Interferon-Therapie

[Läufer]

Hallo,
wollte nur kurz berichten, dass ich beim Rheumatologen war.
Wie nicht anders zu erwarten, konnte er sich auch nicht festlegen, um was es sich da mit meinen Schmerzen handelt. Bin mal wieder diverse Röhrchen Blut losgeworden und muß ca.1 Woche auf die Ergebnisse warten.
Am ehesten sieht er es aber als NW, nicht als "echtes" Rheuma. Möge er Recht behalten!!!!
Mache also brav meine Spritzenpause, denke ausgiebig über den Sinn und Unsinn von IF nach, soll auch über einen Wechsel des Präparates nachdenken ( womit ich aus der Studie fliegen würde).
Liebe Grüße an alle und danke für die Wünsche,
Chris

[Roswitha]

Hallo Chris,
ich spritze 3x3 Einheiten die Woche und das schon seit 01/2004. An Nebenwirkungen bin ich viele durch die im Begleitzettel stehen und zwar nicht alles mit einmal, sondern immer mal ein anderes Symptom. Seit 4-5 Monaten sind es auch wie bei dir Gelenkbeschwerden im Arm, allerdings nur der Rechte, die Schmerzen sind mal mehr mal weniger, vor allem früh sind die Schmerzen am dollsten. Ich habe hauptsächlich die Beschwerden im Ellenbogen und in der Schulter. Meine Onkologin meinte es sei vom Roforon, aussetzen musste ich aber noch nicht, es ist zu ertragen.
Liebe Grüße Roswitha

[Thorsten66]

Hallo zusammen ! Ich bin heute zum ersten Mal angemeldet und muß erstmal navigieren üben. Sorry wenn nicht alles sofort klappt !! Nun denn, es geht um meine Mutter bei der im August 2007 Hautkrebs diagnostiziert wurde. Ihr wurde ein relativ großes malignes Melanom auf dem Rücken entfernt. Nach weiteren Untersuchungen wurden ihr mehrere Lymphknoten unter der rechten Achsel entfernt. Seit Oktober 2007 unterzieht sie sich einer hochdosierten Interferon-Therapie mit ALLEN Nebenwirkungen die man haben kann. Da die Ärzte nicht wirklich auskunftsfreudig im Bezug auf Wirksamkeit der Therapie sind, versuche ich in Foren wie diesem etwas mehr Infos zu finden. Zunächst aber mal möchte ich allen hier schreibenden meine Anerkennung und meinen Respekt zollen so über diese Thema zu schreiben !!! Ich hoffe ich finde hier Antworten auf die vielen Fragen meiner Mutter. Die wichtigste Frage im Moment für sie ist : Gibt es Erfahrungsberichte über Personen die nach 4-5 Monaten die Therapie abgebrochen haben ?? Die Ärzte raten zwar davon ab, aber die Nebenwirkungen sind echt schwer auszuhalten.

[Läufer]

Hallo, Thorsten66,
kann leider zur hochdosierten Therapie nichts sagen, quäle mich schon mit der niedrigdosierten Form zur Genüge...An Deine Mutter liebe Grüße und ganz viel Kraft- ich hoffe, auch Betroffene mit Hochdosis melden sich noch, um Dir etwas "sinnvoller" weiterzuhelfen.
Ansonsten schreibe ich nur kurz, um zu berichten, dass ich seit gestern nun doch wieder spritze. Habe mir selbst 4 Wochen Frist gesetzt- danach weiß ich dann hoffentlich, was ich will...
Mein "Studien-Doc"meinte nämlich, er könne mir die Entscheidung nicht abnehmen. Was für eine Erkenntnis! Auf jeden Fall soll es kein "echtes" Rheuma sein, ein Präparat-Wechsel würde nichts bringen, Schmerzmedis schlagen nicht recht an. Morgens ist es bei mir auch am schlimmsten, komme mir vor, wie eine uralte Frau.
Die Fingerkuppen beider Hände kribbeln seit Tagen, aber noch bin ich nicht bereit kleinbeizugeben.
Liebe Grüße, Chris

[Bigfather]

Hallo Thorsten,

wieviel Einh.bekommt deine Mutter zur Zeit?Hatte am Anfang auch 35 Mill.Einh.bekommen!Sollte danach 1 Jahr 3x wöchentlich 18 Mill. spritzen,bin dann aber wegen der starken Nebenwirkungen,nach zwei Monaten erst auf 12 und dann wiederum nach 2 Monaten auf 3Mill.Einh.gekommen!Mit denen habe ich zur Zeit fast keine Probleme mehr.Spreche den Arzt doch drauf an,es wäre für deine Mutter die beste Lösung.Mache die IF-Therapie seit Oktober 05,und habe im letzten Jahr wegen einer erneuten OP und einer Strahlentherapie ein halbes Jahr ausgesetzt!
Deiner Mutter wünsche ich alles Gute,und es wundert mich ein wenig das Ihr Arzt diese Möglichkeit nicht schon längst von sich aus vorgeschlagen hat!

VG,Didi

[Thorsten66]

Hallo ! Danke für die Antworten. Meine Mutter bekommt jetzt seit 10/2007 30 Mill. Einheiten pro Woche verteilt auf 3 Spritzen. Warum die Ärzte noch keine Alternative vorgeschlagen haben weiß ich auch nicht. Ich hatte ja erwähnt daß mir manche Doktoren in Bochum etwas merkwürdig/abkanzelnd vorkommen. Sie versuchen alles um meine Mutter bei der hochdosierten Therapie zu halten so lange die Nebenwirkungen erträglich sind. Ich bezweifel daß sie wirklich beurteilen können was auszuhalten in diesem Fall bedeutet. Auch daß die Nebenwirkungen der OP der Lymphknoten ziemlich heftig sind - Lymphdrainage schlägt nicht an und es bilden sich Verdickungen die keiner so recht erklären kann - machen meiner Mutter natürlich noch mehr Sorgen. Sie ist hart im Nehmen aber die Grenze ist fast erreicht. Wir haben überlegt bei der nächsten Großuntersuchung Ende Febr. den Arzt auf ein vernünftiges längeres Gespräch festzunageln. Das einzige was wir von Mitpatienten bis jetzt erfahren haben ist daß die Nebenwirkungen nur unwesentlich geringer werden auch wenn man auf die niedrigst mögliche Therapiedosis runtergeht. Ich hoffe bis Ende Febr. hier vielleicht noch ein paar Erfahrungsberichte zu bekommen. Ein befreundeter Arzt mit dem ich über dieses Thema spreche hat gesagt er würde seiner Mutter bei diesen Aussichten von einer solchen Therapie abraten um die Zeit bis der Krebs wieder auftritt ihr Leben bei voller Kraft zu geniessen. Im Sinne von : Chemo-/Interferontherapie kann sie immer noch machen wenn es akut wird. Ich habe das auch meiner Mutter berichtet und sie meinte ( sie ist 66 Jahre alt ) : Eine Überlegung wäre es wert. Ich werde weiter warten und immer mal berichten.

[Thorsten66]

Ich noch mal ! Habe gerade bei meiner Mutter nachgefragt. Sie bekommt auch 3 mal die Woche 18 Mill. Einheiten.

[Snaily]

Hallo Thorsten

Zitat von Thorsten66

Das einzige was wir von Mitpatienten bis jetzt erfahren haben ist daß die Nebenwirkungen nur unwesentlich geringer werden auch wenn man auf die niedrigst mögliche Therapiedosis runtergeht.

Das ist von Patient zu Patient ganz unterschiedlich! Eine Bekannte von mir konnte knapp 2 Jahre unter der Interferontherapie (3x3 Mio. IE Rofern) nicht arbeiten. Ich habe mit der gleichen Dosis kaum Nebenwirkungen (neu jetzt Schlafstörungen). Beim Interferon ist defnitiv alles möglich!

Zitat von Thorsten66

Im Sinne von : Chemo-/Interferontherapie kann sie immer noch machen wenn es akut wird.

Ob die Interferontherapie dann nicht bereits zu spät ist? Man sagt dem Interferon ja nach, dass es den Metas vorbeugt, oder die vorhandenen Mikrometas eliminiert...

Liebe Grüsse & alles Gute für Euch,
Daniela

[Snaily]

Hallo zusammen

Jetzt habe ich doch auch mal eine Frage... Ich spritze seit Mai 2007 3x3 Mio. IE Roferon pro Woche. Bis jetzt hatte ich Glückliche fast keine Nebenwirkungen und konnte mein Leben ziemlich normal weiterführen. Seit drei Wochen habe ich nun aber ziemlich heftige Schlafstörungen und nehme seit gestern ein Schlafmedikament . Laut Packungsbeilage kann das Roferon ja auch Schlafstörungen verursachen. Hat jemand dementsprechende Erfahrungen gemacht? Wenn ja, was hilft Euch? Vorübergehend finde ich Schlafmedikamente ja OK, aber auf die Dauer will ich das nicht...

Viele Grüsse,
Daniela

[PIXILY]

Umfragen müssen laut Forumsregeln genehmigt werden - deshalb vorläufig gelöscht. Pixily wurde informiert.
Bettina

[Snaily]

Zitat von Snaily

Hallo zusammen

Jetzt habe ich doch auch mal eine Frage... Ich spritze seit Mai 2007 3x3 Mio. IE Roferon pro Woche. Bis jetzt hatte ich Glückliche fast keine Nebenwirkungen und konnte mein Leben ziemlich normal weiterführen. Seit drei Wochen habe ich nun aber ziemlich heftige Schlafstörungen und nehme seit gestern ein Schlafmedikament . Laut Packungsbeilage kann das Roferon ja auch Schlafstörungen verursachen. Hat jemand dementsprechende Erfahrungen gemacht? Wenn ja, was hilft Euch? Vorübergehend finde ich Schlafmedikamente ja OK, aber auf die Dauer will ich das nicht...

Viele Grüsse,
Daniela

Hallo Ihr alle

Ich schiebe mich mal ein wenig nach oben, vielleicht hat noch jemand ein Tipp für mich? Ich versuche es diese Woche wieder mal ohne Schlaftabletten.

Viele Grüsse,
Daniela

[Thorsten66]

Hallo zusammen !
Wie früher mal erwähnt war ich gestern mit meiner Mutter zur großen Kontrolluntersuchung. Es hat sich Gott sei Dank nichts negatives ergeben. Blutwerte sind OK und es gibt keine neuen Melanome- wenigstens etwas ! Wie erwartet wurde meiner Mutter angeraten trotz der starken Nebenwirkungen die Therapie weiter zu machen. Und wie von mir eigentlich auch nicht anders erwartet ist meine Mutter von ihrem Vorhaben den Arzt mal genau abzuklopfen wieder abgerückt. Sie wird also nicht abbrechen und die Mindestlaufzeit von 12 Monaten durchziehen. Das einzige was sie machen soll ist nach ihrem Gewichtsverlust von ca. 13 Kilo die Dosis pro Spritze von 18 Mio. Einheiten auf 15 Mio. Einheiten zu reduzieren. Mal sehen was die nächsten Wochen so bringen.
Zu Daniela : Wegen den Schlafstörungen solltest du deinen Arzt mal nach Promethazin oder Trimineurin fragen. Das sind keine Schlaftabletten im klassischen Sinn sondern eher schlafunterstützende Pillen die den Kopf freimachen vom " Kopfkino ". Meine Mutter fährt sehr gut damit und ausser dem Aufwachen wegen Mundtrockenheit schläft sie gut. Ich habe bei meinem Arzt nachgefragt und der hat gesagt dass man diese Pillen im Prinzip ewig nehmen kann da sie fast keine Nebenwirkungen haben.
Allen hier schreibenden und lesenden weiterhin alles Gute !!

[Fischer Christiane]

Hallo,
hat jemand auch das selbe Problem wie ich, dass während der Spritzerei die Lymphknoten etwas vergrößert sind. Jedensmal das Problem bei der CT Untersuchung. Aber ich kenne es ja. Sonst war mein CT in Ordnung. Bin aber immer etwas beunruhigt wegen der Vergrößerung der Lymphknoten.

Grüßle
Christiane

[AnnieLair]

Hallo Christiane...

ich kenne das ebenfalls mit der Lymphknotenvergrößerung und mir läßt das aber auch immer keine Ruhe. Daher bin ich dann erst einmal beruhigt, wenn Ultraschall etc. in ORdnung waren.

Derzeit habe ich viel größere Probleme was die Schilddrüse angeht... war heute auch noch mal beim Ultraschall aber da is soweit alles in ORdnung. Trotzdem habe ich gem. der Blutwerte eine starke Unterfunktion...

Liebe Grüße

Kathrin

[babs_Tirol]

Hallo Christiane,

hast du zufällig den schriftlichen CT-Befund zur Hand?
Wie groß sind die LK ? Sagten, sie zu dir: reaktiv vergrößert?

Ich hatte als Stage 3 Patient, ja nur immer Ultraschall-Untersuchungen, da wurde immer gesagt " reaktiv vergrößert ", selbst als der LK schon 5 cm groß war. Man schob es ebenfalls auf die IF-Therapie.

Hat man dir nicht zusätzlich noch ein Ultraschall angeboten?

LG
babs_Tirol