Aderhautmelanom

[Fantasy]

Nachsorgetermine betreffend Auge hatte ich in Lausanne Mitte August und letzte Woche, nächster Termin wäre Mitte Mai. Weitere Termine hierzu alternierend monatlich in der Augenklinik Aarau.
Der Tumor im rechten Auge schon recht klein und weiterhin am Schrumpfen.
Das mit der Netzhautablösung bleibt mir glücklicherweise erspart.

Dann war heute auch der Hausarzttermin (Blutuntersuchungen und Ultraschall). Ist alles i.O.
Nächster Termin wäre hierfür auch wieder im Mai nächstes Jahr.

Fantasy

[Kat68]

Hallo liebe Orange,

Danke für die logische Begründung, es macht wirklich keinen Sinn - auf den ersten Blick, doch wenn die Lebermetas wachsen und es keine Heilungschance gibt, würde ich es , sofern ich dann noch die Kraft habe risikieren.

Liebe Iowana und liebe Steffi-Maja,
Drücke Euch die Daumen.

[Kat68]

Mahlzeit
ich habe auch eine Frage:
Meine erste Bestrahlung 2012 erfolgte mit Ruthium Applikator (Tumor 6,5 mm max. Prominenz/Höhe). Jetzt 2015 wuchs er wieder oder es ist ein Rezitiv
an gleicher Stelle.
Habe mich nach Vorstellung Berlin, München und viel Recherchen für Berlin und die Protonentherapie entschieden (in München Cyberknife mit 1 Sitzung ohne VorOP), da bewährteste Therapie, Kasse übernimmt Kosten wenn Befürwortung durch Klinik und Wohnnähe.
Protonentherapie fand nach Ausschluss von (Leber-, Lungen-Metas wurde dabei ziemlich hängen gelassen) Ende Juni statt. Seit März diesen Jahres hatte ich einen Katarakt und eine Verdünnung der Sklera (Lederhaut) als Spätfolge der Applikatorthreapie sagte man mir. Im Juli wurde der schwarze Strich breiter und es kam ein schwarzer Punkt hinzu. Um ein Reißen zu verhindern nähte man mir Schweinemembran aufs Auge, die ich abbaute. Nun versuchten wir es nach 3x Schwein mit Rind und dann Pferd. Hinzu kamen 2 Bindehauttransplantionen von Links nach rechts und sogar 1 AmnionPatch (BabyEihaut). Trotz teilweiser Immunsuppresiva baute mein Körper alles ab und bildete zu wenig Narbengewebe (bestrahltes geschädigtes Gewebe sei wohl das Problem.

Nun will man mir Mundschleimhaut aufs Auge nähen. Hat davon schon jemand gehört? Ich habe nun so viel um mein Auge gekämpft und Ängste überstanden und auch alternative Sachen probiert, hoffe noch das nicht alles umsonst war.

Der Dr. ist zwar noch recht jung, aber ich glaube er kämpft mit mir und das zählt manchmal mehr als Erfahrung

[Fantasy]

Zitat von Kat68

Mahlzeit
ich habe auch eine Frage:
Meine erste Bestrahlung 2012 erfolgte mit Ruthium Applikator (Tumor 6,5 mm max. Prominenz/Höhe). Jetzt 2015 wuchs er wieder oder es ist ein Rezitiv
an gleicher Stelle.

Ich denke, damit dürftest Du hier ziemlich allein sein. Aderhautmelanom ist schon selten genug. Dann die Wahrscheinlichkeit zu Rezidiv beispielsweise nach der Protonentherapie liegt da bei ca. 2 %.

Dir noch alles Gute.

Fantasy

[Kat68]

Hi Fantasy,
danke ich hoffe immerhin habe ich mit Brille 95% Sehfähigkeit. In der Charité war ich mit meinem Rezidiv bzw. Weiterem Wachstum in guter Gesellschaft, da kommt einem dies gar nicht so selten vor.

Meine Bestrahlungsfolge: Verdünnung der Sklera und Verbrennung der Bindehaut soll allerdings gar nich so selten sein, sagten mir die Ärzte, nur dass ich alles auffuttere bzw. abbaue

Ich Versuchs jetzt noch mit alternativer Heilung(probiere gerade mich durch diverse Sachen, kann zumindest nicht schaden).

Habt Ihr denn keine Folgen von der Bestrahlung?

Ich wünsche Euch ein entspanntes WE

[Fantasy]

Genaue Zahlen zu recherchieren ist aufgrund der Seltenheit dieser Krankheit recht schwierig, so dass alles weitere auf reine Spekulationen hinauslaufen würde.
Im Falle von Nebenwirkungen nach den Therapien kann es unter anderem auch zum Verlust des betroffenen Auge führen.
Aufgrund der Nähe zu Macula (0,9 mm) und Sehnerv (0,7 mm) des Tumors mussten diese bei der Protonentherapie bei mir auch noch geringfügig mitbestrahlt werden. Ich könnte da eventuell rechts noch total blind werden.
Da der schrumpfende Tumor entsprechend sehr dicht über Macula sitzt, habe ich die Blutungen im Macula, die weiterhin für die eingeschränkte Sehfähigkeit rechts verantwortlich sind. Das könnte, sofern die Schrumpfung ein Ende hat, aufhören.
Je nach dem werde ich rechts besser oder schlechter sehen, das steht noch in den Sternen.

Fantasy

[iwi78]

Hallo an alle.Ich muss alle 2 Wochen zur Chemoembolisation morgen das 4 mal und danach hab ich 6 Wochen Pause und die erste Kontrolle ob das was gebracht hat.Mir gehts nicht so gut schmerzen übelkeit kaputt,so wie ich mich jetzt fühle das ist kein normales leben mehr.Ich hoffe das bald wird besser so wie dar vor.Steffi ich denke oft an dich -drücke dir die Daumen. Lg Iwona

[Kat68]

Liebe Iwona,
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Metastasen nun endlich kleiner werden. Dass die neue Immuntherapie nicht gleich gewirkt hat, heißt ja nicht, dass Dein Immunsystem nicht doch noch mehr kämpft. Trotzdem ist es sicher richtig, dass nun gleich die Chemo begonnen hat.
Ich wünsche Dir viel Kraft ��

[SH62]

Hallo,

mitgelesen hab ich schon ein bischen, nun will ich auch mal "Hallo" sagen.
Wir sind noch recht neu und unerfahren im AM-Geschehen. Meinen Mann hat es erwischt.
Kurz die Fakten:
Tumor auf 2 Uhr
Bestrahlung RU106 (8Tage) hat er hinter sich,
CT Oberbauch (d.h. Organe + unterer Bereich Lunge) o.B.
Röntgen Lunge o.B.
nächster Termin: Januar (aktuell 3-Monats-Intervall)
behandelnde Klinik: UKE Hamburg
Es wurde keine Biopsie gemacht, d.h. wir haben auch keine Idee, ob ein "sehr gern" oder "ich will dann vielleicht doch mal"-metastasierendes AM da ist.
Sehkraft nach Bestrahlung aktuell wieder zumindest fast wie vorher (hat ca. 8 Wochen gedauert).

Ernährung haben wir bereits umgestellt (gibt ja hunderte "Diäten") von sehr fleischlastig auf fast vegetarisch, mehr Rohkostanteil und zucker- und glutenfrei (kein Weizen, wenig Roggen und wenn, dann Vollkorn) - das hat netterweise meine Leberwerte von "ein bischen auffällig" auf O-Ton Hausarzt: Was haben Sie gemacht? Ihre Leberwerte sind ja gut! verbessert - kann also nicht verkehrt gewesen sein.

Was uns noch fehlt: ein Onkologe, der uns begleitet.
Anfang Dezember haben wir einen Termin im UKCC bzgl. komplementärer Therapien. Schaun wir mal, was uns das bringt.
Aber ich denke, einen hämatologisch-onkologisch praktizierender Arzt mit AM-Erfahrung wäre doch sinnvoll, nicht wahr?

Liebe Grüße und alles Gute für Euch
Birgit

[Kat68]

Hallo Birgit :-) ich bin aus Berlin.

Ich bin jetzt bei meinem 4.Onkologen, aber jeder erzählt einen etwas anderes.
Der erste O. meinte gleich "Wir können ja 1/2 jährlich Bauchsono machen und Sie erzählen wie es Ihnen geht. Diese Vorsorgeuntersuchungen bringen statistisch gar nichts".
Ich habe ihm dann erklärt, was er mit seiner Statistik machen kann.
Dann war ich 1,5 Jahre bei einem, der schien meine Ängste besser zu verstehen.
Alle 2 Jahre Kopf CT, Lunge jährlich, Blut 1/2 jährlich, Bauchsono 1/4 jährlich, bevor er Knochenszuntegrafie und LeberMRT gemacht hat hat, war er in Rente.

Der nächste O, auch ein Hämatologe fand wieder alles Unsinn und meinte Bauchsono 1/2 jährlich reicht, nun konnte ich ihn im Sommer noch zu Kopf CT
(So kann ich auch das AM vergleichen) und Blutbild überreden.

Ich hatte dann auch auf der Tumorseite im Sommer rechts am Hals 2 stark geschwollene Lymphknoten, da wussten wir schon, dass die Tumorzellen wieder aktiv waren, er meinte "dafür bin ich nicht zuständig, gehen Sie zum HNO".

Da war für mich keine Basis mehr. Der HNO war zum Glück fit und so tastete er nicht nur Lymphknoten ab, sondern schickte mich zum Weichteil MRt Hals-Kopf,
Dort war nichts. Zum Glück.

Die Charité verlangte ja vor der Protonenbestrahlung ein aktuelles LungenCT und Bauchsono.

Ich habe mich jetzt durch beider Aderhautthreads durchgewurstelt und es ist so toll, was @Liz vor einigen Jahren zusammengetragen hat. Ich kann es nur jedem empfehlen zu lesen - top.

Ich habe mir auch die letzten Dissertationen etc. Rausgesucht und muss mit meinem neuen Onkologen doch reden.

Der will nun 1/4 Leber MRt und Blut mit Tumormarker S100.
Die Bauchsono für Bauchspeicheldrüse etc., LungenCT und KopfCT
Finde ich eigentlich für mich auch wichtig.

Ich habe jetzt seit 3 Wochen Schmerzen in der Hüfte und hab Angst, dass es doch Knochenmetas sind, es fühlt sich so anders an oder bin ich schon ein Hypochonder ach man

[Kat68]

Keiner mehr hier, schade .... Aber gut. Wünsche dann alles Gute

[Kat68]

Huhu 💝 @Abby,
Falls doch noch einer hier landet und sich austauschen und trösten mag.. .gern , ich bekomme eine Nachricht bzw ist eine E-Mailadresse hinterlegt.
Ich geh Do erstmal in die Charité und hoffe und bete, dass die Jungs ruhige Hände und genaue Augen haben .

[-ABBY-]

Hey Kat68, dann drück ich dir für Donnerstag die Daumen, ich war ab Juni 2010 in Berlin. Bisbald ABBY

[SH62]

Liebe Kat86,

doch, ich bin auch noch hier. Ich guck nur nicht jeden Tag rein.
Folgen haben wir bislang wenig - die Sehkraft ist beinahe wie vor der Bestrahlung (so ca. 8 Wochen nach der Bestrahlung). Ob das so bleibt? Wir denken da mal positiv.
Mundschleimhaut? Hab ich noch nie gehört - was jetzt nicht soviel heißt, vor 4 Monaten wußte ich noch nichtmal, daß es AM gibt.
Für Donnerstag erstmal lauter gute Wünsche!! Und natürlich wird es funktionieren! Und die Schmerzen in der Hüfte sind hmhmh, Wachstumsschmerzen? Altersprobleme? Gelenke überbelastet? Falsche Matratze, falsche Schuhe, Prellung - ach, da kann es tausend Ursachen geben. Das ist ganz bestimmt etwas harmloses. Das wünsche ich Dir!

Kurz zu unserem Termin im ucch (heißt garnicht ukcc, sorry). Es ging mir vor allem um Ernährung, denn aktuell sind wir ja in der Situation, daß aktiv schulmedizinisch nichts gemacht werden kann außer Kontrolle.

Kurz gesagt: nette, verständnisvolle Ärztin, allerdings nichts bzw. nicht viel Neues.

Vitamin D - soll nicht unter 30 sein (ich will ja doch etwas höher hinaus - wir liegen aktuell bei rund 55 - 70-90 soll es werden)
K2 dazu (wird grad gegen K1 getauscht)
Vit. K1(fettlöslich!) - O-Ton: Wer hat Ihnen das gesagt? (ist wohl nicht verkehrt, habe ich daraus entnommen)
Kohlarten sind positiv zu sehen.
Die Ernährung sollte den Empfehlungen der Deutschen Ernährungsgesellschaft (heißen die so oder nur so ähnlich?) angepaßt sein.
Dazu fehlen bei uns dann noch die Getreide, da wir aktuell sehr wenig bis garnicht normale Getreidearten wie Weizen, Roggen, Dinkel essen (ich backe selbst mit Buchweizen-, Soja-, Reis-, Kichererbsenmehl). Getreide sollte allerdings Vollkorn sein. Fleisch bei 300g (kleine Leute) - 500g (große Leute) pro Woche maximal.
Bischen (nette!) Diskussion über den Sinn von Bio-Produkten (vs. regionale Produkte / artgerecht gehaltene Tiere).
Ich sag da mal ganz ehrlich - früher war für mich regional und artgerecht wichtig, heute: so schadstoffarm wie möglich.
Betont hat sie - und ich meine, damit hat sie absolut recht - daß das Leben Qualität aufweisen soll. Also: sich nicht mit einem harten, verzichtreichen Essensplan quälen, sondern lieber ein bischen "sündigen", dafür aber genießen.
Weitere Ernährungstips hatte sie nicht für uns - über AM ist einfach zu wenig bekannt.
Fazit: bei vielen Krebsarten ist der Besuch ganz bestimmt sinnvoll, bei Auftreten von Metastasen würde ich auch wieder hingehen. Aber wenn es sich wie bei uns aktuell um "nur" den Augentumor handelt, hilft eigenes Wissen / eigene Recherche mindestens genausoviel.
Naja, Studien hatte ich nun auch nicht erwartet - im Bereich Wirksamkeit von Ernährung und / oder Nahrungsergänzungsmitteln und/oder natürlichen Wirkstoffen gibt es sie halt nicht oder nur in nicht wirklich aussagekräftigem Umfang - wieso sollte die Pharmaindustrie auch daran interessiert sein? Und außerdem: Trau nur einer Studie, die Du selbst getürkt hast. Wieviel man allein über die Auswahl bzw. den Ausschluß von Probanden erreichen kann, ist ja irre.

Onkologe - ja, da bin ich noch nicht weiter. Aber ab Mittwoch hab ich ein bischen Urlaub - da geht´s dann wieder los.

Kat, ich drück Dir die Daumen.

[Kat68]

Liebe Birgit, ganz lieben Dank💝 für Deinen ausführlichen und guten Bericht und natürlich fürs Daumen drücken, wie auch Lieben Dank an Dich Abby💝 hinsichtlich Ernährung muss ich nochmal in Ruhe in den nächsten Tagen nachlesen
Gutes Nächtle