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  #1  
Alt 09.12.2012, 15:00
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo, Ihr Lieben,

seit einer Woche lese ich mich hier durch und finde wenige Infos zum Thema MDS (Myelodsysplastisches Syndrom) an der Grenze zur AML, so wie es bei mir letzte Woche diagnostiziert wurde. Es besteht noch die Möglichkeit, dass es eine LGL sein kann.

Gibt es hier Betroffene mit diesen Erkrankungen? Anscheinend tritt MDS vorwiegend bei älteren Leuten auf und LGL ist sehr selten.

Ich würde mich sehr über Nachrichten freuen! Auch von Nicht-Betroffenen!

Zu meiner Situation: Ich bin 37 J. alt, verheiratet, berufstätig und habe zwei kleine Kinder (2,5 und 5,5 J. alt).
Ich fühle mich schlecht seit ca. 2 Jahren, hab es aber immer auf den Stress durch die chronische Krankheit meiner heute 2,5-jährigen Tochter und das Arbeiten gehen geschoben. Eine Blutkontrolle 2011 war schon nicht mehr so doll, doch nun sind die Werte richtig schlecht (Hb 9,8 - Neutros unter 500 - Lymphozyten erhöht), Leukozyten noch im Rahmen (5420).

Ich war in Luxemburg Stadt beim Arzt, da ich Grenzgängerin bin und überlege, wo ich mich im Raum Trier hinwenden kann, da dort meine Familie lebt.

Ich warte noch auf die Ergebnisse der Zytologie, weshalb ich gerade nichts unternehmen kann, was mich massiv stört!

Ich schätze, dass es in Richtung Chemo geht und eine SZT bzw. KMT ansteht, wenn ich das Glück habe, dass ein passender Spender gefunden wird.

Liebe Grüße an alle, viel Glück und alles Gute, Nibbles.
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  #2  
Alt 09.12.2012, 18:29
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Liebe Tanja,

vielen Dank für Deine freundliche Antwort! Ja, das hab ich auch schon gemerkt, dass es hier sehr viele nette und hilfsbereite Leute gibt.

Wenn ich unter MDS oder Myelodysplastisches Syndrom suche, kommt nicht viel, oder ich stelle mich zu doof an...

Bei AML hab ich schon geschaut und finde aber niemanden, der vorher MDS hatte. Im Fall, wo die MDS zur AML wird, ist das ja eine sekundäre AML, die nicht so gute Aussichten hat, hab ich gelesen.

Ich werde eh schier wahnsinnig, bei all dem, was ich lese.

Andererseits sind viele Sachen dabei, wo ich mir denke: Super! So kann es auch gehen.

Da ich noch 4-6 Wochen warten muss auf mein Zytologie-Ergebnis, aber mich schon nicht mehr gut fühle, bin ich sehr unruhig.

Ausserdem kommen mir die Tränen, wenn ich meine zwei Kinder und meinen Mann sehe. Wir hatten es gerade erst geschafft mit der Kleinen und ihrer Speiseröhrenfehlbildung, das war der Mega-Stress.

Nun ja, noch geht es mir ja verhältnismäßig gut (hoffe ich).

Also - alles Liebe und Gute für Dich. Ich habe eben Deinen Hauptthread angeschaut und es tut mir so leid wegen Deiner Schwester...
Nibbles

Geändert von Nibbles (09.12.2012 um 18:33 Uhr)
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  #3  
Alt 09.12.2012, 22:44
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Nibbles,
das ist bestimmt erst einmal ein krasser Schock. Ich weiß nicht viel über MDS, aber es scheint nicht so aggresiv zu sein, dass es schnell voranschreitet. Bei Dir scheint es auch noch nicht so weit fortgeschritten zu sein.

Generell muss man sehr vorsichtig sein, bei dem was man im Internet findet. Viele Informationen sind veraltet. Da macht man sich noch mehr verrückt, als es sein müsste. Ging mir selber so...

Generell hast Du den Vorteil, dass Du noch relativ jung bist. Egal welche Behandlung nötig sein wird, Du hast um einiges bessere Erfolgsaussichten (Heilung oder Zeit bis Behandlungsbeginn) als der Durchschnitts-MDS-Patient.
Die Wahrscheinlichkeit, dass eine AML daraus entsteht, scheint bei 30% zu liegen. Also vielleicht hast Du da kein allzu großes Pech.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall das Beste!

Gruß,
Mitch
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  #4  
Alt 10.12.2012, 12:14
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Mitch,

auch von Dir habe ich schon viel gelesen und mich sehr über Deine Antwort gefreut!

Ich bewundere, wie gut Du Dich gehalten hast, während der schwierigen Zeit mit Deiner Frau. Wie geht es euch denn jetzt und wie hat eure Tochter das verkraftet? Meine Kids merken wohl, dass etwas nicht in Ordnung ist, da Mama und Papa ziemlich durch den Wind sind seit der Diagnose.

Leider ist mein MDS schon im Zustand RAEB 1-2, mit 10-15% Blasten im Knochenmark. Ich weiss nicht, ab wann es zur AML wird, denke aber, dass es nur eine Frage der Zeit sein wird, bis es so weit ist. Jedenfalls sagte mir das der Arzt.

So wie ich es verstanden habe, ist bei MDS-AML die einzige Möglichkeit die einer allogenen SZT/KMT. Nach Chemo ohne SZT/KMT beträgt die Rückfallquote wohl 92% in den ersten 11 Monaten (laut onkodin.de).

Deshalb meine Aufregung...


Ich wünsche Dir einen schönen Tag! Hier scheint die Sonne!

Nibbles

Geändert von Nibbles (07.01.2013 um 16:06 Uhr)
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  #5  
Alt 10.12.2012, 14:36
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Zitat:
Zitat von Nibbles Beitrag anzeigen
Ich bewundere, wie gut Du Dich gehalten hast, während der schwierigen Zeit mit Deiner Frau. Wie geht es euch denn jetzt und wie hat eure Tochter das verkraftet? Meine Kids merken wohl, dass etwas nicht in Ordnung ist, da Mama und Papa ziemlich durch den Wind sind seit der Diagnose.
Mit Unterstützung durch Familie war das zu bewältigen. Durch den Glauben an eine Heilung, auch wenn's unwahrscheinlich war, ließ sich das irgendwie auch gut überstehen.
Der Kleinen geht's gut, ich denke, das war in einem Alter, in dem Kinder das noch verkraften können. Sie kann sich jetzt nicht mehr dran erinnern, dass die Mama länger weg war. Kinder entwickeln erst so mit 4,5 Jahren ein autobiographisches Gedächtnis. (Hat die KH-Psychologin im Nachhinein mal gesagt.)
Meiner Frau geht's im Prinzip auch gut, aber es gibt immer noch so Spätfolgen, die man aus dem Weg räumen muss.
Wenn Du meinen Thread gelesen hast... da hab ich im Nachhinein ein paar Sachen wieder rausgenommen, die z.B. meine Frau oder andere Bekannte nicht zufällig per Google haben finden sollen.

Zitat:
Zitat von Nibbles Beitrag anzeigen
Leider ist mein MDS schon im Zustand RAEB 1-2, mit 10-15% Blasten im Knochenmark. Ich weiss nicht, ab wann es zur AML wird, denke aber, dass es nur eine Frage der Zeit sein wird, bis es so weit ist. Jedenfalls sagte mir das der Arzt in Luxemburg.
Ok, das ist natürlich schlecht. Wurde eigentlich eine KMP durchgeführt?

Zitat:
Zitat von Nibbles Beitrag anzeigen
So wie ich es verstanden habe, ist bei MDS-AML die einzige Möglichkeit die einer allogenen SZT/KMT. Nach Chemo ohne SZT/KMT beträgt die Rückfallquote wohl 92% in den ersten 11 Monaten (laut onkodin.de).

Deshalb meine Aufregung...
Ok bei der Rückfallquote... bei meiner Frau wars auch von vorneherein klar, dass es eine allogene SZT geben muss. Da ist die Aufregung mehr als verständlich. Leicht wird das sicher nicht, aber vielleicht gehörst Du zu denjenigen, die einfach so durchrutschen... Dein Alter ist auf jeden Fall ein Vorteil.

Zitat:
Zitat von Nibbles Beitrag anzeigen
Ich wünsche Dir einen schönen Tag! Hier scheint die Sonne!
Nibbles
Danke, wünsche ich Dir auch! :-)

Und wegen dem "durch den Wind sein"... es dauert ein bisschen, und dann arrangiert man sich mit der Situation.

Also viel Glück und meld Dich mal wieder, wenn Du was Neues weißt oder was wissen willst! Ich denke hier sind immer Leute, die Antworten wissen.
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  #6  
Alt 10.12.2012, 15:32
Nibbles Nibbles ist offline
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Standard AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Liebe Tanja,

mein Name ist Tina, so kannst Du mich auch gerne ansprechen. Ich werde aber weiterhin mit Nibbles schreiben. Es ist eine Abwandlung dieses kleinen Tierchens aus Futurama, namens Nibbler. Ziemlich bescheuert, was?


Lieber Mitch,

ja, eine KMP wurde gemacht und die Blasten befinden sich auch noch im Knochenmark. Der Arzt meinte, sobald die sich auch im peripheren Blut nachweisen lassen, ist es Leukämie.

Ich kenne aber zwei Beispiele (aus England), bei denen zu diesem Zeitpunkt schon gehandelt wurde.

Weshalb ich auf den Termin am Donnerstag gespannt bin.

Ich bin gerade krank geschrieben, weil ich das erstmal verdauen muss.

Ja, mit dem Glauben ist das bei mir so eine Sache. Ich glaube auch, hab aber in den letzten drei Jahren schon so Einiges mitgemacht mit meiner jüngsten Tochter (Ösophagus-Atresie) und mich komplett verausgabt, so dass ich mich frage, ob ich das auch noch alles aushalten kann. Körperlich bin ich einigermaßen fit.

Nun ja, wo ein Wille ist, ist auch ein Weg. Leider sind meine Verwandten geschockter als ich und ich hab den Eindruck, ich müsste ihnen helfen, damit klarzukommen, anstatt sie mir und meiner kleinen Family.

Was hat denn Deine Frau noch für Folgebeschwerden bzw. schafft sie es alleine, sich um euer Mädchen zu kümmern? Das wäre ja schonmal viel wert.

Liebe Grüße, Nibbles

Geändert von Nibbles (07.01.2013 um 16:07 Uhr)
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