Meine liebe Mum hat Lungenkrebs im Endstadium...und fast nichts ist,wie es mal war!

[Mirilena]

Meine liebe Sylvie,

ja, das solltest du unbedingt tun! Du kannst nicht alles allein mit deinem Papa schaffen. Zwar macht die Palliativkraft nicht allzu viel, das weißt du sicherlich auch, aber allein das Gefühl, rund um die Uhr im Notfall einen Arzt erreichen zu können, der nach Haus kommt, ist Gold wert! Wie du schon schreibst, das gibt euch dann ein Stück weit Sicherheit. Uns ging es auch so und wir waren so dankbar für die Hilfe. Als mein Papa aus dem Krankenhaus kam, bekam er ja ziemlich umgehend die Pflegestufe 2... Meine Mama hat dann wenigstens noch die tägliche Hygiene durch eine Pflegekraft in Anspruch genommen, weil sie Angst hatte, meinem Papa noch weitere Schmerzen beim Waschen zuzufügen... Also kam jeden Morgen gegen 10 Uhr die Palliativschwester. Da wir beide, Mama und ich, keine medizinische Vorbildung haben, hat es auch geholfen, dass sie uns die vielen Medis (der Esszimmertisch war echt voll davon) erklärt haben und wir den Medikamentenplan durchgegangen sind. Na ja, und auch die Palliativärzte waren klasse! Am Samstag nehme ich nun tatsächlich an dem Workshop teil, habe gestern mit der Ärztin telefoniert und werde als Angehörige die Fragen zum Thema SAPV beantworten. Ich kann es nur uneingeschränkt empfehlen.
Ich weiß auch nur zu gut, wie du dich jetzt wohl fühlst. Und stelle dir bloß nicht so viele Fragen... Deine Mama hat das alles schon richtig entschieden. Wahrscheinlich hat sie ohne die Chemo mehr Lebensqualität als mit, ich habe mir im nachhinein ja immer gesagt, mein Papa hätte sich das auch gar nicht zumuten sollen (geholfen hat es ihm ja eh nicht). Er war so geschwächt davon. Wäre ich jetzt in der Nähe, dann würde ich deiner Mama heute einen riesengroßen kunterbunten Frühlingsstrauß bringen. Vielleicht würde sie das freuen. Und dir würde ich auch einen mitbringen!

Ich knuddel dich ganz doll
Miriam

[AliceStayGold]

Liebe Sylvie..

ich hab dich schon verstanden... ich glaube jedoch.. das es nicht so wirklich darauf ankommt.. ob Chemo oder ob nicht.. zumindest nicht wenn die Krankheit soweit vortgeschritten ist wie bei meiner Mom. Ja es ist zwar so das es momentan so ausschaut als wären die Metas im Griff.. ein winzig dünner Strohhalm.. doch so schlecht wie sie sich fühlt..ist es doch eigentlich eine Fars.

Ich kann Miriam wirklich nur zustimmen.. Die Wahl deiner Mama war die Richtige.
Auch das du/ihr euch nun für ein ambulante Palliativ-Team entschieden habt..
ist durchaus wichtig und gut. Denn das was ich hier darüber gelsen habe, macht doch Hoffnung auf Entlastung. Und das brauchst du doch so sehr, meine liebe Sylvie.

Und die Gedanken, die du hast.. Was wäre wenn "Mama sich für eine Chemo enschieden hätte". Kann ich total gut verstehen. Aber wer weiss schon wie es ihr dann die letzten 7 Monate ergangen wäre. Wahrscheinlich wäre es keine schmerzfreie und gute Zeit gewesen.

Meine Glaube ist.. Alles Kommt So Wie Es Kommen Muss.
Wir müssen schauen das wir das Beste daraus machen.

Und du bist so tapfer und so stark.

ich bin immer für dich da.

Fühl dich umarmt.
Alice

[Michi weini]

Oh Sylvia,
es tut mir leid das sich bei Euch der zustand Deiner Mum so verschlechtert hat!
Ich fühle mit Dir!!! Wir sind denke ich zur Zeit in einer sehr ähnlichen Situation, wir haben zur Zeit meist einen recht guten Tag wo alles recht klar ist - dafür ist der nächste meist richtig schlecht. Auch die Nächte werden immer schlimmer.
Vergiss das hätten wir!!!!!!! Ihr habt für Euch den richtigen Weg genommen!!!!
Hadere nicht mit dem Schicksal. Wir haben im gegensatz zu Euch alls gemacht was Medizinisch machbar war und die Chemos waren sicher nicht ohne!!! Aber wir müssen eingestehen das wir den Kampf trotzdem verlieren werden. Ich denke manchmal genau umgekehrt.....bevor er mit den ganzen behandlungen angefangen hat, hatte er keine beschwerden die kamen erst dann!!!!!!! Man weiß es nicht und ich glaub das ist auch gut so, sonst würden wir alle wahnsinnig werden.
So meistern wird Tag für Tag was er auch bringen mag!

Uns wurde auch geraten früh genug Hilfe ins Boot zu holen, damit auch wir beim pflegen ein wenig unterstützung bekommen.
Wir wachsen mit den jeweiligen Aufgaben und werden auch diese Meistern, so schwer es auch ist. Man gewöhnt sich irgentwie an diese Verwirrtheit und es wird auch wieder besser, wenn sie der Patient an das Schmerzmittel gewöhnt hat!
Ich wünsche EUch alles, alles gute und noch viele klare momenten mit Deiner Mum.
knuddle Dich jetzt mal michi

[JessyHH]

Hallo meine liebe Sylvie...
zweifel nicht an eurer Entscheidung. Es wird schon alles so richtig sein. Natürlich fragt man sich immer "was wäre wenn" aber deine Ma hat das ganz allein für sich entschieden und dann wird es auch die richtige sein.
Dass es ihr nach wie vor nicht gut geht stimmt mich echt traurig aber ich bin mir sicher dass du auch diese Situation wieder großartig meisterst und alles tust was in deiner Macht steht um ihr so viel Lebensqualität wie möglich zu ermöglichen!
Mein Papa bekommt übrigens Fentanyl-Pflaster. Welche bekommt deine Ma? Ich konnte den Beitrag irgendwie nicht mehr finden....

Meine Süße... ich knuddel dich mal ganz doll

[OpaTochter]

Hallo Miriam,

auch ohne dass ich jetzt die ganzen letzten Tage nachgelesen habe,...

tut mir leid, dass es deiner Mama so schlecht geht. Ich würde jetzt gerne so was nichtssagendes schreiben wie, vielleicht wird es ja wieder besser,... na ja, die Sprüche kennen wir alle zur genüge.

Aber zu Thema hätte wenn und aber,...

genau HÄTTE WENN UND ABER wie war das noch, HÄTTE WENN UND ABER hat die meisten Kriege ausgelöst und Menschen getötet.

Also frei nach meinem Motto: SO WIE ES WAR WAR ES RICHTIG UND GUT. WER WEIS WAS SONST GEWESEN WÄRE.

Ich hoffe Ihr hattet trotz alledem einen schönen sonnigen 1. Mai???

Hier Sonne satt bis 23°C. Alles weitere bei mir

[mai-regen]

So,ihr Lieben,dann will ich mal wieder was von uns erzählen...
Nach dem Geburstag von meinem Papa ging es ja plötzlich schlechter,als ob sie unbewusst bis dahin durchgehalten hat.Am Tag danach ist sie nicht aufgestanden,war zu schwach.Und am nächsten Tag hatte sie furchtbare Schmerzen,bei der kleinsten Berührung hat sie aufgeschrien.Und unsere HA hatte bis vorgestern Urlaub.Gottseidank arbeite ich ja im KH und unsere Palli-Ärztin kannte meine Mum ja von ihren stationären Aufenthalt.Sie hat mir ein Durogesic-Schmerzpflaster mitgegeben,das enthält Fentany,ein Opiat mit deutlich höherer Wirksamkeit als Morphium.Das hatte ich ihr dann aufgeklebt,und am nächsten Morgen waren die Schmerzen weg.Sie konnte auch wieder aufstehen und langsam rumlaufen.
Am Tag danach wollte sie unbedingt zum Friedhof.Ich hab sie da im Rollstuhl rumgefahren und sie hat alle ihre Lieben besucht.Mit ihrer Mama hat sie lange gesprochen.
An dem darauffolgenden Tag war sie dann wie high,ich hab es aufs Pflaster geschoben.Sie war euphorisch,hat gesungen und gelacht und viel geredet,aber meist völlig zusammenhangslos.
Dazu kam ein starkes Zittern der Hände.Sie war irgendwie in ihrer eigenen Welt.
Zum Muttertag bekommt sie seit meiner Kindheit immer geklauten Flieder von mir.Und da der jetzt blüht,habe ich ihr vorgestern einen schönen Straus geschenkt.Sie war so glücklich und hat immer wieder dran geschnuppert.ich versuch mal,das Foto anzuhängen....
Seitdem zeigen sich Symptome,die ich einfach dem Schmerzpflaster nicht mehr zuordnen kann.Ihre Handflächen und Fusssohlen haben sich rot verfärbt,sie ist immer verwirrter,beide Beine sind bis zu den Knien voller gestauter Lymphflüssigkeit und unheimlich dick und prall.Der Stuhlgang ist weiss,die Augen werden gelb.Heute habe ich mit ihrer HÄ gesprochen,und sie sagt,das alles spricht für eine hepatische Enzephalopathie.
Das bedeutet,die Leber stellt ihre Funktion langsam ein und der Körper wird dadurch vergiftet.Warscheinlich hat sie da alles voll Metastasen...

Morgen kommt sie zum Hausbesuch und hat mir auch den SPAV-Schein ausgestellt,mit dem ich die ambulante Palliativpflege ins Boot holen werde.
Wir brauchen jetzt Hilfe.
Ich kann euch kaum beschreiben,wie es mir geht.Also irgendwie ist eine Ruhe in mir,dass ist mir fast unheimlich.So wird es also warscheinlich enden...
Meine Mum hatte immer solche Angst vorm Sterben.Sie hat immer gefragt,wie es wohl sein wird.Mein Papa hat dann gesagt "Weisst du denn,wie es war,als du geboren wurdest?" "Nein,natürlich nicht" "Sieht du,und so wird es auch sein,wenn du stirbst!"
Und es sieht aus,als würde er recht behalten.Sie ist irgendwie schon so weit weg,emotional schon in ihrer eigenen Welt.Heute hab ich ihre Hand genommen und gestreichelt,normalerweise hat sie dann meine Hand gedrückt und geweint.Heute hat sie sich das ne Weile beguckt,dann ihre Hand weggezogen und eine Schraube an ihrem Rollator eindringlich befühlt und vor sich hin gemurmelt.Und gesungen.Dann hat sie intensiv auf ihr Fensterbrett gestarrt und gesagt "Guck mal,die Hasen fressen mir alle Blumen ab!"

Morgen rufe ich den Palliativen Dienst an und die HÄ kommt.Mal sehen ,wie es nun weitergeht.
Sie hatte immer solche Angst,dass wir es nicht schaffen,sie bis zuletzt zuhause zu betreuen.Und ich habs ihr versprochen und hatte Angst,mein Versprechen nicht zu halten.Und jetzt hat sie sich,zumindest alles,was sie als Persönlichkeit ausmacht,schon irgendwie davongemacht....

trotzdem geniesse ich es ,sie zu versorgen.Ich kann sie umarmen ,küssen,ihr meine Liebe zeigen.Und da ich sie ja auch körperlich pflege,und sehe ,wie ihr kranker Körper sich verändert,kann ich wortwörtlich "begreifen",dass sie so nicht mehr lange bleiben kann.Sie wird ihren kranken Körper verlassen und wieder jung und gesund sein...und mein Engel...für immer...
Sie hatte mir vor ein paar Tagen versprochen,mich abzuholen,wenn ich mal gehen muss!

Ich werde euch weiter berichten.So,nun mal das Foto! Ich bin so froh,das ich das gemacht habe.Das war (zumindest bis jetzt) der letzte halbwegs "klare" Tag
Alles Liebe für euch!

http://www.krebs-kompass.de/images/attach/jpg.gif

[kleine-fee]

Es ist ein sehr schönes Bild.
Ach Mensch es tut mir so leid weiß nicht recht was ich Dir tröstliches schreiben kann.Meine Ma hat am Ende die Ruhe irgendwie auch auf mich übertragen und der ganz große Schmerz kam erst nach der Beerdigung irgendwie als würden sie uns einen Schutz mitgeben um das unfassbare was uns wiederfährt zu verkraften.
Es ist sehr gut das Du jetzt hilfe bekommst. Ich drücke Dich ganz doll und ein riesen Kraftpaket für Dich

[JessyHH]

Ach meine liebe Sylvie....
ich weiss garnicht was ich tröstliches sagen kann... Mir fehlen gerade echt die Worte.
Ich hatte so sehr für euch gehofft dass es nur "eine schlechte Phase" ist und deine Ma sich schnell wieder erholtt. Es tut mir so unsagbar leid dass sie nun doch schon so weit weg ist. Wir hatten so eine "Phase" ja im Dezember, als mein Pa schon aus dem Fenster im 2. Stock springen wollte weil er meinte das Fenster wäre eine zu hoch gelegte Terassentür. Schrecklich und schwer zu ertragen....
Sylvie ich würde so gerne etwas tröstliches sagen aber ich bekomme leider gerade nicht die richtigen Worte zusammen. Es tut mir so leid!
Genieß die Zeit mit deiner Ma. Du bist immer für sie da! Das ist das wichtigste und sie ist dir sicher unglaublich dankbar dafür.

Das Foto ist total schön und hat mich sehr berührt. Danke dass du es mit uns geteilt hast!

Ach meine Süße.... lass dich mal ganz feste in den Arm nehmen. Du weisst ja Hand in Hand....

Ganz dicker Drücker!

[AliceStayGold]

Meine liebe Sylvia...

mich stimmt dein Bericht über den Zustand deiner Mama sehr traurig.Der Lauf der Dinge die unabänderlich sind, lassen sich nicht mehr aufhalten. "wie gut das sie zumindest keine Schmerzen mehr leiden muss".

Ich kann mir vorstellen wie es momentan in dir aussieht.. als Angehöriger leistet man ja täglich Trauerarbeit, schon lange vor dem eigentlich "Ende".
All die Veränderungen die man an der lieben Mama bemerkt(körperlich&psychisch)nehmen einen mit, belasten, machen traurig.. lassen den Verlauf aber auch ganz klar erkennen.


diese innere Ruhe ist erstaunlich und beruhigend zugleich nicht wahr?.. ich bin froh das du sie spürst.. zapf sie an, halt dich feste daran, solang es geht.. ich glaube ja ganz fest daran.. das man diese Ruhe von "oben" bekommt.. und das sie dazu da ist..um uns durch diese zeit zuleiten.(nun ja das ist meine glaube, darin finde ich einfach ruhe und frieden)
Es ist schön.. das du alles so geniesst. die camera immer wieder rausholst..und click.click.click machst.das ist es was uns einmal bleiben wird..plus die wärme im innern all jener erlebten momente.

Ach Mensch Sylvia .. die nächste Zeit wird nicht einfacher werden.. das alles ist so ein Sch... Trotzdem..bleib stark.. nutze jeden Tag..und davon wünsch ich euch viele.

Ich nehm dich ganz sanft in den Arm und drück dich. Und alle guten Gedanken die habe sende ich dir.
Alice



ps: Das ist ein schönes Bild, Sylvia.Deine Mama hat sehr schöne ausdrucksstarke Augen.
Ich weiss auch nicht warum.. aber
Ich hab mir deine Mama mit hellem Haar vorgestellt.

[Jessi25]

Mir fehlen die Worte ich möchte dich einfach nur mal knuddeln und dir sagen du bist nicht alleine, wir sind da für dich.

[Mirilena]

Liebe Sylvie,

was für ein schönes Bild von deiner Mama mit ihrem Flieder. Und wie sie schaut... Da liegt so viel Liebe in ihrem Blick und wie Alice bin ich fasziniert von ihren Augen!

Auch mich stimmt dein Bericht sehr traurig, erinnert er mich doch an die letzte Zeit mit meinem Papa. Das Seltsame war auch bei mir, dass ich, sobald ich in seiner Gegenwart war, ganz ruhig und bedächtig wurde. Ich hörte sogar auf, so viel zu reden und so hippelig zu sein. So schlimm es für mich war, mich mit dem Ende und dem Sterben abzufinden, so gefasst war ich immer, als ich am Bett von Papa saß. Vielleicht hat die Natur es so eingerichtet? Vielleicht hat etwas Höheres es so angestellt oder unsere Lieben übertragen es auf uns? auf jeden Fall ist es gut, dass es so ist!

Mein Vater hatte auch Durogesic Pflaster (am Schluss 175 mg und selbst damit noch Schmerzen). Ich bin froh, dass deine Mama wenigstens nicht so heftige Schmerzen hat bzw. die Medikamente Abhilfe schaffen. Ich finde es so schön, was du geschrieben hast und auch so plausibel, dass der Alltag mit all seinen "Banalitäten" ausgeblendet wird, der Ballast wird von Bord geworfen, damit die Seele ganz leicht wird. Ich habe da so ein Bild vor mir, wie unsere Lieben in einen Ballon steigen und alles, was sie nicht mehr brauchen, aus dem Korb werfen, damit der Ballon in die Luft steigen kann. Und wir stehen unten, mit einem lachenden und einem weinenden Auge und winken und sind hin- und hergerissen. Am liebsten würden wir die Leine, die uns mit dem Ballon verbindet, festhalten, doch weil wir sehen, wie glücklich und erleichtert unsere Lieben sind, lassen wir die Leine los und lassen wir sie aufsteigen...

Ich umarme dich, meine liebe Sylvie
Miriam

[Tiina]

Liebe Sylvie,
was für ein schönes Bild!! Und Du bist so eine wundervolle Tochter... ich wünschte, ich hätte meine liebe Mami genauso gut versorgen können wie Du...
Und klasse, dass Du auch schon alles organisiert hast mit der SPAV!

Ich hatte bei meiner Mami in der letzten Zeit genau das gleiche Gefühl, dass ihre Persönlichkeit sich schon davongemacht hatte....
Ach Mensch, das ist so schwer zu ertragen... aber für Deine Mum ist es ja ein Geschenk, dass sie das alles gar nicht mehr so richtig mitbekommt und keine Angst mehr hat...

Viel Kraft in diesen schweren Tagen,
Anja

[OpaTochter]

Hallo Sylvia,

ich weiß nicht wirklich was ich Dir hier schreiben soll. Ich bin den Weg noch nicht so weit gegangen.

Ich schicke Dir ein Kraftpaket und eine PN,...

... Hand in Hand ...

Hier übrigens wringen sich bei molligen 12°C gerade die Wolken aus.

[Jasofe]

Liebe Sylvia,

ich war schon lange nicht mehr hier und lese gerade deine Zeilen, habe Tränen in den Augen, da mich so vieles an meine Familie erinnert.

Du machst und schreibst das alles so wundervoll und mit so viel Liebe.

Es ist nicht einfach ich weiß; aber ich bin oft gedanklich bei dir, auch wenn ich nicht mehr so oft im Forum bin.

JAsofe

P.S.: Habe eben erst deine PM erhalten. Ich kann leider nicht

[surreal]

ohhh so ein liebes bild.

mich erinnert deine beschreibung auch ein wenig an meine mama. sie hatte auch mit dem schmerzpflaster begonnen ein wenig verwirrter, bzw. in ihrer welt zu sein. sie wollte da auch oft keinen körperkontakt und eher ihre ruhe.
das mit den roten handinnenflächen kenne ich auch.

ich finde es aber schön das deine mama in einer welt zu sein scheint wo sie singt und fröhlich ist. mir hat eine freundin erzählt von einer theorie, das man aus dem perfekten ganzen kommt, das aber mit der zeit und dem erwachsen werden vergisst (weil man sonst sofort dorthin zurück wollte) und mit dem tod kommt man somit wieder in das perfekte ganze, dorthin wo man sein will, nach hause. und man wird auch abgeholt von einem lieben menschen.
daher finde ich das bild schön, das deine mama dich holen kommt.
das hoffe ich bei meiner mama auch... eine weile lässt sie mir hoffe ich noch zeit

ich war auch sehr ruhig als es dem ende zu ging und auch als es zuende war. nach wie vor bin ich froh für meine mama das sie jetzt erlöst ist, aber meine traurigkeit wächst, weil es einem bewusster wird was man vermisst.
aber ich hab ihr versprochen sie braucht sich um mich nicht sorgen... das hab ich ihr oft gesagt ... ich dachte damit sie gehen kann. und somit versuche ich trotzdem schöne momente zu sehen und zu genießen. auch enn meine mama nicht mehr da ist.

alles liebe und ich sende euch viele gute gedanken,
nadine