Das nächste "Sorgenkind"

[Ascadian]

Hi Folks

Am 13.01.2015 gabs die freudige Nachricht vom Urologen ich könnte Hodenkrebs haben, er rief im KH an, gab mir ne Überweisung und ja ich hab den Jackpot geknackt.

Am 23. ging es ins Krankenhaus am 24. direkt die OP Ablatio testis rechts. Soweit so gut. Mein Kopf ging baden, dachte mir ok da ich vermutlich Gott weiß wie lange mit dem Ding rumgerannt bin und es ganz Man-like ignoriert habe, weil mir ging es ja gut, sollen die das Entfernen dazu ne Prothese rein und alles ist Tutti. Nun hatte ich am vergangenen Donnerstag die Besprechung der Histologie und nun ist mein Kopf abgesoffen.

Es wurde ein ca. 10% reifen zystischen Teratomanteil und 90 embryonalen Karzinomanteilen herdförmiger Haemangiosis carcinomatosa entfernt. Soweit hab ich das ganze auch verstanden. Mischtumor der böse ist und raus muß.
Nun kommt das typische Fachchinesisch was mir nicht mal der Arzt (vermutlich gerade mit dem Studium fertig, sah jünger (irgendwas zwischen 25 und 29) aus als ich (32)) auf gut deutsch erklärte. Es hieß nur die Blutwerte sind Rückläufig und das ist gut. Fragen zu dem Expressionsmuster (PLAP: Positiv, CD30: Positiv, D2-40: negativ, Alpha-Fetoprotein: Negativ, HCG: Negativ) wurde mir nicht verklickert. auch zum TNM (pT2, pL0, pV1, pPn0, pNx, R0) hat er mir nichts gesagt und Lugano Stadium I (high risk) nun auch nicht. Soviel wie ich Verstanden habe gab es einen Einbruch in eine kleine Vene (CD31). Ob da nun gestreut wurde oder nicht wusste er auch nicht. Thorax CT sah ja Top aus.

Nun wurde ne Chemo (1 Zyklus) empfohlen. Wieso wurde mir die Empfohlen? Es besteht die Gefahr von 20% dass irgendwann irgendwo evtl neuer Krebs entstehen kann aber nicht unbedingt muß, also wollen die einen chemisch-nuklearen Angriff auf meinen Körper starten um die Quote auf 3% zu reduzieren. Wieso legen die das so negativ aus? 20% Rückfallrisiko = 80% Wahrscheinlichkeit wäre die Chemo für die Katz. Da ich eigentlich von Chemos kein Freund bin und der kleine Bruder meiner Ex-Freundin an der Chemo gestorben ist, er hatte Leukämie, macht das ganze mir nicht einfacher. Mir wurde nur gesagt die anderen die vor kurzem eine hatten, haben diese toll vertragen. Irgendwie kam ich mir so absolut nicht ernstgenommen vor. Ich will ja schließlich keinen Computer oder ein Handy kaufen. Das einzige was er meinte, in 2 - 3 Wochen wäre Platz für nen Termin.

Wie ist das bei anderen abgelaufen? Waren die auch sehr schnell mit Terminen? Und kann mir irgendwer mal das medizinische Fachchinesisch für einen normal sterblichen Deppen verklickern?

Mein Körper sagt mir gehts gut, abgesehen von meinen Schlafproblemen die ich aber schon ewig habe.

Ich hab echt keine Ahnung was ich tun soll. Klar mir kann hier keiner sagen was ich tun soll, das ist mir definitiv klar. Aber über ratschläge um den Kopf mal freizubekommen wäre ich dankbar. Evtl hat auch irgendwer alternative Möglichkeiten in Peto die diesen chemischen nuklearangriff (Chemo) vermeiden lassen.

Ich hoffe man kann dem ganzen folgen was ich geschrieben habe. Stehe derweil noch ein wenig arg neben mir.

[Dusty]

Hi und willkommen hier bei uns (K)Eineiigen .

Dass du zur Zeit etwas neben dir stehst ist absolut verständlich! Ich versuche mal die ein oder andere Frage zu beantworten, vielleicht hast du dann ja etwas mehr Klarheit bzw. Ruhe.

Dass die Tumormarker rückläufig sind ist schon mal sehr gut. Wichtig für dich sind eigentlich primär nur AFP (Alpha-Fetoprotein) und HCG. Die sind ja beide negativ. Der PLAP Wert kann z.B. auch durch Rauchen erhöht sein, falls du also Raucher sein solltest ist der Wert mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit dadurch verfälscht. Zu dem Stadium:

pT2: Tumor ist auf den Hoden/Nebenhoden begrenzt und hat halt die Vene miterwischt (Gefäßinvasion). Samenstrang ist also frei, das ist auch schon mal gut.

pL0: keine Lymphgefäße befallen

pV1: Einbruch in eine Vene (mikroskopisch nachweisbar)

pPn0: keine Invasion des Gewebes das Nerven umgibt

pNx: regionale Lymphknoten können nicht beurteilt werden. Hat man denn auch ein CT/MRT Abdomen/Becken gemacht?

R0: kein Resttumor


Die Lunge ist ja ohne Befund, also auch schon mal gut.

Lugano ist ebenfalls eine Klassifikation, Lugano 1 heißt, dass die Hodenkrebserkrankung nur den Hoden selbst befallen hat. Der Hodenkrebs hat noch nicht metastasiert und sich im Körper ausgebreitet.

Empfohlen wird das, weil man es so und so sehen kann. Es besteht eben ohne Chemo ein höheres Risiko. Aber wie du selber schon festgestellt hast, stehen die Chancen, dass alles in Ordnung ist bei 80%! Die eine Option ist also Wait & See mit engmaschiger Kontrolle, die andere Variante quasi die präventive Chemo. Die Chemo kannst du in dem Fall aber nicht mit der Chemo bei Leukämie vergleichen! Ich kann dir da nur empfehlen die noch mal eine Zweitmeinung einzuholen. Am besten bei Schrader, der ist einer der führenden Hodenkrebsexperten. Ist gerade von Ulm nach Berlin gewechselt, in das Krankenhaus, in dem ich auch zeitweise behandelt wurde: mark.schrader@helios-kliniken.de

Ich vermute aber mal, dass er dir fast eher zu Wait & See raten wird, da du eben zu 80% gesund bist! Und selbst wenn bei der Nachsorge was entdeckt wird, Chemo kann man dann immer noch machen, auch wenn es dann vielleicht 3 Zyklen werden.

Ansonsten einfach mal bei dir einen Urologen suchen, den brauchst du eh für die Nachsorge und mit dem mal alles durchsprechen. Am besten einen, der auch eine spezialisierung auf onkologische Urologie hat.

Ich habe für meine Chemo auch recht fix einen Termin gekriegt, das ging nach der OP auch innerhalb von 2 Wochen los. Ich brauchte die Chemo aber auf jeden Fall, da ich schon Metastasen hatte.

Falls du noch Fragen hast immer raus damit!

[Ascadian]

Hi Dusty und schonmal danke für die Antwort.

Das ich eine Chemo mit Leukämie und Hodenkrebs nicht vergleichen kann ist mir auf der einen Seite klar nur der Kopf sagt halt Chemo ist Chemo und Krebs ist Krebs.

Zu dem PLAP Wert, ja ich bin Raucher. Hab aber kurz vor der Entlassung aus dem KH zu dem auch ne leichte Erkältung die ich aktuell verschleppe. Sie will nicht ausbrechen aber auch nicht verschwinden. Vermutlich spielt mein Immunsystem Tennis oder Fußball mit.

Zu dem Tumor selber muß ich zugeben dass ich absolut null Ahnung habe seit wann ich mit dem rum renne, hab denen zwar 2 Jahre gesagt aber kann auch weit aus länger sein. Bin da definitiv überfragt, die Aufklärung für Hodenkrebs oder andere seltene Krebserkrankungen ist irgendwie auch ziemlich Mau.

Wait & See/Watch war auch meine Überlegung und ich weiß dass ich im Zweifelsfall anschließend 3 Zyklen Chemo machen muß, wenn was kommen sollte. Aber da mein Immunsystem das Ding minimum 2 oder mehr Jahre im Zaun halten konnte bin ich da Recht positiv, zumal ich bei Wait & See/Watch immer hin gründlich durchgecheckt werde. Allein das ist es mir schon wert um wirklich alles zu beobachten und zu kontrollieren.

Ist das High Risk eigentlich Standart bei Lugano 1?

[Ascadian]

Was hat es eigentlich mit dem CD30 und dem D2-40 auf sich dass die positiv sind? Was ich so vereinzelt lese ist für mich Laien irgendwie verwirrend.

CD30 löst eine Apoptose aus was also ein "programmierter" Zelltod ist. Heißt für mich dann also dass sich Tumorzellen entweder selber vernichten bzw durch das Immunsystem zerstampft werden. Liege ich da richtig?

D2-40 hat entweder mit dem Tumor was zu tun oder scheinen Antikörper zu sein die sich gegen den Tumor richten. Verwirrend das ganze. Evtl hat da ja wer Ahnung von ob es gut ist dass die beiden Werte positiv sind.

Einbruch in kleine Vene CD31 müsste also heißen es wurde in Loch bis direkt in die Blutbahn gemacht. Ne Freundin meinte, der Tumor wollte den Blutplättchen etc mal Hallo sagen aber traute sich an den Wachen (Leukozyten) nicht vorbei. xD Wieso denke ich gerade an die Sendung "Es war einmal... das Leben"? Aber so stelle ich es mir echt schon lange vor mir dem ganzen Kram. Komme mir auch gerade fast vor wie nen Medizinstudent und Detektiv in einem. Eigentlich sogar recht interessant sofern man den ganzen Kram versteht. Irgendwie nimmt es einem die Angst und man ist fasziniert was der Körper so alles fabrizieren kann.

[morgenleben79]

Hi
Ich selber mache gerade 3 Zyklen Peb mit.
Und möchte dir kurz sagen es ist machbar.
Es geht nicht Ambulant weil in den 5 ersten Tagen eines Zyklus dir neben den Chemo Mitteln sehr viel Spüllösungen gegeben werden um die Mittel möglichst schnell wieder auszuspülen. Mann hängt schon viele Stunden am Tropf.

Nun mein Tumor wurde im Juni entfernt und Wait and See wurde empfohlen oder Singelshot Carboplatin. Hmm entschieden für Wait and See und naja Pech gehabt. Daher jetzt 3 Zyklen Peb.
Ein Arzt hat mir als ich mir Zweitmeinungen eingeholt habe gesagt. Entscheiden müssen sie am Ende alleine und hören Sie dabei auf ihren Körper. Das ist zwar nicht wissenschaftlich aber der Rat hat mir bei der Entscheidung für 3 Zyklen Peb sehr geholfen. Nun bin ich am 15 Tag 2 Zyklus und bin glücklich über meine Entscheidung.

[nedmo]

Ich habe von meinen 3 zykken PEB 2 ambulant gemacht

[kh8894]

ich bin auch neu hier. habe am 23.1. op des rechten hoden gehabt gleich anschließend chemo. habe dienstag den 2 zyklus.6 tage krankenhaus.dann bin ich lt. arzt fertig. bei mir ist auch alles ziemlich schnell gegangen wenig zeit zum nachdenken gehabt und die ausdrücke versteht sowieso nur ein arzt. habe mir eine bevor ich mich entschlossen habe chemo zu machen eine zweite meinung eingeholt und der meinte auch es ist besser . es gibt keinen rat man muss das für sich selbst entscheiden. mir geht es den umständen entsprechend recht gut bis auf das meine haare nach 3 wochen jetzt weg sind. vielleicht hat jemand einen tipp wie man mit den bläschen im mund am besten umgeht. salbeitee gurgle ich schon fleißig.

[Ascadian]

Also gegen die Mundgeschichte gibt es hier Meridol 3x täglich sowie 6x täglich Ampho-Moronal. Ich würde lieber wissen wie ich die Wassereinlagerungen los werde, oder ob sich dass nach Tag 5 von selbst wieder legt. Fühle mich arg aufgedunsen.

[KCT]

Ich hatte auch Probleme mit Wassereinlagerungen, besonders die Finger sind extrem dick geworden und waren kaum noch zu beugen.
Während dem 1. Zyklus habe ich ein Mittel bekommen, welches aber (vom Gefühl her) nicht unbedingt geholfen hat.

Ich hatte noch Wochen nach der letzten Chemo Probleme gehabt, d.h. wenn ich mich ein bisschen bewegt habe, sind die Finger wieder angeschwollen.

Bei mir hat nur "abwarten" geholfen. 3 Monate nach der letzten Chemo war der Spuck vorbei...

[Ascadian]

Laszix wollen die mir noch nicht geben wegen dem Cisplatin. Das Osmofudin werde ich heute definitiv streichen. Die Klinik hier hat nen guten Ruf und achten echt auf alles. Hab auch schon mit 2 Ärzten gesprochen. Bin ja noch bis Freitag hier, morgen gibt es den letzten Cocktail und dann gehts los. Fühle mich aktuell nur schwanger und wie ein Wasserballon. 9kg drauf. Hab gleich noch mal ein Gespräch mal schauen was die sagen. Und bevor ich mir die Nieren ruiniere dadurch hinterfrage ich weiter.

[Ascadian]

Lasix geben die mir halt nicht wegen dem Cisplatin erwähnt, die wollen meine Niere nicht ruinieren. Hänge gerade am letzten G5 Tropf und hoffe um die letzte NaCl Suppe weg zu kommen. Kriege hier grad echt nen KH Kollaps. Will doch nur mal 10 min raus. Leider sind die tollen Schwestern nicht da. Also muss ich den Abend irgendwie durchringen. Wenigstens will die Oberärztin morgen schauen das wird das glimpflich hinbekommen. Zumindest gibt es ab morgen keine Infusionen mehr.