Tonsillenkarzinom

Hallo Liebe Leidensgenossen/innen
nach meiner 5. bestrahlung sprach der Strahlenarzt das MedikamentEthyol-Amifostin an, welches ich derzeit auch schon zweimal vor der Bestrahlung gespritzt bekam! Hat jemand von Euch Erfahrungen mit diesem Medikament gemacht(Nebenwirkungen,Heilungsergebnis usw.)?
Ein weiterer Strahlenarzt meinte, dass sich durch dieses medikament die Strahlennebenwirkungen noch verschlechtern würden, so nach der 10 bestrahlung durch Allergie am ganzen Körper und Schleimhautentzündungen die sich noch verstärken würden?
Viel Kraft und alles Gute wünsche ich Euch!!!name@domain.de

hallo marion

was macht deine mama?
ich hoffe, das es ihr wieder besser geht.

liebe grüße
iris

Hallo Iris,

Marions Mutti ist Pfingstmontag leider verstorben... bin auch sehr betroffen..

Gruß Tina

Kallo Ihr!
Mein Sohn Felix ,3Jahre jung,hat eine stark vergrößerte Tonsille.Außer nächtlichen Atembeschwerden hin und wieder mal,geht es ihm blendend.Die Ärzte vermuten nichts gutes . Die Blutuntersuchung fiel gut aus,so das jetzt eine Gewebeprobe ansteht.Wir alle üben uns in Geduld.Aber kann es sein das es ihm mit einem bösartigen Tumor so gut geht? Wer kann aus ählichen erfahrungen sprechen? Wie sah es im Hals aus? S O S.... Danke
Lieben Gruß Manuelaname@domain.de

Hallo Manuela!

Bei mir war das Carzinom in der Rachenhinterwand, nicht in der Tonsille, deshalb halte ich mich mit beschreiben von Symptomen lieber zurück. Dafür drücke ich aber ganz besonders fest die Daumen, daß alles nicht so schlimm ist. Sollte es doch ein bösartiger Tumor sein, bloß nicht hängen lassen. Es gibt heute wirklich gute Chancen sogar auf Heilung.

Liebe Grüße Jutta

Hallo!
Nächste Woche gehe ich noch mal für ein paar Tage ins Krankenhaus. Durch die Bestrahlung ist bei mir das Gaumensegel so ungünstig angewachsen, daß der Durchgang zwischen Nase und Rachen dicht ist. Ich kann also nur durch den Mund atmen und mein Mund trocknet Dank des fehlenden Speichels wirklich sehr schnell aus. Besonders unangenehm ist es auch beim Zahnarzt, alles was ging, habe ich verschoben.Ich hoffe es klappt alles so wie die Ärzte es sich vorstellen.

Liebe Grüße Jutta

Hallo liebe, mutige Leute,
R., den ich 5 Jahre lang betreut habe als Krankenschwester in einem Heim, wurde in April notoperiert wegen der "geplatzten" Halsschlagader (Carotis). Er bekam ein Tracheostoma (Luftröhrenschnitt) und die Carotis wurde abgebunden. Neben der langen Bestrahlungstherapie, akzeptierte R. auch diese Komplikationen. Er sprach sehr schnell wieder deutlich, machte Zukunftspläne, freute sich auf jeden Besuch von uns, BetreuernInnen, meckerte nicht über Nebenwirkungen und hatte noch immer einen tollen Sinn für Humor. Ärzte und Pflegepersonal zeigten sich überrascht und mit Respekt über die Art wie R. alles "wegsteckte".
In Mai war es dann so weit. Die Bestrahlungstherapie war zu Ende und R. konnte entlassen werden. Er kam nach ca 4,5 Monaten wieder zu uns, zu seinen Kumpeln, die viel für ihn machten und zu seinem Hund, der ihm so viel bedeutete. Er kam mit PEG und Tracheostoma, worüber er Witze machte (sein Silberschmuck). Er wog ca 50 kg, bei einer Größe von 1,80 m, war sehr schwach, bekam Morphiumpflaster von 100 mikrogramm, die ihm nicht ausreichten, so dass er noch zusätzlich Morphiumtropfen bekam. In schmerzfreien Stunden blieb er der humorvolle und liebenswürdige Mann, wie wir ihn schon 5 J. sehr gut kannten. Er war dankbar für jede Minute, die wir bei ihm verbrachten, nicht nur um ihn zu pflegen, sondern um ein Pläuschen zu halten mit ihm. Auch seine Freunde (Mitbewohner) leisteten ihm Gesellschaft, brachten ihm Kaffee, drehten ihm Zigaretten, sind Gassi gegangen mit seinem Hund.
Nach 4,5 schmerzhaften Monaten in der Dortmunder Klinik war er endlich wieder bei uns, sein Zuhause seit 5 J.. Die lange Bestrahlungstherapie war sehr hart gewesen (das Tonsillenca inoperabel und keine Chemotherapie wegen schlechter Allgemeinzustand), aber er hatte sie überstanden und er lebte noch.
Nur 5 Tage wurden ihm gegönnt. Stehen diese 5 Tage in Verhältnis zu 4,5 Monaten Elend? Rhetorische Frage.
Er ist verblutet innerhalb von einigen Minuten, ist bei uns verstorben, einige Wochen vor seinem 48. Geburtstag.
Wir hatten ihm noch so viel gegönnt: Urlaub machen mit uns, was ihm so viel bedeutete, zu einem Fußballspiel gehen, Skatspielen mit den Freunden, einen Sonnenuntergang bewundern, wie an jenem Tag, als wir vom HNO-Arzt kamen mit dieser zerschmetternden Diagnose, Gitarre spielen, spazieren gehen mit seinem Hund, seiner Arbeit nachgehen in der Holzwerkstatt, eine Arbeit, die er liebte und zuverlässig machte, nochmals zu einem Bryan Adamskonzert gehen, dessen Lied "Clouth number nine" (so etwas wie auf "Wolke sieben sein") er so gerne mochte.

Wir denken, ihm einiges gegeben zu haben in seinen letzten 5 J., aber ER hat UNS auch viel gegeben. Und wir sind ihm dankbar dafür.
Er ist jetzt auf "Wolke sieben". Beim Abschied Nehmen haben wir geweint beim Lied "Morning has broken" von Cat Stevens und ja, natürlich auch bei "Clouth number nine" von Bryan Adams. Machs gut, R. und euch allen, viel, viel Mut und Lebensfreude.
Lütty

Hallo Lütty,

danke für den bewegenden Bericht und danke für die guten Wünsche!

Liebe Grüße Jutta

Habe nach 2 mal 5 Tagen Chemo und 30 Bestrahlungen folgende Probleme.
Starke Schleimbildung-steht immer ein Eimer bereit,wo ich mich hinlege.
Starke Schluchbeschwerden-So etwa Rasierklingen schlucken oder auch kleine spitze Nägel.
Ganz Schlimm Pilzbefall im Mundraum-aufgeschäuerte Zunge-tut richtig weh-
Zum Schluß -bin jetzt seid 6 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen.
Währe Dankbar für ein Paar Tips.
Gruß Jensname@domain.de

Hallo Jens,

viele Tips gibt es bei Harry unter www.hamualtoetting.de

Alles Gute Jutta

Hallo an Alle,

sitze bereits in den Startlöchern um morgen meine Kur in St-Peter-Ording anzutreten. Elfeinhalb Stunden dauert
die Bahnreise. Werde mich von dort melden wenn es möglich ist mit aktuellen Bildern auf meiner Homepage,
ansonsten nach der Kur. Dies ist nach zwei Jahren die zweite Kur und fällt unter Reha, da sich mein Zustand in
den letzten Monaten enorm verbessert hat werde ich diese Kur hoffentlich - mit Einschränkungen - geniessen
können.
Bis dahin alles Gute und vor allen Dingen - d u r c h h a l t e n,

euer Harry

Hallo,
erstmal gute Erholung Harry! Meine OP war erfolgreich. Habe letzte Nacht tatsächlich 8 Stunden durchgeschlafen. Ich hoffe es geht Euch gut!

Gruß Jutta

Hallo Jutta.

Es freut mich diese gute Nachricht zu hören.

Weiterhin gute Besserung.

P. Baltes

Hallo an Alle,
hier in St.Peter-Ording ist es herrlich, Topklinik gute Versorgung, bin im Internetcafe.
Melde mich am Ende der Kur mit einem Bericht,
auf meiner Homepage stelle ich wechselnde Bilder rein,

Tschüss oder Moin Moin

Hallo an alle,

bin wieder von der Kur zurück. Kurz gesagt - es war herrlich. Eine Beschreibung der Klinik findet ihr auf meiner
homepage http://www.hamualtoetting.de unter der Schaltfläche "Ihre Tips" und dann "St.Peter-Ording".

Die Anreise war mit 1000 km bzw. einer 12stündigen Bahnfahrt schon sehr lang. Dazu ein paar Informationen:
verschiedene ICE - Wagen eines Zuges sind mit einem verbessertem Handyempfang ausgestattet, andere
wiederum haben Ruhezonen wo Handys unerwünscht sind. Laptop-Steckdosen befinden sich in jedem Wagen
bei den Plätzen mit einem Tisch. Dieses würde ich bei meiner nächsten Platzreservierung schon beachten.
Laptop und Digicam waren in der Kur dabei. Habe gerade mal 330 Fotos in den drei Wochen geschossen.

In St.Peter-Ording dann ein sehr netter Empfang mit sehr viel Informationen - kaum zu verarbeiten nach so
einer langen Fahrt. Am ersten Tag die üblichen Untersuchungen und ein sehr wichtiges Gespräch mit der
Ernährungsberaterin. Hier wurde im Vorab jede einzelne Mahlzeit abgesprochen, geändert gestrichen oder ergänzt
das hatte zur Folge das ich nie wusste was es zum Essen gibt und das ich alles - bis auf eine Mahlzeit wo ich
mir wohl zuviel zugemutet hatte - bestens vertragen habe. Was die Mundtrockenheit anbetrifft kann ich schon von
einer leichten Besserung berichten, ob es die Kur als Ganzes war oder die Augentropfen zum Gurgeln vom dortigen
HNO, oder vielleicht die rauhe Nordseeluft - ich weiss es nicht.

Für eine AHB würde der Klinik wohl die onkologische Abteilung fehlen aber sonst wurde auch nichts anderes
gemacht als bei meiner ersten Kur direkt nach der Bestrahlung ich würde sogar sagen daß ich in der
Nordsee-Reha-Klinik 1 in St.Peter-Ording besser plaziert gewesen wäre. Jedenfalls geht es mir wesentlich
besser als vorher, also ein voller Kurerfolg.

Wenn jemand noch Fragen hat - denn man to.


Gruss Harry