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  #1  
Alt 28.06.2009, 15:30
Benutzerbild von Linifee
Linifee Linifee ist offline
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Standard Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

.....

Nagut dann Stelle ich mich hier noch mal vor.Ich bin Jacqueline (Linifee) bin 23 und habe Morbus Hodekin Stadium 3B . Bei mir wurde es so spät rausgefunden da mein Arzt meinte er müsste selber daran rumdocktern. Er verschrieb mir ständig Medikamente und meinte das bräuche Zeit ich soll gedult haben , zum schluss redetet er vom Pfeifischen Drüsenfieber. Irgendwann hatte ich keine lust mehr und bin nicht mehr zum arzt gegangen. Habe zwar meine Symtome gegoogelt und meinen Hausarzt damit konvrontiert und Ihn gefragt ob es Krebs sein könnte meine Symtome passen , aber er meinte nein ich wäre zuu jung. Gut , aber irgendwann hat mein Mann mich zum Arzt gejagt ... Ohne ihn wäre ich heute noch nicht zum Arzt gegangen. Und dann nahm alles seinen lauf. Innerhalb von 3 Wochen hatte ich meine komplette Diagnose . Und es wurde schnell mit der Terapie begonnen . Ich bin in der Kölner Studie HD18 . Ich bekomme jetzt 2 Zyklen Beacoop esc.und dann wir ein Petcet gemacht. Und danach wird weiter entschieden. Ich soll aber erstmal meiner KK einen Antrag ausfüllen lassen das Sie meinen Petct bezahlen. Ich denke ja das sie das machen. Morgen muss ich wieder nach Ol und da bekomme ich noch 2 Spritzen . Dann ist erstmal 13 Pause :-)
Ich muss aber sagen das es mir sehr gut geht .. Ist es gut wenn man nicht viel von der Chemo merkt , oder schlägt Sie dann nicht richtig an?

Ich habe soooooo viele Fragen..

*g*
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  #2  
Alt 28.06.2009, 16:06
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Zitat:
Zitat von Linifee Beitrag anzeigen
Ist es gut wenn man nicht viel von der Chemo merkt , oder schlägt Sie dann nicht richtig an?
Klar ist das gut. Denn das bedeutet, dass es Dir gut geht

Mit der Wirksamkeit hat das nichts zu tun. Man hat einfach Schwein, wenn es einem trotz allem gut geht.

Übrigens, cooler Titel

Liebe Grüße
Beate
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  #3  
Alt 28.06.2009, 16:12
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Hallo liebe Linifee

Doch, die Therapie schlägt mit Sicherheit an. Nicht jedem geht es dabei schlecht, das ist abhängig von verschiedenen Funktionen. Übrigens, auch ich bin in Köln (in der Uniklinik) in Behandlung und kann Dir versprechen dass Du dort bestens aufgehoben bist. Ich gehe ja davon aus dass Du in der Uniklinik bist, oder irre ich mich? Ich habe ja die gleiche Diagnose wie Du (exakt) und kann Dir sagen dass es durchaus nicht ungewöhnlich ist dass die Symptome erst spät richtig zugeordnet werden. Ist natürlich blöde, aber ändern kann man es jetzt eh nicht. Der Hodgkin (morbus) ist im Allgemeinen sehr gut behandelbar und auch heilbar. Beacopp eskaliert wird sehr oft in der Therapie angesetzt. Die Studie gewährleistet Dir eine regelmäßige und gründliche Kontrolle. Du wirst es schon packen, da bin ich ganz zuversichtlich. Bist Du aus Köln?
Sodele, genug erst einmal, ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntagnachmittag, hier scheint inzwischen die Sonne und es ist schön warm. blumen.gif

Liebe Grüße
Ina
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  #4  
Alt 28.06.2009, 16:32
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manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Hallo Linifee

heiß dich mal herzlich willkommen und ich glaub die Überschrift steht auch für deine Einstellung.

Zu er verträglichkeit, bei mir wird zwar eine andere Chemo gemacht, aber hab auch NHL st.I . R-chop ist die chemo dazu, aber ich vertrage sie auch soweit gut und hatte auch schon den gedanken , wenn ich so stark bin dann sind es hoffentlich die doofen Zellen nicht auch.

ich seh mich nun einfach zu den Gewinnern , genieße und feiere zu gegebener zeit.

Immer wenn du was auf den Herzen hast, dann frag nach, den das Grübeln und abwarten bringt nix.
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Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #5  
Alt 28.06.2009, 16:44
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manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Nochmal .....

hab gerade gesehn du fragtest bei den Glatzen-hit nach den Ödemen.

Ich lagere dauernd Wasser ein wenn ich die Cortison bekomme. Mein Gewicht geht rauf, aber meine Beine sind net sonderlich dick dabei. Nur an der Atmung... da hechle ich schon mächtig. Des kann sehr belastend sein, also nehm ich einfach in der Früh ne halbe Furosemid 40 mg ein und des solange bis es besser ist. Nach zwei tagen hat ich diesesmal glatt 4 kg weniger und fühlte mich wohl.
Es wurde klar vorher mit dem Arzt abgeklärt und jetzt kann ich des selber bestimmen. Nur darf ich nicht länger als 3 tage, den z uviel entwässern geht ganz schön auf die Pumpe. Ach ja nebenbei gibt´s klar Reis, Kartoffeln und Spargel, des zeug lieb ich ja eh so. Auf den Brenneseltee könnt ich verzichten, aber ganz frisch aus dem Garten geht er so.
Also, wart net solange wie ich bis die Lunge vollläuft, frag beim Arzt , es ist sowas von erleichternd wieder durchatmen zu können.

Denk bei manchen schlägt es nur an den Beinen an und dann sieht man es wenn die Socken in der Haut versinken, oder man drückt einfach mal dolle auf eine stelle am Schienbein, kurz übern Knöchel, bleibt ne dulle zurück dann hast Wasser zuviel.
Achtung, zuwenig wasser hast wenn die Haut auf deinem Handrücken bei anheben stehen bleibt, länger als eine Sekunde.

So nun hab ich dich zugetextet............

Prost
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Sabine

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  #6  
Alt 28.06.2009, 16:49
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Zitat:
Zitat von manarmada Beitrag anzeigen
Achtung, zuwenig wasser hast wenn die Haut auf deinem Handrücken bei anheben stehen bleibt, länger als eine Sekunde.
Da möchte ich Dich korrigieren, wenn auf dem Handrücken was stehen bleibt, dann dehydrierst Du. D.h. dann trinkst Du zu wenig.

lg Beate
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  #7  
Alt 28.06.2009, 16:48
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Linifee Linifee ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Hallo , danke ihr seit echt Lieb!

Nein ich komme nicht aus Köln.. Ich bin in Oldenburg in Behandlung. Klinikum Kreyenbrück. Aber darüber bin ich in einer studie ... Ich weiss das alles gut wird. Also heisst das wenn es mir gut geht geht es den bösen zellen aber nicht gut??? Also die bekommen Ihr fett weg?? Ich bin trozallen das es mir so gut geht sehr vorsichtig. Ich habe meine Männer alleine weg geschickt weil ich angst habe mich Irgendwie durch Bakterien zu gefärden.. Hat jemand nen Tipp wie und wann man was darf ... Ich fühle mich sehr gut ich habe nur angst das ich nicht mit bekomme wann dieser 2-3 tage Tief kommt , und das ich ihn nicht erkenne , und mir irgendwas einfange was meiner genesung schadet. Ist alles so neu ich will nichts falsch machen... Was darf man alles machen ohne bedenken.. Ich wäre gerne heute über den Flohmarkt geschlendert aber irgendwie ich traute mich nicht . Nun liege ich vorm Tv ... Aber ich war heute Vormittag schon fleissig und habe wäsche gemacht gekocht und die Küche aufgeräumt :-))

Wie ist dein Verlauf deiner Krankheit ... hast du es schon geschafft Struwelpeter? Ich habe ja noch bisschen was vor mir..

Lg
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  #8  
Alt 28.06.2009, 16:52
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Linifee Linifee ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Danke , Ich trinke echt schon viel weil mein Arzt meint das hilft! Dazu kommt trinke ich seit heute ne Kanne Brenneseseltee 5 beutel auf 1 liter .*g* ich hoffe es hilft , also der Tee hat eigendlich immer bei mir geholfen!!! Und das tolle ist er SCHMECKT. *g*
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  #9  
Alt 28.06.2009, 16:57
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Zitat:
Zitat von Linifee Beitrag anzeigen
Aber ich war heute Vormittag schon fleissig und habe wäsche gemacht gekocht und die Küche aufgeräumt :-))
Klingt jedenfalls nicht nach einem Tief

Keine Sorge, wenn das Tief kommt, dass verpasst man eigentlich nicht. Ich fühlte mich dann manchmal so, als hätte mich jemand an die Matratze genagelt.

Also, es gibt eine Faustregel. Etwa 5-8 Tage nach der Chemo gehen die Blutwerte in den Keller, dann ist erhöhte Infektionsgefahr. Ich würde dann nicht unbedingt in der Erkältungszeit mit dem Bus fahren oder kleine Kinder mit Rotznasen knutschen.
Ich nehme doch mal an, dass bei Dir mind. 1 x die Woche die Leukozyten gezählt werden??
Flohmarkt ist kein Problem. Wichtig ist, Händeschütteln reduzieren, mit Türklinken aufpassen, da sitzen die meisten Bakterien und Viren drauf. Und immer schön Hände waschen. Ich habe mir Sagrotantücher für die Handtasche gekauft - man fasst sich oft unbewusst ins Gesicht und schwupps, hat man den Rotz... der Gesunde hat ne Erkältung der Chemopatient läuft Gefahr ne Lungenentzündung zu bekommen.
Ich hatte das nie, und ich habe wirklich nur an den ganz tiefen Tagen Kontakte gemieden. Aber wenn die da sind, hat man eh wenig Lust rauszugehen.
Und wenn man Fieber bekommt sofort Kontakt zum Arzt.

Aber auch das hatte ich zuhause nie, erst jetzt bei der Hochdosis, aber das erwarte ich bei Dir auch nicht.

Frag ruhig

lg Beate
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  #10  
Alt 28.06.2009, 17:07
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manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Oh sorry...

viel trinken ganz wichtig, klar.......

mit dem Tief, des such ich auch noch, mein Arzt sagt, stress im Haushalt vermeiden und das Leben geniesen.
Das mach ich auch. gehe aus zum Kaffeetrinken wenn mir danach ist und lass die Wäsche wäsche sein.
" Die Seele baumeln lassen"

Alles was spaß macht......

Lerning bei Doing .......... sagen sie bei der Ambulance wenn ich nachfrage wann das Tief kommt und was ich machen darf und was nicht.

aber immer mit dem nachspuch.... bei jeder ungewissheit, fieber oder sonstwas sofort bei ihnen melden, ohne schlechtem Gewissen, lieber einmal zuviel.

Wollt damit sagen, du bekommst mit, der Körper spricht ne klare Sprache.
Wenn meine Werte unten sind geht es mir unverändert.
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Sabine

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  #11  
Alt 04.07.2009, 06:32
Benutzerbild von Jokerhexle
Jokerhexle Jokerhexle ist offline
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Lächeln AW: Morbus Hodgkin IIIB deine Tage sind gezählt

Erst mal ein liebes Hallo
Stelle mich auch kurz mal vor mein Name ist Gabi bin 36 Jahre alt glücklich verh seid 11 Jahren und habe am 4 Juni erfahren das ich Morbus Hodgkin IIIB mit Risikofaktoren habe.Bin in der HD14 Studie Somit sind 2 Zyklen Chemotherapie mit BEACOPP und 2 Zyklen ABVD vorgesehen.Am 18.06.09 erfolgte eine Port anlage im rechten Unterarm und am 20.06.09 begann dann die erste Chemo muss sagen das ich sie soweit gut vertragen habe,nur zur Zeit habe ich sehr starke Schmerzen in den Gelenken vor allem in den Beinen Aber das geht hoffe ich bald vorbei Finde es toll das es dieses Forum gibt vor allem fühlt man sich nicht allein ...
Würde mich sehr freun viel Post zu bekommen *lächel* den man ist ja für jeden kleinen Rat dankbar...
Wünsche Euch ein sonniges Wochenende
es grüsst euch ganz lieb Gabi
__________________

Es grüsst ganz lieb es Jokerhexle

Geändert von Jokerhexle (04.07.2009 um 12:07 Uhr)
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  #12  
Alt 04.07.2009, 07:35
BeBeBalaton BeBeBalaton ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Hallo Gabi,

erst einmal ein herzliches





bei den Lymphis. Das mit den Schmerzen in den Beinen ist von der Chemo und "fast normal". Bei Dir werden sich die "Morbus" noch melden.

Alle Gute für Dich

Angelika
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  #13  
Alt 04.07.2009, 10:05
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morbus Hodekin IIIB deine Tage sind gezählt

Willkommen Gabi

hier wirst Du jederzeit ein offenes Ohr finden und jemand der Dir Tipps gegen kann oder eben einfach nur zuhören, wenn es mal arg kommt.
Chemo ist kein Zuckerwasser, dass haben wir alle erleben müssen und Deine Beschwerden sind sicher nach ein paar Tagen wieder besser. Nur leider werden sie evtl. bei der nä. wieder kommen. Ich würde es mit dem Onkologen besprechen und dafür sorgen, dass Du wenn nötig, ein Schmerzmittel greifbar zu hause hast.
Ich weiß jetzt nicht was in Beaccopp alles drin ist, aber ich vermute mal, dass es auch Kortison ist. Das macht auch schon mal geschwollene Beine, Gelenke die dann weh tun.

Kleiner Tipp:
Wenn Du regelmäßig schreiben willst, dann eröffne doch ein eigenes Thema (Dein Wohnzimmer) in dem wir Dich besuchen können.
Dann ist alles schön übersichtlich und man kann den Werdegang verfolgen.
Da hinein kannst Du dann alles was kommt reinschreiben, auch wenn Du mal auf Seite 3 gelandet bist, ein Posting und Du bist wieder ganz vorne

Liebe Grüße
Beate
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