Aderhautmelanom (Auge)

Hallo unbekannter Heinz,
Ich habe mich sehr gefreut deinen Eintrag heute zu lesen.Ich werde mich mit einem E-Mail bei dir melden, denn ich denke es ist für mich sehr wichtig nähre Informationen zu finden.
Liebe Grüsse
Ursula

Hallo!
nach einiger Sucherei habe ich dieses Forum gefunden, worüber ich sehr dankbar bin, denn es gibt nicht viele Austauschmöglichkeiten zu Thema Aderhautmelanom...ich bin nur als Angehörige betroffen: meine Mutter hat im Sept. letzten Jahres erfahren, daß sie ein Aderhautmelanom im rechten Auge hat, welches sich so rasend schnell vergrößert hat, daß man ihr innerhalb von 4 Wochen das Auge entfernen mußte. Gott sei Dank ist bis dato alles ok, aber psychisch hat sie starke Probleme. Sie fühlt sich leer, ohne Gefühl, als wenn sie innerlich gestorben ist. Leider sind wir als Angehörige einfach überfragt, wie man damit umgehen soll, da wir ja selbst nicht betroffen sind; es macht uns nur so unendlich traurig tatenlos daneben zu stehen und nichts machen zu können. Wie seid ihr Betroffenen damit umgegangen, mit wem habt ihr eure erfahrungen mit der Krankheit ausgetauscht, wie habt ihr das psychisch verarbeitet?
Ich würde mich über Tips oder auch e-mail-Kontakte sehr freuen.
Liebe Grüße
Conny[email]c.lakueh@gmx.de

Hallo,

ich bin seit 2002 an einem MM erkrankt (Level IV) und habe nun Probleme mit dem rechten Auge. Einen Termin beim Augenarzt habe ich schon.

Ich hab das Forum schon nach Antworten durchsucht, aber keine so richtige auf meine Frage zu den "Symphtomen" eines Aderhautmelanomes gefunden.

Wie macht sich das Aderhautmelanom bemerkbar ? Garnicht oder gibt es Anhaltspunkte.

Ich sehe seit einiger Zeit einen Schwarzen Punkt bzw. schwarze Linie, den / die ich meist wahrnehme, wenn ich auf einen hellen Hintergrund schaue. Manchmal kann ich ihn auch fixieren, das gelingt aber nicht immer. Meine Sehstärke rechts ist auch eingeschränkt, es ist hälftig etwas verschwommen.

Ich hoffe, ich hab nicht auch noch ein AM, aber vielleicht kann mir jemand von Euch über die Sympthomatik etwas sagen.

Viele Grüße
Karin

Hallo zusammen,
mein Vater hatte nach seiner OP nun den 2. Kontrolltermin beim Hausarzt. Es wurde weder ein Ultraschall der Leber, noch Tumormarker untersucht. Beides wurde letztmalig Ende November gemacht. Dieses mal hat der Arzt ihn nur gefragt, wie er sich fühlt, seinen PSA-Wert untersucht und mein Vater soll nochmal zur Darmspiegelung im April kommen. Diese Untersuchungen mögen sicher nützlich sein, haben aber m.E. nichts mit der Nachsorge zum Aderhautmelanom zu tun. Leider wohne ich 260 km von meinen Eltern entfernt, bin berufstätig und kann daher nicht bei den Arztbesuchen immer dabei sein. Als mein Vater mir dies erzählt hat, habe ich ihn gebeten telefonisch nochmal bei seinem Hausarzt nach der Untersuchung der Tumormarker und der Leber zu fragen. Die Antwort war, das es diesmal vergessen wurde und das nächste mal nachgeholt wird. Mein Vater vertraut, daß der Arzt schon weiß was zu tun ist. Ich jedoch bin der Meinung, daß Untersuchungen nicht einfach vergessen werden dürfen. Ich möchte mich nun mit dem Arzt in Verbindung zu setzen, um die Nachsorgeuntersuchungen und deren Häufigkeit abzustimmen. Könnt Ihr mir sagen, wie es bei Euch läuft? Habt Ihr ein festes Schema, wann was gemacht wird?
Danke schonmal für die Unterstüzung und alles Gute
Susanne

Liebe Susanne,
mein Mann ist vor drei Monaten verstorben. Er hatte ein Aderhautmelanom. Also - mit dem Hausarzt ist ganz gut und schön, bei dem könnt ihr auch bleiben, aber dein Mann gehört in die Obhut eines erfahrenen Onkologen. Unsere Hausärztin hat gesagt, wenn sie gewusst hätte, wie agressiv so ein Aderhautmelanom ist, hätte sie anders gehandelt. Wichtig sind die Dermatologen, denn das Aderhautmelanom ist ja ein Hautkrebs. Ganz wichtig - regelmäßig Leber untersuchen lassen. Dieses Melanom streut "gern" in die Leber und auch ins Gehirn. Also CT oder MRT von Gehirn und auch von der Halswirbelsäule. Lymphknoten nicht vergessen, auch dort können sich Metastasen befinden.
Mit den Tumormarkern ist das so eine Sache, die sind nicht in jedem Fall ganz zuverlässig.
Viele Grüße erstmal und ich drücke alle Daumen. Es muss ja nicht so schlimm werden wie bei meinem Mann.
Jana-Kristin

Hallo Jana-Kristin,

bei mir (43 Jahre alt) wurde 1999 an der Uniklinik Essen ein Aderhautmelanom mit der Brachytherapie behandelt.
Mich würde interessieren wie alt Ihr Mann war, welche Behandlungen er machen ließ und wieviel Zeit zwischen der Diagnose und der Metastasenbildung verging. Ich hoffe mit diesen Fragen Ihnen emotional nicht zuviel zuzumuten und würde mich sehr über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße
Susanna

Hallo Jana-Kristin,
Danke, daß Du in der schweren Zeit so schnell geantwortet hast. Kannst Du mir bitte noch sagen, wie die unzureichende Nachsorge bei Deinem Mann aussah?
Ende letzten Jahres habe ich schon mit dem Arzt meines Vaters telefoniert und gefragt, ob er auch einen Onkologen zu Rate zieht. Er meinte, dies sei erst notwendig, wenn Metastasen auftreten. Ich weiß einfach nicht, was ich glauben soll und was die richtige Vorgehensweise ist. Mir erscheint die halbjährliche Oberbauchsonografie, die ja als einzige Nachsorge offiziell empfohlen wird, auch nicht ausreichend, wenn andererseits zu lesen ist, daß die Lebermetastasen unbehandelt in durchschnittlich 4 Monaten zum Tod führen. Außerdem können ja, wie Du sagst, auch Matastasen an andren Stellen auftreten.
Ich weiß nur mit Sicherheit, daß meine Eltern nicht in der Lage sind, die Ärzte entsprechend zu befragen und sich dort ggf. durchzusetzen. Vielleicht liegt es auch daran, daß Ihnen nicht so klar ist, wie gefährlich dieser Krebs ist.
Sie versuchen, Ihr Leben wieder zu genießen und ich möchte sie auch nicht 'unnötig' beunruhigen.
Dennoch mache ich mir viele Gedanken, ob alles richtig läuft.
Danke nochmal und alles Gute
Susanne

Liebe Susanna,
mein Mann war 57 Jahre. Er erkrankte an dem Aderhautmelanom 1999. Die Behandlung erfolgte im Benjamin-Franklin-Krankenhaus in Berlin. Die Lebermetastasen wurden entdeckt (zufällig) im April 2003. Da war schon eine diffuse Metastasierund zu erkennen.Also sie waren schon sehr groß und es waren auch viele. Behandelt wurde er darauf hin mit einer Chemoembolisation und anschließend monatlich mit einer arteriellen Chemotherapie mit Fotemustin. Dieses vertrug er gut. Allerdings zeigte das Fotemustin schon im Januar 2004 keine Wirkung mehr. Die Lebermetastasen wuchsen und vermehrten sich auch. Gleichzeitig traten dann auch auf: eine Metastase im Rückenmark, eine in der Achselhöhle, im Bauchraum, - und wir wir dann leider zu spät bemerkten auch im Gehirn.
Die dann folgende Chemotherapie brachte nichts mehr. Was die Ganzhirnbestrahlung brachte, kann ich nicht einschätzen.
Falls du noch Fragen hast, kannst du auch schreiben an Jana_Kristin2004@yahoo.de
Viele Grüße
Jana

Liebe Maria,
tja, die Nachsorge war einfach unzureichend, weil keiner genau wußte, was passiert. Also im Franklin-Klinikum sagte man damals, nach der Bestrahlung mit dem Ruthenium-Applikator könnte der Tumor nciht mehr streuen. Gut und schön, aber es sagte niemand, dass der Tumor meistens schon Mikrometastasen gebildet hat, die erst nach ein paar Jahren sich bemekrbar machen. Das wurde uns nicht gesagt. Die halbjährliche Oberbauchsonografie wurde empfohlen. Nicht mal das sie uns das dringend ans Herz gelegt hätten. Nein - wir mussten uns selbst drum kümmern, ansonsten hätte überhaupt keine Nachsorge (außer des Auges) stattgefunden. Das Auge wurde alle viertel Jahr angesehen, auch mal gelasert, ansonsten Ultraschall. Die haben da wohl so ihre Richtwerte und innerhalb dieser verkleinerte sich der Tumor auch immer. Aber auf die Gefahren, die sonst lauerten - nichts. da hat uns keiner drauf aufmerksam gemacht. Wir dachten immer es ist alles ok. Deshalb fielen wir aus allen Wolken, als bei Schmerzen eine Gallenblasenentzündung vermutet wurde, aus diesem Ultraschall dann die Aussage kam, ihre Leber sieht aber komisch aus.
Zwei Tage später hatten wir Gewissheit. Metastasierung der Leber.
Es folgte dann eine Operation, vorher die chemoembolisation. Ein Großteil der Metastasen wurde verkocht, ein Teil der Leber entfernt.
Die Operation hat mein Mann gut überstanden und sich auch wieder gut erholt.
Wie alt ist dein Vati?
Mit dem Vertrauen ist schon in Ordnung. Man muss auch Vertrauen zum behandelnden Arzt haben. Aber man muss sich einfach kümmern, nicht nur die Ärzte machen lassen. Informiere dich so gut es geht. Ich habe es heute erst wieder erlebt, meine Mutti ist auch an Krebs erkrankt. Nur mit Wissen kannst du den Ärzten glaubhaft gegenüber treten.
Liebe Grüße
Jana

Bei meinem Vater wurde vor ein paar Jahren ein Auge nach einen Aderhautmelanom entfernt. Nach 4 Jahren tauchen nun Lebermetastasen auf.(3 Stück zw. 7 und 8 cm groß. Zunächst wurde eine Chemotherapie gemacht. Als sich damit kein Erfolg einstellte versuchte man mittels Katheder die Metastasen direkt zu therpapieren.Mein Vater hatte danach so große Schmerzen, das man ihm sagte das man zunächst wieder eine normale Chemo machen würde und wenn er dann wieder zu Kräften kommen würde würde man es erneut versuchen. Was kann man noch tun für ehrliche Antworten wäre ich sehr dankbar.

Hallo kiki
Bei so grosse Metastase erste Gedanke sind natürlich bei chirurgische entfernung.Hängt davon ab von AZ deines Vaters vo die Met. inLeber lokalisiert sind etc etc.In Mannheim ist ein grosse Specialist Prof Dr Hohenberg die macht das sehr gut.In Essen ist auch ein Leber Centrum die machen sogar Lebertransplantation.
Du muß dir informieren in ein grosse Onkologisce Uni.Haßt nicht erwähnt von welche ecke du kommst.
Viel Erfolg für dein Vater

Hallo Kiki
Was man alles noch tun kann. Auf das habe auch ich keine Antwort.
Nachdem bei meiner Frau Lebermetastasen fesgestellt wurden und die Chemotherapie keine Wirkung zeigte, vergrösserte sich die Leber dermassen, dass sie innerhalb von 3 Monaten verstarb. Die Leber drückte auf die anderen Organe und im Autopsie-Bericht heisst die Todesursache: Herzversagen bei Leberzellinsuffizienz. Ich hoffe nur, dass es bei Deinem Vater nicht dazu kommen wird.
Viele Grüsse
Heinz

Hallo,
bei meinem Vater wurde vor einem Jahr ein Aderhautmelanom festgestellt. Jetzt hat er Metastasen in der Leber, die Lunge wird noch untersucht. Ist jemand von euch in einer Studie in Essen? Wenn bei jemand eine Chemoembolisation durchgeführt wurde, mit welchem Chemotherapeutikum?
Ich würde mich über eine baldige Antwort freuen.
Danke Nicole

hallo nicole,

bei meiner frau wurde eine chemoembolisation der leber mit fotemustin durchgeführt. zwei behandlungen hat sie sehr gut vertragen und auch sehr gut darauf angesprochen. die dritte embolisation hat leider zu einer schweren schädigung eines leberlappens geführt, der dann auch entfernt werden musste. meines wissens ist die chemoembo derzeit trotzdem die modernste und relativ effizienteste therapie bei lebermetastasen des aderhautmelanoms.
viel glück und alles gute deinem vater

Liebe Jana-Kristin,
mein Vater wird diesen Monat bereits 71 Jahre. Als das Auge entfernt wurde, hat man ihm im Krankenhaus gesagt, daß er sich mindestens 2 mal im Jahr ein Ultraschall der Leber machen lassen soll. Und ein junger Arzt wollte, daß mein Vater ihm verspricht, daß er es auch einhalten wird. Dieser Arzt hat mir gesagt, daß seine Tante vor 10 Jahren an einem Aderhautmelanom verstorben ist und daß man eben nicht sagen kann, ob der Tumor bereits Absiedlungen gebildet hat. Ich denke, daher war er auch ziemlich engagiert. Mein Vater wurde von einem Dr. Krause operiert, der letztes Jahr einen Preis wegen seiner Arbeit auf dem Gebiet des Aderhautmelanoms erhalten hat. Von daher denke, ich daß er in der Uniklinik in Homburg in guten Händen war. Im Mai steht nun die nächste Nachsorgeuntersuchung an und wir hoffen, daß alles o.k. ist.
Liebe Grüße Susanne