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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
Hallo,
irgendwie merke ich immer wieder wie uninformiert ich über meine Krankheit bin. Malignes Non-Hodgkin-Lymhom der B-Zell-Reihe, speziell durch ein follikuläres Lymphom Grad 2. Na ja, wenn ich nachts aufwache, denke ich immer sofort daran und obwohl ich keine körperlichen Schwierigkeiten habe, sorgt es mich schon ein wenig. Im Frühjahr sollte eine Chemotherapie gemacht werden, aber die Lymphknoten haben sich dünne gemacht und nun wird die Sache beobachtet. "Watch and wait" eben, heute sind es 176 Tage. Übermorgen ist Freitag dann wird mir wieder Blut abgenommen. Der Arzt sagt dann zu mir: " Ich rufe Sie an." Er meint damit natürlich, dass er mich anruft, wenn es schlecht aussieht für mich. Und jedesmal wenn das Telefon klingelt, das tut es naturgemäß oft am Tag bei mir, weil es zu meinem Job gehört, ja also wenn das Telefon klingelt, dreht sich bei mir so eine Art Gefühlszentrifuge. Wenn es denn eine Gefühlszentrifuge gibt...ich glaube es ist schlichte Angst. Keine Panik, aber Angst. Und dann gehe ich ich irgendwann zum Telefon und rufe den Arzt an und frage: "Hallo Herr Doktor...ich wollte nur mal fragen wie es mir geht..meinem Blut wissen sie???" "Ja aber Sie wissen doch" sagt der Doktor dann..."ich hätte Sie doch angerufen wenn wir handeln (Chemotherapie) müssen." Dann bin ich beruhigt. Ich mach dieses watch & wait ja noch nicht so lange...aber ich frage mich im Augenblick schon...na ich sags mal vorsichtig: Ich hab NHL bestimmt schon länger und nichts gemerkt. Dann hatte ich mit einem Mal einen dicken Lymphknoten. Das wurde untersucht. CT und Blut und hist. Befund. Dann waren alle Lymphe im Bauch und überall wieder dünner. Behandelt (Chemo) soll nur gemacht werden, wenn es Probleme gibt. Ich will auf keinen Fall jemanden dazu anregen, unvernünftige Handlungen zu begehen, aber ich wüsste wirklich gern ob es sein muß, alle drei Monate zur Blutuntersucheng zu gehen. Wenn es mir schlecht geht, dann laufe ich schon schnell zum Arzt. Ich bin eigentlich ganz optimistisch, dass ich dieser Krankheit irgendwie trotzen kann. Oder sagen wir, ich glaube und hoffe das mir diese Krankheit keine unnötigen Probleme machen wird... Also kurz und gut, ich wüsste gern, müsst Ihr auch alle drei Monate zur Untersuchung??? Wird der Zeitraum sich da irgendwie ändern??? Ich wünsche Euch alles Gute Klaus Ohh.... ich hab mich ja gerade geoutet... |
#2
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
Hi Klaus,
also, bei mir ist das schon anders. Bei mir wird Ultraschall gemacht und das Ergebnis erfahre ich sofort. Nach allem,was ich zur Zeit weiß, kann man am Blutbild doch gar nicht feststellen, ob sich ein Lymphom verändert, oder liege ich da falsch? Mein Blutbild ist immer noch bestens, und trotzdem ist mein watch & wait jetzt ja bald beendet und ich werde mit der Chemo beginnen. Ob sich der Zeitraum von drei Monaten grundsätzlich verändern lässt, weiß ich allerdings nicht. Dass sich die Lymphome "von selbst" verkrümelt haben, ist doch klasse! Ich wünsche dir, dass das ganz, ganz lange so bleibt. Lieben Gruß Erzangie
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Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln... |
#3
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
Hallo Klaus,
ich kann verstehen, daß es einen ganz ängstlich macht - bin ja auch schon eine Weile im "w & w". Bei mir wird das Blut auch immer Untersucht, da meine Lymphome sich durch einen schlechten HB Wert gezeigt haben. (Haben mir einfach was von meinem Blut geklaut!) Ich warte aber nicht, ob der Arzt anruft, sondern rufe in der Praxis an und die Sprechstundenhilfe, sagt, ob ich erscheinen muß (muß dann halt sein), oder nicht! (Hurra!) Sie darf die Blutwerte nicht mitteilen, ich kann Sie aber persönlich per Kopie abholen, wenn ich möchte. Damit bin ich beruhigt. Die Kontrollen halte ich für wichtig und natürlich auch sofort zum Arzt, wenn etwas außergewöhnliches auftritt. Soweit ich weiß, bleiben die 3 Monatlichen Untersuchungen, solange Lymphome nachweisbar sind. Wenn sie nach einer Behandlung verschwinden, dann werden die Kontrollen weniger. Hier im Forum betrifft, dieses "watch & wait" sehr viele. Deshalb findest Du auch hier weiter oben einige gesammelte Positive Gedanken dazu- weil wir alle versuchen, daß Beste daraus zu machen. Wünsche Dir auch viel Glück und viel Rückhalt von außen! Speedy P.S. Liebe Erzangie, drücke Dir ganz fest die Daumen!
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NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007 lange partielle Remission 08 (watch & wait) 2 Ballonerweiterungen Magenausgang 08 Ab September 2009 endlich Vollremission - Juhu!! 2011 - neue ganz kleine Herde - Vollremision weg = "watch & wait" reicht noch aus Die berühmte "Schaufel", für mein Mundwerk habe ich, vorsichtshalber, gut versteckt! - das bleibt auch so! Geändert von Speedy Schneller (06.11.2008 um 07:26 Uhr) Grund: wiedermal zuviel Schreibfehler |
#4
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
Hallo Ihr Lieben,
verdrücke mich erstmal für ca. 11 Tage ins Krankenhaus. Wünsche allen ein ruhiges "w&w"! Besonders drücke ich die Daumen, für die ,welche jetzt eine Behandlung angehen müssen- viel Kraft und Glück! Bis dann Speedy
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NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007 lange partielle Remission 08 (watch & wait) 2 Ballonerweiterungen Magenausgang 08 Ab September 2009 endlich Vollremission - Juhu!! 2011 - neue ganz kleine Herde - Vollremision weg = "watch & wait" reicht noch aus Die berühmte "Schaufel", für mein Mundwerk habe ich, vorsichtshalber, gut versteckt! - das bleibt auch so! |
#5
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
Hallo,
jetzt hab ich wieder mal ne ganze Zeit Angst gehabt. Heute war ich zur Kontrolle. War richtig nett, und obwohl er sehr sorgfälltig untersucht hat, war keine Spur von einem Hinweis auf eine Verschlechterung zu finden. Eigentlich würde ich jetzt gern ein Flasche Sekt öffnen, aber es ist ja noch hellichter Tag. Ich bin so froh, das es so ist.. ...allen alles Gute Klaus |
#6
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
Ich freu mich mit dir, lieber Klaus. Da waited und watched man doch gern
Dann genieß mal die nächsten drei Monate Lieben Gruß Erzangie
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Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
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#7
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AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
Hallo zusammen,
3 Monate sind nun um, nach wait ist jetzt watch angesagt.... Drei Tage Radiologie (Mo-Mi), Besprechung Onkologie Ende November...... Es gibt noch kein endgültiges Ergebnis, aber......... Der Radiologe hat meinen Vater gefragt ob er eine Therapie gemacht habe. Nein, nur watch and wait. Er hat daraufhin gesagt, dass einige Tumore kleiner geworden sind. Ich weiß nicht wieviele und welche, der Befund ist auch noch nicht da. Aber das klingt doch gut. Wie außergewöhnlich oder normal ist das?????? Habt Ihr schön Ähnliches erlebt? Wie "stabil" ist so etwas? Ich hoffe bei Euch ist alles im grünen Bereich. Viele liebe Grüße, Birgit Geändert von Waldhexe (11.02.2009 um 20:15 Uhr) |
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