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  #1  
Alt 12.11.2014, 22:31
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DerNik DerNik ist offline
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Standard Rezidiv / Lymphknotenbulk

Hallo Zusammen !

Ich habe die letzten Tage hier bereits still mitgelesen, da eine Community aber von Aktivität lebt, möchte ich euch von meiner Hodenkrebs Erkrankung berichten.

Mein Name ist Nik, ich bin 28 Jahre alt (Jahrgang 1986).

Alles begann am 16. Januar 2013. Beim Duschen stellte ich fest das da ein Knubbel an meinem linken Ei war und es sich verhärtet angefühlt hat. Direkt im Internet geschaut und nen Schock bekommen „möglicherweise Hodenkrebs“.

Am Tag darauf bin ich zu meinem Urologen. Dieser bestätigte „Tumor am linken Hoden.“. Mir wurde erklärt das es wichtig ist nun schnell zu handeln, da Hodentumore eine doppeltschnelle Zellteilung (?!) haben. Ich sollte direkt am Tag darauf unters Messer. Gesagt, getan.

Am Tag darauf wurde mir der linke Hoden samt Samenleiter über einen Schnitt in der linken Leiste entfernt.
Bei einem anschließenden Thorax CT sind keine Unauffälligkeiten aufgetreten. Gott sei Dank!

Tumormarker vor der OP waren:
Beta HCG 23 U/I ; AFP 2,4 ; LDH 176 U/I

Tumormarker nach der OP waren:
Beta HCG <0,6 U/I ; AFP 2,4 ; LDH 186 U/I

Pathologischer Befund von meinem eingeschickten linken Ei ergab:
klassisches Seminom pT1, R0, L0, V0, dM0, cN0 ohne Mischdifferenzierung.

In Absprache zwischen meinem Urologen und Prof. Dr. med. P. Albers vom Uniklinikum Düsseldorf wurde als weitere Behandlungsmethode „Active surveillance“ (wohl gleichzusetzen mit Wait&See) festgelegt.
Ich war froh, nochmal mit einem blauen Auge davon gekommen zu sein und nahm regelmäßig meine Nachsorgeuntersuchungen (alle 3 Monate) wahr.

Diese beschränkten sich auf Ultraschall des rechten Hoden & der Lymphknoten im Bauch, sowie jedes zweite Mal Tumormarker. Laut meinem Urologen würde ein CT nur unnötige Strahlenbelastung bedeuten und man wisse aus Studien das zu häufige CT´s zu Leukämie führen können. Also habe ich mich mit dieser Nachsorge abgefunden.

Zwischenfragen:
Wie sieht das denn konkret aus? Was schreiben die Leitlinien vor bzgl. Nachsorge Untersuchung? Wo kann man diese einsehen?

Anfang September 2014 plagten mich plötzlich nach einem Matratzen Wechsel starke Rückenschmerzen im unteren linken Rücken. Ich bin zu meinem Hausarzt gegangen und dieser meinte, obwohl ich ihm meine Krankheitsgeschichte in Erinnerung gerufen habe: „Das ist zu dieser Jahreszeit normal. Das sind Muskelverspannungen. Ihre letzte Nachsorgeuntersuchung war am 01.09.2014 – dementsprechend ist das ja abgeklärt das auch nichts an der Niere ist“. Das mit der Niere war nämlich meine Vermutung.
Nachdem ich mir Muskelrelaxer und Novalgin zugeführt habe wurde es dann auch für gut 4 Wochen besser.

Doch plötzlich waren die Schmerzen wieder da. Ich habe mich also entschlossen den Hausarzt zu wechseln und habe meinem neuen Hausarzt geschildert dass es kein Dauerzustand ist Schmerzmittel zu nehmen und ich das gerne abgeklärt haben möchte.
Daraufhin hat er mir eine Überweisung zum Orthopäden verschrieben. Den Termin hatte ich dann am 23.10.2014. Der Orthopäde ließ mich röntgen und zeigte mir anschließend das Röntgenbild von meiner Wirbelsäule. Es könnte sein das ein Wirbel, ziemlich nah am Steißbein, rausgerutscht ist und ich deshalb die Schmerzen habe. Er möchte das aber in einem MRT abgeklärt wissen. Also hat er mir eine Überweisung für das MRT geschrieben.

Am 29.10.2014 hatte ich meinen MRT Termin. Nachdem ich zuerst in einem Gerät ohne Kontrastmittel gefahren wurde, hat man mich anschließend in ein anderes Gerät gebracht und mir Kontrastmittel gegeben um „etwas sichtbares abzuklären“. Im Anschluss daran erklärte mir die Radiologin das einen Raumforderung von 5x6 cm zu sehen sei und ich das abklären lassen muss.

Mein erster Gedanke : Mist ! Rezidiv. Ich gehöre zu den 20 % bei denen das auftritt.

Am Tag darauf war ich bei meinem Urologen der sich den MRT Befund durchlas. Er hat mir direkt eine Krankmeldung und eine Einweisung ins Klinikum Ludwigshafen ausgestellt. Dort bin ich auch direkt noch am selben Tag hingefahren. Es wurde ein Ultraschall gemacht, auch dieser zeigte die Raumforderung. Zudem noch einen Harnstau meiner linken Niere. Es wurde Blut genommen.

Nachdem die Tumormarker bestimmt waren (Beta HCG mit einem Wert von 2) wurde mir erklärt das eine CT gesteuerte Punktion des Lymphoms durchgeführt wird, ich einen Doppel J (Innenkatheter) gelegt bekomme um die Niere zu entlasten und mir ein Port für die Chemo implantiert wird.

Ich wurde stationär aufgenommen und das Vorgehen war wie folgt:
  • CT gesteuerte Punktion. Dabei wird mit einer ziemlich großen Nadel ein/zwei Stück der Metastase entnommen und zur Pathologie geschickt. Dies wurde in meinem Fall durchgeführt, weil der Beta HCG so gering war und nicht auszuschließen war das es sich um einen neuen Tumor handelt.
  • Das CT Thorax wurde durchgeführt. Darin zeigten sich keine Lungenrundherde, keine auffälligen Lymphknoten, keine osteolytischen oder osteoplastischen Herde.
  • In Vollnarkose wurde mir der Doppel J zur Entlastung der Niere und ein Port (links unterhalb des Schlüsselbeins) implantiert.

Einen Tag nach dem Eingriff unter Vollnarkose (Port & Doppel J), am 04.11.2014, wurde ich vorzeitig beurlaubt. Einen Tag später das Ergebnis der CT gesteuerten Punktion :
Biopsiematerial aus dem Bereich des Nierenhilus links mit einer Metastase des bekannten Seminoms des linken Hodens.

Die letzten Hodentumormarker lagen bei:
Beta HCG 2 U/I ; LDH 395 U/I ; AFP noch ausstehend.

Nun soll eine PEB Chemo mit 3 Zyklen erfolgen zu der ich ab Montag 17.11.2014 stationär aufgenommen werde. Ich habe mich also die Tage intensiv mit den blauen Ratgebern auseinander gesetzt und dabei ist mir aufgefallen das Bleomycin die Lungenfunktion einschränken kann. Da ich allergisches Asthma habe, habe ich das heute bei meinem Urologen angesprochen. Der meinte ich soll mich direkt an die Oberärztin wenden. Die wiederum sagte mir das der Chemo-Plan mit PEB eigentlich schon ausgearbeitet sei, das Risiko das „meine Lunge ausfällt“ jedoch zu groß ist, weswegen wir nun morgen (13.11.2014) einen Lungenfunktionstest durchführen.

Meine Frage an euch: Ist euch sowas auch schon mal passiert? Ich bin etwas verunsichert durch unsere Mediziner – schließlich hatten die das zu 0 % auf dem Schirm mit meinem allergischen Asthma. Dabei hatte ich das bei der stationären Aufnahme und bei der Narkose Beratung erwähnt!

Am Montag 17.11. soll dann um 07:30 Uhr eine Augenärztliche, um 10:30 Uhr eine Ohrenärztliche und um 13:30 Uhr der erste Zyklus beginnen. Meint ihr bis 13:30 Uhr sind die Ergebnisse von den Untersuchungen davor schon da? Sind wohl wichtige Untersuchungen hinsichtlich der Nebenwirkungen (Gehörschäden / Sehschäden).

Generell hab ich einen mega Respekt vor den 3 Zyklen PEB, oder je nachdem was der Lungenfunktionstest ergibt, PEI. Man weiß halt nicht was einen erwartet, getreu dem Motto „Alles kann, nichts muss“

Einer der Oberärzte im Klinikum Ludwigshafen meinte noch vor der CT Punktion bzgl. meiner Diagnose „Egal was es ist - kriegen wir wieder hin“… das hoff ich doch schwer

Eine Zweitmeinung bzgl. der 3 Zyklen PEB / PEI habe ich bei Schrader angefordert (heute um 11 Uhr), bisher warte ich allerdings noch auf eine Antwort. Wie schnell hattet ihr da eine Antwort ?

Bin auf eure Rückmeldung gespannt.
Liebe Grüße Nik
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  #2  
Alt 13.11.2014, 12:14
wongdong wongdong ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Na, da ist ja einiges passiert. Zusammenfassend würde ich also sagen du hattest ein Seminom und hast eine verdammt komische Metastase ausgefassen, die nicht gleich erkannt worden ist.

Das Seminom sind die good news, das heisst, das ganze bekommst du fix wieder hin. Dein Asthma ist nicht so der Spaß, ich finds super dass du dran geblieben bist und das dann schließlich doch zu den Ärzten durchgedrungen ist.

Insgesamt kann ich dir nur sagen, daß sich die Ärzte zwar bemühen, aber manchmal halt doch Information auf der Strecke bleibt. Nur das mit dem Bleo ist schon eher arg. Ich mein, genau deswegen gibts ja Lungenfunktionstests (wurden bei mir vor jedem neuen Zyklus gemacht).

Meine 3xPEB ist jetzt bald ein Jahr her. Parallel dazu war jemand anders, der war starker Raucher und hat deswegen statt 3xPEB 4xPE (also ohne Bleomycin) gemacht. Es geht also auch ohne. Nur muss ich sagen, noch einen vierten Zyklus muss man dann nicht unbedingt haben wenns nicht sein muss.

Aber generell ist die Chemo nicht so wild. Ist wie krank sein, hinlegen, ausschlafen und durchbeissen ;-)
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  #3  
Alt 13.11.2014, 21:02
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Für die Nachsorge: Ich mache statt CT Abdomen/Becken ein MRT. Vom CT wurde mir von Schrader vehement abgeraten, eben weil es gerade für den Bereich Abdomen/Becken eine viel zu hohe Strahlenbelastung hat. Das MRT ist strahlenfrei und mittlerweile auch zuverlässig.

Schrader schreibt meist am selben Tag zurück - aber auch er hat ja mal Urlaub oder ist auf einer Tagung. Sobald er die mail glesen hat, wird er sich bestimmt melden.

Ich hatte auch ein Rezidiv, allerdings mit einem ziemlich aggressiven Nicht-Seminom und mich haben sie auch wieder ganz gut hingekriegt. Habe sogar mein duales Studium bei der Bundespolizei wieder aufgenommen (trotz 9 Zyklen Chemo, davon auch 3xPEB). Man erholt sich wieder!

Auf jeden Fall viel Kraft und Durchhaltevermögen! Ich wünsche dir, dass dir die fiesen Nebenwirkungen erspart bleiben!
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
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  #4  
Alt 13.11.2014, 22:12
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DerNik DerNik ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Hallo Zusammen,

danke für eure Beiträge die einem sehr viel Kraft und Mut spenden.

Heute war ich im Krankenhaus und habe einen Lungenfunktionstest gemacht.
Sieht ganz okay aus, soweit ich die Ergebnisse deuten bzw. den Befund entziffern kann (Arztklaue ).

Antwort von Schrader habe ich bis jetzt noch nicht.
Aber vielleicht ist er gerade im Stress oder einer der Punkte von Dusty sind zutreffend.
EDIT : über welche Mail Addy habt ihr ihn kontaktiert ? Ulm oder Charite ? Habe zur Sicherheit beide reingepackt.

Wie habt ihr euch auf die Zyklen vorbereitet ?
Also ich meine sowohl mental als auch generell.


Ich habe mir heute mal ein paar interessante Hörbücher und Filme organisiert
für meinen Laptop und schon zwei Bücher eingepackt.

Weiß allerdings noch nicht so genau ob ich da überhaupt dazu kommen werde.
Ist wohl sehr unterschiedlich der Grad der körperlichen Schwächung, was ich einigen
Beiträgen aus dem Forum entnehmen konnte.

Wie ich es verstanden habe, werde ich 5 Tage stationär liegen.
Am 8 und 15 Tag von den 21 Tagen Zyklus erhalte ich dann ambulant Bleo.

Geht es einem nur stationär mies oder zieht sich das die ganzen
21 Tage ? Oder variiert das auch von Person zu Person ?

Das die Nebenwirkungen mit einer mittelstarke Grippe gleichzusetzen
sind habe ich auch mehrfach gelesen. Wer kann das bestätigen bzw. sieht das anders ?


Danke für eure Meinungen & Erfahrungswerte

Liebe Grüße Nik

Geändert von DerNik (13.11.2014 um 22:16 Uhr)
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  #5  
Alt 13.11.2014, 22:49
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Zitat:
Wie habt ihr euch auf die Zyklen vorbereitet ?
Hab dazu auch was auf meiner Homepage, kannst du dir ja mal durchlesen (link s. unten).

Bücher, Filme, Musik usw. sind schon mal gut. Lieber mithaben und nicht brauchen als andersrum.

Zitat:
Wie ich es verstanden habe, werde ich 5 Tage stationär liegen.
Am 8 und 15 Tag von den 21 Tagen Zyklus erhalte ich dann ambulant Bleo.
Ich lag immer von Montag bis Samstag früh, dann nach Hause und dann noch 2 Mal Bleo. Das Bleo habe ich auch stationär bekommen, viele haben es aber ambulant gekriegt (würde ich Rückblickend auch lieber so machen).

Zitat:
Geht es einem nur stationär mies oder zieht sich das die ganzen
21 Tage ? Oder variiert das auch von Person zu Person ?
Da ist wohl auch jeder anders. Mir ging es meist die ersten 2-3 Tage nach der Woche Stationär nicht so gut, danach ging es aber immer recht schnell besser. Die Chemo wirkt die ganze Zeit, aber der Tiefpunkt ist in der Regel nur einmal kurz, danach geht es bergauf.

Ich habe an die Ulmer Adresse geschrieben, meine aber, dass er im Begriff war die Klinik in Ulm zu verlassen und woanders hinzugehen?!

Zitat:
Das die Nebenwirkungen mit einer mittelstarke Grippe gleichzusetzen
sind habe ich auch mehrfach gelesen. Wer kann das bestätigen bzw. sieht das anders ?
Naja, mit einer Grippe kann man es finde ich nicht unbedingt vergleichen - da Fallen zumindest meistens die Haare nicht bei aus . Aber Spaß beiseite, ich habe mich irgendwie anders unwohl gefühlt, als bei einer Grippe. Kann ich schlecht beschreiben. Aber jeder reagiert anders auf die Chemo. Einige haben kaum Probleme, andere kriegen die volle Breitseite. Das weiß man vorher nicht - lass dich überraschen .
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  #6  
Alt 14.11.2014, 09:10
Pitchcontroller Pitchcontroller ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Ich drücke Dir die Daumen!!!
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  #7  
Alt 11.12.2015, 23:15
pidis pidis ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Hallo zusammen

Bei mir wurde vor 14 Tage zufällig ein Hodentumor rechts gefunden, 7x4x8 mm.
Nach 4 Tagen wurde eine Biopsie durchgeführt, weil der Pathologe mehr Zeit brauchte um den Tumor einzuordnen, wurde der Tumor entfernt und den Hoden wieder inplantiert.

Alle drei Tumormarker waren unauffällig.

Nun weiss ich seit letzten Montag, dass es sich um ein klassisches Seminom handelt. Seit Oktober habe ich Unterbauchschmerzen (Höhe Blase) und Rückenschmerzen.

Beim Ultraschall haben Sie auf der Blase / Unterbauch nichts auffälliges sehen können.
Der Hausarzt meint das mein Rücken einfach verspannt ist.

Am nächsten Mittwoch wird der Rechte Hoden entfernt und evtl. eine Hodenbiopsie am Linken ausgeführt. Danach gibt es ein CT.


Habt Ihr Tipps? Kann ein kl. Seminom schon so klein Strahlen resp. metastasieren? Hab so Angst vor dieser OP, sch...

Danke für Eure Tipps. Lg Pietro
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  #8  
Alt 12.12.2015, 09:59
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

@Nik , herzlichen Glückwunsch zu deinen Ergebnissen - wünsche angenehme Weihnachten ,mal Zeit evtl.nicht an den Mist zu denken.

@Pietro - hatte das gleiche wie du, musst dir mal unter meinem Namen mein Thema durchlesen.
Also ich hatte keine Chemo und bei mir war das Ding größer, hatte auch Angst da sie den Hoden erst mal drin gelassen haben , das es da schneller metastasiert .
Also du hast mit Abstand von allen hier im Forum die besten Chancen, dein Tumor ist sehr klein und wenn du die Formel TNM postest dann kann man auch ungefähr sagen was für ne Therapie kommt.
Das mit den Schmerzen kenne ich auch ganz genau.
Wie alt bist du? Kannst du den Pathologiebericht schreiben?
Grüße Tomba
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  #9  
Alt 12.12.2015, 17:10
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Hey Piedro, herzlich Willkommen. Am Besten erstellst du deinen eigenen Thread, damit wir da auf deine Fragen usw. antworten können!

Klassische Seminome streuen nur sehr langsam, wenn der Primärtumor also noch klein ist, ist die Wahrscheinlichkeit, dass sich da was gebildet hat sehr gering! Zumal du ja auch schon ein Ultraschall hattest und man Metastasen, die Rückenschmerzen verursachen da eigentlich auch schon sehen sollte (war zumindest bei mir so). Dass du verspannt bist, ist bei der ganzen Geschichte ja verständlich...! Also mach dir da mal nicht so viele Gedanken, mit einem klassischen Seminom dieser Größe wird da im Normalfall alles schick sein!

Und wegen der OP brauchst du dir auch keine Gedanken machen - das ganze ist fix erledigt und mit einem Hoden kann man sehr gut leben!
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  #10  
Alt 13.12.2015, 19:41
morgenleben79 morgenleben79 ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Hey Nik
Schön mal wieder von dir zu lesen. Ist doch wirklich klasse das der Krebs aus deinem Körper verbannt ist. Und wirst sehen das bleibt auch so.
Fand interessant welche Nebenwirkungen du noch hast. Weil das hat mir etwas geholfen. Weil Konzentration und Gedächtnis ist bei mir auch noch nicht wieder bei 100. Naja und was ich aber persönlich schlimmer finde seit ca. 2 oder 3 Monaten bin ich eigentlich nur noch müde selbst wenn ich 12 Stunden schlafe bin ich meist nach 4 Stunden arbeiten schon wieder ausgepovert. Aber auch bei mir 9 Monate nach der letzten Blei Gabe nichts mehr zu sehen von dem Mistding.
Liebe grüße
Christian
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  #11  
Alt 15.12.2015, 22:50
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DerNik DerNik ist offline
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Standard AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk

Hi Leute,

danke für eure Glückwünsche wegen den Nachsorge Untersuchungen.
Puuuuhh da bin ich ja beruhigt das nicht nur mir das so geht mit der Müdigkeit, den Konzentrationsproblemen und den kahlen Stellen. Hoffen wir einfach das die Zeit diese Wunden heilt.

Mal noch ne Frage:
Habe heute meinen Arztbrief von der letzten Nachsorge erhalten. Habe die Sachen schon gegoogled aber fand nichts zutreffendes. Kann jemand übersetzen was das bedeutet und ob ich mir Sorgen machen muss?

"Diskrete dorsobasale Belüftungsstörungen in beiden Lungenunterlappen."

&

"Etwas prominentes Nierenbecken links, kein Hinweis auf eine Harnabflussstörung"

&

"Regelrechte Signalgebung der erfassten ossären Strukturen."


Danke vorab!

LG Nik
__________________
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HODENKREBS - MEINE GESCHICHTE :

https://www.youtube.com/watch?v=NYq1GTBCC4I

Mein Chemo Tagebuch "63 Tage für weitere 63 Jahre" :

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64609
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hodenkrebs, lymphknoten, lymphom, rezidiv, seminom


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