Der Lymphom -die ANGST - die Kraft - eure Therapie:)

[Cigdem]

Hallo zusammen,

ich lese hier schon seit August mit und kenne fast jedem seine Geschichte, die hier geschrieben wurde auswendig Ihr seid echt alle super. Ihr ward meine große Unterstützung auch wenn ich hier nie geschrieben habe bis heute..(Ihr seid sozusagen meine Psychotherapie)

Jetzt endlich habe ich auch die Mut über meine Geschichte und Gefühle zu schreiben (es geht um meinen lieben Papa 48J)

Seid April klagte er über Bauchschmerzen. Nahm innerhalb von wenigen Wochen mehrere Kilos ab und war immer schlapp. Diagnose war vom Arzt: Gallensteine. August wurde dann operiert und es kamen zwei Steine raus.
Papa klagte aber weiter mit Bauchschmerzen, ging weiterhin zum Arzt, wurde aber immer abgewimmelt, es wäre normal nach so einer OP. Dachte ich ja auch und las auch viel darüber im Internet (ich muss dazu aber auch noch sagen, ich war ein Cyber-Hyperchondries Patient, hoffe das ich es richtig geschrieben habe. Dieses habe ich jedoch mit eigener Therapie in Griff bekommen)

Naja dann wollte mein Papa mitte August wieder zum Arzt um sicher zu gehen, wegen den weiter andauernden Beschwerden. Der eigene Hausarzt hatte Urlaub also ab zum Vertreter. Dieser machte ein Ultraschall, was ihm nicht gefiel und schickte ihn in die Klinik wo er an der Galle operiert wurde. Er wurde stationär am selben Tag aufgenommen. Wir dachten nur es wäre evtl. eine Entzündung. Leider war es nicht so, und ihm wurde mitgeteilt dass er mehrere kleine und einen großen Knoten im Bauchraum hat.

Also warteten wir auf die Biopsie ab. Wobei schon allein die Aussage "Knoten" uns wirr gemacht hat. An einem Freitag, wo die Ergebnisse noch nicht da waren, bin ich dann zur Stationsärztin und wollte wissen, was es denn überhaupt sein kann (Papa kann nicht perfekt deutsch und ich wohne 100 km entfernt, sodass ich nicht immer dabei war).
Die Ärztin sagte mir dann direkt ins Gesicht, dass mein Papa Lyphknotenkrebs hat. Meine Welt stand in diesem Moment still. Ich sah wie mein Papa mich von weitem beobachtete während des Gespräches mit der Ärztin. Eigentlich heule ich bei jeder Kleinigkeit, aber in diesem Moment kam nichts. Ich war wie taub und habe nur noch gefragt ob eine AKUTE Lebensgefahr besteht. Mehr wollte ich nicht wissen in diesem Moment. Sie sagte nein, nicht akut. Diese Aussage machte mich noch mehr kaputt. Ich ging zurück zu Papa und habe in kleinen Schritten über drei Tage lang gebraucht ihm die genaue Diagnose zu sagen. Es war eine sehr schwere Geburt.Wobei jedes Familienmitglied auf mich angewiesen war, da ich die Einzige war die mit der Ärztin richtig gesprochen hatte und auch gut deutsch kann. ich habe eine Woche nichts, absolut nichts gegessen. Nur geraucht und Wasser getrunken.

Ich glaube mein Papa hat es erst mit Anfang der Chemo realisiert, dass er Krebs hat. Ich wollte dieses Wort nie in den Mund nehmen und habe versucht nur ihn aufzumuntern, wobei ich dabei selbst kaputt ging (aber für Papa mach ich das liebend gerne).

Die genaue Diagnose war dann diffus großzellig B-Zell Lymphom IIIS. Anfangs verstand ich nur Bahnhof. Später wurde ich zu einer Spezialistin (wurde sogar vom Chemoarzt letztens gefragt, ob ich vom Fach wäre Ich sagte nein, bin Kauffrau).

Papa hat morgen die 4. Chemo - R-Chop 14(wie schnell die Zeit vergeht). Während den 3 Zyklen ging es ihm super gut (hatte sogar manchmal angst, ob die Chemo denn nicht wirkt) außer Haarausfall und starke Angszustände, sodass er mich morgens um halb 7 anfing anzurufen. Er sagt immer, ich wäre seine Kraft. Fragte jedes mal, ist das normal, darf ich das essen, darf ich dort hin. Ich antwortete jedes mal und war nie genervt.
Gestern war Zwischenstaging mit CT. Er hat anscheinend in der Radiologie so ein Aufstand gemacht, dass sie ihm eine kleine Aussage machen sollen, dass daraufhin die Aussage kam, dass der Lymphknoten sehr geschrumpft sei (usprünglich ca. 12cm im Bauchraum und ca.8cm im Brustkorb). Leider ist das Gespräch erst am Freitag, wo ich auch dabei sein werde. Ich habe so angst davor, wieder enttäuscht zu werden. Er hat auch sehr Angst. Warum weiß ich nicht, sonst war er immer ein starker Mann ohne Ängste.

Gestern wurde auch Blutkontrolle gemacht. Bis jetzt waren die Leukos immer im Referenzbereich, heute jedoch auf 19.000 erhöht. Der Hausarzt sagte ihm, es sei alles in Ordnung. Aber ich mache mir da wieder zu viele Sorgen. Er hat aber starke Entzündungen in der Mundschleimhaut. Ich hoffe es liegt "nur" daran.

Ja Leute, ich weiß es ist ein langer Roman aber ich wollte mich bisschen hier ausheulen. Eins ist mir bewusst geworden, ich bin doch viel stärker als gedacht. Ich dachte immer, wenn jemand von meiner Familie jemals Krebs bekommen sollte, würde ich das nicht aushalten können. Ich dachte immer, lieber ich bin krank, als meine geliebte Eltern. Aber man KANN/MUSS es aushalten und wird sogar stärker dabei.

Ich hasse diesen Krebs. Ihr bestimmt auch alle. Ich dachte, das kommt nie in meine Familie. Nur andere Leute haben das. So da ist er nun, und steht mitten in meiner Familie. Auch wenn ich sage, ich werde stärker, bin ich eigentlich am Ende meiner Kräfte. Jeden Tag Papa aufmuntern, jeden Tag Angst haben, hat meine Kräfte entzogen. Aber es wird wieder besser. Ich freue mich auf den Tag, wo ich das Wort "Remission" ganz laut schreien darf und los lassen kann.

So und das war meine Geschichte, um mich auszuheulen. Danke fürs Lesen.
Ich liebe euch alle

LG Cigdem

[Saranja]

Liebe Cigdem,
es ist schön, dass du solch ein inniges Verhältnis zu deinem Vater hast. Das wollte ich erst mal gesagt haben. Und - ja - man denkt immer, einen selbst (oder nahe Angehörige) trifft es nie.
Ich gehe davon aus, dass man deinem Vater gesagt hat, dass die Heilungschancen bei dieser Art Krebs recht gut sind.
Wie ich jetzt verstanden habe, bekommt ihr morgen den CT-Bericht.
Bitte unterrichte uns davon, wir sind alle sehr gespannt und hoffen, dass es - wie bei den meisten - sehr zurückgegangen ist.
Bis morgen alle Kraft der Welt wünsche ich!


LG
Gabi

[Cigdem]

Hi,
danke fürs Lesen.
Wir sind schon ganz aufgeregt. Morgen früh ist es soweit.
Ich werde berichten.

Heute war die 4. Chemo. Papa ist etwas schlapp und müde. Ich hoffe
er schläft wenigstens durch.

Bis morgen.
Gute Nacht an alle
Hab euch lieb

[Landpomeranze]

Hallo cigdem,

ich hoffe, das CT hat Gutes hervorgebracht.

Ich habe auch ein Lymphom im Bauchraum und es ist viel kleiner geworden durch die Chemo. Da wird bei deinem Vater jetzt hoffentlich auch viel passiert sein.

Ich muss sagen, ich hab mich an mein Lymphom gewöhnt, hört sich doof an, aber ich hasse es nicht. Ich finde es schon doof, aber es ist nun da und ich sehe zu, dass ich das Beste draus mache. Es ist natürlich doof, wenn dein Vater Angstzustände hat. Ich hoffe, das ändert sich, du kannst nicht alles alleine leisten. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und alles Gute für deinen Vater.

Liebe Grüße
Birgit

[Tatjana60]

hallo cigdem
möchte auch euch von herzen das beste wünschen und hoffe, es waren nur gute neuigkeiten heute
hab ja auch dieselbe diagnose mit stadium IV E, also auch nicht so berauschend, mit bulk im bauchraum. braucht sicher schon ne weile das ganze... aber bleibt zuversichtlich und ich denke, die aussage, es ist kleiner geworden ist doch schon mal schön halte euch auf alle fälle die daumen und bin gespannt, was es heute an neuigkeiten gab bei euch.
lg tatjana

[Cigdem]

Hallo zusammen,

konnte leider vorher nicht schreiben, da ich noch bei Papa in Heidelberg war.

Alsoo..... es gibt sehr schöne Nachrichten.

Uns wurde erklärt und auch per Befund mitgegeben, dass die Lymphknoten 83% zurück gegangen sind

Wir haben uns natürlich sehr, sehr gefreut. Hatte sehr viele Fragen, die ich alle beantwortet bekommen habe.
Da bei Papa kein PET statt fand, kann man uns so nicht sagen, wie viel davon aktiv sind oder nicht aktiv sind. Der Onkologe sagte uns, dass er nächste Woche auf einer Konferenz sein wird und sich mit anderen Ärzten beraten wird ob am Ende ein PET statt finden soll. Dieser wäre halt nicht zu 100% sichere Aussagen.

Dadurch dass Papa einen sehr großen Bulk hatte, wird höchstwahrscheinlich am Ende bestrahlt für 3 Wochen. Anschließend wird alle drei Monate mit Rituximab therapiert für 2 Jahre, damit die Rezidivgefahr kleiner wird.

Ihr könnt euch vorstellen wie glücklich wir heute waren. Ich wünsche, dass ihr alle so gute Nachrichten wie wir bekommen.

Lediglich waren heute erhöhte LDH und Leukozyten Werte. Das soll aber wegen Kortison so sein. Er hatte ja gestern den 4. Zyklus.

Außerdem steht noch im Befund (ich zitiere):
Summe der Produkte der Durchmesser (SPD) nach WHO 2007:
SPD: 21,0 cm² , zuvor 121,0 cm²

Für weitere Fragen stehe ich natürlich gerne zur Verfügung.

Gute Nacht

[Cigdem]

Hallo zusammen,

die Chemos sind durch und schon zittern wir wegen der Abschlussuntersuchung. Die letzte Chemo war letzte Woche Donnerstag.
Natürlich sieht Papa nach 6 Chemos ganz anders aus als nach der 3. Chemo.
Die Angst besteht weiterhin sehr stark, Husten tut er auch abends sehr stark.
Eine Harnleiterinfektion hat er auch schon hinter sich, wo wir ziemlich gezittert haben ob es vielleicht noch was anderes sein kann. Zum Glück, wars das dann auch. Zwei Antibiotika verschrieben, und alles war wieder ok.

Morgen ist die CT-Untersuchung und am Montag die Besprechung wo ich auch dabei sein werde.

Bitte drückt uns alle die Daumen. Wir werden wahrscheinlich von Sonntag auf Montag wieder gar nicht schlafen. Ich versuche nicht an das Schlimmste zu denken, aber dieses "was ist wenn doch..." macht uns natürlich kaputt.

Ich werde berichten. Bis dahin wünsche ich euch auch natürlich vieelll Gesundheit und gute Nachrichten von allen
Ich liebe es gute Nachrichten zu lesen.

(An alle die Facebookuser sind und englisch können: es gibt eine echt tolle Facebook Gruppe mit NHL Patienten. Diese muntern auch sehr gut auf und sind echt toll witzig. Lohnt sich echt mal rein zu schauen )


LG

Cigdem

[Golfsierra2]

Hi Cigdem,

ich bin 52 und habe gerade eine Chemo mit 6x R-CHOP 21 hinter mir. Die Abschlussuntersuchung am 26.11. zeigte nichts Auffälliges mehr, diese Runde haben also die Ärzte und ich gewonnen.

Als ich Mitte Juni die Diagnose bekam, war ich auch ersteinmal geplättet. Zu Hause habe mir einen großen Cognac eingeschenkt und gegoogelt, was ich den überhaupt habe, wie groß die Überlebensrate ist und wie der Krebs behandelt wird.

Danach wurde ich ruhiger und war auch wieder positiv eingestellt. Ich hatte Klarheit. Ja, ich hatte Krebs und ja, es ist tödlich, wenn es nicht behandelt wird. Das kann Angst machen. Aber ich habe auch erfahren, dass man das Lymphom gut behandeln kann und die Ärzte haben mir einen genauen Behandlungsplan aufgestellt. Das gab mir Sicherheit. Ich war nicht allein und man konnte was gegen die Krankheit tun. Also hatte ich eine echte Chance.

Dein Vater sollte die Sache auch von der Seite sehen. Das er Angst hat, ist verständlich, hilft aber niemandem und macht es für ihn und seine Familie (also auch für Dich) nur unnötig schwer. Sag ihm das.

Solange die Ärzte noch eine Idee haben, besteht Hoffnung. Also durchatmen und sich dem "Rettungsplan" stellen. Habe ich auch gemacht.

LG

GS

[Cigdem]

Und da bin ich wieder...

Also gestern hatte ich gefühlte zehn Herzinfarkte hinter mir, bevor der Onkologe uns aufgerufen hatte. Aber das ist normal denk ich...

Die Lymphknoten sind wieder Rückgängig. Allerdings diesmal nicht soviel wie bei der Zwischenuntersuchung. Diesmal waren es leider nur 30%. Aber besser als gar nicht natürlich. Die Chemo hat schon mal ganz gut gewirkt.

Es ist aber immer noch ein Rest (bei dem großen Lymphom misst er noch 4,6x1,8 cm zuvor 9,8x8,6). Diesmal hat er sich nur um Millimeter verkleinert. Aber die restlichen sind schon fast unter 1 cm. Natürlich kann man nicht sagen ob da noch was aktiv ist, da bei Papa kein PET CT statt fand. Ist auch irgendwie nicht vorgesehen.
Geplant ist jetzt eine Bestrahlung und das erst im Januar
Er hatte schon gehofft es hätte alles mit 2013 ein Abschluss. Leider geht's noch weiter. Aber sind ja immer noch bessere Nachrichten als schlechte Nachrichten

Wir bekommen die Woche noch einen Anruf, wann die Vorstellung in der Strahlentherapie ist. Die Blutwerte sind ganz in Ordnung. Auch die Leukos sind wieder im Anmarsch mit 7,2 aktuell.

Auf die Anfrage, was er denn bis zum Termin der Bestrahlung machen soll war, dass er sich jetzt erst einmal ausruhen möchte. Leicht gesagt, bei der Angst die mein Papa hat. Aber da müssen wir erst mal durch. Eine zweite Meinung der Ärzte einzuholen ist schon fast sinnlos, da wir in der Medizinischen Klinik in Heidelberg sind. Besseres habe ich bis jetzt nicht gelesen. Also müssen wir jetzt erst mal vertrauen und abwarten.

Das Schwitzen nachts dauert immer noch an(Aussage vom Arzt war, kann viele Ursachen haben) , allerdings nicht mehr so stark wie vor der Diagnose. Husten ist auch noch da. Doc. meinte, dass er letztens einen kleinen Infekt hinter sich hat. Ja das war dann auch mit Antibiotika rum, aber der Husten ist halt noch da. Die Lunge wäre super in Ordnung.

Bin glücklich, ja, aber auch etwas verwirrt natürlich. Die Angst und Sorgen wie es jetzt weiter geht, macht einen echt wirr im Kopf.

Ich bete und hoffe dass das Mist in der nächsten Zeit, wo er ja weder Chemo noch Bestrahlung bekommt, nicht wieder aktiv wird.

Das Rennen geht weiter mit Warten ...

Ich wünsche auch euch allen das Beste natürlich und meinem Papa...

[Cigdem]

Hallo Golfsierra,

vielen Dank für deine nette Nachricht.

Ich habe deine Mail meinem Vater vorgelesen. Nur damit er mal weiß, dass es außer ihm noch andere Menschen gibt, die diese Krankheit hatten oder haben.

Nachdem ich ihm das vorgelesen habe, hat er nur gesagt, er wäre gerne auch so wie Du. Er möchte auch lockerer werden und weniger Angst haben. Er hat es regelrecht satt, angst zu haben.Aber er kann halt nichts dafür, sagte er mir. Sein Charakter ist halt so, war seine Aussage. Aber er wird daran arbeiten, verspricht er mir.

Ich hoffe das klappt dann auch mal so langsam. Denn ich habe es auch wirklich satt angst zu haben. Wobei ich aber merke, dass ich mehr Angst habe, weil mein Papa Angst hat. Die Krankheit selbst, ja ist auch nicht schön, aber Angst heilt auch nicht.

Danke noch mal für deine tolle Nachricht

[Cigdem]

Hallo liebe Leidensgenossen,

ich wollte euch noch mal unsere aktuelle Lage erzählen.

Bei Papa läuft alles im orangenen Bereich (grün ist es leider noch nicht ganz), aber ich muss sagen ihm geht es super. Von der Chemo haben wir ja zum Glück nicht viel gemerkt (außer Haarausfall natürlich).

Er war jetzt durchgängig nur zu Hause und hat einmal in der Woche Blut abgenommen bekommen. Die letzte Chemo war Ende November. Dann ging es immer wieder hin und her. Strahlentherapie aber wann wie und wo???

Am 02.01.14 fand jetzt noch mal ein MRT statt. Der Lymphom hat sich kein mm bewegt (weder größer zum Glück noch kleiner aber). So, jetzt sind die Ärzte in Heidelberg der Meinung entweder Narbengewebe oder niedrig malignes was man auch nicht ausschließen möchte, da bei der Biopsie ganz am Anfang erhöhte Zystotika nachweisbar waren.

Strahlentherapie wurde jetzt aufjedenfall abgesagt, da der Lymphom sehr ungünstig sitzt. Also in der Nähe der Wirbelsäule, sodass man bei Strahlentherapie mehr Schäden erstellen würde als zu helfen. Da es sich ja aber sowieso nicht bewegt und zu mehr als 80% geschrumpft ist, wird jetzt erst einmal beobachtet. D.h. Vorstellung in 3 Monaten
Das hat uns natürlich vom Hocker gehauen. Wir waren so glücklich, auch wenn noch nicht wirklich alles im grünen Bereich ist. Mein Papa fühlt sich top und das ist momentan die Hauptsache. An alles andere wollen wir momentan nicht denken, wobei wir auch den Ärzten sehr vertrauen (wir haben einen super Onkologen, der an alles mitdenkt).

So jetzt wird erst eine Kur beantragt und dann kann er mit der Wiedereingliederung auf der Arbeit wieder beginnen. Da wartet er ja schon sehnsüchtig drauf.


So, jetzt habe ich wieder einen Roman geschrieben

Ich wünsche euch allen alles Gute und haut das Ding bzw. die Dinger weg

LG Cigdem

[Cigdem]

Ach ja, vergessen habe ich zu erwähnen, dass er alle drei Monate Rituximab (erhaltungstherapie) bekommen wird, aufgrund des Verdachtes eines niedrig malignes Lymphoms.

Habe viel darüber gelesen, scheint ja ein Supermittel zu sein

Nochmal
Bye bye

[Rosemie]

Alles Gute für Deinen Papa und die Hoffnung, daß alles so bleibt, bzw. auch noch der Rest verschwindet.

[Barbara_vP]

Hallo C.
ja Rituximab ist ein sehr gutes Mittel, ich habe vor gut 10 Jahren dafür gekämpft und bin immer nach Heidelberg gefahren um an einer Pilotstudie teilzunehmen. Ich bin mir ziemlich sicher dass Rituxi dafür verantwortlich ist, dass ich da stehe wo ich heute stehe. Von den wenigen , die ich kenne hat keiner eine so gute Remission erreicht wie ich.

ich hatte auch die Erhaltungstherapie mit Rituxi alle 3 Monate über 2 Jahre.

Alles Gute für deinen Vater

[Landpomeranze]

Hallo Cigdem,

super Nachrichten und ich hoffe, ihr könnt euch so richtig freuen und die Angst ist erst mal weg.

Ich bekomme am Montag wieder Rituximab, weil mein Restlymphom ja auch niedrig maligne ist, aber auch das ist durch Rituximab wieder etwas geschrumpft, ich bin also froher Dinge und warte jetzt wirklich ab. Ich arbeite wieder und mir geht es gut, natürlich denke ich jetzt so langsam, na hoffentlich ist Montag auch noch alles gut. Die positiven Gedanken sind aber viel mehr da und die helfen einem auch wirklich.

Und Barbara, das liest sich ja toll, herzlichen Glückwunsch heute noch, auch wenn es schon sooooo lange her ist, 10 Jahre, klasse. Alles alles Gute für dich.

Viele Grüße an alle
Birgit