unklassifizierte MPS oder CML in akuter phase

[Frau Greta]

guten tag,

mein mann (55 jahre alt) hatte am 17.11.2007 plötzlich schmerzen in der leistengegend, die immer schlimmer wurden und ich scheuchte ihn zum arzt - die sagten: vielleicht eine zerrung, aber weil er seit 2003 nicht beim check war, nahmen sie im blut ab...am nachmittag des selben tagen noch ein anruf vom arzt und dann ab in die klinik - mit verdacht auf leukamie. das war am 23.11.2007 - wir sind also noch ganz am anfang mit der auseinandersetzung.

nach einer woche klinik ist er wieder hier bei mir, geht auch stundenweise ins büro, aber alles nur sehr langsam und unter grossen anstrengungen (schwitzen, herzrasen, kreislaufprobleme, totale appetitlosigkeit)

bei der suche nach infomationen über litalir (er nimmt 2 x täglich 500 mg) fand ich dieses forum und möchte dabei sein und hilfe finden und welche geben, wenn ich kann.

gefunden habe ich nur gerade auch (bei http://geb.uni-giessen.de/geb/volltexte/2005/2036/ ) diesen absatz:

Patienten mit myeloproliferativen Syndromen (MPS) leiden verstärkt unter thrombo-embolischen Komplikationen, welche auf Veränderungen in der Thrombozytenfunktion und der Anzahl der Blutplättchen zurückzuführen sind. Derzeitig ist eine genaue Vorhersage dieser lebensbedrohlichen Ereignisse nur bedingt möglich.

das baut natürlich nicht gerade auf - zumal wir den gegner noch nicht kennen - die genaue diagnose steht noch aus. jetzt gehe ich erstmal lesen, was ich hier noch so lernen kann... auf jeden fall bin ich froh, dass ich hergefunden habe!

greta

[Juicy]

Liebe Frau Greta,

hier im Forum sind viele kompetente Leute, die dir sicher mit Rat und Tat zur Seite stehen, wenn du etwas wissen willst.

Ich finde es wichtig mit "gleichgesinnten" Kontakt zu haben. Die Leute hier verstehen, was die Leute in deinem Umkreis vllt. nicht verstehen.

Solange die Diagnose von deinem Mann noch aussteht würde ich dir raten, keine Infos aus dem Netz zu ziehen. Es ist vielleicht gar nicht zutreffend und zieht dich nur runter.

Ich habe am Anfang (mein Freund ist im Januar07 an ALL erkrankt) auch vieles im Netz gelesen und hab jedes Mal einen Schlag bekommen, weil man so furchbare Dinge lesen muss.

Krebs verläuft bei jedem anders und man kann einfach nichts vorher sagen!!!

Sobald du die Diagnose weißt, kannst du sie uns schreiben. Diejenigen die sich damit auskennen, werden dir sicher ein bisschen die Angst nehmen können!!!

Liebe Grüße
Juicy

[Waldi]

Hallo Greta,

leider weiß ich zuwenig über die CML, als dass ich Dir darüber gute Ratschläge geben könnte. Mir ist lediglich bekannt, dass es die einzige Leukämieart ist, die man heute mit einem Medikament (Glivec) ganz gut unter Kontrolle haben kann. Wenn Du gute Informationen über die CML brauchst, dann versuch es doch mal unter www.leukaemie-online.de Viele CMLer sind dort im Forum aktiv, und der Betreiber dieses Seite ist selbst an CML erkrankt.

Gruß
Waldi

[Frau Greta]

Hallo Ihr 2,
ich danke Euch sehr für Eure Antworten.

Liebe Juicy, es war in der Tat so, daß ich zu viel gelesen habe und es dann ganz bleiben liess und auch nicht mehr hier war.

Jetzt ist einiges klarer und deshalb auch meinen Dank an Waldi für den Link (habe Dich gerade dort gelesen).

Leider hilft Glivec hier nicht weiter, da mein Mann Philadelphia negativ ist.

Aber es gibt auch gute Nachrichten, gleich 2 seiner Geschwister (eine Schwester und ein Bruder) kommen als Spender in Frage und nun warten wir auf einen Termin für die KMT.

Ich mache mir große Sorgen, weil mein Mann seit November 15 kilo abgenommen hat. Er ist nur noch Haut und Knochen, bewegt sich kaum, wird immer schlapper und immer weniger.

Ich lese mich jetzt noch hier und drüben ein bißchen um und suche Antworten auf meine Fragen - und wenn ich sie nicht finde, stelle ich meine Fragen einfach.

Liebe Grüße
Greta