Auf der Suche nach Metastasen

[berliner-engelchen]

guten Abend, meine liebe Eva,

huhu, bist Du da? Wie die Zeit vergeht, schon wieder fast ein Monat um seit Deinem letzten Eintrag.
Alles o.k. bei Dir? Wie ist Deine Lebensqualität gerade? Schaffst Du Deinen Haushalt nach wie vor alleine?

Fängst Du wieder eine Therapie an oder ist jetzt erst mal eine Pause?

Wie Du sicher gelesen hast, ist meine letzte Chemo vorbei und heute war der erste Tag, an dem es mir nun wieder etwas besser ging. Ich hoffe, es geht jetzt wieder aufwärts und es war nicht nur ein Ein-Tages-Vergnügen.

Ach weisst Du, ich denke oft an dich und ich wollt dich einfach heute abend hier mal

Wünsch Dir weiterhin alles Liebe und Gute
dat Engelschen aus Berlin ...

[kuehlraum51]

Liebes Engelchen,
es freut mich, dass du langsam aber sicher wieder zu Kräften kommst.
So muss es sein nach den allen Monaten, die du gekämpft hast.
Und du hast berufliche Zukunftspläne- das ist ja wunderbar!
An was denkst du? Wird das nicht zu viel für dich? Geht die kleine ins Kindergarten?
Bei mir hat sich nicht viel geändert, mein Geburtstag habe ich wie im Nebel erlebt, mit vielen Überraschungen und lieben Grüßen, aber so richtig freuen konnte ich mich nicht. Warum?
Alles ist so gelaufen, wie ich geplant habe, nur ich konnte die Vorbereitungen nicht selbst zu Stande bringen, dafür haben die Kräfte nicht gereicht.
Meine Tochter hat alles in die Hände genommen und wunderbar regiert.
Ich war glücklich und so mehr, dass das mein letztes Geburtstag war.
Als Geschenk von meinem Mann und Kindern habe ich für morgen Fantissima Show im Fantasialand bekommen mit Übernachtung und Sektfrühstück bekommen.
Ich wollte das schon länger machen, aber immer nur darüber gesprochen und nichts unternommen.
Und dann von 17 Februar geht wieder los. Da bekomme ich mein Port und paar Tage später fange mit der Chemo an.
Drei Wochen hintereinander Gemza und dann eine Woche Pause und weiter Gemza. Dazwischen TM Messung. Mein TM ist dazwischen wieder dreifach gestiegen und ist um die 450.
Seit eine Woche habe ich enormen Durst und mundschleimtrockenheit, so dass ich 5 bis 6 Liter trinke. Die Ärzte konnten sich das nicht erklären. Blutuntersuchungen auf Zucker und Hormone sind schon gelaufen- ohne Ergebnisse.
Ich genieße noch die paar freie Tage und dann gucken wir ob man noch was machen kann, ob die Chemo was bring.
Liebe Grüsse an alle Kämpferinnen!
Eva
,

[Conny]

Liebe Eva,
was musst Du doch für eine liebe Tochter haben ,die Dir so eine Überraschung schenkt,es ist schön dass Deine Tochter Dir soviel Freude macht,dass tut Dir auch gut und zeigt was Du doch für eine liebe mamma bist
Am 17 Februar geht es bei Dir los,ich wünsche Dir alles Gute für Deine Chemo,
bis dahin genieße Deine therapiefreie Zeit.

Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

Ach Du liebe Eva,

nachträglich von mir zu allererst nachträglich alles Liebe zum Geburtstag, viel Wohlbefinden, viele schöne Erlebnisse mit Deinen Lieben und dass du den kommenden Frühling und Sommer genießen kannst
für Deinen Gesundheitszustand nur das Beste und einen möglichst sinkenden Tm. Das wünsche ich Dir.

Und für den morgigen tag und den Start der Chemo, der Portimplantation etc. alles Gute. Diesmal: FINGER WEG VON DEN KOMPLIKATIONEN.!!!!
o.k. Eva, versprochen? Du hast davon schon genug mitgenommen. Jetzt ist Schluss, und Das ist ein Befehl !!!

Viele von uns denken hier sehr viel an Dich, fühl dich damit wenigstens etwas getröstet und ich wünsche Dir, dass Du die dunklen Gedanken gut wegstecken und häufig wegschieben kannst.

Was hast Du für eine tolle, liebe Familie, die dir so eienn schöne Gburtstag bereitet haben - wundervoll!

Kämpfe tapfer, meine Liebe,
Fühl dich wärmend und tröstend umarmt
Birgit

[berliner-engelchen]

guten Abend liebe Eva,

eigentlich müßte ich weiter an einem Faschingskostüm für mein Söhnchen basteln - aber ich bin gänzlich unmotiviert und würde lieber im Sessel sitzen und schreiben.

Na, ist Dein neuer Port jetzt drin?? Alles gut verlaufen? du bist ja hoffentlich wieder zu Hause jetzt, oder?
Wie vertägst Du Gemzar Mono? Ich hoffe, es geht einigermaßen. Mich hat Gem mono immer total müde gemacht ... ich habe teilweise 14-16 Std. ohne Unterbrechung geschlafen. na ja, gibt schlimmeres.

Ist der Durst wieder weniger geworden? Das habe ich ja noch nie gehört, als NW, dass man so einen Giraffen-durst hat. Na ja, die Nieren freuen sich enorm darüber, das tut Deinem Körper gut, wenn er mal richtig ordentlich durchgespült wird.

Ich wünsche Dir, dass Gem noch einmal gut anschlägt. ansonsten wären Caelix mono oder Ovastat noch eine Option. Taxol mono, hattest Du schon, glaube ich, oder??? Caelix ist momentan wieder verfügbar und steht als Option für uns offen.
Die Tendenz im weit fortgeschrittenen stadium der Krnakheit geht momentan allgemein wieder zu Mono-Wirkstoffen in niedriger Dosierung. Die Ärzte in Herne haben auch erzählt, dass es manchmal erstaunlich ist, dass und wie Mono-stoffe noch mal anschlagen. Selbst wenn es zu allergischen Reaktionen gekommen ist, früher, kann man sie niedrigdosiert oft wieder einsetzen.

So, meine Liebe, genug Päus-chen für mich, das Geparden-Kostüm ruft mich an die Näh-Ma. Morgen ist Schulfasching, seufz.
Mir geht es zwar immer noch nicht richtig gut, aber zumindest schon wieder besser. So dass ich mich wieder mehr der Familie widmen kann.
(die Selbsstständigkeitspläne habe ich für ein halbes Jahr auf Eis gelegt - ich schaffe es einfach nicht ... na ja, "gut Ding will Weile haben" )

Gestern kam ein Film, da sagte die Frau immer: Am Ende wird alles Gut. Und wenn es noch nicht gut ist, dann ist es auch noch nicht zu Ende.

Das fand ich einen schönen Spruch.

Eva, fühl dich lieb gedrückt
von birgit

[kuehlraum51]

Liebe Birgit,
ich wollte schon am Dienstag schreiben aber mein i Pad hat plötzlich kein Internet gehabt.
Jetzt ist wieder alles ok.
Mit dem Port hat es gut geklappt, obwohl 8 mal linkes Handrücken und 6 mal re. Handrücken hat man gestochen bis ein Zugang für Narkose fertig war.
Habe ich auch ein Schnitt am Hals für den Katheder und ein Schnitt über Brust für die Portkammer. Die alte Stellen waren zu vernarb.
Am Dienstag funktioniert er aber einwandfrei also alles ok.
Am Dienstag habe ich auch meine erste Chemo mit Gemzitabine unter grosse Dosis von Kortison, ausschleichend bis Samstag.
Und bis jetzt geht es gut( d.h. müde, platt- ja, aber wenig Übelkeit). Super!
Man hat 4 x 3 Wochen, vierte Woche Pause und TM Messung.
Mein TM ist leider wieder gemein auf 1023 gestiegen.
Wenn es helfen soll, kann ich mit den wenigen Nebenwirkungen leben.
Bin auch jede Woche bei meiner Psychologin- die Gespräche helfen mir sehr.
Leider man Durstgefühl hat sich noch gesteigert- 6-7 Liter und mehr.
Dadurch kann ich auch nicht vernünftig schlafen, jede 2 Stunden bin ich wach um meine Blase zu leeren und natürlich gleich alles mögliches trinken.
Man hat alle mögliche Blutwerte gemessen und nichts gefunden.
Ab Samstag möchte ich wieder kleine Spaziergänge mit meinem man machen, um ein bisschen fite zu werden.
Ich freue mich, dass dir langsam besser geht, wie du das alles mit deinen kleinen schaffst ist mir ein Rätsel. Echt bewundernswert!
Mein Sohn wollte mich heute mit der Enkelin besuchen aber ich habe abgelehnt- ich schäme mich so wenn ich nur auf der Sitzgruppe hocke und kann mit meiner Enkelin( 2,8 Jahr alt) nicht spielen.
Und ständig von meinen Kindern jammern schäme ich mich auch.
Aber ich habe wieder ein bisschen Hoffnung, dass die Chemo auch diesmal mich noch weitere Wochen, Monaten Leben lässt.

Alles liebe Eva

[berliner-engelchen]

Guten Abend, meine liebe Eva,

wie schön, wieder von Dir zu lesen - ich freue mich darüber sehr.

Du klingst auch wieder etwas zuversichtlicher, auch das ist sehr schön .
Von jetzt ab werden alle meine Daumen gedrückt, dass das Gem noch mal gut anschlägt, und das Biest noch einmal gut
Sehr beruhigend auch, dass der neue Port drin ist und alles gut verlaufen ist. Endlich hat die Eva mal nicht "Hallo, hier !!" geschrien, als es um Komplkationen ging Seeeeehrrr gut.

Weißt du Eva, ich kenne das sooooo so soo gut: irgendwo vollkommen fertig und apathisch in irgendeiner ecke rumzuhängen und sich nicht fähig zu fühlen, sich zum spielen aufzuraffen. Die Balance zu finden zwischen: ich zwing mich jetzt mal dazu, oder: ich mag und kann jetzt wirklich nicht und: ich bring nun die Kraft auf, das zumindest noch ein bischen zu erklären - also das ist schon manchmal sehr schwierig.

Manchmal hilft es, sich Dinge zurecht zu legen, die ohne grossen Aufwand mit den Kleinen realisierbar sind. Vorlesen (mit 3 Jahren hieß das Lieblingsbuch meines kleinsten Engels: Hey DUDA ) oder Spielen (das Lieblingskartenspiel meiner Beiden: Katzenspiel von HABA) oder malen und basteln geht auch immer (schon wieder anstrengender). Ganz toll sind auch diese Tip Toi - Bücher. Die mache ich oft, wenn ich mit meinen Kindern nur Zeit im Bett verbringen kann. Da tippt man mit einem Elektronischen Stift auf Dinge in dem Buch, viel gemeinsames Entdecken, auch Spiele sind dabei ...
Tja, was schreib ich hier eigentlich? Spieletipps für Dreijährige - komischer Ort dafür, dieses Forum, oder ?? Aber es zeigt ja, dass wir mitten im Leben stehen und das ist gut so.

Wegen deines Flüssigkeitsbedarf habe ich noch mal nachgedacht bzw. nachgesehen. Ich hatte überlegt, dass es irgendwas mit den Nieren zu tun haben muss.
Hatten denn Deine Ärzte auf diabetes insipidus überprüft?? nicht zu verwechseln mit "normalem" Diabetes. Das ist eine Krankheit, die bei geschädigkt. Nieren auftritt, z.B. durch SChädigung von Tumoren oder Chemo. Der Hormonhaushalt, der die Ausscheidung von Urin steuert, ist dabei gestört, weil die Rezeptorstellen an der NIere nicht mehr funktionieren. Es kommt zu vermeherter Urinausscheidung und in Folge zu unmäßigem Durst. ... Lies einfach mal nach. Wäre zumindest eine Idee.

Mir geht es so einigermaßen. Ich bin zwar noch weit von Wohlgefühl entfernt, bin aber über die kleinen Schritte dankbar.
Leider vertrage ich das Avastin mono nicht besonders gut. Es befördert mich in Koma-artige Schlafphasen. So habe ich gestern nacht 12 Studen geschlafen, und habe keine Ahnung, wie ich eigentlich ins Bett gekommen bin. auch Sehstörungen ärgern mich und diverse Kleinigkeiten. Aber ich bin da, ich lebe und ich habe diese Woche die Kids alleine versorgt schon darüber kann ich ja zufrieden sein.

Liebe Eva, mir fallen schon wieder die Augen zu und die Finger tun auch total weh (Nervenschmerzen).
Deshalb lasse ich es jetzt gut sein und grüße dich ganz herzlichst, du tapfere, unermüdliche, ausdauernde Käpferin du. Hast meine ganze Bewunderung, wie du das hinbekommst.

Engelsgrüße direkt aus der Hauptstadt von
Birgit

[Sandra43]

Hallo Eva,

Autsch , 8-mal links, 6-mal rechts wie hast Du das ausgehalten????
Bei meiner letzten OP im August letzten Jahres, habe ich nach nur
4 Fehlversuchen im Handrücken darauf bestanden, dass Sie die Armbeuge nehmen und gedroht dass ich sonst schreiend von der Liege springe
(OK wäre mir gar nicht wirklich möglich gewesen , da ich ja vorher diese LMAA Tablette geschluckt hatte und etwas benommen war,
aber der LMAA-Effekt hat halt nur bis zum 4. Fehlversuch ausgereicht)

Aber Hauptsache, das Ding ist drin und funktioniert.
Seit ich meinen Port wegen der Infektion los bin, weiß ich erst richtig zu schätzen welche Unannehmlichkeiten einem mit Port bleiben.

6-7 Liter am Tag Trinken ist schon heftig, wissen Deine Ärzte denn da gar keinen Rat
Ich musste ehrlich gesagt auch gleich an Diabetes denken
(der Hund meiner Schwester hatte ne Weile total viel getrunken und da stand dieser Verdacht gleich im Raum, OK OK Du bist natürlich kein Hund und wahrscheinlich ist Diabetis auch eines der ersten Dinge die Ärzte bei solchen Sympthomen abklären....)
Ist halt echt blöd, dass Du dann so oft auf Toi musst, dass kostet so viel kraft und zermürbt so (kenne dass „oft raus müssen“ ja auch anderen Gründen auch)

Eva, ich denke an Dich und hoffe mit Dir dass Gemzitabine Dir noch sehr sehr viele Monate schenkt

Liebe Grüße
Sandra

[kuehlraum51]

Liebe Sandra,

ich vermute, dass die Birgit recht hat und bei mir stimmt was nicht im Kopf. Ich kann mich noch erinnert, dass vor ungefähr 2 Jahren habe ich starke Schwindelgefühle und damals Kopf CT gemacht. Der Neurologe hat nichts gravierendes gesehen aber meinte, dass meine hypophyse auffällig ist.
Wie ich jetzt nachgeschlagen habe, kann das wohl mit dem Durstgefühl zu tun haben.
Morgen sollte ich meine zweite Chemo bekommen da spreche ich den Arzt an.

Ich bin schon aber so weit gekommen, dass ich schon nicht mehr kämpfen möchte und wünsche mir baldigen Tod.
ICH MÖCHTE NICHT MEHR !

Das ist erste mal, dass ich nicht mehr leben möchte und ich hoffe, dass ich keinen damit erschrecke, aber das ist meine Überzeugung- ich bin müde!

Entschuldige mich dafür!

Eva

[Lydia59]

Hallo Eva,
es tut unheimlich weh diese Zeilen von dir zu lesen. Nach meiner zweite großen OP 2012 war ich auch soweit das ich nicht mehr weiter leben wollte aber es ging dann auch wieder aufwärts. Du warst immer mein Vorbild. Ich habe dich immer für deine Kraft und Durchhaltevermögen bewundert. Ich habe mir immer gesagt, wenn die Eva es schafft, schaffe ich es auch. Liebe GOT ich bitte dich, gib EVA wieder Kraft das alles zu überstehen. Liebe Eva, gib bitte nicht so schnell auf, kämpfe. Ich umarme dich und wünsche dir noch viele schöne sonnige Tage.
Lydia

[ulrikes]

Hallo Eva,
ich bin von Deinen Zeilen total hin- un hergerissen. Einerseits möchte ich, dass Du noch viele schöne Stunden in deinem Leben verbringst (so 150 Jahre fände ich ganz o.k.) und andererseits habe ich das als sehr starke Frau kennen und schätzen gelernt und wenn Du echt nicht mehr magst/kannst, tja wie soll ich es formulieren, wünsche ich Dir auch alles gute für Deinen Weg.
Ist denn definitiv geklärt, dass es nicht irgendwie doch (Neben-)Wirkungen von einer Nebenbaustelle sind? Du kennst meine Meinung dazu, was die Medis auch psychisch mit uns anrichten. Auch mich hatte mehr als einmal das Gefühl erwischt, dass ich nicht mehr kann/will... Entschuldigen für solche Gefühle und Wünsche brauchst Du Dich hier bestimmt nicht. Auch auf einem solchen Weg findest Du hier verständnis und ich finde, es zeigt Deine Stärke, dass Du es so klar aussprichst.
Alles Liebe
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Eva,

Wie immer Du Dich entscheidest, welchen Weg auch immer Du einschlägst - wir und ich sind hier und begleiten Dich, meine Liebe.

Entschuldige dich nicht, es gibt keinen Grund dafür. loslassen und verabschieden ist auch ein Teil des Lebens.

ulrikes Anmerkung, dass psychische Tiefs auch eine Begleiterscheinung von Medikamenten sein können, halte ich für eine sehr wichtiige und bedenkenswerte Anregung. Wobei Du ja keine Medis weglassen kannst. Aber noch eine andere Idee dazu:

Vielleicht solltest Du deinen Arzt mal darauf ansprechen, dass es Dir psychisch nicht gut geht. Es gibt Tabletten dagegen, die bei DEM Cocktail an Medikamenten, die wir so nehmen, auch schon egal sind. Ich selbst bin ja depressionskrank, das wurde natürlich durch die Krankheit noch viel viel schlimmer und nun bin ich dauerhaft auf ein Medikament eingestellt, das mir entscheidend hilft.

Frag doch einfach mal deinen Arzt. Ich weiss, dass viele schwerkranke Menschen mit leichten sog. "pychopharmaka" unterstützt werden und diese Medikamente sind oft viel besser als ihr Ruf. Wirklich. Du musst nur dehr direkt danach fragen, weil die Ärzte nicht von sich aus darauf kommen.

Da diese Medikamente meist in den Hormonhaushalt und/oder die Rezeptorfunktionen eingreifen, dauert es etwas, bis sie wirken, weil sich erst ein gewisser "Spiegel" aufbauen muss.
Aber es ist ein Segen, wenn es dann wirkt.

Bzgl. des Trinkens: das muss ärztlich geklärt werden. Bei diabetes insibitus - warte mal, diese Krankheit hatte noch einen komischen Namen - ahhh, gefunden, danke Tante Wikipedia - also Wasserruhrsucht - , gibt es zwei Möglichkeiten und im besten (und häufigeren Fall), wird ein bestimmtes Hormon nicht mehr gebildet, das man Dir in synthetischer Form geben kann. Wäre schön, denn damit könnte man das Problem lösen.
Blöder wäre es, wenn die Rezeptorstellen an der Niere geschädigt sind, da kann man dann nur symptomatisch therapieren ....
Wir werden sehen.

Manchmal ist es schwer, etwas zu sagen, wenn sich Mutlosigkeit breit macht. Dann würde ich dich gerne einfach mal nur umarmen, also fühl dich ganz herzlich
:knud del:

Dein
Berliner Engelchen

[Sannchen]

Hallo Eva,
auch ich möchte dir sagen wahrscheinlich kann man gegen dieses große Durstgefühl einiges unternehmen. Man muß nur erst urologisch abklären wo nun genau das Problem her kommt.
Ein Diabetes insipidus kann je nach Art der Erkrankung behandelt werden. Es muß nur genau geklärt werden welche Form es ist, da die Therapien unterschiedlich sind.
Frag bitte bei dieser Gelegenheit mal nach ob sie im Rahmen der Blutbildkontrolle mal prüfen können ob bei dir alle Spurenelemente und der Mineralhaushalt in Ordnung sind.
Durch deinen hohen Flüssigkeitsbedarf kann es seien das da einiges nicht in Ordnung ist und das könnte dann auch wieder zu Problemen führen.
Bei mir kommt es vor das ich über das Stoma vermehrt Wasser ausscheide und dann habe ich auch dieses Durstgefühl das einem echt alles vermiesen kann. Gerade wenn man dann etwa andauernd Probleme mit Wadenkrämpfen durch Magnesiummangel z.B. hat.
Ich hoffe die Ärzte haben dir heute ein bißchen weiterhelfen können und deine Chemo ist heute gut über die Bühne gegangen?
Ich kann aber auch gut verstehen wenn du nach den für dich doch recht gravierenden Störungen durch das übermäßige Durstgefühl und den damit verbundenen Problemen sagst du möchtest eigentlich nicht mehr kämpfen. Gerade auch wegen den Sorgen den dir verständlicher weise dein TM bereitet.
Falls du nun heute keine Chemo mehr hast machen lassen kann ich das verstehen.
Ich bin in einer ähnlichen Situation.
Egal wie du dich nun entschieden hast, ich wünsche dir alles, alles Gute und
schicke dir ganz liebe Grüße Sanne

[kuehlraum51]

Hallo Sannchen,
Sitze gerade in der Praxis, warte auf meine Blutwerte und....
Am Dienstag waren die so schlecht, dass ich keine Chemo bekommen habe.
Heute soll man wieder versuchen, aber....ich sehe dass die Schwester zum Arzt geht- das bedeutet, dass die Werte nicht besser geworden sind!
Ja, keine Chemo mehr!(heute).
Habe ich aber angesprochen die Diagnostik und Abklärung von meinem Durst, also sollte ich MRT von Kopf und 24 stunden Urin sammeln. Na endlich tut sich was. Eigentlich wollte ich nichts machen, aber vielleicht kann man mir es leichter mit dem Durst machen, weil das macht mir doch zu schaffen.
So, also ab nach Hause!

Lg
Eva

[Sandra43]

Liebe Eva,

Ich bin in letzter Zeit nicht dazu gekommen hier zu schreiben, habe aber mitgelesen und (vor allem mit Dir und Sanne) mitgelitten.

Ich möchte mich den anderen die hier schon geschrieben haben anschließen: Es gibt keinen Grund sich für Deine Gedanken zu entschuldigen und wenn Du solche Gedanken hast und Du sie hier schreiben möchtest, dann ist das auch richtig so.

Bei allem hoffe ich dennoch, dass man mittlerweile wenigstens schon etwas unternehmen konnte wegen Deinem extremen Durst.
Vor allem damit Du endlich auch mal zur Ruhe kommen kannst und vielleicht auch wieder ein bißchen Kraft tanken kannst.
Wenn Du permanent auf Toi musst und dass auch noch nachts, dann kostet dass doch Unmengen an Kraft und ist auch unendlich zermürbend.

Ich wünsche Dir alles Liebe
Sandra