MEK Dabrafenib und Tramelinib

[zuckerbieni 199]

Hallo Sänger1107,

Der Gesang deiner Gruppe und dir hat mir echt gefallen und ich kann mir gut vorstellen, dass sie dir Kraft und Ablenkung geben.
Gerne möchte ich mich noch erkundigen, ob du die dosierte Menge diesmal besser verträgst. Irgendwann muss dein Körper sich doch an die Gabe gewöhnt haben!
Und Hauptsache ist ja doch, dass bei dir wieder nichts gefunden wurde
Daher weiter so mit guten Nachrichten...

Liebe Grüße
zuckerbieni

[Sänger1107]

Hi, an alle da draussen, hi, Zuckerbieni

Hatte jetzt die 8. Nachsorge hinter mir, alles im Lot, der Sängerkörper ist bisher
befundfrei. Bin ich sehr glücklich drüber. Die Dosierung hat sich leicht geändert, da die Tranetinib wohl auf die Muskeln und Gelenke gehen, daher auch meine permanenten, aber erträglichen Schmerzen. Dosis jetzt 1x75mg Dabrafenib, jeweils morgens und abends eine Tablette und morgens 3x0,5mg Tranetinib.
Momentan schlage ich mich schon seit über einer Woche mit einer fetten Erkältung rum. Ich habe eine neue Studienärztin bekommen, die meinte, das die Möglichkeit besteht, das die Studienmedis das Immunsystem schwächen können. Bisher ist das bei vielen Probanten nicht auffällig gewesen, ich scheine da mal wieder die berühmte Ausnahme zu sein. Mein Doc vorher meinte, das diese Medis das Immunsystem NICHT beeinflussen, es gibt aber ggf. Ausnahmen...und die bin ich wohl. Dadurch dauert es wohl länger, bis die Erkältung weg ist. Kriege ich aber auch in den Griff.
Im Dezember geht`s dann zur 9. Nachsorge.

Melde mich wieder...

Der Sänger

[Sänger1107]

Moin,Moin

So, die 9. Nachsorge habe ich auch hinter mir, mal wieder das volle Programm. Blut, CT, Echo. Dieses war zur meiner Freude wieder gut, mit 64% Herzleistung ist das der höchstmögliche Wert, beim letzten Mal waren es nur 53%...
So, wie`s aussieht, ist alles in Ordnung, ich habe keinen Anruf erhalten. Das beste Weihnachtsgeschenk für mich. Was noch viel schöner ist, die Nebenwirkungen sind bisher nicht aufgetreten, obwohl ich mitten im Zeitfenster von 50 Tagen bin. Ich nehme Propolis seit Ende November regelmäßig, 20% Lösung, 3x20 Tropfen am Tag. Dies war ein Tipp von Trauerweide und der ist wohl Gold wert. Es scheint zu wirken und die Nebenwirkungen in Schach zu halten. Somit ist es empfehlenswert. Gibt es in der Apotheke, dort aber verhältnismäßig teuer. Ich habe einen Imker gefunden, der eine höhere Lösung herstellt und das auch kostengünstiger. Letztendlich waren mir die Kosten aber wurscht, hauptsache, es hilft mir bei meinen Wohlbefinden. Und das macht es, darüber bin ich sehr froh und dankbar.

So, Euch allen da draussen ein schönes Weihnachtsfest, denkt nicht an den ollen Krebs, hat er nicht verdient, sondern verbringt schöne Tage mit Euren Lieben und geniesst die schöne Zeit. Ich werde das machen, mit Gesang natürlich und mich richtig verwöhnen lassen.

Liebe Grüße

der Sänger

[muskateller]

Hallo Sänger

Das sind ja gute Nachrichten von Dir.
Endlich hast Du die Nebenwirkungen im Griff.
Bist Du auch immer müde?

Bei mir alles soweit auch gut.Habe am 30.12.14 wieder MRT und CT.

Schöne Feiertage und weiter so!

[zuckerbieni 199]

Hallo Sänger,

Auch von mir ein superglüchliches Daumen hoch.
lass dich an Weihnachten verwöhnen und beschenken, schmiede Pläne und lebe in den Tag!

Und schieß an Silvester eine kleene Rakete für mich in den Himmel, damit meine gruseligen Gedanken abschmieren!

Alles alles Liebe,
Zuckerbieni

[Sänger1107]

Moi,moin, ihr tapferen Mitstreiter

@ muskateller: Dir alles Gute für deine Vorsorge und am Besten alles o.B., das wünsche ich mir für dich. Jo, bin ständig müde, auch noch immer Schlafbeschwerden. Und die Muskulatur stresst. Ständig das Gefühl, Wadenkrämpfe zu haben, ist nicht schön. Aber, wie gesagt, ich bin saufroh, das die restlichen Nebenwirkungen nur sehr gedämpft bzw. gar nicht mehr da sind. Ich denke, das der Tipp von Trauerweide84 für mich zumindest sehr hilfreich war mit den Propolis. Und da bin ich sehr dankbar für...

@ zuckerbieni: Vielen Dank. Chillen mache ich schon seit `ner Woche, habe Urlaub. Lese viel, schlafe auch viel und geniesse den einen oder anderen Weihnachtstee. Und singen...Heilig Abend sollte ich, mache ich aber nicht, da wir mit der gesamten Familie feiern werden...immer sehr schön. Aber am 28.12., da ist nochmal ein Auftritt. Wird bestimmt sehr schön.

So, Euch allen da draussen wünsche ich von ganzen Herzen ein tolles Weihnachtsfest und für das neue Jahr Zuversicht, Hoffnung, Kampfesgeist und viele echte Freunde und Familie, die Euch mit unterstützen bei den Kampf gegen den Krebs.

Ich denke an Euch, wenn ich singe...

Liebe Grüße

der Sänger

[muskateller]

Hallo

Allen ein Gutes Neues Jahr.

Leider hat für mich nicht alles so toll angefangen.
Hatte am 30.12.14 MRT Kopf und CT Abdomen.Am 6.1.15 hatte ich einen Anruf von der Klinik solle vorbeikommen zur Befundbesprechung.3 Std. später war ich dort und mir wurde gesagt ich habe zwei Metas. im Kopf.

Am 13.1.15 habe ich Termin in Heidelberg zur Vorstellung es soll eine stereotaktische Bestrahlung erfolgen.

Werde mich wieder melden wenn ich etwas mehr weiss.

[zuckerbieni 199]

Hallo Muskateller,

Auch wenn das neue Jahr für dich holprig beginnt, wirst du das Jahr bestimmt noch in vollen Zügen genießen.....
Du wirst auch die Bestrahlung schaffen, du hast schon so viel gemeistert.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass für dich die kommende Zeit schnell vorbei geht.
ALLES LIEBE

ZUCKERBIENI

[Thinkpositive]

Hallo Muskatteller,
das sind keine schönen Nachrichten und ich wollte Dir kurz sagen, dass ich an Dich denke und Dir alles Gute für nächste Woche wünsche. Du hast in der Vergangenheit schon so viel mitgemacht, ich drücke die Daumen, dass die nächste Behandlung leichter wird. Zeig diesem Biest, dass Du Dich nicht unterkriegen lässt.
Alles Liebe, Janine

[Sänger1107]

Hi, Muskateller

So`n Sch..., das du den Dreck wieder bekommen hast. Ich wünsche dir alles Gute bei der weiteren Behandlung und das das Aas in dir ordentlich auf die Mütze bekommt.
Habe am 14.01. die 10. Nachsorge. Bisher keinen heftigen Nebenwirkungen weiterhin bekommen, aber diverse " rauhe " Hautstellen zu den schon vorhandenen kleinen Problemchen, aber alles ertragbar.

Liebe Grüße

Der Sänger

[kcto]

Hallo,
nehme Encorafenib und Binimetinib, neben den "rauen" Stellen habe ich Schrunden an den Fersen bekommen, wie beugt Ihr diesen vor bzw. wie behandelt Ihr das?

P.s. "nebenbei" Rheuma u.a. in beiden Mittelfußknochen und bei Schuhgröße 48 extra breit und extra hoher Riss selbst beim Ortopäden erhebliche Probleme halbwegs passende Schuhe gefertigt zu bekommen...

[Sänger1107]

Hi,kcto
Sorry, die Medis kenne ich nicht. Für die rauhen Hautstellen hat mir mein Doc jetzt Advantan Milch verschrieben, nehme ich seit einer Woche. Die Stellen werden zwar besser, sind aber noch nicht ganz weg. Aber mich stören die nicht, jucken und schmerzen nicht und sind wohl nur eine Folge davon, da ich halt die Medis einnehme. Demzufolge werden die auch wieder verschwinden, wenn ich die Medis absetze...hoffe ich zumindest.
Tja, bekam bei der 10. Nachsorge erstmal ne`n gehörigen Schreck. Ein LK in der linken Axel war geschwollen, konnte man auf den CT-Bild sehr gut erkennen. Aber Tastbefund und ein 2 Mal durchgeführtes Sono ergaben nichts, keine Auffälligkeiten. Also muß ich das im Auge behalten. War aber schon beruhigt, das da halt nichts mehr war. Das CT war noch von der 9. Nachsorge, vom letzten Jahr im Dezember. Leider hatte mich keiner der Verantwortlichen gleich nach den Befund informiert, das da was ist. Da bin ich erstmal ein wenig sauer geworden. Ich hoffe, das jegliche Information denn in Zukunft besser fließt und habe nur auf ein Telefon auf den Tisch hingewiesen und gesagt, das das Ding zum telefonieren da ist...
Gut, ich war zu den Zeitpunkt auch saumäßig erkältet, auch daher KANN ein verdickter LK kommen, aber weiß`s man`s ?

@muskateller
Ich hoffe und wünsche mir, das es dir gut geht und alle Behandlungen dein Schalentier den Garaus machen.

Liebe Grüße

Der Sänger

[muskateller]

Hallo,
wollte mich ja wieder melden wie es weitergeht.

Hatte am 26.01.15 Termin Hautklinik EKG und Echo Herz alles in Ordnung.
Darf weiter in der MEK Studie bleiben.
Am 27. und 28.01 15 zwei Termine zur stereotaktischen Bestrahlung in Heidelberg.Diese Termine waren doch sehr anstrengend.Man liegt doch lange mit der sehr engen Kopfmaske auf dem Tisch (ca.45 min.)
Es kam mir noch länger vor.
Jetzt geht die lange Zeit des Wartens los bis zum nä.MRT und Besprechung am 18.03.15.
Aber Geduld hatte ich bisher immer.

[zuckerbieni 199]

Hallo Muskateller,

Die Tugend der Geduld ist in unserem Fall wohl ein hohes Gut. Bleib entspannt und sei froh, dass du schon wieder so viel hinter dich gebracht hast. Was vor dir/uns liegt, können wir eh nicht beeinflussen.
Du bist stark und vielleicht helfen dir die Worte meines Dermatologen: für uns spielt die Zeit, es kamen noch nie so viele wirksame medis in so kurzer Zeit auf dem Markt wie jetzt!
WIR SCHAFFEN DAS!!!

ALLES LIEBE
ZUCKERBIENI

[birgit52]

Na klar schafft ihr das!!!! Was denn sonst!!