alveoläres rhabdomyosarkom

[Sani]

....und dafür drück ich euch ganz fest die Daumen!! Bin froh trotzdem das du uns auf dem laufenden hälst es wird dir bestimmt nicht leicht sein aber glaub mir es hilft sich mit Menschen auszutauschen die irgendwie durch das Teil mehr in einem verbunden sind.....ganz liebe Grüße und wünsche an dich,euch und alle hier... Sani

[TOM_M]

Und heute ist der Körper am Boden - er liegt hier und ist "fix und fertig" - total neben der Spur und gereizt "hoch 3"!
Fieber ist da - zum Glück immer um die 38 Grad und nur selten drüber - wir bekämpfen das mit Paracetamol und versuchen ihn zum trinken zu animieren
aber das ist keine einfach Sache aber "wir geben alles" und die Temparatur hält sich unter 38,5 - dies ist die "Dead-line" für die Fahrt zur Klinik.

Morgen früh ist eine Telefonkonferenz mit dem behandelten Arzt angesagt und am Sonntag fahren wir zur Klinik - aber nur zur Blutkontrolle - hier wird
es wahrscheinlich ein "Päckchen Blut" geben damit die Leukos und der HB wieder ein bisserl steigen.

Wenn nun alles nach Plan läuft, ist ab 8.12. der zweite Block der "Second-Line-Therapie" angesagt.

Glaubt mir, ich bin froh wenn das Wochenende vorrüber ist und wir wieder zwanglos durchatmen können - es ist die Hölle für uns alle VIER!!!

Schönes/Schmerzfreies Wochenende für Euch ALLE
TOM

[pulizwei]

Ich fühle mit Euch.

Lasst Euch nicht unterkriegen.

Liebe Grüße
Pulizwei

[Sani]

Auch ich bin in Gedanken fest an eurer Seite.... Nutzen Wadenwickel oder kühler Handschuh zum körperkühlen ? Weiß es echt nicht war nur ein Gedanke.... Und Wassereis lutschen wenn trinken nicht geht,drück euch feste sani

[def]

Hallo Tom,

Zitat von TOM_M

Fieber ist da - zum Glück immer um die 38 Grad und nur selten drüber - wir bekämpfen das mit Paracetamol

Ich möchte Euch auf keinen Fall beunruhigen, aber Fiebersenkende Mittel schlucken hilft zwar, dass die 38,5° nicht erreicht werden, aber erhöhte Temperatur kann ja ein Zeichen von einer Infektion sein, wesshalb es diese "Dead-line" ja gibt.

Über längere Zeit ist das auf keinen Fall eine sinvolle Vorgehensweise, ich hab das so gemacht und musste desswegen für eine längere Zeit ins Krankenhaus mit zahlreichen Infektionen.
( Dies ist natürlich nur meine persönliche Erfahrung und kein Medizinischer Ratschlag )

Ich wünsche Euch ein problemloses Wochenende!
Gruß
Def

[Ilona68]

Hallo,
ja da muß ich Def Recht geben . Das ist keine gute Idee, einfach fiebersenkende Mittel zu
geben. Ich selber hatte auch Fieber 38,5 Grad und war im Zelltief , rief in der Uniklinik an im Glauben eine Ärztin am Telefon zu haben, welche mir riet Paracetamol zu nehmen. ( ES WAREN SCHWESTERN)
Am nächsten Tag hatte ich immer noch Fieber und rief nochmals an ( diesmal hatte ich einen Arzt dran) und fragte, ob ich weiterhin Paracetamol gegen das Fieber nehmen solle?
Der hat nur noch die Hände über den Kopf geschlagen und meinte ich müsse sofort kommen, da ansonsten das Blut irgendwie Schaden nimmt!!! Also ab in die Uniklinik und
3 Tage Antibiotika über die Vene.
Gruß Ilona

[TOM_M]

OK - hat auch nichts gebracht!!
Seit gestern morgen sind wir wieder in der Klinik und mein Sohn bekommt
Thrombos, Antibiotikas und heute Mittag auch 2 Päckchen Blut damit sich
der HB Wert erholt.

Mit 300 Leukos, 12000 Thrombos und ein HB von 8, ist nicht wirklich gut zu leben.

Aber dann gehts wieder aufwärts - wir glauben fest dran!!

Bis dann
TOM

[Sani]

Danke fürs mitteilen,ja ich glaub auch fest daran ,wenn es runter geht Kann es ja "nur"wieder bergauf gehen…ach Mensch das wünsch ich euch allen so sehr….liebe Grüss ,Gebete für euch von sani

[pulizwei]

Hallo Tom,

Sch....ß Werte.
Ich hatte in meiner Chemo z.T. bis zu 160 Leukos.

Gottseidank habe ich mich erholt.

Das selbe wünsche ich Deinem Sohn von ganzem Herzen.

Alles Gute
Pulizwei

[TOM_M]

SO, das Fieber ging dann vorbei und wir konnten letzten Donnerstag nach hause - aber nix mit erholen!
Seit Dienstag sind wir wieder zur Chemo - 2. Block in der Second-Line-Therapie!
Diese läuft bis heute relativ schadlos und er kann diesmal sogar etwas essen ohne es gleich wieder auszuspucken.
Jetzt ist Donnerstag und wir dürfen am Samstag wieder nach Hause. Diesmal soll keine Entzündung einen
weiteren Klinikaufenthalt bescheeren und somit werden wir die Tage ganz behutsam geniessen.
Der 3. Chemoblock wird dann kurz nach Weihnachten stattfinden

Bis dann
TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

das klingt wie mein Hämatologe immer sagte: "vorsichtig optimistisch".

Das freut mich für Euch.

Und je eher es weitergeht, um so eher kann sich der erwünschte Erfolg einstellen.
Das wünsche ich Euch, Daumen sind fest gedrückt.

Bereitet Euch aufs Fest vor und habt ein paar schöne
Feiertage.

Und danach seelisch moralisch und körperlich gestärkt wieder in die Schlacht.

Horrido,
alle Kraft und allen Erfolg der Welt wünsche ich Euch.

Liebe Grüße
Pulizwei

[Sani]

Hallo , Tom ich hoffe und wünsche sehr das ihr jetzt daheim bei Kerzenlicht sitzt und wirklich Momente der Ruhe findet??? Wünsche es euch sehr, sani

[TOM_M]

Ohjeeee,

unser Mitpatient aus Essen hat verloren - seine letzten Tage laufen ab!
Dies hat mir eben seine Mama per WhatsApp geschrieben!!

[Sani]

Oh,ich habe gelesen und wusste nicht was ich dir,euch darauf sofort antworten könnte..Bitte für dich,such !!!Es ist nicht das Leben deines Sohnes,ein anderer Hintergrund,ein anderer Körper,bitte prägt es euch ein so schwer es ist und das ist es da wir ja alle Gewohnheits"Tiere"sind….Bitte bitte denk daran und geb es auch an deinen Sohn und die anderen deiner Familie weiter..Wir können dem Mitpatienten jetzt "nur"wünschen das er alle seine Lieben in der Nähe hat,gute docs und eine Atmosphäre in der er die Reise ins Regenbogenland antrten darf ,hoffe schmerzfrei und ruhig….alle Gedanken bei euch,sani

[zoemichelle]

Auch ich habe deine schlimme Nachricht gestern schon gelesen und keine Worte gefunden

Und auch jetzt schreibe ich, und lösche wieder, schreibe ich und lösche.... alle Worte klingen so leer in einer solchen Situation.
Sani hat Recht, es ist nicht eure Geschichte. Aber ganz klar eine die euch besonders nah geht. Ich sende euch eine stiĺle Umarmung!

Für euren Mitpatienten einen friedlichen letzten Weg und für seine Familie das sie in Liebe loslassen können...

Traurige Grüße
Yvonne