Speiseröhrenkrebs mit Metastasen

[Martin5]

Bei meiner Mutter wurde vor 4 Wochen Speiseröhrenkrebs mit Metastasen im Lymphgewebe sowie ein Lungenkrebs festgestellt.
Heute wurde meine Mutter darüber informiert, dass nach allen Untersuchungen ( CT, Spiegelungen etc. ) feststeht, dass nichts mehr zu machen ist. Der Krebs sei zu stark gewuchert.
Lohnt es sich bei einer solchen Hammerdiagnose eine andere Klinik / einen anderen Spezialisten aufzusuchen oder gilt die Diagnostik als relativ sicher ?
Bestrahlungen wären lt. Auskunft der Ärzte zu schädlich für das umliegende Gewebe und es wäre im Prinzip auch nur eine unnötige Quälerei.Auch eine Chemotherapie würde nur zu unnötigen Einbussen der Lebensqualität führen. Da meine Mutter Raucherin ist, wurde ihr mitgeteilt, dass sie soviel rauchen dürfe wie sie wolle. ( Da ohnehin nicht mehr kaputtgemacht werden könne )
Gibt es alternative Behandlungsmethoden ? Muss das Todesurteil hingenommen werden ? In welchem Stadium muss sich die Krankheit befinden, damit eine solche platte Vorgehensweise gerechtfertigt ist ?name@domain.de

Hallo Martin,

also die Aussagen der Ärzte finde ich schon recht hart!

Bei meinem Vater wurde auch im Jan festgestellt, dass er Speiseröhrenkrebs hat, er hat auch Metastasen in Lunge und Leber, daher auch keine OP. Aber auf Chemo / Bestrahlung hat man nicht verzichtet. Nach anfänglich vorsichtiger Behandlung ist man nun auch dazu übergegangen, Medikamente einzusetzen, die ggf. das (vorbelastete) Herz angreifen. Mein Vater verträgt alles super, hat im Moment eine Energie und Lebensfreude, dass es uns (der Familie) schon fast unheimlich ist. Wir haben noch keine weiteren Untersuchungen seit er die Behandlungen bekommt, aber wir haben Hoffnung und mittlerweile auch Kraft, u.U. nicht so positive Untersuchungsergebnisse hinzunehmen, weil es ihm trotz allem so gut geht. Er weiss um die Gefahren, natürlich macht es ihn auch oft melancholisch oder depressiv, aber er schaut nach vorne und geht sein Leben weiter, auch wenn er nun die Behandlungen mit in sein Leben integrieren muss, deswegen vielleicht nicht so in den Urlaub fahren kann, wie er es denn gewollt hat.

Ich denke schon, dass die Diagnose als sicher anzusehen ist, aber die Konsequenzen finde ich schon fragwürdig. Da würde ich doch nach Alternativen sehen, die nicht so schnell aufgeben.

Wie alt ist denn Deine Mutter? Wo kommt Ihr her?

Wünsche Euch jedenfalls alles Gute und drück Euch die Daumen, gebt die Hoffnung nicht auf. Kannst auch mal nach Beiträgen mit meinem Namen suchen.

Viele Grüße

Dirk

Hallo Martin,

eine zweite Meinung kann nie schaden. Ie ist denn die Erfährung der behandelnden Ärzte mit SPRK? Meinem Vater hatten Sie auch keine Chance eingeräumt, ihm das allerdings erst viel später (nach Chemo und erfolgreicher OP) gesagt. Und, meinen Vater geht es super. Waren gestern gerade erst 9 Löcher auf dem Golfplatz und vorgestern auch und vorvorgestern auch. Operiert wurde er im November 2004. Hatte allerdings keine Metas, "nur" die Lymphdrüsen waren betroffen.

Ich persönlich finde solche AUssagen von Ärzten unverantwortlich, da sich dann auch der Patient abschreibt. Ich denke: Umbedingt eine zweite Meinung!

Alles Gute,
Susanne

Hallo Dirk,

ich freue mich, dass es deinem Vater so gut geht! Uns ging es bei meinem Vater ähnlich. Irgendwie wartet man ja immer drauf, dass was passiert. Die Anspannung ist doch sehr groß und so haben wir uns über jeden guten Tag gefreut. Mittlerweile ist wieder alles normal in "". Ganz los wird man den Gedanken an den Krebs ja nie. Aber mein Vater ist fit, spielt Golf und hat die üblichen Diskussionen mit meiner Mutter was Gut für Ihn ist und was nicht (mit mir neben bei auch). Für mich ein Zeichen, dass alles OK.

Arbeiten hat er ja aufgehört und genießt sein Leben als Privatie (schreibt man das so?). Rentner will er nicht hören und ist er ja auch noch nicht. Meine Eltern hatten Gott sei Dank gut für die Zeit ab 60 Vorsorge getroffen!

Also Gruß an deinen Vater und weiter so. Es gibt viel die immer auf Positives warten und dein Vater soll sich man schnell in die Reihe der positiv Berichtenden einreihen!

Gruß Susanne

Hallo Martin,
es ist sicher sehr schwer für Dich im Moment. Auch bei meinem Mann wurde vor vier Wochen Speiseröhrenkrebs diagnostizíert. Derzeit wird er in der Uniklinik (HNO) Frankfurt behandelt und bekommt dort Chemo (die schon erste Wirkung gezeigt hat). Wir haben uns noch keine zweite Meiunung eingeholt, wollen das aber unbedingt tun. Wart ihr schon bei einem Spezialisten? Es ist sehr schwer die richtigen Informationen zu bekommen, zumal man ja erstmal mit der Situation zurecht kommen muss. Wo habt Ihr Euch Rat eingeholt?

Liebe Martin, wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft in dieser schwierigen Zeit!

Noch eine Frage an alle Forum-Nutzer:

Welche Spezialisten auf dem Gebiet der Behandlung des SRK gibt es in Deutschland? Welche guten Erfahrungen mit Ärzten / Klinik habt Ihr gemacht? Vielen Dank für Eure Hilfe!

Liebe Grüße Angela

[Viola Schneider]

Hallo Martin,

ich finde es schon ziemlich hart, dass die Ärzte deine Mutter abgeschrieben haben. Das kann ja wohl nicht sein. Gerade hier im KK wurde von berichtet, dass vielen nur noch ein paar Wochen gegeben wurde und sie leben heute noch.

Ich würde mich auf jeden Fall nochmal an eine andere Klinik wenden. Ich weiß ja nicht, wo deine Mutter wohnt. Gute Kliniken gibt es in München. Sie heißt, glaube ich, Klinik an der Isar. Gestern habe ich in einer Zeitung gelesen, dass in einer Münchner Klinik eine neue OP-Methode zur Behandlung von SPK eingeführt wurde. Die Berliner Charité ist auch sehr gut.

Mein Vater wurde in der UNI-Klinik in Magdeburg operiert. Diese Klinik kann ich sehr empfehlen, sehr kompetente und nette Ärzte.

Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße
Viola

[Viola Schneider]

Hallo Angela,

gerade die erste Zeit ist am schlimmsten. Man ist wie gelähmt und weiß nicht was man machen soll.

Ich kann mich noch gut an die Zeit erinnern. Das Forum hier hat mir sehr geholfen. Ich weiß nicht, wie ich ohne den Beistand die Zeit durchgestanden hätte.

Wo wohnt dein Vater? Das zu wissen wäre schon gut, denn Kliniken gibt es viele. Wo wird dein Vater jetzt behandelt?

Ich wünsche deinem Vater alles Gute und euch allen viel Kraft!

Liebe Grüße
Viola

Liebe Viola,

vielen Dank für Deine Antwort und Deine Anteilnahme. Ich kann Dir nur recht geben, dass Forum ist für mich eine sehr große Hilfe. Ich schaue fast täglich vorbei, um zu sehen was es neues gibt. Die Diagnose veränderte unser Leben total. Zurzeit gibt es kein anderes Thema!

Mein Mann (38 Jahre) wird derzeit an der Uniklinik Frankfurt in der HNO-Abteilung behandelt. Allerdings habe ich dass Gefühl, dass die HNO-Abteilung nicht so viel Erfahrung hat auf dem Gebiet Speiseröhrenkrebs, da dieser ja sehr selten vorkommt. Der behandelnde Arzt möchte nach der Chemo Bestrahlung anwenden. Eine OP ist laut Aussage nicht möglich. Aber vielleicht traut er sich diese OP nicht zu und steht ihr deshalb ablehnend gegenüber?

Die Klinik, die wir suchen, muss nicht in der Nähe von Frankfurt sein, wichtig ist für uns nur, dass die Ärzte erfahren sind. Habe gehört München (rechts der Isar) und Köln sind spezialisiert. Kann Du oder jemand anderes das bestätigten?

Nochmals vielen Dank für Deine Antwort Viola!

Liebe Grüße aus Frankfurt

Angela

Hallo Angela,

das mit München habe ich auch gehört. Wieso wird dein Man auf der HNO behandelt? Eigentlich gehört das auf die Inner. Das ist kein "Hals-Problem" sondern hängt mit dem Verdauungstrakt zusammen. Da gehören dann auch Dinge wie Magenspiegelung etc. zu?

Mein Vater wurde in Hamburg behandelt, immer von Internisten und es gibt in HH zwei Kliniken, die viel Erfahrung damit haben und das ist jedes mal die Innere-Abteilung! Und von Chirugen der Inneren wurde er auch operiert. Ich kann mir irgendwie auch nicht vorstellen, das ein HNO-Arzt sowas operieren kann.

Von Frankfurt könnt ihr doch auch nach Wiesbaden fahren oder nach Heidelberg oder Mannheim. Heidelberg hat einen guten Ruf (allerdings insbesondere bei Bauchspeicheldrüsenkrebs).

Weiter viel Kraft für Euch
Susanne

P.S. Also ich würde mir da zumindest nochmal eine Internisten-Meinung holen!

Liebe Susanne,

vielen Dank für Deine Antwort. Auf die HNO-Station sind wir eher zufällig gekommen. Mein Mann war schon ewig heiser (zwischenzeitlich ist die Stimme sogar mal für mehere Monate zurückgekehrt), später hattte er auch starke Schluckbeschwerden. Die Hausärztin hat meinen Mann auf Post Nasal Syndrom behandelt (aus heutiger Sicht unverantwortlich). Da es so über längere Sicht nicht besser wurde, sind wir dann zum HNO-Arzt gegangen (obwohl aus Sicht der Hausärztin keine Notwendigkeit bestand!!!).

Der HNO-Azrt hat uns nachdem er ein CT veranlasst hat, sofort zur Uniklinik (HNO) geschickt. Er konnte an Hand der Aufnahme nicht sehen, dass die Speiseröhre betroffen ist. Ich nehme an er hat auf der Aufnahme einen befallenen Lymphknoten entdeckt. So sind wir an der HNO-Station gelandet. Dann ging alles schlagartig: OP (Biopsie), OP Magensonde, Beginn Chemotherapie. Zum Nachdenken sind wir nicht gekommen. Jetzt aber stimme ich Dir vollkommen zu, dass die "Innere" eher zuständig wäre. Da die Chemo aber bisher sehr gut angeschlagen hat (mein Mann kann wieder alles ohne Probleme schlucken), wollen wir die Chemo (3 Zyklen) zu Ende machen und uns dann noch eine zweite Meinung einholen.

Liebe Susanne, vielen Dank dass Du mir meine Meinung bestätigt hast. Jetzt fühle ich mich sicherer und bestärkt! Unser Vertrauen in die Ärzte ist erstaunlicherweise nicht mehr das allerbeste!

Ich hoffe Deinem Vater geht es gut!

Liebe Grüße

Angela

Liebe Angela,

dass dein Mann auf der HNO-Station gelandet ist, kann ich gar nicht verstehen. Schon anhand der Schluckbeschwerden, welche ja ein typisches Zeichen für SPK sind, hätte eure Hausärztin gleich eine Magenspiegelung und ein CT veranlassen müssen. Es ist wirklich unverantwortlich, dass sie das versäumt hat.

Mein Vater hatte die gleichen Symptome. Unser Hausarzt kam am Freitagnachmittag, Sonntag war die Einweisung ins Krankenhaus, Montag dann Magenspiegelung, CT etc. und Dienstag kam die niederschmetternde Diagnose - SPK. Mein Vater konnte dann nochmal nach Hause und wurde nach 3 Wochen in der Uniklinik Magdeburg operiert. Ich habe dort mit vielen Ärzten gesprochen, alle waren supernett. Erst sollte er vom Oberarzt operiert werden, aber weil mein Vater vor Jahren schon eine Magen-OP hatte und deshalb der Magen für einen Magenhochzug zu klein war, hat sich Prof. Lippert entschieden die OP selbst durchzuführen. Die OP hat 9 Stunden gedauert. Er lag dann 7 Tage auf ITS und dann ging es Tag für Tag aufwärts.

Meinem Vater geht es sehr gut. Heute war schönes Wetter und ich dachte, ich sehe nicht richtig, als er auf dem Dach rumgeturnt ist und die Dachrinnen repariert hat. Ich habe immer etwas Angst, dass er sich übernimmt, aber es ist schön zu sehen, dass er wieder so fit ist.

Von der Klinik in München habe ich auch schon gehört und auch gelesen, dass dort sehr kompetente Ärzte sind. Vor allen Dingen welche, die auf SPK spezialisiert sind. Ich würde euch auf jeden Fall raten, die Klinik zu wechseln. Auch wenn es ein bisschen weiter sein sollte, wichtig ist, dass es dort gute Ärzte gibt. Die Kölner Klinik kenne ich nicht.

Wir sind 3 Wochen, jeden Tag, nach Magdeburg gefahren. Fahrtzeit war 4 Stunden (Hin- und Rückfahrt), aber das war uns die Sache wert. Mein Vater hätte auch in Halle operiert werden können, das ist nur 20 km von hier. Ich habe den Chefarzt im Köthener Krankenhaus (war behandelnder Arzt von meinem Vater) gefragt, wo er sich operieren lassen würde und er hat uns zu Magdeburg geraten. Und ich bin froh, dass wir uns dafür entschieden haben.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es deinem Mann bald besser geht und wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit!

Liebe Grüße
Viola

Liebe Viola,
vielen Dank für Deine Antwort und Deine guten Wünsche. Es freut mich zu hören, wie gut es Deinem Vater geht! Es tut so gut etwas positives zu hören!

Mein Mann ist ab heute erstmal wieder zu Hause. In ca. zwei Wochen geht es mit der dritten Chemotherapie weiter. Anschließend soll nachgeschaut werden, wie der Tumor sich verändert hat. Nach der dritten Chemo wollen wir uns dann noch in einer zweiten Klinik eine Diagnose stellen lassen. Ich bin ganz Deiner Meinung, egal wo die Klinik ist, Hauptsache die Ärzte sind kompetent.

Es tut so gut sich mit anderen hier im Forum auszutauschen. Ich war ja auch skeptisch, dass mein Mann auf der HNO-Station liegt! Dort hat uns aber niemand weggeschickt (vielleicht will man keinen Patienten verlieren) bzw. uns geraten uns woanders behandeln zu lassen. Um so wichtiger ist es, dass wir uns unter einander austauschen. Werde jetzt angestrengt nach einer geeigneten Klinik suchen!

Kennt jemand Prof. Hölscher (Uniklinikum Köln). Habe im Internet gesehen, dass eines seiner Hauptarbeitsgebiete "SPR" ist!

Liebe Viola, hoffe Dein Vater bleibt weiterhin so fit! Drücke auch Euch die Daumen, dass es so bleibt!

Liebe Grüße

Angela

[Esther]

Liebe Angela,

es tut mir sehr leid, dass Dein Mann auch von dieser Sch...... krankheit betroffen ist. Ich kann Viola nur zustimmen - sucht Euch unbedingt eine andere Klinik. Die Behandlung von Speiseröhrenkrebs ist am erfolgreichsten mit einer Operation. Dass Dein Mann vorerst mit Chemo behandelt wird sowie eine anschliessende Bestrahlung zur Verkleinerung des Tumors machen durchaus Sinn. Aber nachher sollte auf jeden Fall eine OP ins Auge gefasst werden, da Speiseröhrenkrebs in der Regel sehr aggressiv ist. Nur ein Chirurg, der damit Erfahrung hat, kann beurteilen, ob eine OP möglich ist oder nicht. Bei uns ist mein Vater der Betroffene. Er bekam auch Chemo und Bestrahlung und wurde nachher operiert. Und es ist wie bei Viola, es geht ihm sehr gut, wir haben oftmals auch das Gefühl, ihn in seinem Tatendrang bremsen zu müssen - was er gaaaaar nicht leiden kann!
Zu Kliniken in Deutschland kann ich Dir leider keinen Rat geben, da wir in der Schweiz wohnen und mein Vater am Unispital in Bern behandelt wurde.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft und Durchhaltewillen.

Liebe Grüsse

Esther

Hallo Angela, Hallo Ihr anderen Lieben!

Meinem Vater geht es nach wie vor ausgezeichnet. Der turnt gerade in Monaco rum. Ist von einer befreundetet Firma zum Autorennen eingeladen worden. Was ich am Telefon hören konnte war es laut und laut und laut und alles sehr glamourös und interessant. Mein Vater hat wohl neben Naomi Cample (schreibt die sich so) gestanden sagt meine Mutter und natürlich nichts gemerkt. So sind sie die Väter!

Heute Morgen hatte er Magenschmerzen. Einer von den 6 Gängen von dem Menü gestern Abend war wohl schlecht ;-)! Spaß bei Seite, er hat wahrscheinlich einfach mal wieder nicht maßhalten können beim Essen. Aber ich sehe das positiv. Es schemkt ihm und dann geht ihm das auch gut. Und er kann auch wirklich alles wieder essen.

Also Angela, es kann auch alles gut gehen (so sehen wir das eben).

Angla und macht Euch schlau vor einer Bestrahlung. Der Tumor meines Vater lag so, dass er nach einer Bestrahlung nicht operiert hätte werden können lt. Internist. Das Gewebe wäre nicht in der Lage gewesen das alles zu kompensieren!

Schönen Gruß an Euch alle und so gutes Wetter wie bei uns!

Susanne

@ Angela,

die Geschichte meines Vaters findest du unter Postives hier im Speiseröhrenbereich.

Susanne