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  #1  
Alt 10.04.2007, 14:17
Kinawi77 Kinawi77 ist offline
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Standard Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo,

ich habe ein bis dreihundert Fragen zum Thema Ohrspeicheldruesenkrebs.
Habe mich in einen Mann verliebt, der mir lieb und teuer ist.
Er war letztes Jahr sehr lange im Krankenhaus und hat eine OP wegen eines Tumors an der Ohrspeicheldruese hinter sich.
Ich fange an mich im Internet zu belesen, kann aber nicht ganz einschaetzen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass diese Art Krebs wieder kommt und ich moechte mit ihm darueber besser sprechen koennen, denn leider habe ich das Gefuehl, dass sich bei ihm so eine leichte... ' Ist ja eh egal, irgendwann raffts mich dahin Mentalitaet entwickelt hat.
Es ist wohl auch wieder ein Knubbel oder Knoetchen ertastbar...und Arzt wird froehlich verschoben von einer Woche zur anderen...

Also wenn mir jemand etwas zu diesem Thema schreiben koennte faend ich das super...dann weiss ich besser damit umzugehen...auch was so Sachen wie Ernaehrung etc. angeht...

Danke im Voraus an jeden, der schreiben mag...

Gruss

Natascha
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  #2  
Alt 10.04.2007, 15:59
Wolff Wolff ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Natascha,

es gibt wohl ein Duzend Krebsarten, die die Ohrspeicheldrüse befallen können.
Je mehr und je genauer Deine Informationen sind, desto mehr kannst Du
im Internet erfahren oder hier.

Ich habe mal etwas wirklich gutes im Fernsehen gesehen und
der Mensch dort sagte:
"Werde zum Manager Deiner Krankheit"
Also mit den Ärzten zusammen arbeiten, sich fitmachen mit Infos, alles genau
nachfragen und einen Ordner anlegen und jedes Blatt dort einheften.

Generell empfehle ich die Bahandlung in einer Uniklinik.
Nicht aus Arroganz, sondern weil dort auch das größte Budget vorhanden ist.
Im Zweifel wird dort ein CT früher gemacht, als woanders.

( Sollte ich mich irren, sorry. )



Wenn Du Fragen hast, dann schreib hier alles rein, was Du wissen möchtest.

Bis dahin
alles Gute für Euch beide.

Gruß Wolff
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  #3  
Alt 11.04.2007, 14:22
Kinawi77 Kinawi77 ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Wolff,

danke fuer Deine Antwort.
Das sensible in dem Fall bei mir ist, dass man noch nicht so offen darueber redet. Ich weiss nicht welche Art Tumor es war bei meinem Freund, darueber haben wir nicht so im Detail gesprochen.
Aber er hat mich gebeten naechste Woche mit ihm zum Arzt zu gehen, wegen des Knotens.

Ich hoffe wir reden vorher noch ueber die Details, denn ich moechte wissen womit wir es hier zu tun haben um es besser einschaetzen zu koennen.

Sobald ich mehr weiss melde ich mich wieder...

Danke bis hierher...

Gruss

Natascha
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  #4  
Alt 11.04.2007, 17:47
Wolff Wolff ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Natascha,

ich finde es sehr gut, dass Du mit zum Arzt gehst.
Du solltest Deinen Freund bitten, Dir den OP-Bericht zu geben
und alle anderen Dokumente, bevor Ihr den Termin habt.

Du kannst Dich dann besser drauf einstellen und auch Fragen stellen.

Wenn ein Ultraschall gemacht wird- was ich stark vermute-
sind die Ergebnisse sofort da,
ein CT etc dauert etwas laenger, manchmal ein paar Tage.

Alles Gute fuer den Termin!

Gruss Wolff
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  #5  
Alt 28.05.2007, 22:44
phia phia ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

hallo natascha,

vor 11 jahren bin ich an der ohrspeicheldrüse operiert worden.
es war krebs. ich bin ganz gesund, habe ein neues krebs risiko wie
alle anderen, die noch kein krebs hatten. ich brauchte bei der ernährung nix beachten. war in 3 wochen abständen zur nachsorge . über meine krebs art weiß ich nur das es ein mischtumor war und ich glück hatte ,dass ich sehr früh beim arzt war. ich habe mich bei den ärtzen sehr gut aufgehoben gefühlt. habe mich nicht gehen lassen und gekämpft. das hat sich aus gezahlt. ich hoffe deinem freund geht es gut und das das was er gefühlt hat nix schlimmes war.
es grüßt dich
phia

Geändert von phia (29.05.2007 um 13:48 Uhr) Grund: rechtschreib fehler
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  #6  
Alt 09.10.2007, 20:34
Wolff Wolff ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Karl-Hubert,

wir sind jetzt was die Lungenmetastasen angeht Leidgenossen.

Wenn Du jetzt mit Chemotherapie in einer Uni-klinik beginnst,
kannst Du eigentlich nichts falsch machen.
Wenn es klappt, könnten sich Deine Metasen einkapseln und inaktiv werden.

Ich habe jetzt 14 Monate und 6 Chemotherapien hinter mir,
dazu 2 LungenOps und bin immer noch auf den Beinen.

Es ist stark von dem jeweiligen Krebs abhängig, welches Mittel Dir helfen könnte.
Generell ist ein Drüsenkrebs mit Brustkrebs vergleichbar, beides sind
Drüsenkrebsarten und die Forschung die für Brustkrebs getan wird
kann in Deinem Fall helfen.

Also Kopf hoch, mitmachen, mitdenken und die Zeit so gut wie möglich
durchhalten.
Wenn Du Fragen hast, jederzeit.

Alles Gute weiterhin
Gruß Wolff
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  #7  
Alt 23.11.2007, 16:45
DaniKi DaniKi ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Zusammen,

für alle Nordlichter unter Euch, möchte ich aus tiefstem Herzen das Uni-Klinikum Eppendorf in Hamburg für eine Ohrspeicheldrüsen-OP empfehlen. Ich bin vorgestern entlassen worden, komme gerade vom letzten Check und bin immer noch ganz gefesselt von der tollen Betreuung vor Ort. Auch ich wusste am Anfang nicht so recht, welche Klinik bzw. welches Krankenhaus ich wählen solle. Schließlich ging es hier um mein Gesicht, das auf dem Spiel stand. Ich war dann schon soweit mich an die Uni-Klinik in Köln zu wenden, da nur diese immer wieder empfohlen wurde. An sich wäre das auch halb so wild, allerdings komme ich aus Hamburg und hätte sicher auf den ein oder anderen lieben Besuch verzichten müssen. Zum Glück bin ich dann im Internet auf die Seite: http://www.speicheldruesen-chirurgie.de/ gestoßen, die vom UKE erstellt wurde. Dies stimmte mich recht zuversichtlich und so bekam ich bereits 3 Tage später einen Termin und 2 Wochen später einen OP-Termin. Operiert wurde ich von Prof. Dr. Jaehne, der mir von Anfang an sehr menschlich und sehr engagiert begegnet ist, so dass ich mich sehr gut aufgehoben fühlte. 4 Tage nach der OP bekam ich bereits das Ergebnis (ich hatte Glück: es war ein gutartiger Tumor, ein sog. pleomorphes Adenom). Meine Gesichtsnerven gehorchen mir immer noch genau wie vorher und die Narbe verheilt prima. Apropos Narbe: die Schnittführung verläuft hinter dem Ohr (was meiner Info nach nicht Gang und Gebe ist) und die Wunde wurde unter der Haut genäht und oben geklebt, so dass später keine Stiche zu sehen sind, sondern nur eine feine, dünne Linie.
Sollte jemand noch Fragen zur Klinik bzw. zum Procedere haben, biete ich mich gerne an.

Viele Grüße

Dani
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  #8  
Alt 23.12.2007, 17:32
phia phia ist offline
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Beiträge: 32
Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

auch ich wünsche euch allen schönes besinnliches weihnachtsfest und einen guten start in jahr 2008.
und dir karl hubert wünsche ich das du deine op gut hinter dich bringen kannst. alles alles gute für dich und deine frau.
lg phia
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  #9  
Alt 22.02.2008, 16:12
Wolff Wolff ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Hans,
schön, dass es Maya gut geht und ich drücke die Daumen für
das CT.

Zu meiner Glivec-Therapie kann ich im Moment
sagen :

1
Blutwerte sind stabil auf einem Level, womit man leben kann.
2
Das Wachstum der Metastasen ist stark reduziert,
manche haben Nullwachstum.
3
Nebenwirkungen, wie Übelkeit morgens, ca 90 min nach Glivec
sind kalkulierbar und behandelbar. Andere habe ich noch nicht bemerkt.
4
Die Therapie wird als Erfolg gewertet und geht weiter.
5
Ist es sehr sehr angenehm, zu Hause und nicht in einem Krankenhaus
zu sein und das hilft mir psychisch sehr weiter.

Also kann ich sagen, Glivec ist die bis jetzt beste Therapie für mich
,
weil das beste Ergebnis, die geringsten Nebenwirkungen, Blutwerte,
die mich nicht umbringen und das alles zu Hause mit 2 Tabletten täglich.

Ich bin sehr glücklich über diese Therapie, das kann man kaum in Worte fassen !


Allen weiterhin alles Gute !
von Wolff
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  #10  
Alt 02.04.2008, 16:24
Maya55 Maya55 ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Karl-Hubert, hallo Wolff, hallo Leidensgenossen,

es ist ein ewiges auf und ab, jedoch wichtig ist die psychische Stabilität.

Jeder kleine Fortschritt ist toll und Karl-Hubert, dass dein Lungenvolumen besser geworden ist, freud mich sehr.

Maya hat nächste Woche ihren 3. großen Check nach ihrer OP und wir hoffen, dass alles unauffällig sein wird.
Es geht ihr recht gut. Sie bekommt wöchentliche Lymphtrainage und ist in psychologischer Behandlung. Das tut ihr sehr gut... und unser tägliche Tischtennisspiel auch.
Immer wieder gibt es natürlich Ereignisse, die zum Denken Anlass geben. So wurde ihr vor einer Woche ein Lipom am Schenkel entfernt und Ende dieser Woche werden die Fäden gezogen und der histologische Befund wird da sein.

Man muss alles nehmen wie es kommt und versuchen das Beste draus zu machen... und man muss versuchen nicht gleich hinter jedem Ziepen das schlimmste zu vermuten. Das ist alles leichter gesagt, als getan. Aber wir beide arbeiten daran.
Wir haben unser Leben sehr verändert. Alles was Stress bereitet haben wir reduziert und wir versuchen das Leben zu genießen.

Ich wünsche Euch allen eine gute Zeit und hoffe bald wieder viel Gutes von Euch zu hören.

Liebe Grüße
Hans
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  #11  
Alt 07.04.2008, 00:18
Kicky Kicky ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Heute morgen um 5.15 Uhr ist Wolff für immer eingeschlafen. Er hatte keine Schmerzen und ist zu Hause in meinen Armen gestorben.
Ich danke Euch allen, die in Gedanken immer bei uns waren und hoffe, dass Ihr genauso stark und mutig wie Wolff seid.

Im Moment fehlen mir einfach die Worte, aber ich wollte auch Euch Bescheid geben. Gebt Euren Kampf nicht auf.

Lieben Gruß
Christiane

christiane.hipp@gmx.de
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  #12  
Alt 07.04.2008, 10:21
Maya55 Maya55 ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Lieber Wolff,

Du hast uns in unserer Not sehr beigestanden. Als wir am Boden waren, hast du uns aufgeholfen, uns Mut gemacht… uns von der emotionalen Ebene auf die rationale geholfen.

Mit Deinem Wissen und Deiner lieben Art hast du vielen Menschen geholfen und dafür danken wir Dir sehr.
Nun bist Du uns voraus in eine andere Welt gegangen.

In unserem Herzen bleibst Du bei uns.

Maya und Hans
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  #13  
Alt 09.04.2008, 22:53
Kicky Kicky ist offline
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Beiträge: 59
Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Liebe Maya, lieber Hans,

ich freu mich so, dass bei Mayas CT alles unauffällig ist.
Prima, dass alles so gut gelaufen ist.
Karl-Hubert wird morgen operiert, glaub ich.....
Dann werde ich fest an ihn denken, damit alles gut geht und er schnell wieder hier im Forum unterwegs ist.

Ich möchte Euch für die lieben Worte danken, die Ihr mir gesandt habt.
Es hilft, wenn man weiß, dass viele Menschen an einen denken und Wolff in guter Erinnerung behalten.

Alles Liebe von
Christiane
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  #14  
Alt 11.04.2008, 19:39
phia phia ist offline
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Registriert seit: 28.05.2007
Beiträge: 32
Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

liebe christiane,
mein herzliches beileid bei deinem schweren verlust.

da ich ein eher stiller leser bin, kannte ich wolff nur vom lesen her.er hatte so eine tolle art zu schreiben die hat mich fazsiniert. er war so optimistisch das ich es nicht glauben kann das der tumor gesiegt hat.

er wird hier fehlen, sein humor und die art wie er andere aufrichten konnte, einzigartig.

ich wünsche dir viel kraft und zuversicht in der zeit des begreiffens. nehme dir die zeit der trauer die du brauchst.

fühle dich gedrückt lg phia

Geändert von phia (11.04.2008 um 20:28 Uhr)
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  #15  
Alt 19.04.2008, 18:53
shaker shaker ist offline
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Registriert seit: 03.01.2008
Beiträge: 6
Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo an Alle,

ich lese hier immer mal wieder mit. Ich habe ein adenoidzysitisches Karzinom mit Metastasen in beiden Lungenhälften. Ich habe jetzt gerade eine chemotherapie hinter mir und bin stehts ineressiert was es sonst noch für Therapieen gibt.
Meine Lungenmetastasen sind laut der Ärzte inoperabel.
Was mich etwas irritiert ist, dass Ihr manchmal von einem adenokarzinom redet und manchmal von einem adenoidzystischen karzinom. Das ist ja nicht das gleiche und wird auch unterschiedlich therapiert (Chemo).
Meine Frage ist jetzt natürlich von was Ihr redet. Welche Art von Tumor habt Ihr?

Liebe Grüße
shaker
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