Bekam heute die Diagnose

Hey Mirco,
also Clark Level II ist ja schonmal besser wie CL 3.
Ich denke oder glaube bei dieser Art von Untersuchung wird der LK entfernt der das Radioaktive Medikament annimmt.
Das ist dann aber glaube ich nur der sog. Wächterlymphknoten, das sagt überhaupt nix aus ob er befallen ist.
Ob sowas Ambulant gemacht wird weiß ich nicht.
Was hat man deiner Frau genau gesagt ??

Gruß
Sascha

Hallo....also eigentlich Betrifft es nicht mich sondern meine Mutter, bei der vor 4 Wochen festgestellt wurde das sie Krebs hat. Welcher Krebs es ist weiss man noch nicht genau, nur das er gestreut hat. Man vermutet das es Dickdarm- oder Magenkrebs ist. Heute sagte der Arzt das der ganze Körper mittlerweile befallen ist. Wer hat erfahrung mit sowas und kann mir eine Auskunft über Chancen geben die sie noch hat?

Ich frage deshalb, weil bei uns in der Familie häufig Krebserkrankungen vorgekommen sind...Die Mutter meiner Mutter hatte Blutkrebs, der Vater Lungenkrebs...muss ich mir auch Gedanken machen? Habe wie meine Mutter eine Darmerkrankung...ich Morbus Chron, sie Colitis Ulcerosa...

Thanks a lot!

Hallo Norman,
zunächst der Hinweis, daß Du Dich hier in das Forum der Hautkrebsleute eingeklinkt hast. Hier kannst Du theoretisch nur Erfahrungswerte bzgl. Hautkrebs und keine allgemeine Aussagen zu Krebs an sich erhalten.

Wenn der Primärtumor bei Deiner Mutter nicht bekannt ist, dann sind die Aussichten sehr schlecht. Die Tatsache, daß sie am ganzen Körper schon metastasiert ist, macht die ganze Sache zusätzlich noch problematischer. Ihr müßt Euch auf eine schwere Zeit einstellen.

Ob Du als Morbus-Crohn-Patient mit der Familiengeschichte im Hintergrund jetzt einem höheren Krebsrisiko ausgesetzt bist, kann Dir , wenn überhaupt nur ein Fachmann beantworten.

Gruß von Birgit

Hallo, ich bin neu hier.Ich brauch mal Eure Hilfe.Also,ich bin 49 Jahre alt und wohne im Raum Kassel.Hatte schon immer Muttermale auf dem Rücken.Bis sich eins dann verändert hat. Meine Frau sagte schon lange ich soll damit mal zum Arzt gehen.Habe meine Hausärztin dann darauf angesprochen.Sie meinte ist nicht so schlimm. Das sind Alterswarzen.Weil ich sie aber weg haben wollte, hat sie mir eine Überweisung zum Chirurgen gegeben.Der hat das entfernt.Nach einer Woche sollte ich zur Kontrolle kommen. Da meinte er so beiläufig, das da etwas nicht ganz in Ordnung sei, er müßte nochmal nachschneiden. Die Diagnose: NMM TD 3,3mm. Beim Nachschneiden war das Ergebnis negativ.Ich dachte nun ist die Sache erledigt.Er machte mir dann noch einen Termin in der Hautklinik in 3 Monaten. Das erschien mir aber zu lange.Konnte dann auf Eigeninititive die andere Woche einen Termin in der Hautklinik in Kassel bekommen. Da wurden dann viele Untersuchungen vorgenommen (5 Tage))CT-Schädel,Sonographie,Röntgen-Rhorax, eine Lyphe(Senitel)wurde entfernt. Alles negativ.Nun soll ich eine Roferon Therapie machen. Aber ich frag mich wozu. Ich weiß auch inzwischen, daß mein NMM nicht so auf die leichte Schulter zu nehmen ist.Ich hab inzwischen meine Ernährung umgestellt.nehme Vitamin C;E,Zink, Selen. und will selbstverständlich auch gewissenhaft zu den Nachsorgeterminen gehen.Aber soll ich meinen Körper so belasten, um evtl.vorhandene Metas zu Bekämpfen.Vielleicht sind ja gar keine da.Reicht es nicht aus diese Therapie zu machen,wenn bei den Nachsorgeterminen etwas festgestellt wird. Wer hat so etwas ähnliches schon mitgemacht.Ich war zwischenzeitlich auch in der Hautklinik Göttingen,sowie bei einem anderen Hautarzt. Beide waren von der Therapie nicht so angetan.
Da steht man nun als Patient.Der eine sagt ja,der andere nein. Das kann es doch nicht sein. Wenn diese Therapie wirklich so notwendig wäre(z.B.wenn die Lymphen befallen wären oder anderswo im Körper Metas gefunden worden wären)dann würde ich das sofort machen aber so.Ratet mir doch mal.
Gunnar

Lieber Gunnar,
echt schwierig. Aber meiner Erfahrung nach sind die Schulmediziner heute immer schneller geneigt, vorsichtshalber "prophylaktisch" eine Therapie anzubieten, in der Hoffnung, die wenigen, die davon profitieren in jedem Fall erwischt zu haben. Wer von einer Behandlung profitiert und wer nicht, das kann leider auch die Wissenschaft nicht vorhersehen.
Mit einer Tumordicke von 3,3 mm bist Du schon in der Risikogruppe (siehe hier im HAutkrebsforum den thread "Stadieneinteilung und Klassfikation". Andererseits bist Du deswegen im Moment kein Notfall, sodaß Du gut Zeit hast, Dir verschiedene Meinungen einzuholen. Du wirst feststellen, daß es keine goldene Regel für alle gleichermaßen gibt - letztendlich mußt Du Dir selbst eine Entscheidung aus den verschiedenen Meinungen bilden.
Mit den komplementären/immunstärkenden Dingen hast Du ja schon einen guten Anfang gemacht.
Nimm' Dir die Zeit, die Du brauchst.
Gruß von Birgit

Hallo Birgit, vielen Dank für Deine Meinung. Sag mal (wie gesagt,ich bin neu) bist Du eigentlich auch selbst betroffen? Wenn ja, schreib mir doch mal Deine Krankengeschichte.
Gruß Gunnar

Hallo Gunnar,

ja, ich bin selbst betroffen. Erstdiagnose 08/'91, MM am re. Oberschenkel, Eindringtiefe 1,8 mm, 6 Wochen später erster verdickter LK in der Leiste, Leisten-LK-Resektion 5 Monate später, 3 davon metastasiert, anschließend. 11 Monate Intron A-Therapie (3 x wö. 5 Mio. Einh.), parallel dazu 3 Jahre Mistel und etliche andere Behandlungen aus dem Bereich der Komplementärmedizin und auch psychologische Unterstützungsangebote.
Habe meine Geschichte in Teilen in den letzten Wochen immer mal wieder hier aufgeschrieben - jetzt ist ausführlicher keine Zeit dafür, weil ich im Büro sitze. Vielleicht kannst Du mal in den letzten Seiten unter den threads "Interferon", "Malignes Melanom" und auch unter "Immunsystem/Abwehrkräfte stärken" nachlesen. Da steht viel von dem, was ich gemacht habe drin.
Bin die nächsten Tage nicht da, kann also auf Fragen nicht reagieren.

Bis bald wieder - Gruß von Birgit

Hallo Gunnar,
ja das kenn ich nur zu gut. Auch ich hatte die Diagnose MM, Breslow 3,3mm, Level IV. Entfernen des Wächterknotens ohne Befund. Auch ich stand vor der sehr schweren Entscheidung Therapie ja oder nein.
Wie du hier im Forum ausführlich nachlesen kannst: Es gibt einfach keine konkrete Empfehlung. Jeder muss das ganz allein für sich entscheiden und diese Entscheidung dann auch selber tragen. Hilfreich sind auf jeden Fall Mitmenschen, die deine Entscheidung - egal ob ja oder nein - akzeptieren, respektieren und mittragen. Vorwürfe sind hier nicht angebracht.
Ich hatte ein ausführliches Gespräch mit meinem Hautarzt und mit den betreuenden Ärzten in der Klinik. Ich habe mir meine Entscheidung nicht leicht gemacht und es hat mich viele schlaflose Nächte gekostet. Es wird auch für dich sicher eine schwere Entscheidung werden. Aber egal wie sich ausfällt - in erster Linie musst du dazu stehen können und damit auch deine Ruhe finden. Ob es letztendlich die richtige Entscheidung ist kann dir eh niemand garantieren.
Ich wünsche dir auf jeden Fall viele verständnisvolle Menschen um dich und alles Gute.
Christine K.

Hallo Christine K,
wie hast du dich denn nun entschieden? Ich hab mir jetzt erstmal Bedenkzeit erbeten. Ich denke mal, daß ich diese Therapie nicht mache.

Hallo Gunnar,
hier im Forum sind ganz wenige,(3oder4???) die sich gegen eine Interferontherapie entschieden haben. Ich gehöre auch dazu. Es sind, glaube ich, alles Leute, die die Nachsorge bei niedergelassenen Onkologen und Hautärzten machen lassen. wenn du zur nachsorge in eine Klinik gehst, wird dir bei deiner diagnose immer Interferon angeboten und wenn du es in einer Uniklinik ablehnst, kannst du es haben, dass sie dir nahelegen, nicht wiederzukommen. Der Grund liegt auf der Hand. Sie arbeiten an Studien und wollen, dass jeder an dieser Studie teilnimmt, um möglichst umfangreiche Forschungsergebnisse zu bekommen. Kein ehrlicher Arzt wird dir aber sagen, dass du durch die Therapie eine Heilung erfährst. Weil es keiner genau weiß. Noch gibt es überhaupt keine Ergebnisse, die etwas beweisen. Mein niedergelassener Onkologe hat früher jahrelang hier in Hamburg in Kliniken gearbeitet. Er hat mir nicht zu Interferon geraten.
Gehe mal zu einem niedergelassenen Onkologen und lasse dich von ihm beraten, denn man muss immer den ganzen Menschen sehen. Deine Psyche, deine Ernährung, deinen Sport....usw.Was für den einen gut ist,muss für den anderen nicht auch gut sein.

Aber wenn du dich für den einen oder anderen Weg entschieden hast, steh dazu und lass dich nicht von Zweifeln auffressen.
Tu auf jeden Fall was für dein Immunsystem. dazu ist hier schon ne Menge geschrieben worden.
Liebe Grüße und die richtige Entscheidung wünscht dir
Cornelia

Lieber Gunnar, liebe Cornelia,

was Cornelia oben schreibt kann ich bestätigen: die Erkenntnisse über Interferontherapie bei MM-Patienten stellen sich seit Jahren so dar, daß man nach wie vor keine eindeutigen Nutzen dieser Behandlung sehen kann. Deshalb sind alle Ärzte gehalten, so viel Patienten wie möglich in Studien einzubringen, damit man verschiedne Dosen, Therapieschemata etc. miteinander vergleichen kann, um so hoffentlich bald eine passablere Lösung als es sie z.Zt. gibt zu finden. Ein wirklicher Nutzen ist bisher nämlich nicht festgestellt.
Vielleicht findest Du, Gunnar entsprechende Studienprotokolle unter www.studien.de auf der Seite der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG). Ich selbst habe dort noch nicht nach Interferon/bzw. MM-Studien gesucht. Man kann dort ganz gut die Hintergrundinformationen und Zielsetzungen der Studien nachlesen - ich kenne die Seite aus anderen Zusammenhängen.

Ich kopiere mal einen Text, den ich vor Monaten hier schon mal geschrieben habe:

Adjuvante Therapie

nach dem, was ich zum gegenwärtigen Umgang mit Interferon herausbekommen konnte, wird nach den 'Interdisziplinären Leitlinien 2002' [Hrsg. Deutsche Krebsgesellschaft e.V., Koordination: Informationszentrum für Standards in der Onkologie (ISTO)] "... bei Melanomen mit hohem Metastsierungsrisiko (Tumordicke mehr als 1,5 mm) und bei Zustand nach Resektion einer LK-Metastasierung in kurativer Intention die Behandlung mit IFN-a weiterhin vorzugsweise im Rahmen von Studien in Erwägung" gezogen. Ein wirklicher Effekt konnte nach wie vor in all den Jahren bisher nicht eindeutig belegt werden. Bei den Therapieoptimierungskontrollen geht es gegenwärtig in erster Linie um das Prüfen besserer Verträglichkeit und Wirksamkeit unterschiedlicher Dosierungen und Präparationen von IFN-a (z.B. pegiliertes Interferon-alpha).

Ich glaube wirklich, daß Du Dich auf komplementäre Methoden konzentrieren kannst, ohne ein schlechtes Gewissen haben zu müssen. Das Interferon bringt Dir in erster Linie nur weitere Belastung.

Ich wünsche Dir Zeit und den nötigen Mut für eine gute Entscheidung.

Gruß von Birgit

Hallo Gunnar,
ich habe mich gegen eine Interferon-Therapie entschieden, weil mein Hautarzt mir - wie Birgit und Cornelia dieses ja auch schon erwähnt haben - abgeraten hat da hier noch zu wenig Erfahrungen in der Wirksamkeit vorhanden sind. Die Therapien sind momentan auch zu Studienzwecken wichtig. Ich möchte deshalb diese Sache aber nicht ganz abschreiben. Wer sagt denn mit Gewissheit, dass man nicht in ein paar Jahren feststellt dass diese Therapie tatsächlich eine bessere Heilungschance mit sich bringt?
Zum Vermerk von Cornelia muss ich noch hinzufügen: Ich mache meine Nachsorge in einer Uniklinik und ich wurde auch hier nur auf die Möglichkeit einer Interferon-Therapie hingewiesen, erhielt die Unterlagen und wurde beraten. Keinesfall wurde ich bedrängt und schon gar nicht mit dem Hinweis entlassen mir eine andere Klinik zu suchen. Die Ärzte dort haben mir auch eher von der Therapie abgeraten.
Hab jetzt leider wenig Zeit. Wünsche dir für deine Entscheidung auf jeden Fall alles Gute.
Gruß
Christine K.

Hallo Christine K., Hallo Cornelia
ich habe mich ganz toll gefreut über Eure Antworten.Wenn man so etwas liest, dann bekommt man gleich wieder einen Auftrieb.Ich würde mich freuen, wenn wir in Verbindung blieben. Habe allerdings nicht ganz soviel Zeit.Bin selbstständig und habe somit alle Hände voll zu tun (2 Mann Betrieb)so bleibt mit auch nicht viel Zeit zum nachdenken. Wann wurde bei Euch eigentlich die Diagnose gestellt? Bei mir Anfang Juli 2003

Hallo Birgit,
ich freue mich immer wieder über Deine Antworten.
Man könnte annehmen, Du seiest selbst Mediziner.

Gruß Gunnar

Ich kann viele von Euch nicht verstehen. Meine Diagnose Melanom liegt nun schon seit 04/92 zurück. Level IV. Hab vor meiner Interferon-Behandlung viele OP`s hinter mir. Ich hab irgendwann aufgehört mit zählen mir war es egal ich wollte leben. War 27 und zwei Kinder. Nach der Chemo, Bestrahlung hatte ich immer wieder mehrmals einen Rückfall. Aber seit der Interferon Behandlung habe ich kein Rückfall mehr. Ich kann stolz sagen das seit 1994 ruhe ist und keine Metastasen gekommen sind. Gehe regelmäßig zur Nachkontrolle das ist sehr wichtig. Meine Ärtzin hat sehr darum gekämpft das ich an dieser Studie teilnehmem darf. Klar ist es ein Versuch aber ich glaub mir ist somit der Tod erspart geblieben. Zuerst hat man mir die Spritzen in den Bauch gegeben. Dann wurden die Spritzen in das Gebiet des Tumores gespritzt und wo die Metastasen waren. Mein MM war im Gesicht, die Schmerzen beim Spritzen waren nur mit einer Vereisung zu ertragen, aber damit war es nicht schlimm. Die ersten Spritzen habe ich in der Klinik erhalten, da die Ärtze sehen wollten wie ich darauf reagiere. Aber danach bin ich immer ins Krankenhaus gefahren und durfte wieder nach Hause. Bin auch immer allein mit dem Auto gefahren. Ich hatte keine Probleme nach den Spritzen mir ging es gut. Habe aber auch von vielen gelesen das sie Schüttelfrost, Fieber und Schwächeanfälle hatten kann ich nicht sagen. Aber jeder Körper reagiert anders. Aber wenn wir als MM-Patienten nicht an solch einer Studie teilnehmen wär dann. Gesunde Menschen als Testpersonen werden uns nicht weiterhelfen. Ich würde zu jeder Zeit wieder offen sein an einer neuen Studie teilzunehmen wenn bei mir ein Rückfall kommen sollte. Die Ärtze haben mir genügend Zeit gegeben mich zu entscheiden, haben mich aufgeklärt und waren immer da wenn ich fragen hatte. Um ehrlich zu sein hatte ich vor der Chemo größere angst als wie vor dieser Studie mit Interferon. Aber jeder muss sich selbst entscheiden welche Methode richtig ist. Ich bin auf meine Ärtze und Schwestern die ich an meiner Seite hatte und noch habe stolz. Und so viel Dank kann man gar nicht aussprechen wie sie verdienen.
Gabi63

Hallo Gabi,
ich freue mich für dich, dass es dir inzwischen besser geht. Ich glaube dir auch, dass du die Betroffenen, die eine Interferon-Therapie ablehnen, nicht verstehen kannst. Dir - so bist du sicher - hat sie schließlich geholfen und vielleicht das Leben gerettet. Ob es letztlich wirklich das Interferon war - wer kann das sagen. Die Hauptsache ist - dir hatts geholfen.
Leider gibt es aber auch viele MM-Betroffene, die haben auch eine Interferon-Therapie gemacht und es kamen trotzdem Metastasen. Vor allem wirkt die Therapie bei vielen Patienten - die ja eh schon nicht besonders gestärkt sind - auf die Psyche. Und beim Kampf gegen den Hautkrebs ist dies eben auch ein wichtiger Faktor. Die Seele leidet schon sehr viel und das Immunsystem ist auch dadurch sehr geschwächt. Wenn jetzt noch solche körperlichen Belastungen kommen schaffen das eben manche Patienten nicht mehr und fallen in ein großes Loch. Und das dient letztendlich nicht unbedingt der erfolgreichen Bekämpfung ihrer Krankheit.
Wenn Betroffene - so wie du - schon so viel durchgemacht haben und vieles erfolglos hinter sich haben - da kann eine neue Therapie - wie eben das Interferon - durchaus seinen Nutzen haben. Das ist nämlich ein großer Strohhalm und an diesen klammert man sich. Es ist nicht nur eine Belastung - es ist in erster Linie eine Mögichkeit zum weiterleben. Vielleicht empfindet man deshalb diese ganze Nebenwirkungen nicht so schlimm (man kennt ja schlimmeres) und für die Psyche wirkt es positiv, es ist ja eine Hoffnung.
Das soll nicht heißen, dass man eine Interferon-Therapie erst machen soll, wenn man gar nicht mehr weiter weiss.
Wichtig ist die innere Einstellung. Bei Betroffenen, die bisher 'nur' das MM haben ohne weitere Rezidive oder Metastasen ist die Bereitschaft zu Weiterbehandlungen mit solchen drastischen Nebenwirkungen eben geringer. Schließlich haben sie erst mal mit der Diagnose zu kämpfen und man ist froh, dass es einem noch so gut geht. Und dieses möchte man sich erhalten und seinen Körper stärken für alles schlechte das da u.U. noch kommen kann. Wer schwächt schon gerne freiwillig seinen Körper?
Ganz anders sieht die Sache aus wenn bereits ein fortgeschrittenes Stadium erreicht ist und man selbst gerne mit allen Mitteln den Kampf aufnehmen möchte. Dann kann man auch vieles ertragen und vielleicht sieht man dann jede Hilfe - auch die Interferon-Therapie - mit ganz anderen Augen.
Die meisten Forum-Teilnehmer, die eine Interferon-Therapie ablehnen sind Betroffene ohne weitere Metastasierung.

Wir sollten alle füreinander Verständnis haben. Und uns freuen, wenn einem wiedermal der Kampf gegen diesen verfluchten Hautkrebs ein Stück erfolgreich gelungen ist.
In diesem Sinne -
für dich und alle anderen alles Gute

Christine K.