Aderhautmelanom (Auge)

Bei mir wurde vor sieben Wochen eine größeres
Aderhautmelanom. Das rechte Auge wurde
entfernt. Der Tumor war nicht eingewachsen.
Sämtliche Befunde (BB, Sonographie, Lunge)
sind in Ordnung. Habe große Angst, daß
Tochtergeschwülste nachkommen, was ja nicht
ganz ausgeschlossen ist.
Ich möchte noch nicht sterben!!!

Liebe Elisabeth

Bei meiner Frau wurde im September 2000 ein Aderhautmelanom festgestellt. Trotz einer Protonenbestrahlung im Paul-Scherrer-Institut in Villigen (Kanton Aargau) musste man ihr im Frühjahr 2002 ebenfalls das rechte Auge entfernen.

Leider half auch das nichts. Es gab Metastasen in der Leber und am 10. Dezember 2002 verstarb leider meine Frau.

Es ist bestimmt nicht ermutigend, wenn Sie diese Zeilen lesen. Aber meine Frau war von Anfang an mit diesem Szenario vertraut und kämpfte leider vergeblich gegen diese Krankheit.

Es muss bei Ihnen ja nicht so weit kommen. Ausnahmen bestätigen wie immer die Regel. Also Kopf hoch und positiv Denken. Mit dieser Einstellung hat meine Frau bis zum Schluss gelebt.

Liebe Elisabeth, lieber Heinz,

zuerst einmal möchte ich Euch mein Mitgefühl ausdrücken.

Leider ist meine Mutter ebenfalls an einem A. erkrankt. Deshalb wollte ich Euch fragen, ob Ihr Links zu Infos darüber kennt.

mfg

Peter

Hallo Peter

Ich komme leider erst jetzt dazu, dir eine Information zu geben. Versuche doch einmal über die Suchmaschine von Google oder ähnlichen und dem Stichwort Aderhautmelanom. So habe ich einige, wenn auch wenige, Informationen gefunden.

Viele Grüsse

Heinz

Lieber Heinz, falls du hier nochmal reinschaust. Ich möchte dich gern fragen, ob man etwas gegen die Lebermetastasen unternehmen konnte. Auch bei uns ist ein Fall eines Aderhautmelanoms in der Familie. Und leider sind jetzt auch Lebermetastasen entdeckt worden, welche operiert wurden. Ich finde es so schrecklich, dass es einfach nichts sicheres gegen diesen Krebs gibt. Wurde bei deiner Frau eine Chemotherapie durchgeführt? Ich würde mich sehr freuen, wenn du antworten würdest.
Viele Grüße
Sarah

Liebe Sarah

Man hat gegen die Lebermetastasen nichts unternehmen können.
Es wurde eine Chemotherapie mit Glivec - einem neuen Krebsmittel von Novartis gegen Leukämie - durchgeführt. Aber nach einem Monat hat man es wieder abgesetzt, weil man keinen Erfolg sah. Dann ging alles sehr, sehr schnell.

Viele Grüsse
Heinz

Hallo Heinz, ich danke dir, dass du mir geantwortet hast. Wir haben immer gehofft, dass es nicht zu Metastasen kommen wird, doch nun ist es doch geschehen. Wir haben jetzt eine Chemoembolisation hinter uns, vor einer Woche erfolgte eine Operation, in der die Metastasen mit Alkohol "behandelt" wurden. Weiterhin wurde mit Hitze gearbeitet. In ein paar Tagen schließt sich eine Chemotherapie an. Ich bin sehr traurig. Denn die Prognose ist im Allgemeinen schlecht. Aber wir hoffen so sehr, dass alles anschlägt, und das Wachstum der Metastasen zum Stillstand kommt.
Viele Grüße
Sarah

Lieber Heinz, leider gibt es seit Jahren keine wesentlichen neuen Erkenntnisse beim Aderhautmelanom. Es erkranken statistisch gesehen nur wenige Menschen daran. Und dabei ist ein "Melanom" einer der aggressivsten Krebsarten. Ich glaube manchmal die Ärzte versuchen alles, aber sie wissen einfach zu wenig darüber. Mir tut das alles sehr leid mit deiner Frau. Auch wenn sie gewusst hat, was alles auf sie zukommen kann, man hofft doch, dass es nicht eintritt. Die Zeit die bleibt ist einfach zu kurz, sie ist wahrscheilich immer zu kurz. Wir haben auch drei Jahre lang gehofft, dass der Krebs nicht wieder kommt. Nun heißt es trotzdem kämpfen und nach vorn schauen. Und trotzdem, wenn ich hier ins Forum schaue, beschleicht mich ein ungutes Gefühl. Und diese Machtlosigkeit - es zerreißt mich förmlich.
Viele Grüße, vielleicht lesen wir nochmal voneinander.
Sarah

Hallo
weiss seit 2 tagen das mein Vater (52) so ein Aderhautmelonom hat, das die Ärtzte nicht kennen ...wie hoch sind die Überlebenschancen von so einer krankheit...was hier in dem Forum steht hört sich ja überhauptnicht gut an..

Lieber Stefan, Suche im Internet unter Aderhautmelanom. Du müsstest dann die Patienteninformationen der Freien Universität oder des Uniklinikums Essen bekommen. Diese Seiten sind sehr informativ und haben uns damals nach der Diagnose sehr geholfen. Lass den Kopf nicht hängen. Eine positive Einstellung ist wichtig. Ich kann mir vorstellen, wie dir zumute ist, zumal hier ja wirklich keine so guten Nachrichten drinstehen. Aber ich gebe dir einen guten Rat, wendet euch an eine Uniklinik. Ich empfehle dir Berlin (Benjamin-Franklin-Krankenhaus, Essen - die Uniklinik oder die Uniklinik in Göttingen. Die haben schon eine ganze Menge Erfahrungen damit und da hätte ich auch Vertrauen. Es gibt mehrer Möglichkeiten, das Aderhautmelanom zu behandeln. Bestrahlung, Enukleation (Auge entfernen) oder die Operation. Lasst bei deinem Vater auch die anderen Untersuchungen machen, Sonographie der Leber, Lunge röntgen und eine Knochenszinitigraphie. Dann seid ihr wenigstens jetzt sicher, dass noch keine Metastasen vorhanden sind. Wie wurde das Aderhautmelanom entdeckt? Durch Zufall oder waren Beschwerden am Auge da? Und mach dich nicht verrückt, wenn du von den durchschnittlichen Überlebenszeiten liest. Jeder ist anders, man kann keinen Fall vergleichen.
Viele Grüße und toi, toi, toi für deinen Vati.
Liebe Grüße
Sarah

Danke Für die schnelle Antwort Sahrah
Mmh hab schon wieder schlechte Nachrichten weiss seit heute das außer der Geschichte mit dem Auge nochmetastasen in der lunge gefunden worden sind..mein vater wird zur Zeit in der UniKlinik in Essen behandelt..Mach mir mitlerweile gedanken auch um mich da diese Krankheit ja auch vererblich ist..und ich trotz Kontaklinsen manchmal sehschwierigkeiten haben...bei meinen Vater fing das genauso an ...Symthome im allg. mittelstarker Husten für ca. halbes Jahr...danach Sehschwäche...denke mal diese tumore sind schon in einem Fortgeschrittenen stadium..naja man kann nur das beste hoffen...MFG Stefan viel glück auch für deinen Familienangehörigen...gute Besserung..

Hallo Stefan, wie geht es dir und deinem Vater? Hat man euch helfen können. Ich drücke euch so den Daumen und wünsche viel Kraft um alles durchzustehen - mit Erfolg!
Sarah

Liebe Betroffene und Mitbetroffene!
War schon längere Zeit nicht in diesem Forum.
Nachdem sich bei meinem 1. Eintrag längere Zeit nichts getan hat. Vor über einem Jahr wurde mir des rechte Auge entfernt. Ich bin in Wien bei Hrn. Prof. Dr. Zehetmayer in Kontrolle.
Zwischenzeitig habe ich mehrere Kontrollen hinter mir und es ist Gott sei Dank alles in Ordnung.
Positives Denken ist unbedingt erforderlich.
Habe aber trotzdem Angst, dass sich früher oder später Metastasen bilden. Laut Hrn. Prof. Dr. Zehetmayer ist dies bei einem Viertel der Fall.
Sind die habjährlichen Kontrollen nicht zu lang??
Würde auch sehr gerne mit einem Betroffenen oder Betroffene Kontakt aufnehmen.
Wünsche allen viel Kraft und alles Liebe
Elisabeth

Hallo an alle die hier schrieben!

Ich bin jetzt 34 Jahre, und hatte 1996 ein Aderhautmelanom welches damals mit Auge entfernt wurde. Ich möchte euch mit meiner guten Nachricht Hoffnung machen! Nach 5 Jahren, als ich dachte jetzt hab ichs geschafft, hatte ich die erste Methastase in der Leber. Als die opperiert werden sollte, entdeckte mann daß die Leber voller winziger Methastasen ist. Daraufhin ließ mann alles wie es war und sagte mir, daß man mir nicht helfen kann. Dann nahmen mein Mann und ich die Sache selbst in die Hand. Wir waren bei Prof. Vogl an der Uniklinik Frankfurt M. Dort erhielt ich 3 Chemoembolisationen. Danach waren die Methastasen bis auf 2 kleine Reste verschwunden, welche später gelasert wurden.(Feb.- Mai 2002)Dann hatte ich noch eine fragliche Methastase in der Lunge, welch durch Radiofrequenzaplation entfernt wurde.(Dez.2002)im Juni 2003 hatte ich noch eine Methastase in der Brust, welche auch entfernt wurde.Fazit: Alle Behandlungen liefen ambulant, Leber und Lunge sind seit 1 1/2 Jahren Methastasenfrei, ich fühle mich "sauwohl", seit März diesen Jahres arbeite ich wieder ganz normal. Ich war vor einer Woche zur CT/ MRT Kontrolle in Frankfurt, mit dem Ergebnis alles o.k.
Ich hoffe meine Geschichte kann allen helfen Mut zu fassen. Es geht auch anders! Wie es auf lange Sicht weitergeht wissen wir nicht, aber daß sollte uns nicht kümmern.

Viele Grüße! name@domain.de

Hallo Liliane, hallo an alle anderen.
Endlich mal eine gute Nachricht. Hast du nach den 3 Chemoembolisationen noch zusätzlich Chemotherapie bekommen? Mein Mann hat nach einer Chemoembolisation, auch noch 6 mal Chemotherapie mit Fotemustin bekommen. Weiterhin wurde eine Wochen nach der Chemoembolisation operiert und die schon recht großen Metastasen verkocht. In vier Wochen erfolgt ein Controll CT dann werden wir wissen, wie alles angeschlagen hat. Wir sind voller Hoffnung. Es geht ihm so ganz gut, er arbeitet wieder (schon sechs Wochen nach der OP) ging er wieder arbeiten. Er benötigt die Ablenkung. Die drei Chemoembolisationen - hast du die hintereinander bekommen oder in Abständen.
Ich wünsche dir erstmal alles gute.
Viele Grüße
Sarah