Adenoidzystisches Karzinom und die Aussichten

[Broiler]

Hallo,
ich bin neu hier und muss einfach mal schreiben.
Bei mir wurde Ende Juni die Diagnose gestellt. Ziemlich ausgeprägt bzw kam alles so nach und nach.
Die Gewebeentnahme endete in einer Notop, da massiver Blutverlust. Dann wurden alle Gefäße am Tumor verstopft bis es dann zur OP kam. Zu dem Zeitpunkt wusste keiner, wie es ausgeht. Ich lag danach im Koma und als ich endlich wieder bei Sinnen war, bekam ich Details. Der Tumor war in der Nase sowie sämtlichen Nebenhöhlen, in der Augenhöhle, in der Wange, im Gaumen und am Gehirn. Ob alles raus ist, weiß ich noch nicht. Negativränder waren aber nicht möglich, da zu nah am Auge. Ich habe ein Loch im Gaumen und Nervenschäden auf der linken Gesichtshälfte.
Morgen hab ich, wenn der Doc nix anderes sagt meine letzte Bestrahlung. Chemo hatte ich auch, aber nur einen Zyklus. Den zweiten habe ich abgelehnt. Denn niemand konnte mir sagen obs was bringt. Und ich hab mich auch für eine schwächere Bestrahlung entschieden. Warum? Weil man mir erst während der Bestrahlung erzählt hat, dass ich wahrscheinlich beidseitig erblinde. Vom linken Auge wusste ich es. Und das wollte ich nicht. Ich bin erst 28 Jahre jung, möchte mein Kind aufwachsen sehen und arbeiten gehen. Ich bin ungelernt und habe vor etwas mehr als einem Jahr meinen Traumjob bekommen. Das will ich einfach nicht verlieren. Und wenn es bedeutet, dass ich wieder operiert werden muss, weils nachgewachsen ist.
Zudem habe ich zwei auffällige Lymphknoten. Einer im Hals und einer in der Lunge. Hab ich aber erst im Arztrief gelesen. Keine Ahnung was damit ist. Werden erst im Oktober kontrolliert.
Allerdings mach ich mir jetzt so meine Gedanken wie es weiter geht. Sollte ich Brust und Gebärmutter auch kontrollieren lassen?
Werde ich jemals meinen Mund wieder richtig aufbekommen?
Wie lange dauert es bis die Bestrahlungsschäden weggehen?
Fragen über Fragen, die mir die Ärzte nicht beantworten können oder wollen.

Bin momentan einfach nur total frustriert, weil es so arg in mein Leben eingreift. Denn ich kann nicht richtig und nicht alles essen. Unterwegs essen ist auch so eine Sache. Ich muss nach dem essen alles ausspülen sonst hab ichs in der Nase.
Zudem läuft die Nase eben auch oft und das ist auf Arbeit ziemlich ungünstig.
Ich will halt einfach mein altes Leben zurück, aber das geht nicht.

"Alles wird gut, aber nichts mehr so wie es einmal war!"