Chondrosarkom, Bestrahlung oder OP

[maulwurfangler1]

Hallo,
ich habe mich hier im Forum angemeldet, weil bei mir ein Chondrosarkon Grad II diagnostiziert wurde. Der Tumor wächst vom Sitzbein ausgehend in die linke Becken und füllt aufgrund seiner Ausdehnung (17,0 cm * 11,0 cm *10,0 cm) fast den ganzen Beckenbereich. Eine OP ist wegen der Risiken nach Auffassung der Orthopäden nicht sinnvoll, daher meine Frage an Mitbetroffene:
Ist eine OP trotz der hohen Risiken ratsam ? oder ist die folgende Strahlentherapie erfolgversprechend:
Mir wurde in Heidelberg folgende Strahlentherapie für die Behandlung des Chondrsarkoms unterbreitet:
25 Photonenbestrahlungen mittels IMRT und dann 8 Bestrahlungen mit C12-Boost (Kohlenstoffionen). Wer hat Erfahrung ?
Vielleicht kann einer auch etwas zur Möglichkeit der Protonenstrahlung bei dem Chondrosarkom aussagen, Z.Bsp. Rineker Proton Therapy Center?
Vielen Dank.

[LIVESTRONG]

Hallo maulwurfangler1

Willkommen in Forum. Ich habe zwar kein Chondrosarkom, möchte dir aber irgendwie helfen.

Ich habe im Internet etwas recherchiert. Ein Chondrosarkom ist immun gegen Bestrahlung mit Photonenionen. Es wird geschrieben, das nach der Biopsie eine chirugische Therapie mit Bestrahlung mit Protonen und Kohlenstoffionen möglich ist. Hier ist der Link wo du es nachlesen kannst:

http://de.wikipedia.org/wiki/Chondrosarkom

Gruß LIVESTRONG

[maulwurfangler1]

Vielen Dank für die Antwort. Ich bin gegenüber den Photonenstrahlen genau so skeptisch, da ich das auch schon gelesen habe. Aber das Schwerionenbestahlungsgerät in Heidelberg kann nur Bereiche von 20 cm * 20 cm bestrahlen. Die Strahlenärztin möchte aber wegen der Größe des Tumors sichergehen und einen größeren Bereich 25mal mittels IMRT mit Photonen bestrahlen und anschließend 8 Bestrahlungen mit C12 -Boost (Kohlenstoffionen).
Ich selbst bin auch nicht für diese Kombination, da die Photonenstrahlen bekanntlich bei Chondrosarkomen nicht wirken. Außerdem misst mein Tumor nur 17,0 cm * 11,0 cm * 10,0 cm, so dass der Bereich von 17,0 cm immerhin noch mind. 1,5 cm zusätzlich bestrahlt werden könnte. Ich werde das mit der Ärztin noch besprechen, denn mit Photonen werde ich mich nicht bestrahlen lassen, da das Risiko groß ist, das es nicht klappt. Und die Chance besteht wegen der Strahlendosis nur einmal. Alternatin halte ich viel von Von der Protonenstrahlung.

[susen10]

hallo alle zusammen
auch ich habe ein chondrosarkom im daumen sattelgelenk
soll übrigens dort ganz selten sein.
bei mir fing es ganz harmlos an,ich hatte einfach schmerzen in der linken hand.das war vorriges jahr okt.ich ging ganz normal zum arzt und er meinte ,es sei arthrose.also ging ich normal weiter arbeiten ,aber die schmerzen gingen nicht zurück,im gegenteil.
ich wieder zum arzt um mir wenigstens physio verschreiben zu lassen.
sie brachte mich dann darauf und fragte ,ob es denn schon einmal geröngt sei?
nein ,war es nicht,also bestand ich auf röntgen.
nach dem röntgen musste ich zu einem mrt,da sie schon etwas vermuteten .dort haben sie es wohl eindeutig gesehen.wir hatten inzwischen schon mitte märz.sie haben dringend zu einer histologie geraten
also ich mir einen handchirurgen gesucht und dort bekam ich auch schon einen op termin für april.man nahm mir das tumor raus und hat es untersucht,auch da waren sie sich noch nicht sicher und haben es zur histologie nach berlin zu einem spezialisten geschickt.es hatte sich dann endlich nach 7 wochen bestädigt,es ist ein chondrosarkom g1.
meine daumen war gerade schön verheilt und ich konnte ihn wieder ganz gut bewegen.da hiess es wieder op,sie mussten mir einen ganzen knochen entfernen bis auf kleine stücke links und rechts um die platte und neuen knochen zu befestigen.das war jetzt am 21.6.
wieder histologie und wieder zellen vorhanden.
nun muss ich am 15.7. zum strahlenarzt und am 21 .7. darf ich in die sprechstunde um zu erfahren wie es weiter geht.auf jeden fall wieder eine op ,wahrscheinlich daumen ganz ab,oder sie nehmen die rester raus und er wird steif bleiben.
was wäre denn jetzt besser ,lieber ab?oder lieber steif.einerseits hätte ich dann vielleicht ruhe und keinen daumen,aber anderer seits habe ich mal getestet,man kann ohne daumen fast nichts machen.
hat jemand vielleicht doch erfahrung mit der situation?

lieben dank
angelika

[susen10]

hallo zusammen
ich war heute zur strahlentherapie zum gespräch
es ist bei uns keine bestrahlung möglich,sie möchten mich gerne nach heidelberg schicken.
es ist die einzige chondrosarkomklinik,die mit IONEN bestrahlt....da einzige ,was wirklich hilft.
der erfolg soll bei 90 % liegen....
nun hoffe ich nur meine krankenkasse spielt da auch mit.
ansonsten würde bei mir nur noch eine möglichkeit in frage kommen.
daumen mit ballen amputieren.

liebe grüße

[tzorkr]

den ärzte-maraton kenne ich nur zu gut

mach dich nicht verrückt wegen den blutergebnissen, die sind nur wenig aussagekräftig, ruh dich erstmal von deinem maraton aus und dann warte die anderen ergebnisse ab.

das mrt ist z.b. viel aussagekräftiger.

gruss

thomas

[susen10]

hallo zusammen
ich war gestern bei der strahlentherapie zum gespräch
es ist bei uns keine bestrahlung möglich,weil angeblich sinnlos.
genau so greift meines wissens auch keine chemo.sie möchten mich gerne nach heidelberg schicken.
es ist die einzige chondrosarkomklinik,die mit IONEN bestrahlt....das einzige ,was wirklich helfen soll.
der erfolg soll bei 90 % liegen....
nun hoffe ich nur meine krankenkasse spielt da auch mit.
ansonsten würde bei mir nur noch eine möglichkeit in frage kommen.
daumen mit ballen amputieren.
ich wünsche allen anderen viel glück und gute besserung

liebe grüße
angelika

[tzorkr]

die kasse wird das sicher zahlen, die betrahlungsmethode ist medizinisch anerkannt.

ich drück dir die daumen das alles klappt, da die chancen auf besserung wohl so hoch sind, solltest du weiter positiv denken.

mfg

[susen10]

Lieben Dank ,Thomas und Maria
ich denke immer positiv,mir bleibt garnichts anderes übrig.....
um mich habe ich weniger Angst,ehrlich nicht einmal Zeit habe ich um an mich zu denken.Ich weiss ,ich sollte es tun
Mein Sohn kämpft seit 3 Jahren und ist gerade mal 33 Jahre.
Jetzt ist er bei mir zu Hause zum sterben.
Kein Mensch kann sich vorstellen,wie es einer Mutter dabei geht und ich habe immer noch Kraft,erstaunlich und ich wundere mich selber.

Ich wünsche dir liebe Maria auch diese Kraft

L.G.Angelika

[tzorkr]

auch von mir viel kraft und gute gedanken, bleib stark, ich wünsch dir alles gute !

[Suusi]

Hallo Ihr Lieben, die Auswertung meines MRT bekomme ich immer gleich nach der Untersuchung und das ist auch gut so, die warterei würde mich ja verrückt machen. Liebe Maria es gibt bestimmt noch andere Varianten die gutartig sind. Sie sind auf dem Sarkom Foren auch genannt worden nur leider habe ich sie mir nicht gemerkt, da es für mich nicht wichtig war.
Wie schon geschrieben wurde kommt ein Chondrosarkom fast immer nur an einer Stelle vor und auch von den anderen Sarkomen habe ich nichts anderes gehört. Ich denke auch mach dich bitte nicht verrückt warte das Mrt ab und sehe zu, das du so schnell wie möglich dann das Ergebnis hast

Susanne

[susen10]

Liebe Susanne
dann hast du sicher dein MRT in einer Klinik machen lassen ?
War in einer normalen Praxis und zwar dort ,wo ich den schnellsten Termin bekommen habe.
Bei mir ging das alles nicht so schnell ,wie bei Maria.
Ich habe wirklich sehr lange warten müssen,wie du sagst man wird verrückt.
Nun habe ich am Mittwoch Termin in der Klinik und hoffe die Strahlenärztin ruft mich
bald an,damit ich weiss wie es weiter geht.

[Suusi]

Hallo Susen 10

nein ich lasse mein MRT immer in einer Radiologischen Praxis machen, war seit ich erkrankt bin in drei verschiedene und gehe jetzt immer zu der selben.
Aber mein Ergebnis hat mir immer der Radiologe mitgeteilt und die hatten bis datoo immer recht. Den schriftlichen Befund bekomm auch ich 2 bis 3 Tage später aber ich habe dann immer schon ein Gespräch hinter mir und muss nicht mehr zittern. Ich kenn das auch nicht anders,selbst beim Ct , Röngen und die Skelett untersuchung habe ich immer hinter her ein Gespräch.

Susanne

[Willys Frau]

Hallo Maulwurfangeler und alle anderen Interessierten,

hole Dir unbedingt eine zweite oder dritte Meinung ein. Jeder gute Arzt wird das akzeptieren. Mein Mann hatte auch ein Chondrosarkom GII und ist nun 4 Jahre krebsfrei. Bei ihm konnte man operieren, wenn auch mehrere Lokalrezidive kamen und so über einen (sehr schlimmen) Zeitraum von 2 Jahren 4 OPs stattfanden. Geholfen haben uns damals die Sarkomspezialisten vom Nationalen Tumor Zentrum in Heidelberg (NCT - Sarkomsprechstunde freitags) und die Onkologische Orthopädie in Heidelberg. Wir haben uns vor der großen OP weitere Meinungen eingeholt in Wien und in Münster. Ausserdem habe DEM Sarkomspezialisten in Boston / USA damals völlig verzweifelt eine Mail geschickt und stellt Euch vor, er hat mich angerufen und mir die Heidelberger Ärzte total empfohlen, da er mit diesen im internationalen Austausch eng zusammenarbeitet.

Alles Gute!!! Willys Frau

[susen10]

hallo zusammen

heute war ich zur ambulanten op,meine drähte und platte wurden entfernt..
da ich angeblich für heidelberg(bestrahlung)nicht in frage komme beginnt
meine bestrahlung nun hier in leipzig am 23.8. mit protonen.
hoffen wir mal ,es bringt auch etwasaber bekanntlich stirbt diese ja zuletzt.

lieber maulwurfsangler
was ist bei dir nun rausgekommen??

liebe maria,dir schreibe ich PN

herzliche grüße
geli