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  #1  
Alt 17.04.2001, 11:44
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Standard Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info

Meine Mutter wurde an einem Gehirntumor Glioblastoms Grad 4 vor 8 Wochen operiert. Die Ärzte haben uns mitgeteilt, dass unsere Mutter nur noch ein paar Monate lebt die Ärzte haben aber trotzdem geraten Sie bestrahlen zu lassen. Zur Zeit bekommt Sie eine Kopfbestrahlung und mach sehr schwierige Phasen durch. Sie wird 3 Wochen jeden Tag bestrahlt und bekommt die volle Dosierung. Meine Frage an die Betroffenen oder Angehörigen kann jemand mitfühlen bzw. kann mir jemand etwas darüber erzählen ob viele Dinge die meine Mutter zur Zeit durchmacht normal sind. Die Ärzte haben gesagt, dass Sie erblinden oder nicht mehr sprechen kann aber ich habe manchmal das Gefühl bzw. die Angst davor, dass Sie verrückt wird. Sie ist verwirrt und hat Angstzustände zur Zeit ist Sie sehr schreckhaft dann hat Sie Weinanfälle und dann wiederum gibt es Tage, da kann Sie ganz klar denken. Dann die Frage die wir Kinder uns stellen kann Sie nach 3 Wochen nach Hause wie wird Ihr Zustand sein. Wird Sie ein Pflegefall, wird Sie verrückt oder kann es besser werden. Die Schwestern sprechen schon von einem Pflegeheim aber das wollen wir unsere Mutter nicht antun aber das Problem wir Kinder sind alle Berufstätig und mein Vater schafft es nicht alleine auch wenn der Pflegedienst 3 mal am Tag herauskommt. Was ist mit der Nacht wenn Sie die Angstzustände hat. Mein Vater kann meine Mutter doch nicht 24 Stunden betreuen das ist doch nicht machbar. Also meine nächste Bitte was kann man da tun und wer hat diese Erfahrung gemacht.
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  #2  
Alt 18.04.2001, 17:43
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Standard Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info

Hallo Anke,

bei meinem Vater wurde im September letzten Jahres ein Glioblastom festgestellt. Von einer Operation hatten uns die Ärzte damals abgeraten, da sich der Tumor bereits an kritischen Stellen befand. Was bringt eine Operation, wenn zwar der Tumor entfernt wird (sofern dieses überhaupt vollständig möglich gewesen wäre) mein Vater aber nicht mehr sehen, sprechen oder laufen kann. Die Ärzte sagten uns auch, daß der Tumor sogar schnell wieder wachsen würde.
Also bekam mein Vater eine Strahlentherapie, die er sehr gut vertragen hatte. Das Gute war auch, daß diese Therapie ambulant durchgeführt wurde. So konnte er weiterhin jeden Tag zuhause in der gewohnten Umgebung bleiben, was meinem Vater auch sehr gut getan hat.
Nach dieser Strahlentherapie ging er Anfang diesen Jahres zusammen mit meiner Mutter für 3 Wochen in Kur, wo er sich von den Strapazen der Strahlentherapie erholen konnte.
Seit einigen Wochen nimmt mein Vater an einer systemischen Chemotherapie teil. Dabei nimmt er in bestimmten Zyklen bestimmte Tabletten. Das Gute wiederum daran ist, daß er zuhause ist und zur Zeit nur zu bestimmten Terminen sein Blut beim Hausarzt kontrollieren lassen muß.
Wir Kinder versuchen auch sooft es geht bei meinem Vater zu sein und meine Mutter zu unterstüzten, die wirklich 24 Stunden bei meinem Vater ist. Dieses ging bis vor kurzem auch noch gut, bis meine Mutter sagte es geht nicht mehr. Meine Mutter hat bis heute Ungeheures geleistet. Demnächst wird daher eine Freundin, die Krankenschwester ist mehrmals in der Woche meine Mutter für die Zeit 'vertreten', in der meine Mutter dann etwas Zeit für sich hat.
Was uns alle wirklich freut ist das es meinem Vater den Umständen entsprechend relativ 'gut' geht und er auch die Medikamente gut verträgt.
Als alles anfing ging es meinem Vater verständlicherweise psychisch auch sehr schlecht und es hat einige Wochen gedauert bis wie er selbst sagte 'wieder einen klaren Gedanken' fassen konnte.
Wir hoffen daß es meinem Vater auch weiterhin so gut geht wie bisher und die jetzige Therapie ein Erfolg wird.s.heidkamp@windsoft.de

- Editiert von Nicole Stroh, Krebs-Kompass am 18.04.2001, 17:06 -
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  #3  
Alt 26.04.2001, 03:32
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Hallo Anke.mein Bruder ist 36 jahre alt und hat ein glio 4.grades.ich bin selbst krankenschwester und habe heute erfahren,das er nicht mehr lange lebt.noch nicht mal ein jahr nach diagnosestellung.er wurde schon operiert und bestrahlt.mitlerweile hat er sich ganz verschlossen und wir kommen nicht mehr an ihn heran.wir hoffen nur das er nicht mehr lange leiden muß und wir ihm die letzten tage so schön wie möglich bereiten wollen.hoffen nur er läßt es zu.wünsche dir genauso wie uns viel kraft und ausdauer
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  #4  
Alt 22.05.2001, 21:38
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Hallo Ihr,
mein Vater hat auch ein Gliobastom IV, ist operiert und wird gerade bestrahlt. Seit dieser Zeit suche ich das ganze Internet durch um andere Therapiemöglichkeiten zu finden. Ich finde es toll das Ihr Erfahrungen austauscht, aber seit doch nicht alle so pesimistisch. Ich hatte vor 5 Jahren selber Lymphknotenkrebs und hab es geschafft. Also nicht aufgeben sondern "kämpfen". Ihr wisst ja das der Glaube Berge versetzen kann.
Alles Gute !!!
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  #5  
Alt 16.07.2001, 20:23
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Hallo Anke,
meine Mutter wurde ebenfalls mit der gleichen Methode bestrahlt und war ebenfalls nach der Behandlung total verwirrt hatte Wahnvorstellungen und sprach eine Sprache die niemand verstand.Das war wirklich unheimlich, doch das verschwand dann irgendwie einfach wieder.
Heute ist es so das wenn sie Fieber hat anfängt zu phantasieren,ansonsten ist sie völlig klar.
Du siehst , das muß kein dauerzustand sein.
Weiterhin alles Gute
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  #6  
Alt 17.07.2001, 08:00
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Hallo Christina,
inzwischen liegt meine Mutter in einem Sterbehospiz weil der Zustand sich verschlechert hat. Es ist nicht mehr möglich gewesen Sie zu Hause zu behalten. Sie ein ein Pflegefall geworden. Sie kann inzwischen nichtmehr sprechen und kann auch nicht merh essen. Sie ist sogar nicht mehr in der Lage gewesen Ihre Medikamente zu schlilcken. Teilweise ist Sie so abwesend und schläft nur noch und ganz zu schweigen von Ihren Krampfanfällen die Sie bekommt. Trotzdem danke für Deine Antwort und ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute.
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  #7  
Alt 18.07.2001, 12:44
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Hallo "die-stimme",
leider hat sich der Zustand meiner mutter seit der chemo am 13.7. stark verschlechtert.
Sie schläft ebenfalls nur noch,ist abwesend und essen möchte sie auch nicht mehr.
Ich bin nicht mehr in der Lage einzuschätzen ob das durch die Chemo kommt und der Körper jetzt gegen den Krebs kämpft,oder ob sie keine Kraft und auch keine Lust mehr hat gegen den Krebs zu kämpfen.
Ich habe einen Sohn von 5 Monaten und mein Studium erstmal abgebrochen um Sie zu pflegen .
Sie liebt Ihren Enkel über alles und es ist schlimm für Sie, das sie sich nicht mehr so richtig mit Ihm beschäftigen kann.
Auf den Arm nehmen konnte Sie Ihn nie, denn Ihr linker Arm ist gelähmt seit der Strahlentherapie in der Uni-Klinik-Eppendorf.
Sie ist ein Strahlenopfer und hat auch schon geklagt, bisher ohne ERfolg.
Es ist so schlimm für mich das ich Ihr nicht helfen kann.
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  #8  
Alt 19.07.2001, 09:29
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Hallo Christina,
ich kenne den Zustand es ist ein auf und ab und immer diese Hoffnung und der Wunsch Sie wird und kann auch wieder Gesund werden. Wir alle haben niemals die Hoffnung aufgegeben weil wir unsere Mutter nicht aufgeben wollten. Alles haben wir ausprobiert, Weihrauchtabletten, Homöopath, Krebstee, Kumbuchatabletten. Als meine Mutter bestrahlt wurde da hatte Sie auch eine sehr schlechte Phase und wir haben sogar gedacht Sie muß sterben. Als Sie dann nach Hause gekommen ist, ging es Ihr den Umständen nach ganz gut. Sie konnte wieder laufen und Sie konnte sogar Ihren Gelähmten Arm bewegen. Dann ging es rapide bergab. Meine Mutter ist am 30.06.2000 das erste Mal Oma geworden, Sie hatte nur ganze 8 Monate etwas von Ihrem Enkelkind und ist eine stolze Oma gewesen. Inzwischen kann die Kleine laufen und hatte Geburtstag aber das alles hat meine Mutter nicht mehr mitbekommen. Sie liegt einfach nur da und kann sich nicht mehr äußern. Sie ist auch nicht mehr in der Lage per Handdruck zu Antworten, wenn man Ihr eine Frage stellt und sagt wenn Du ja meinst dann drücke meine Hand fest zu. Das alles versteht Sie nicht mehr irgendwie lebt Sie in Ihrer eigenen Welt. Aber was ist das für eine bescheidene Welt wenn Sie da nur liegt und sich quält. Ich finde so Abschied zu nehmen tut sehr weh aber wenn ich ehrlich bin ich wünsche Ihr die Erlösung. Diese unheimlichen Killerzellen wüten seit dem 11.02.01 in Ihrem Körper herum und quälen Sie. Ich möchte Dir nicht die Hoffnung nehmen aber ich wollte einfach nur ehrlich zu Dir sein. Die Ärzte sind auch immer Knall hart zu uns gewesen auch der jetzige Arzt der die Schmerztherapie macht hat meine Mutter angesprochen als sie noch viele mehr mitbekommen hat (das fand ich aber nich so toll) und hat gesagt ja ich weiß Sie möchte sterben aber das sterben ist nicht so einfach und der Herrgott gibt Sie noch nicht her. Was soll eine so besch.... Aussage.
Ich wünsche Dir trotzdem alle Gute und genieße die Zeit mit Deiner Mutter das kann ich nur raten.
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  #9  
Alt 17.11.2001, 17:42
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Hallo, ihr lieben Betroffenen. Ich habe ein Meningiom und ein Glioma, von denen aber beide momentan nichts auszumessen ist.
Nach der MRT sagte mir der Arzt, daß er keine wesentliche Änderung der Aufnahme feststellen kann.Allerdings sagte mir mein Neurologe, daß er sehr über meinen Zustand ist und gab zu bedenken, daß ein"unbehandeltes" Gliobastom, der absolute Supergau im Gehirn, eine Lebenserwartung von ca. 12 Monaten hat.
Habe keine Operation, keine Chemo und keine Bestrahlung, sondern BIT (www.bit-org.de.)Mistelspritzen, Galium-verum
Lymphemittel, Apis-Homacord und verschiedene Andere Arzeneien bin aber auch mit noch diversen anderen Wehwehchen gesegnet, wie Herzschwäche, Nierenproblemen, Arthritis, inzwischen liegt mein Ph-Wert bei 6. Mein Glio 3x3cm rechts frontal mit Balkenbeteiligung wurde am 29.4.2001 nachdem mich mein Mann bewußtlos im Flur aufgefunden hatte, festgestellt. Vorzeichen keine,außer daß ich bei Witterungswechsel Kopfschmerzen hatte.
Ich fühle mich gut, und kann in der Zwischenzeit meine Hausarbeit fast wieder vollkommen alleine machen. Wovor ich mich hüten muß ist Streß. Das ist dann wie ein Gewitter im Gehirn und ich bekomme linksseitig einen Tremor, was mich immer wieder erschreckt. Ich trinke zu meiner Therapie Zinnkrauttee, Brennesseltee, habe im Frühjahr eine Löwenzahnsalatkur gemacht, schlafe fast jeden Nachmittag je nach Bedarf. Was mir meiner Meinung nach hilft, ist mein uner-
schütterlicher Glaube an Gott, im Falle meines Todes an eine Auferstehung unter Christus als unserem König, meine Gebeteund das Studium meiner Bibel. Ich spreche 2-3x in der Woche mit anderen Menschen über meinen Glauben, was mich festigt und mir
hilft. Es ist nicht nur so gesagt, sondern meinVertrauen zu meinem Gott ist sehr groß. Ich habe im Krankenhaus mit meinem Leben abgeschlossen, mein Leben in die Hände Gottes gelegt und
ihm gesagt, wenn er mich am Leben erhält, daß ich für ihn arbeiten will, was ich tue. Ich engagiere mich für andere Schwerkranke, versuche Trauernde zu trösten, besuche Menschen
im Altenpflegeheim und lese ihnen aus der Bibel vor, soweit das möglich ist. Wenn ich ein "Gewitter im Kopf" habe, oder
auch Schmerzen, die sehr nachgelassn haben, dann benutze ich Umschläge aus einer Schwedenbitergetränkten Watte, was auch meiner Sehfähigkeit sehr zugute gekommen ist. Mein Gesichtsfeld war eingeschränkt und ich habe doppelt gesehen und
Lichtquellen ganz verzerrt, zwar schön aber eben nicht ichtig
Ich von meier Sicht, die ich zwei Schwerkranke gepflegt habe, rate euch Maria Trebens Gesundheit aus der Apotheke Gottes aus-
zuprobieren und die Anleitung genau zu befolgen. Einen Versuch ist es allemal wert. Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und außerdem die größte Kraftquelle, die Bibel anzuzapfen.
Paulus sagte: Für alles bin ich stark duch den, der mir Kraft verleiht. Den Pflegenden gebe ich den Rat: Sucht in der Familie die Möglichkeit, daß ihr eine "Auszeit" von der Pflege erhaltet, Zeit für Euch persönlich, abschalten, etwas anderes sehen, hören, ein Stück laufen über die Felder oder im Park, in der Gruppe im Wald. Und die, die ihr im Sterben liegt, denen sage ich, es gibt keine Hölle, kein Fegefeuer. Das was ihr jetzt durchmacht, das ist die Hölle für euch, und wenn ihr euch nicht mehr mit dem Leben aussöhnen könnt, so bittet Gott, daß er euch einschlafen läßt. Der treue Hiob wollte auch lieber im Scheol (im Grab) verborgen sein, als noch länger zu leiden, und er sagte, daß Gott ihm eine Zeitgrenze setzen sollte, nach dem Werk deiner Hände wirst du dich sehnen.
Euch allen viel Kraft. Brigitte
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  #10  
Alt 26.11.2001, 22:45
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Standard Gehirtumor Grad 4 Hier ist ein Pat. der tel

Hallo,

hier ist ein Pat. der am 26.04.2001 an einen
Hirntumor Glioblastom Grad 4 operiert wurde.
Ich bin sehr offen und gebe jedem tel. Tips
und versuche zu helfen wo es geht.

Meine Telefon Nummer. 09372 / 9407458
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  #11  
Alt 27.11.2001, 08:53
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Standard Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info

Hallo Arnold,
Ich habe Deine Mail gelesen und ich finde es toll von Dir das man Dich telefonisch erreichen kann. Ich frage mich immer wieder wie man mit dieser Krankheit umgeht. Wie fühlst Du Dich ???
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  #12  
Alt 27.11.2001, 19:49
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Standard Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info

Laut den vielen Ärzten wurde bisher der
Glioblastoma multiforme Grad 4 nie besiegt.

Ich wurde in der Neurochirugie Würzburg
am 26.04.01 diesbezüglich operiert. Ich habe
die Strahlentherapie in dem Aschaffenburger
Klinikum durchführen lassen aber nur

Weitere Infos gebe Ich gern per Email oder
auch per Telefon.

Arnold Schnürer
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  #13  
Alt 11.01.2002, 08:57
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Mein Vater (60J) wurde gestern operiert: Glioblastom IV. Es konnte nur ein minimaler Teil entnommen werden. Mehr war nicht möglich. Bald wollen sie mit der Bestrahlung beginnen.- Wer kann uns helfen und Tipps zur weiteren vorgehensweise geben? Danke
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  #14  
Alt 11.01.2002, 09:13
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Standard Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info

Hallo Neele,
meine Mutter hatte den gleichen Gehirntumor und er wurde auch nur zum Teil entfernt. Wir haben sie auf jeden Fall bestrahlen lassen und haben es gedacht es gibt eine Heilung aber leider ist unser Wunsch nicht in Erfüllung gegangen. Neele ich würde Dir auf jeden Fall empfehlen jetzt schon mal nachzufragen wann Du einen Bestrahlungstermin bekommen kannst bzw. melde Deinen Vater auf jeden Fall an. Meine Mutter haben sie 8 Wochen im Krankenhaus liegen lassen und dann haben die Ärzte zu uns gesagt kümmern sie sich mal um einen Bestrahlungstermin. Als wir dieses im gleichen Krankenhaus getan haben hat uns diese Ärztin dann gesagt, ja den nächsten Bestrahlungstermin können sie in 3 Monaten haben. Wir waren alle so erschrocken und haben gesagt, dass dauert doch viel zulange und es ist dann viel zu spät,also haben wir uns selber auf die Suche nach einem Krankenhaus gemacht und hatten innerhalb 4 Wochen einen Termin. Also gehe schnellsten auf die Suche. Wir haben meine Mutter bestrahlen lassen obwohl wir hinterher alle gesagt haben, vielleicht hätten wir das nicht tun sollen, dann wäre sie schneller erlöst gewesen. Aber ich denke Du solltest auf jeden Fall Deinen Vater bestrahlen lassen vielleicht hat er viel mehr Glück. Ich weiß nicht ob Du noch mehr Infos haben möchtest ich kann Dir mehr darüber sagen, was die Ärzte zu uns gesagt haben, ich weiß ja momentan auch nicht wie Du Dich fühlst ich möchte Dir auch keine Angst machen aber ich wäre damals froh gewesen wenn man mich bzw. unsere Familie aufgeklärt hätten wir wurde lange hingehalten bis es endlich mal ausgesprochen wurde. Also möchtest Du mehr Infos ich schreibe Dir sehr gerne und alles Gute für Deinen Vater. Es ist ein langer und harter Weg den ihr jetzt gehen müßt. Ich habe das alles miterlebt. Der Film läuft heute noch bei mir ab wie alles gewesen ist, als wenn ich das alles noch mal miterleben würde.
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  #15  
Alt 21.01.2002, 08:44
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Mein Vater bekommt angeblich in dieser Woche noch seine erste Bestrahlung.Wir hoffen auf Linderung. Weisst Du etwas über das Mittel Topotecan???-Wir können uns mit meinem Vater noch unterhalten. Hier und da hat er ein paar Aussetzer. Die rechte Körperhälfte ist wie gelähmt. Er hat kaum noch Gefühl dort. Das wichtigste ist, dass er sich nicht aufgibt. - Wir wissen nicht wie es weitergehen wird. Ich gebe die Hoffnung nicht auf.- Berichte mir doch bitte von Deiner Mutter. Vielleicht kann es mir weiterhelfen.
Danke!
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