Lungenkrebs unter 35?

[tomtom]

Komme gerade vom Onkodoc, jetzt sieht wohl auch noch die Hüfte verdächtig aus. Und meine Hoffungen auf Iressa hat er auch kräftig eingedampft. Er meinte, die Chancen stehen 50:50, dass es wirkt. Wo bitte ist mein Strohhalm?

Bin schwer am Überlegen, doch mal eine Termin mit den Onkopsychos zu machen, ich weiß gerade wirklich nicht mehr, wohin ich denken soll.

[tinchen71]

Lieber Tom,

ich lese sonst immer nur still mit..vor allem seit Beginn an in Christels Nest. Dort hab ich zum ersten Mal von dir gelesen und schau auch hier ab und zu mal rein. Nun hab ich grad das Gefühl, du brauchst eine Antwort...

Es gibt richtig unsensible Ärzte ! Das weiß ich leider aus Erfahrung,
sie mögen fachlich noch so gut sein, aber das Menschliche bleibt
allzu oft auf der Strecke.

Wie und vor allem wann wird denn abgeklärt, was mit deiner Hüfte los ist ?


und....JA ! Mach einen Termin beim Psychonkologen ! Es wird dir nicht schaden und wenn die Chemie bei euch nicht stimmt, brichst du es eben ab.
Es ist einen Versuch wert, denn irgendwo mußt du ja schließlich auch mal hin bei Ängsten und Sorgen.

Alles Erdenklich Gute für Dich!
Christina.

[Marion B.]

Hallo Tom,

ich bin ein stiller Mitleser inzwischen geworden im KK.
Meine Mutter wurde auch in HD behandelt und ich war auch manchmal geschockt, wie die Ärzte knallharte Statistiken von sich gaben.
Zu meiner Mutter sagte Dr. H. damals, ihr Stationsarzt zu dieser Zeit (August 2005) ihren 60 Geburtstag werden sie nicht mehr erleben, i denn die Lebenserwartung bei einem Kleinzeller sind ohne Chemo 3 Monate und mit ein halbes bis ein dreiviertel Jahr. Ich bin ihm fast ins Gesicht gesprungen.

Die Antwort meiner Mutter damals war, das sagen sie, ich werd ihnen das Gegenteil beweisen, da hab ich auch noch was mitzureden. Das war im August 2005. Meine Mutter lebt immer noch und immer wenn sie zur Nachsorge nach HD geht und ihn sieht, lacht sie ihn an und sagt, na wer hatte Recht.

Was ich dir damit eigentlich sagen will, die klatschen dir ihre Statistikwerte hin, ohne darüber nachzudenken, was sie damit auslösen. Ich finde deine Idee mit dem Onkopsycho gut, mach das für dich, denn nur wer kämpfen kann hat eine Chance.

Ich wünsch dir viel viel Glück und falls du Knochenmetas hast, damit kann man sehr sehr lange leben, das liest man immer wieder.

Kopf hoch, du bist jung und die bist stark

Herzlich Marion

[paula2007]

lieber tom,

statt vieler worte schicke ich dir einfach ein riesenpaket kraft und mut!

meine daumen sind gedrückt und du schaffst das!!!

glg, nicole

[Mariesol]

Lieber Tom,

ich mag nicht aus der Ferne beurteilen wie die Ärzte Dir diese Nachricht übermittelt haben. Sie haben oft Angst, dass die Erwartungshaltung so hoch ist, dass sie nicht zu 100% erfüllbar ist.
Auf jeden Fall...Tom mach weiter!! Du schaffst das!!
Du bist in einer Klinik, die fachlich extrem gut ist.

Bis bald Mariesol

[Cali_Fax]

Lieber Tom,

ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass ein Gespräch mit einem Psychoonkologen gut tun kann. Einfach mal über alle Ängste zu sprechen, ohne darauf zu achten, damit sein Gegenüber noch mehr zu verschrecken war für mich sehr befreiend.

Wegen meiner Kleinen bin ich bis Abends immer auf gute Laune programmiert und möchte natürlich auch meinen Mann nicht noch zusätzlich belasten. Deswegen spreche ich ab und zu mit jemandem, der darin geschult ist, über meine Sorgen.

Wie wird jetzt weiter vorgegangen? Werden mögliche Knochenmetas jetzt per PET-CT gesucht?

Und selbst wenn es welche geben sollte - IRESSA wirkt im ganzen Körper. Ich hoffe, dass auch meine Knochenmetas sich wieder zurückbilden und dann irgendwann, wenn keine anderen Metas mehr da sind und der Tumor kleiner, endlich eine OP gemacht werden kann ;o) - Nunja, die Hoffnung stirbt zuletzt.

Alles Gute
Cali_Fax

[Gitta aus Nürnberg]

Lieber Tom,

Tarceva und ich bekamen damals fast keine Chance, 2 Jahre und 9 Monate habe ich davon profitiert.
"Es ist alles oft wie Kaffeesatzlesen" meinte damals ein Arzt immer. "Es gibt auch weisse Raben", hat mich auch oft getröstet.

Garantie bekommst du fast nie, Taxotere ist eine gut wirksame Chemo, ja aber bei mir war es nichts.

Kopf hoch
Bis bald
Gitta

[mouse]

Lieber Tom,
erstmal drücke ich Dir die Daumen, dass da keine Knochenmetas sind. Dann finde ich den Arzt unsensibel. Warum sagt er nicht: Stellen sie sich mal vor, bei der Hälfte aller, die die Mutation haben, wirkt das Zeug.
Gleicher Inhalt, aber positiv. Und so ist es ja auch. Bei den Krebsmitteln ist das eine enorm hohe Quote.
Alimta wirkt nur bei unter 20 %.
Du bekommst da etwas sehr Wirksames und -verdammt nochmal- eine 1:1 Chance und die ergreifst Du.
Und wenn nicht, dann gibt es noch eine Reihe von Chemos, die Du noch nicht durch hast.
Onkoprof zeigt bei jedem seiner Vorträge Beispiele von Leuten, wo bis zu 4!!!! Chemos nicht gegriffen haben und dann plötzlich hat es geklappt. Er ist es ja auch, der immer sagt: durchhalten! Es wird neue Medikamente geben.
Vielleicht kommst Du ja auch in eine Studie. Heidelberg führt bestimmt welche durch. Noch ist nicht die Zeit zu verzweifeln. Du bist bei weitem noch nicht am Ende der Fahnenstange.
Was den Psychoonkologen angeht: probiere es aus, wenn es Dir hilft, ok, wenn Du nicht mit ihm oder ihr klarkommst, sofort aufhören.
Sei lieb gegrüßt
Christel

[tomtom]

Hallo, ihr alle, die ihr hier an mich denkt!

Ich habe zwei Tage Anlauf nehmen müssen, um mich hier hin zu setzten und euch zu schreiben. Viel zu viel ist passiert, viel zu viel zu verarbeiten. Und trotzdem kriege ich keine gescheiten Worte "aufs Blatt".
Ich habe Angst, dass der verdammte Krebs schneller ist als die Therapie: Bei Adeno unüblich, aber jeder Tumor ist halt anders. Andererseits: Bislang ist nur eine Option verloren, es gibt noch sooo viele. Hoffen ist die Devise - und kämpfen.

Wenn der Akku wieder voller ist, melde ich mich, bei allen!

Ich möchte ALLEN danken, die sich um mich bemühen, sowohl hier als auch per Privater Nachricht.

[Erika E]

Lieber Tom ,

ich hoffe daß Du die Strapazen gut überstehst und Dein Mut nicht sinkt, auch wenn es Dir oft dunkel vorkommt.
Du bist mutig und positiv, darfst die Hoffnung nicht verlieren.

Kopf hoch, lieber Tom, es wird wieder.

Ich hörte gestern in einer Selbsthilfegruppe bei drei Betroffenen daß sie allesamt mit den Bestrahlungen bei Hirnmetas gut klar gekommen sind und nun wieder ganz normal leben , es blieb nichts zurück.

Alles Gute und liebe Grüße Erika E

[marypoppins]

„Schlägt dir die Hoffnung fehl, nie fehle dir das Hoffen! Ein Tor ist zugetan, doch tausend sind noch offen.“

Ich denke an dich und weiß, dass du das machst!!!!!!!!!!!!!
Du gewinnst! Frag nicht warum, ich weiß es!

Bis bald, Mary

[Hasi1965]

Ich glaube an Dich und das Du noch viele Optionen hast....

LG Ulli

[tomtom]

So, jetzt aber!

Ich hoffe, ich lehne mich nicht zu weit aus dem Fenster, wenn ich sage, ich bin wieder da!

Klar, es ist faktisch nichts besser geworden und der Husten wird täglich wüster, aber ich kann wenigstens mal wieder ein bißchen richtig Schlafen und auch halbwegs frei denken. Meine Familie gibt mir Kraft und lenkt mich ab.

Also, auf zu neuen Ufern!

Grüße, Tom

Ein Tor ist zugetan, doch tausend sind noch offen.

So ist es!

[Kamuffel]

Bitte Tom, ja nicht aufgeben, denk an die 1000 offenen Türen.

Gruß Ilonka

[Erika E]

Lieber Tom ,

lass Dich nicht klein kriegen !! Ich hatte heute Ergebnisbesprechung und dabei kam auch mein durchmetastasiertes Stammskelett zur Sprache. Es ist Fakt daß man mit Knochenmetas gut umgehen kann, sie halten vielfach einfach still . Lasse Dich daher nicht zu sehr erschrecken , sollte sich etwas herausstellen.
Du selbst vertrittst immer die Meinung : Nicht zu sehr auf Statistiken schauen !
Du bist in HD sehr gut aufgehoben , vertraue darauf.

Gerne helfe ich mit Dir Mut zu geben .
Liebe Grüße Erika E