratom, das im Kommentar auch als Epidermoidzyste bezeichnet wird. „Die angrenzenden ortsständigen Tubuli seminiferi werden expansiv verdrängt, jedoch nicht infiltriert. Rete testis, Nebenhoden und Tunica albuginea zeigen eine jeweils regelhafte Feinstruktur“. CT Thorax und MRT Bauch ergaben keine Nachweise – obwohl ich wohl den ein oder anderen Defekt habe. Mit meinem laienhaften Internetwissen hört sich das gut an, ich denke ich hatte Glück.

Der Arzt hat sein „Nachkontrolle im April“ Urteil zwar ohne die Histologie gefällt, aber nach allem was ich gelesen habe, scheint das in meinem Fall angebracht zu sein, oder? Ich bin recht verunsichert, wie ich nun vorgehen soll. Kann man direkt mit dem Zweitmeinungsportal absichern, ob eine Nachuntersuchung im April ausreicht? Sollte ich nochmal mit meinem Urologen sprechen? Oder den Urologen besser wechseln, weil meiner die Therapie ohne Histologie festgelegt hat? Ich hatte heute so viele Fragen vorbereitet, weiß nicht mal wann ich wieder Sport machen kann oder wieso sie eine Probe vom „gesunden“ Hoden genommen haben… aber durch dieses Theater mit dem Fax konnte ich nichts loswerden.

Ich danke Euch sehr für Eure Zeit.

Viele Grüße aus Berlin
Daniel

Geändert von Dan137 (04.01.2019 um 19:14 Uhr)
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  #2  
Alt 04.01.2019, 19:29
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Hallo Dan,

erstmal Willkommen im Unterforum und einen schönen Freitag. Manchmal fängt das Jahr nicht so ideal an, aber dieses Stadium (i): pT1 pL0 pV0 R0 Pn0 ist definitiv nicht das schlechteste. Wenn sich alles so fügt, wie du es beschreibst, steht wohl eher Wait & See an, sprich sie machen Nachkontrollen und du bist mit einer OP davon gekommen.

Allerdings würde ich definitiv über die Wahl der Ärzte nachdenken bzw. mir andere Meinungen einholen. Ich persönliche finde es unverantwortlich einen Patienten so alleine zu lassen. Auch wenn du wohl Glück hast, ist es immer sinnvoll eine kompetente Einordnung zu erhalten und einen Arzt zu haben, den man vertrauen kann.

Ich würde definitiv eine Zweitmeinung einholen. Entweder über ein Zweitmeinungsportal oder über andere örtliche Urologen. Da du Berliner bist, kannst du mich gerne per Privatnachricht anschreiben bezüglich genauerer Infos.

Grüße aus dem Gesundbrunnen
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
1/19: MRT: sauber
4/19: MRT: sauber
--------------------------------------
10/19 nächstes MRT
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  #3  
Alt 04.01.2019, 19:53
achi achi ist offline
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Standard AW: Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Hallo Dan137,

willkommen auch wenn die Umstände nicht die schönsten sind.
Ich würde mich Golsen anschließen und über die Ärztewahl nachdenken, schließlich muss das Vertrauensverhältnis da sein und du dich wohl fühlen.

Definitiv Meinung vom Zweitmeinungszentrum einholen.

Da bei dir ein Pt1 Tumor vorliegt, sagt die Leitlinie "aktive" Überwachung, sprich Nachsorge-Rhythmus im ersten Jahr alle 2 Monate.
Natürlich bei low Risk, sprich keine Invasion und negative Marker nach der OP.

Alternativ kannst du auch einen Zyklus PEB machen, um das Rezidivrisiko zu senken.

https://www.zm-hodentumor.de/downloa...ebersicht.pdf"


Gruß

Geändert von gitti2002 (05.01.2019 um 01:32 Uhr)
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  #4  
Alt 04.01.2019, 20:36
Dan137 Dan137 ist offline
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Standard AW: Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Hi ihr zwei und danke für die schnellen Antworten. Hab meinem Urologen gerade ne E-Mail geschrieben und dabei das Gefühl bekommen, dass ich vielleicht doch besser einen anderen suchen sollte.... Wenn er nicht mal auf die Histologie wartet, um mich bis April wegzuschicken, wird er mir nicht wirklich erklären können, was der Befund bedeutet. Und nach deinem Nachsorgeplan achi ist April wohl auch etwas spät für die nächste Untersuchung.

Ich denke ich nerve noch ein paar Fachleute bis mir einer mehr sagen kann, als ich schon online gelesen habe das ist ja nicht zu viel verlangt oder ?
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  #5  
Alt 06.01.2019, 22:33
Ka-Ramba Ka-Ramba ist offline
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Standard AW: Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Servus,

auch ich hatte ein ähnliches wenn nicht gleiches Stadium wie du und habe mich damals (vor mittlerweile fast 8 Jahren) für Wait&See entschieden.

Das Nachsorgeteschema war bei mir zuerst 2xCT zwecks Geschwindigkeit und Vergleichbarkeit der Bilder, dann alle 3 Monate ein MRT (weniger Strahlung), jetzt noch 1x jährlich.

Anfangs ist das schon ein bisschen ein psychischer Drahtseilakt, aber das wird besser.

Ich hatte ansonsten keine Chemo und keine Bestrahlung...

Wenn es also gut läuft bei dir hast du das körperlich schwierigste (die OP) schon hinter dir.

Ich drück dir die Daumen!

Grüße
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  #6  
Alt 08.01.2019, 09:39
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Teratom - pT1 pL0 pV0 R0 Pn0

Hi,

ich würde zu Dir Folgendem raten:

1) Erst einmal tief Luftholen, die Sache wird zu 99 % glimpflich für Dich ausgehen.

2) Dringend neuen und guten Onkologen suchen, der Dir die Sache erklären soll. Du wirst zwar mit Sicherheit wieder gesund, die ganze Sache hatte auf uns alle aber auch - mehr oder weniger - physische Auswirkungen. Man verliert die Zuversicht in den eigenen Körper. Aus diesem Grund halte ich es für sehr wichtig, dass Dir einmal ein guter Arzt die Ausgangssituation ausführlich erklärt.

3) Dieser neue Arzt sollte mit Dir auch ein Nachsorgeschema erarbeiten. Dabei würde ich Dir drigend raten, künftig ausschließlich (!) MRT Abdomen zu machen. CTs haben eine zu hohe Strahlung und wir wollen ja nicht einen gut behandelbaren Tumor durch einen schlecht behandelbaren Tumor in 20 Jahren ersetzen.

4) Eine adjuvante Chemo sollte Dir vom Arzt einmal erklärt werden; jedoch waren meine Professoren stets der Meinung, dass adjuvante Chemotherapien wenig helfen, teilw. sogar negativ seien.

Kopf hoch, das wird schon wieder, aber bitte dringend neuen Arzt suchen, der Dir die Sache ausführlich erklärt.

Nebenbei: Biopsie am anderen Hoden ist Standard, weil eine 5 % Wahrscheinlichkeit besteht, dass Du in den nächsten Jahren einen Tumor am anderen Hoden bekommst; ist die Biopsie positiv, steigt das Risiko auf 70 - 100 %, ist es negativ, fällt es auf ca. 1 %. Der zweite Hoden sollte daher regelmäßig mit Ultraschall überwacht werden.
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  #7  
Alt 17.01.2019, 18:55
Dan137 Dan137 ist offline
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Hi Leute

also ich war jetzt doch nochmal beim gleichen Urologen (da bekommt man einfach innerhalb weniger Tage einen Termin). Hab zwar auch eine Empfehlung von Golsen im Blick (ganz lieben Dank dafür), aber da hab ich jetzt erst einen Termin später im Frühjahr und wollte mich nicht in der "Notfall"-Sprechstunde vorstellen, weil sich bei mir alles recht gut anhört.

Nachdem Prof Schr wie auch ihr im Forum zu MRT Bauch Nachsorge alle 4-6 Monate geraten hat, werde ich jetzt einfach dafür sorgen und bin bis dahin erstmal beruhigt.

Mein alter Urologe war zwar immernoch sehr schnell fertig (haben wieder nur so 5-10 Min gesprochen) aber er hat sich scheinbar auch mit meinem Befund näher beschäftigt. Er meinte, der Bericht vom Pathologen war wohl recht wirr (keine bösartigen Zellen gefunden, aber potentiell waren mal welche da...? Die müssen telefoniert haben, das stand nicht im Arztbrief/Befund) und eine Zweitmeinung findet er entbehrlich, da in meiner Situation Wait&See die klare Empfehlung ist.

Mich beruhigt vor allem, dass epidermoid cyst testicle auf google als gutartiger Tumor beschrieben wird und sich das mit der Beschreibung keine bösartigen Zellen deckt. Mein Urologe hat davon aber wohl noch nichts gehört ("sowas hat man normalerweise auf der Haut..." )

Falls jemand was Ähnliches hatte, bin ich natürlich um jeden Tipp dankbar. Ansonsten auch vielen Dank für die Nachsorgeempfehlung und den Arzttipp.

Ich schreibe jetzt noch mal dem Pathologen und warte ansonsten auf die erste Nachsorge...

Viele Grüße
Daniel
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  #8  
Alt 17.01.2019, 19:52
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

das schreit doch nach einer Zweitmeinung. Wenn das Ding gutartig war - was ich Dir wünsche - dann musst Du doch eigentlich gar nicht in die Nachsorge. Ein gutartiger Tumor streut nämlich nicht.

Ich würde Dir also raten, zu klären, was denn genau gefunden wurde. Und diesen Befundbericht würde ich mit einem Hodenkrebszentrum diskutieren.
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  #9  
Alt 17.01.2019, 22:34
Dan137 Dan137 ist offline
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Hi

Ja du hast vollkommen Recht... ich war schon sehr happy und hab gar nicht weiter gedacht! Also schreibe ich jetzt dem Pathologen und versuche dann Gehör bei einem Hodenkrebszentrum zu bekommen und der Sache endgültig auf den Grund zu gehen.

VG Daniel

Geändert von gitti2002 (17.01.2019 um 23:45 Uhr) Grund: Vollzitat
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  #10  
Alt 18.01.2019, 09:37
Mäx Mäx ist offline
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Hallo Daniel,

ich drücke dir die Daumen, dass es mit der OP erledigt ist. Sehr schade, dass manche Ärzte bei einer solchen Diagnose nicht feinfühlig sind. Die Urologin, die bei mir die Diagnose gestellt hat, hat mich auch nicht groß aufgeklärt und dann stand ich da mit lauter im Kopf. Hatte dann direkt gewechselt und habe mich gut aufgehoben gefühlt. Ich weiß nicht aus welcher Ecke Berlins du kommst, aber ich kann dir für den Süden gerne meine Ärztin und MRT-Anlaufstelle geben, wenn du interessiert bist - melde dich einfach. Aber Golsen kennt sich ja auch super aus!

Ein gutartiger Hodentumor ist sehr selten, wie ich das mitbekommen habe...schön wäre das ja. Ist das gutartig/bösartig eigtl. von der Art abhängig...also gibt es gutartige Teratome? Weiß da einer mehr.
Ich hoffe für dich, dass sich alles positiv entwickelt...aber bleib auf jeden Fall dran und nerv die Ärzte, wenn immer du Fragen hast. Es ist deine Gesundheit und nicht ihre.

Liebe Grüße "von um die Ecke" ;-)
Max
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06/18 - Diagnose Hodenkrebs & Orchitektomie (Stadium Ia, 50% Seminom, 40% Embryonales Karzinom, 10% Teratom)
09/18 - Nachsorge ohne Befund (Marker, MRT, Ultraschall)
01/19 - Nachsorge ohne Befund (Marker, MRT, Ultraschall)
05/19 - Nachsorge ohne Befund (Marker, MRT)
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  #11  
Alt 24.03.2019, 20:14
Dan137 Dan137 ist offline
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Hi zusammen

diese Woche hatte ich nun einen Termin bei einem anderen Urologen und hab mich gleich besser aufgehoben gefühlt.

Er meinte 100% Teratom ist eher selten und das ist generell im Graubereich zwischen gutartig und bösartig... daher Nachsorge als wäre es bösartig. Mir geht es jedenfalls bislang ganz gut, ist halt ein bisschen Taub an der Narbe aber sonst geht alles.

Ende Juni (also 6 Monate nach der OP) soll nun Nachsorge mit MRT und Lungenröntgen sein, wofür ich zwei Überweisungen bekommen habe.

Kann mir jemand nen Tipp geben, wie man am besten an nen Radiologentermin mit MRT kommt? Kann der dann auch gleich die Lunge röntgen? Googel war nicht so aufschlussreich bislang. Sonst frage ich, denke ich, direkt bei meiner Krankenkasse an.

Vielen Dank & viele Grüße
Daniel
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  #12  
Alt 24.03.2019, 20:58
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

beim Lungenröntgen erhält man eigentlich immer zeitnah einen Termin, weil wenig zweitaufwendig.

Beim MRT sollte man als gesetzlich Versicherter ca. 4-6 Wochen vorher einen Termin vereinbaren. Bei Privatpatienen dauert es ca. 1-3 Tage.

MRT der Lunge ist möglich, aber zu wenig aussagekräftig. Lungenröntgen ist in Deinem Fall wohl ausdreichend. Ergibt sich dabei ein Verdacht, würde man ein Lungen-CT nachschieben.
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  #13  
Alt 25.03.2019, 00:14
Dirty84 Dirty84 ist offline
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also hier (Raum Köln-Bonn) muss ich teilweise mehrere Monate auf einen MRT-Termin warten! Sprich, mich entsprechend frühzeitig um einen Termin kümmern. Bei der 6 Monatigen Kontrolle mach ich den immer direkt den neuen, wenn ich grad aus der Röhre komme
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  #14  
Alt 27.03.2019, 15:17
Golsen Golsen ist offline
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Also MRT gesetzlich versichert ohne Notfall (KKH), dauert in Berlin auch so 2-3 Monate.

Aber Dan, du hast Post
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  #15  
Alt 29.03.2019, 17:41
Dan137 Dan137 ist offline
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Vielen Dank für Eure Rückmeldungen! Ich hab mich nochmal an meinen Urologen gewandt und ein paar gute Tipps fürs MRT bekommen.

Leider melde ich mich viel zu früh zurück weil ich nun seit drei Tagen ein komisches Druckgefühl im Bauchraum habe und inzwischen echt Bammel habe wo das herkommt. Fühlt sich irgendwie an wie Blähungen, aber so lange und in der Form hatte ich das noch nie. Inzwischen mache ich mir riesige Sorgen bin gestern Nacht ins Krankenhaus gefahren aber Ultraschall und Blutbild haben keine Ergebnisse gebracht... Jetzt warte ich bis Montag früh und steh dann bei meinem Urologen auf der Matte. Mann ey, erst klang alles so positiv...

Danke euch fürs Mitlesen!
Viele Grüße
Daniel
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