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  #9871  
Alt 31.03.2016, 17:30
lati lati ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo hat jemand Erfahrungen mit essen ohne zunge?
Werde ich je wieder essen Können?
Man hat mir die Zunge entfernt zungengrundkarzinom
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  #9872  
Alt 01.04.2016, 22:01
Caatie Caatie ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo @Ursa2
Danke für deinen Bericht, er nimmt mir etwas die Angst. Ich wünsche dir weiter alles Gute.

@sofie26
Vielleicht solltes du versuchen den Ärzten zu glauben. Bei mir am Zungenrand ist ein Stelle gefunden worden. Aber ich habe da gar keine Schmerzen oder Mißempfindungen gehabt. Meine Zahnärztin hat das bei einer anderen Behandlung entdeckt.

@lati ich kann deine Frage nicht beantworten, aber ich wünsche dir alles Gute
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  #9873  
Alt 01.04.2016, 23:29
sofi26 sofi26 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

@Caatie , danke für deine Antwort ..ja ich gebe echt mein bestes, nun habe ich aber einen leichten weißen Rand an der zunge der leider auch nicht abgeht

@ lati, nein aber weiterhin alles gut dir .
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  #9874  
Alt 03.04.2016, 20:58
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Ausrufezeichen AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Sofi26,
Bitte versuche den Ärzten zu glauben.
Vielleicht aber kannst du einen davon überzeugen, dir eine überweisung in die Sprechstunde der nächsten HNO-Uniklinik zugeben.
weiß ja nicht, wo du wohnst,
aber die UNIklinik in ER ist äußerst kompetent, sie sind ein zertifiziertes krebszentrum.

Alles Gute für dich.

herzlich
Liz aus der OPf
__________________
Carpe diem
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  #9875  
Alt 03.04.2016, 22:03
sofi26 sofi26 ist offline
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Ort: Falkensee
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Danke @Ursa2 für deine Antwort , ja wie gesagt gebe mein bestes .
habe morgen nochmal einen Termin bei einem hno Arzt , bei dem ist meine Mama auch und der ist super & wimmelt einen nicht gleich ab .

Ich komme aus Falkensee , das ist in der nähe von Berlin .

Einen schönen abend .
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  #9876  
Alt 06.07.2016, 01:47
Purmaus Purmaus ist offline
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Beiträge: 56
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo an alle Kämpfenden !

Ich bin ja schon gaaanz lange im KK angemeldet. 2003 hatte ich Morbus Hodgkin und angeblich habe ich mir das Zungendgrundkarzinom von der damaligen Bestrahlung eingefangen. Ich hab hier im Sommer 2014 zuletzt geschrieben. allerdings war ich so überfordert mit dem ganzen Theater, dass ich euch nicht mehr informiert habe, wie es weiterging.
ich habe ja wie gesagt schon 36 Gray Bestrahlung vom Hodkgin hinter mir gehabt. Das eine Krankenhaus, wo ich zu den Probenentnahmen war, meinte, sie können nur operieren. Die Zweitmeinung habe ich mir dann in Berlin eingeholt. "Sowas" operieren wir hier nicht. Sie bekommen Chemo und Bestrahlung. Bestrahlung??? Ich denk, das geht nicht mehr???? Sie haben es mir ausgerechnet, sie hätten mit 77 Gray bestrahlt. Irre. Wenn ich von 36 Gray schon solche Schäden habe, was soll denn dann bei zusätzlichen 77 rauskommen??? Oh man - 2 Häuser - 2 Meinungen. ich staune, dass ich da nicht bekloppt geworden bin. Zur allgemeinen Verunsicherung bin ich dann noch zu meinem behandelnden Hodgkin-Onkologen gegangen, mein Bauchgefühl war nämlich: raus mit dem Rotz. Also hab ich mich für die OP entschieden. Mein Motto: Lieber 20 Jahre ohne Zunge leben, als nur 2 mit Zunge.
Dass die ganze Zunge raus kam, habe ich ja schon befrüchtet. Nur hat mich mein heimischer HNO so lange beobachtet und hingezogen, dass der Tumor bei OP schon viel größer war, als die von mir im Juni 2014 angegebenen 3x4x4. So war es April 2014 im MRT zu sehen. Ihr merkt schon an der Zeitspanne, wieviel Zeit ins Land gegangen ist. Im November 2013 war ich nämlich wegen Ohrenschmerzen beim HNO. Da bemerkte er meine Zunge , asymetrisch... Am 8.7. war die OP! ich bin immernoch so entsetzt darüber, wieviel Zeit sinnlos verplemmpert wurde. Naja jedenfalls habe ich jetzt keine Zunge mehr und keinen Kehlkopf, der war nämlich mittlerweile auch schon betroffen. Ich bin darüber immernoch fuchsteufelswild. Diese neck dissection hatte ich links auch. Klartext heißt das für mich: natürlich nichts mehr essen zu können und was viel viel viel schlimmer ist: ich kann nicht mehr sprechen. und das als Mädchen!! Die OP war am 08.07.2014 und JAAAAA in 2 Tagen habe ich die 2 Jahre geschafft!! meinen TÜV habe ich auch wieder bestanden. Die OP wurde bei mir mittels Kiefernspaltung gemacht. ich hab ne ziemliche zick zack Narbe ab Unterlippe, dazwischen das Stoma - sieht schon gefährlich aus. Da kein LK betroffen war, blieben mir Chemo und Bestrahlung erspart. ich war 3 Wochen im Krankenhaus, danach 4 Wochen zu hause, davon 3 Wochen in Italien im Urlaub, anschließend in Kreischa zur Reha. Seitdem kämpfe ich jeden Tag. Das nicht-esse-können ist für mich nicht das allergrößte Problem - man wird auch von der Sonde satt. Trinken kann ich ja, d.h. die Getränke plumpsen in den Magen - und so bekomme ich noch bissel Geschmack durch die Getränke. Aber das nicht-sprechen-können ... Das ist hammer hart. Ok, es gibt schlimmeres. Ich kann mich immerhin noch selbst beschäftigen. kann sehen, hören, lesen, häkeln, stricken, im Internet tippen :-) , freche Mails schreiben :-) bevorzugt an die Krankenkasse oder an meinen Versorger. Ich möchte nämlich von Fresenius keine Glasflaschen bekommen. geht euch das nicht auch genau so??
Meine momentane Baustelle sind die neuen Zähne. Ich hab schon Implantate drin. Und ab 05.08. gehts weiter.
Bitte gebt nicht auf! Kämpft um euer Leben. Es lohnt sich immer, zu leben. Ich werde demnächst OMA!! ich werd irre. Das hab ich mir vor 2 Jahren nicht erträumen lassen, dass ich das erleben darf!
Nicht mehr sprechen zu können ist schlimmer als Hunger und Heimweh. Aber:
Ich liebe mein Leben und lebe es gern (PUR natürlich , wer sonst!!)
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  #9877  
Alt 12.07.2016, 18:28
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Mischka44 Mischka44 ist offline
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Ort: Rostock
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Ja Purmaus

"Ich liebe mein Leben und lebe es gern" so sehe ich das auch. So und genau sooo !
Meine Probleme sind ähnlich den Deinen ! Und ich lebe so nun schon ein wenig mehr als 3,5 Jahre. Und das Leben wird immer schöner !

Liebe Grüße
auch an alle anderen, die sich hier noch an mich erinnern...
Micha
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  #9878  
Alt 26.08.2016, 14:30
Lotta63 Lotta63 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo liebe Forumsmitglieder,

war schon kurz im neuen Forum "Krebs-Infozentrum" unterwegs, bin aber nur Angehörige und möchte hier in diesem Forum weitere Infos einholen bzw. Fragen stellen.

Mein Bruder hatte ein cT2 N0 M0 G2 Zungengrundkarzinom und wurde mit Chemo- und Strahlentherapie behandelt (Cisplatin, 5 FU). Jetzt, nach gut 2 Jahren ist ein doppelt so großes Rezidiv, cT4, N2c, M0, G2 diagnostiziert worden. Seit April hatte er große Schmerzen und Beschwerden beim Schlucken, war dreimal in der Klinik zur Nachsorge und immer hat man ihm bei der Untersuchung gesagt, man kann keine Veränderung feststellen, obwohl er sich schon Morphium-Pflaster geklebt hat (seit April) und nur noch mit Schmerzmitteln schlucken konnte.

Vor zwei Wochen kam dann die gleiche behandelnde Klinik auf die Idee, ein MRT zu machen und Proben zu nehmen und siehe da; og. Rezidivierung kam dabei heraus.

Ich war diese Woche mit ihm in Heidelberg im NCT und dort hat man ihm gesagt, dass nur noch großflächig operiert werden kann (Tracheostoma und Zunge/ Mundboden komplett weg).

Da er als Dozent tätig ist und diese OP für ihn nicht in Frage kommt, möchte er an einer neuen Studie teilnehmen, die mit Chemo, Antikörper und Immuntherapie versucht, den Krebs zu verkleinern und dann in Schach zu halten. Hast jemand Erfahrungen diesbezüglich gemacht? Lieben Dank für Eure Antworten.

Ilse
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  #9879  
Alt 05.10.2016, 22:25
Paula23 Paula23 ist offline
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Lächeln AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Bin auch betroffen, hatte (hoffe ich) Zungenrandc. OP 2.7.15, letzte Bestrahlung am 22.9.15.
Habe hier sehr viele Seiten gelesen , habe im Stillen mit euch geweint und mich mit euch gefreut.
Es ist hier sehr still geworden, wäre schön, wenn ihr euch melden würdet - alle die noch da sind.
Seid lieb gegrüßt
Paula
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  #9880  
Alt 05.02.2017, 23:00
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Mischka44 Mischka44 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Schön zu wissen, dass alle noch da sind. Mir geht es so schlecht gar nicht, aber es kommt eben dauernd etwas neues..........
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  #9881  
Alt 05.02.2017, 23:26
Rainer53 Rainer53 ist offline
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Beiträge: 284
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Mischka,

also von dir 'nicht schlecht' hört sich für mich an, wie: es geht mir supi..

VG, Rainer
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  #9882  
Alt 14.04.2017, 00:01
Biggy Biggy ist offline
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Beiträge: 70
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

fast zehn Jahre habe ich mich hier nicht mehr eingeloggt - waoh, was hier einst mit wenigen Seiten begann, ist auf 656 Seiten angewachsen

ich möchte mir hier ein Beispiel an @torstenm nehmen, der sich zum zehnjährigen Überleben gemeldet hatte, was nun auch schon wieder einige Jahre her ist

seit meiner OP sind 16 Jahre und 319 Tage vergangen

ein Rezidiv gab es nicht, der Resttumor ist weiterhin verkapselt und inaktiv, nur meine letzten Zähne und ich gehen jetzt getrennte Wege, die Strahlenschäden haben sie schließlich dahingerafft ....

das Leben mit der Behinderung ist gänzlich anders als das davor - Sprache und Essen können ist doch sehr wichtig, um am gesellschaftlichen Leben teilnehmen zu können *seufz*

doch ich will nicht meckern: es hat ja Internet ;-)
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  #9883  
Alt 26.10.2017, 23:11
Jocker Jocker ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Ihr Lieben

Ich habe die letzen zwei Wochen einiges in dieser Selbsthilfegruppe gelesen da bei mir der Verdacht auf Zungenkrebs bestand. Zum guten Glück nur bestand, ich bekam heute den Bericht, dass keine Malignität vorhand ist. Bin doch ziemlich erleichtert.

Ich weiss jetzt auch nicht ob ich da bei Euch richtig bin, aber vielleicht kann mir jemand den Befund übersetzen, mein HNO-Arzt konnte es, zu meiner Überraschung, nicht... Er sagte mir nur, dass sei sehr selten und redete irgendetwas von chronisch. Mehr leider nicht! Auch nicht, wie wir meine Schluckbeschwerden in den Griff bekommen. Er meinte nur ich soll mich zuerst von der OP (hatte ich letzten Donnerstag, also vor einer Woche) erholen und wir schauen in einem Monat weiter.

Hier mal was im Befund stand:

Diagnose:
Exzistat Zunge:
Botryomykom im Exzistat
Randständige pseudoepitheliomatöse Hyperplasie des angrenzenden Plattenepithels ohne Dysplasie
Keine Hinweise auf Malignität


Kommentar:
Botryomykome entsprechen epithelial gedeckten, teleangiekatischen Granulomen. Es besteht kein Verdacht auf Malignität

Klinki: (was genau ist eigendlich mit Klinik gemeint?)
Tumor Zunge
Dignität?

Makro:
Ein weisses Gewebsstück 4x4x3mm messend. Auf der Oberfläche zeigt sich eine bräunliche Veränderung mit einem Durchmesser von 2mm. Die Veränderung ist nicht randbilden. Abtragungsfläche mit grüner Tusche markiert, halbiert (rro-sam)


Mit Google hatte ich nur mässiger erfolgt und muss eingestehen, als ich das erste Mal "Tumor" im Zusammenhang mit meinem Befund las, hörte ich sofort auf weiter zu lesen. Es steht ja keine Malignität, also alles ok. Oder?

Bin gespannt ob mir jemand von Euch weiter helfen kann...

P.S. Ich hoffe es stöhrt sich niemand daran, dass ich in einem Forum für Krebs etwas schreibe, was soviel ich weiss, nichts mit Krebs zu tun hat.
Wenn es doch jemand stört, kann einer der Admins meinen Post selbstverständlich löschen. Möchte niemandem zu nahe treten.

Liebe Grüsse
Marc
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  #9884  
Alt 30.10.2017, 00:54
Biggy Biggy ist offline
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Registriert seit: 15.08.2005
Beiträge: 70
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

ich schreib mal, was ich weiß bzw. so auf die Schnelle recheriert brachte - ich bin kein Fachpersonal

ein Exzisat ist ein chirurgisch entnommener Gewebebezirk - kommt aus dem lateinischen (Exzision - Herausschneiden)

Theodor Much definiert das Botrymykom im Leitfaden der praktischen Dermatologie so
Granuloma pyogeneticum
häufig vorkommende, schnell wachsende, manchmal schmerzhafte eruptive Angiome (auch Blutschwamm oder Aneurysma spongiosum, eine tumorartige Gefäßneubildung oder entwicklungsbedingte Gefäßfehlbildung). Sie entwickeln sich gerne an Verletzungsstellen der Finger oder Zehen.

Hyperplasie meint eine Vergrößerung durch vermehrte Zellteilung

Displasie meint eine sichtbare Fehl- oder Missbildung der Zellen

Granulom meint entzündungsbedingte, knotenartige Gewebeneubildung

das Wort Klinik beschreibt in dem Befund nach meinem Dafürhalten die Stelle, wo die Gewebeprobe her ist und was die Fragestellung an den befundenden Pathologen ist - also quasi Herkunft und Arbeitsbeschreibung

Geändert von Biggy (30.10.2017 um 00:57 Uhr)
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  #9885  
Alt 30.10.2017, 12:28
Jocker Jocker ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Vielen Dank für Deine Antwort Biggy!

Dann muss ich mir eigendlich keine Sorgen machen oder?

Komisch ist, seit ich die OP an der zunge hatte, schmerzt meine Zunge hinten auf der linken Seite immer mehr (sollte doch eigendlich besser werden). Dazu kommt, dass mein HNO mir einfach sehr spährliche Informationen gibt. Ich gehe mal nicht davon aus, dass der gute Herr zu wenig Kompetenzen besitzte, aber es kommt mir so rüber als ob er mir etwas verschweigt und mich nicht unnötig verunsichern möchte (er spielt gerne und oft auf Zeit).

Denkst Du ich spinne mir da etwas zusammen oder kennst Du Fälle welche mit meinem "verwandt" sind?

LG
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