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  #1  
Alt 27.04.2019, 19:54
julimond77 julimond77 ist offline
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Standard Neu im Forum, Trippel negativ Mammakarzinom

Hallo Leute,
ich bin 41 und weiß seit August letzten Jahres, dass ich ein trippel-negatives Mammakarzinom habe. Die Chemo habe ich nicht gut vertragen, die Leber reagierte toxisch - also habe ich nach einigen Malen die Chemo abgebrochen. Schrecklich waren auch die stechenden, bohrenden Knochen- und Gelenkschmerzen, ich konnte nicht mal mehr alleine meine Hose und meine Schuhe anziehen, hatte eine Blasenentzündung, so heftige Schmerzen beim Essen, dass nur noch Brei ging und war durch die Chemo knallgelb.
Der Tumor ist nun raus operiert und es soll bestrahlt werden. Danach soll ich eine andere Chemo in Tablettenform bekommen. Aber ich habe seit den Nebenwirkungen große Angst vor einer weiteren Chemo. Aber ich weiß nicht, ob ich ohne überhaupt Überlebenschancen habe.
Die Lymphknoten waren nicht befallen.
Schlimm sind auch die nächtlichen Angstattacken - ich male mir dann immer einen qualvollen Tod aus. Ging/Geht es Euch ähnlich?

Hat jemand von euch gewagt, auf eine weitere Chemo zu verzichten?

Geändert von gitti2002 (27.04.2019 um 20:44 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 27.04.2019, 22:50
Benutzerbild von wkzebra
wkzebra wkzebra ist offline
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Standard AW: Neu im Forum, Trippel negativ Mammakarzinom

Liebe julimond77,
willkommen im Forum.
Ich kann dir leider keine "Vergleichswerte" bieten. Ich hatte zwar auch einen triple-negativen Tumor, aber ich habe die Behandlung (OP, Chemo mit EC und Paclitexel sowie Bestrahlung) prima vertragen, so dass nie der Gedanke aufkam, Teile der Behandlung abzubrechen.
Wühl dich doch ein wenig durch den Chemo-Tagebuch-Thread, da werden haufenweise Erfahrungen ausgetauscht.
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  #3  
Alt 28.04.2019, 08:19
Sandra1203 Sandra1203 ist offline
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Standard AW: Neu im Forum, Trippel negativ Mammakarzinom

Hallo Julimond,

ich würde es mit der Tablettenchemo probieren.

Die sind in der Regel wesentlich verträglicher als "normale" Chemos...und wenn du sie wirklich überhaupt nicht verträgst, hast du ja jederzeit die Möglichkeit, sie abzusetzen.
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  #4  
Alt 28.04.2019, 16:32
Zoraide Zoraide ist offline
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Standard AW: Neu im Forum, Trippel negativ Mammakarzinom

Hallo Julimond,

habe ich Dich richtig verstanden? Du hast eine Chemo bekommen und die von Dir beschriebenen Reaktionen gehabt?
Das ist eigentlich sehr sehr ungewöhnlicher Bericht. Natürlich ist Chemo unsäglich anstrengend und unschön. Besonders das "knallgelb" irritiert mich. Wurde Deine Haut gelb?

Zitat:
Hat jemand von euch gewagt, auf eine weitere Chemo zu verzichten?
Dosisfindung bei der Chemo ist so eine Sache. Ich habe Pacli ganz gut ertragen. Bei der ersten Gabe jedoch von E/C ging es mir ... schlecht. (Blutbild, Leberwerte etc.) (Essen und Trinken ging oral nicht, Übelkeit xxl, Dämmerzustand)
Damals wurde meine Leber untersucht auf diverse Hepatitis-Arten. Bei der folgenden Gabe wurde die Dosis nach unten angepasst und dann war es erträglich.

Nach der Unverträglichkeitserfahrung hat mein Mann die Frage dem Onkologen gestellt, ob die Chemo nicht vorzeitig beendigt werden könnte. Ich habe die Behandlung abschließen können - mit der Dosisreduzierung und besserer Begleitmedikation.

Zitat:
Schlimm sind auch die nächtlichen Angstattacken -
Angst zu haben, ist ganz natürlich und menschlich. ich denke, es ist ein Zeichen des Lebenswillens. Gerade wenn eine neue Therapie aufgegleist wird, ist dieses unangenehme Gefühl der Angst sehr präsent und sogar hilfreich. Es hilft Dir, die Situation anzugehen und die beste Lösung für Dich zu finden.

Zitat:
ich male mir dann immer einen qualvollen Tod aus.
Ich durfte zwei Freundinnen in den letzte Jahren in ihren letzten Wochen begleiten. Da konnte ich sehen wie gut betreut beide wurden, damit es ihnen möglichst gut ging bis zum letzten Tag. Ich denke, der Fokus sollte eher auf den Therapieoptionen liegen.

Kratz Deinen ganzen Mut zusammen und finde die beste Therapie für Dich!
Zoraide
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  #5  
Alt 30.04.2019, 08:51
Gerdilein Gerdilein ist offline
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Standard AW: Neu im Forum, Trippel negativ Mammakarzinom

Hallo Julimond, ich hatte 2017 auch ein Triple negativen Tumor, hatte Chemo, OP, Bestrahlung, da ich an einer Studie teilgenommen habe und die Chemo hochdosiert in kurzen Abständen lief, hatte ich auch mit mächtigen Nebenwirkungen zu kämpfen. Die letzten beiden Chemo's hatte ich dann in reduzierter Gabe erhalten, einverstanden war ich nicht wirklich aber mein Doc meinte das ist völlig okay. Also ich würde auch die Tabletten in Chemoform als nächstes wählen und nicht gleich vom Schlimmsten ausgehen, vor allem da das TNCA nicht die beste Prognose hat. Kopf hoch und nicht aufgeben. LG Gerdi
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  #6  
Alt 02.05.2019, 11:23
Erzsi Erzsi ist offline
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Standard AW: Neu im Forum, Trippel negativ Mammakarzinom

Liebe Julimond,

Ich hatte auch einen Triple negativen Tumor, habe die Chemo aber glücklicherweise besser vertragen. Die Knochenschmerzen kamen wahrscheinlich von den Spritzen für die Leukozyten - die hatte ich phasenweise auch. Beginnend wie ein "beleidigter" Ischiasnerv mit immer schlimmer werdenden Schmerzen.

Ich habe von anderen Patientinnen, die eine Tablettenchemo hatten, gehört, dass sie diese ganz gut vertragen haben. Ich weiß, dass es schwer ist, aber versuche, der Angst nicht die Überhand zu lassen. Es ist nicht gesagt, dass Du diese Chemo auch so schlecht verträgst.

Wegen der Panikattacken: hast Du Dich schon an einen Psychoonkologen gewendet? Ich habe mich lange dagegen gewehrt, bis die Panikattacken nach Abschluss der Behandlung wirklich schlimm geworden sind. Dein Arzt müsste eigentlich Kontaktdaten haben, die Krankenhäuser haben meist eigene Psychoonkologen, die man aufsuchen kann. Mir haben schon einige wenige Gespräche sehr geholfen.

Alles Gute
Erzsi
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chemo nicht vertragen, mammakarzinom


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