Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?

[Mapa]

Liebe Bibi,
hoffe, es geht Euch einigermaßen gut. Jetzt hast Du auch noch den Ärger mit Deinem "Fun". Na ja, andererseits: wenn er Dich in so einer Situation sitzen lässt, kannst Du ja eigentlich froh sein, dass Du ihn los bist. Er hat so jemanden wie Dich sowieso nicht verdient! Das wird Dir natürlich im Moment nicht viel weiterhelfen, aber spätestens wenn der richtige Mr. Right kommt, verstehst Du, was ich meine
Bei uns ist heute mal wieder die Chemo ausgefallen, weil die Station ein falsches Datum eingetragen hat und die Apotheke natürlich nicht geliefert hat deswegen. Also wieder verschoben auf morgen.
Noch eine angstfreie, schöne Woche und ganz liebe Grüße
Mapa (also irgendwie sind hier manchmal einige Smilies verschwunden, Knuddel ist weg und Trost auch). Bleibt nur noch der(dafür zweimal)

[Lissi 2]

Hallo Mapa,
lieben Dank für Deine Grüße drüben,ich freue mich immer Dich zulesen.
Tja,Männer sind so oft schwer zu verstehen,aber aus diesem Grunde sind Frauen ja so intelligent,damit wir ihnen auf die Schliche kommen

Man,was ist das aber auch für ein chaotischer Haufen bei euch im KH,das müsste mal einer von den Verantwortlichen so durchmachen wie es bei Euch läuft,das würde dann aber ganz schnell geändert werden.Ich hoffe mit Euch das Morgen nun alles wie geplant läuft und drücke die Pfoten,ne ne,ich drücke die Daumen und der Hund die Pfoten,so sollte es sein.

Melde Dich morgen,ja
LG Lissi

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe MAPA,

also bei euch hört sich das ja wirklich chaotisch an. Ist mir zum Glück noch nicht passiert.

Ich bekam auch alle Chemos durch die Venen, wenn es aber wieder losgeht lasse ich mir so einen Port legen(wie immer man das bezeichnet)

Bei euch ist ja bestimmt auch Feiertag.

Alles Gute
Bis bald
Gitta

P.S. War mir jetzt ganz unheimlich. Habe ich mir gedacht, wo weiß die jetzt meine Körpergröße her. Krabbe habe ich sie geschrieben. Ist alles wieder im Normalbereich.

[Mapa]

Liebe Gitta,
nachdem wir hier ja die große Festspielstadt sind, werden eben auch im KH Festspiele veranstaltet
Die Größe hatte ich irgendwo in einem Thread gelesen.
Ja, hier ist auch Feiertag. Und weil ich diese Woche einen Tag getauscht habe (arbeite drei Tage in der Woche) ist auch noch der Freitag frei und somit ein langes Wochenende in Sicht. Leider fällt das große Shoppingwochenende aber aus, weil gerade mal wieder eine Rechnung der AOK im Briefkasten lag
Euch auch einen schönen Feiertag, rock doch mit Deinem Feger mal kräftig zur Musik vom neuen Superstar Thomas ab (ich oute mich hier mal, ich war für Fadih). Aber Thomas habe ich es auch vergönnt. Sind halt zwei ganz verschiedene Stilrichtungen
Herzliche Grüße
Mapa

[alex_51]

Hallo Mapa
Jetzt schreibe ich auch mal in deinen Thread. Ich hoffe das es dir und deinem Mann gut geht. Bezüglich der AOK Rechnungen kann ich dir nur dringendst raten alles fein säuberlich aufheben und abheften. Am Jahresende wird dann zusammen gezählt, dann entscheidet es sich ob und wieviel ihr letztlich wirklich zahlen musst. Ein Bekannter erzählte mir vor einiger Zeit mal, daß die K-Kassen jährlich Millionen sparen weil die Leute keine Belege einreichen bzw. diese gar nicht erst gesammelt haben.

[Mapa]

Hallo Alex,
schön, Dich zu lesen. Ich hoffe es geht Euch auch gut.
Danke für Deine Hinweise. Wir haben schon einen Antrag abgegeben. Da die Krankheit im Dezember 07 festgestellt wurde, mussten wir jetzt erstmal die Rechnung für 07 bezahlen. Da dann das sogenannte Haushaltseinkommen gezählt wird, bleibt natürlich der zumutbare Betrag übrig. 08 werden wir natürlich über diesen Betrag hinauskommen und wir sammeln schon fleißig.
Einstweilen schönes Wochenende und liebe Grüße
Mapa

[alex_51]

Hallo Mapa

Gestern war meine Frau zum erstenmal bei der Onkothermie. Sie sagt das es ihr gut tut. Desweiteren hat sie diese Ozon/Sauerstoffbehandlung bekommen. Aus dieses findet sie gut. Tja eine Kostenübernahme seitens der K-Kasse haben wird immer noch nicht. Ich denke auch das es die nicht geben wird da wir alle Anwendungen ambulant machen. Das ist schon komisch, stationär würde alles übernommen, ambulant wird nichts gezahlt. Man mus solche Entscheidungen erstmal verstehen lernen. Ich verstehe sie bis einschließlich heute nicht.
Ich wünsche euch ein schönes WE, es ist ja Grillwetter.
Also die Angstmonster ins Feuer damit die Würstchen schon knackig werden.

[Mapa]

Hallo Alex,
schön, dass die Onkothermie Deiner Frau gut tut. Ich verstehe auch nicht, welch seltsame Kostenentscheidungen die Kassen so treffen. Da habe ich schon die tollsten Dinge erlebt. Am schärsten war diese Geschichte zum Thema Krankenkasse: Ich habe letztes Jahr die Krankenkasse gekündigt. Da wurde ich von einer Dame angerufen bezüglich Rückwerbung. Dazu muss ich erwähnen, dass mein Mann in der selben Kasse ist, bei der ich also gekündigt habe. Zu dem Zeitpunkt war er auch noch nicht krank. Als besagte Dame bemerkte, dass sie mich nicht umstimmen kann, meinte sie folgendes: "Also ich würde ja nicht kündigen, denn wenn Ihr Mann einmal krank wird, bekommt er natürlich nicht mehr alles so bezahlt wie jetzt, da wird schon drauf geschaut." Was man sich alles bieten lassen muss. Ich habe trotzdem gekündigt und jetzt achte ich natürlich ganz genau drauf, wenn irgendwas abgelehnt wird. Denn dann erzähle ich immer gleich von der Unverschämtheit, die besagte Dame vom Stapel gelassen hat.
Einen schönen Sonntag noch und liebe Grüße
Mapa

[alex_51]

Hallo Mapa
Wir waren gestern beim Strahlenonko. Da ist uns was gesagt worden das glaubst du nicht. Ich hatte dieses schon im Thread von der Christel reingesetzt und gehofft das ich da eventuell einen Tip bekomme. Aber leider antwortet da keiner drauf und vom Golf habe ich leider keine Ahnung.
Also nochmals hier :Wir haben heute eine Besprechung beim Strahlentherapeuten der besondern Art hinter uns.
Es sollte nur geklärt werden wie die Bestrahlung bei meiner Frau abläuft. (Verlauf, Nebenwirkungen etc. )
Nun das Ergebnis ist ein leichter Schock für uns.
Laut Strahlenonko. wird meine Frau kurativ bestrahlt.
Wir haben nochmal direkt nachgefragt weil wir damit nun ja nicht wirklich gerechnet hatten.
Jetzt die Begründung.
"Also bei den 2 Entzündungsherden in der Lunge kann nicht wirklich zu 100 % davon ausgegangen werden das dieses Metas sind. Dieses kann nur durch Beobachtung wirklich 100 % geklärt werden. Für uns haben Sie "nur" einen Tumor den es zu behandeln gilt."
Ich fragte sofort nach ob dieses nicht per PET geklärt werden könnte.... Antwort nein, daß sieht man auf einem PET nicht da diese Herde zu klein sind.
Nun denn, nach diesem Schock fragte ich dann nach dem Betrahlungsgerät. Antwort normales 3 D Gerät (laienhaft ausgedrückt Oma's Bügelbrett)
Da dieses mit sehr vielen Nebenwirkungen behaftete ist, fragte ich nach dem Tomo Gerät.
Bezüglich der Fokusierung hat dieses Tomo Gerät ja sehr wenige Nebenwirkungen und kann auch optimal auf die Dichte des Tumors ausgerichtet werden.
Antwort Dieses ist bei einer "nur" Thoraxbestrahlung zu aufwendig und auch zu teuer.
Ihr seht, jetzt habe ich einen Fachmann gefragt und bin der Unsicherheit einen Schritt näher gekommen.
Getreu dem Motto "nichts genaues weiss man nicht und nett das wir drüber geredet haben"
Hat nun jemand einen Rat für einen Ratlosen ????
Was würdest du bei einer solche Situation denken ????
Also ich komme mir irgendwie vera....vor

[östel]

Hallo Alex, ruf mal beim Krebsinfotelefon in Heidelberg an und lass Dir das Vorgehen noch mal erklären. ich hab an Dein posting gedacht, war unsicher was, eventuell falsches, zu schreiben. ich hatte eine Überlegeung zu den 2 Herden in der Lunge. Ihr wollt "die weg haben", klar. Ich habe inzwischen mehrere Ärzte so verstanden, dass die Streung vom Ursprungstumor auszugehen scheint. Man weiss es einfach nicht ganz genau. Deshalb erst Bestrahlung des Ursprungstumors und Beobachtung des anderen feldes. Vorteil wäre: nicht so viel Strahlen beschuss? 06221410121.
Die geben gern und kompetent Auskunft. LGRegina

[alex_51]

Hallo Regina
Worüber ich mich wirklich aufrege ist die Tatsache
das wir nun 3 Fachleute über das weitere Vorgehen gefragt haben.
Wir sind mit der gesamten Fragerei nur noch mehr verunsichert worden.
Und genau dieses ko.... mich an.
Es kann ja wohl nicht sein, daß der eine Arzt ein auf Alarm hoch 3 macht
und andere Ärzte dieses ganz locker sehen.
In unserem Fall bedeutet dieses die Spanne von einem unbestrahlbaren Tumor zu einem
"für eine Bestrahlung günstig gelegenen Tumor"
Bei allem Respekt Ärzten gegenüber, aber dieses ist mir nun doch eine zu große Spanne.
Und als der dann noch von kurativ und so anfing, habe ich ganz abgedreht.
Ich finde schon das man sich da ein bißchen aufregen kann.

Besten Dank für den Tip mit der Beratungsstelle.
Habe heute es schon 2 x versucht aber leider keinen Erfolg gehabt.

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Alex,
auch mir ist "Ähnliches" passiert. Erst hieß es der Tumor könnte nicht bestrahlt werden, zu nah an Speiseröhre und Luftröhre. Dann hat ein Prof. doch bestrahlt, allerdings "Bügelbrett".Mit Sicherheit Abrechnungssache ich bin Kassenpatient.

Es hieß auch , eine OP sei nicht möglich. Jetzt ist dies aber gar nicht mehr so ausgeschlossen.

Ich bekomme immer neue Meinungen, wenn ich ehrlich bin, denke ich mir schon nichts mehr dabei. Was soll ich auch machen, ich muß mich für einen Weg entscheiden und fertig. Es geht um mein Leben, aber manchmal fühle ich mich total ausgeliefert.
Sogar meine Schwiegereltern beide Ärzte A.D., können mir nicht helfen. Also muß mein Bauch oft herhalten.

Die Telefonnummer von Regina hilft dir bestimmt weiter.

Bis bald
Gitta

[Mapa]

Hallo Alex,Du hast recht, dass es sehr nervend und verwirrend ist, wenn man ständig verschiedene Meinungen hört. Besonders deprimierend finde ich es, dass man natürlich unterbewusst die positivste Meinung am ehesten glauben will. Dann wird durch die anderen Meinungen wieder alles zerstört. Eben ein ständiges Auf und Ab. Bezüglich Bestrahlung kenne ich mich nicht so gut aus, da bei meinem Mann ja im Moment keine Option. Allerdings habe ich natürlich trotzdem recherchiert, falls doch noch die Möglichkeit eintrifft. Hat jemand von Euch schon was von dieser neuen Partikeltherapie gehört. Soll sehr innovativ und erfolgreich sein. Allerdings scheint noch nicht damit begonnen worden zu seine, da die beiden neu im Bau befindlichen Zentren noch nicht fertig sind. Soweit ich mich erinnere, hat auch Heidelberg jetzt sowas. Allerdings auch noch nicht begonnen. Es hieß irgendwas mit Frühjahr 2008. Vielleicht kann man sich aber jetzt schon erkundigen und bewerben (bewerben!. Na ja, mir fällt jetzt kein anderes Wort ein. Frag doch mal nach, wenn Du doch noch die bereits erwähnte Nummer anrufst.
Einstweilen liebe Grüße
Mapa
Liebe Krabbe,
ein herzliches zurück. Habt ihr den Fidelio-Abend gut überstanden?

Liebe Grüße natürlich auch an Gitta und Regina

[östel]

Mensch Mapa, der Fidelio, der ist doch erst am 26 ten?? einen Tag vor der Untersuchung. Wir kriegen sicher noch den Daumendrücktermin.
Hallo Alex,
Ich kann mich gar nicht mehr aufregen über diese Dinge. Die medis sind keine Götter, so ist es aber doch bei vielen/ fast allen Dingen im Leben, es gibt verschiedene Meinungen über den richtigen Weg. Das, was als Standarttherapie dann realisiert wird, ist das ökunomisch günstige aber auch das effektivste. Zum Glück wird bei uns in der Regel noch bezahlt was wirklich Erfolge gezeigt hat. In England gibts, soweit ich weiss, kein Tarceva auf Kassenrezept. Schlechte Kosten/nutzen analyse. Immerhin kosten 30 Tage auch schlappe, ich glaube 2400 oder 2700 Euro. ich finde auch, aus dem Bauch entscheiden, der Weg bei dem man sich am besten fühlt, weil man hinter dem steht was man macht. Liebe Grüsse Regina

[Mapa]

Liebe Regina,
danke für den Hinweis. Mit dem 26. war ich ja richtig, aber einen Monat später Habe mich gerade drüben bei Krabbe entschuldigt. Inzwischen sind es so viele Daten, die ich im Kopf habe, zum Daumen drücken, dass ich wirklich mal eine schriftliche Liste anfangen muss. Der Kopf alleine reicht nicht mehr
Ganz liebe Grüße
Mapa