2008 Follikuläres Lymphom Grad II - heute nach CT wieder Lymphom, hoffentlich nich

[Nataly]

Habe heute den Port bekommmen. So ca. 1400 h war alles erledigt. Dann noch mal warten und so ab 1500 zu Hause.
Jetzt spannt das alles da oben am Schlüsselbein mittel heftig. Ist aber zum Aushalten. Ich wollte Euch nur fragen, was man am 1. Tag so machen kann. Geht ein Shirt über den Kopf ziehen. Auch jetzt beim Tippen hier spannt es.
Ab wann seid ihr wieder Auto gefahren u.sw. .
Feue mich wenn Portträger mal berichten,

• -

wie es so am Tag des Legensdann an den FolgeTagen .

• ab welchem Tag / Woche ca. geht alles in Normalität über

• geht jemand mit dem Port Schwimmen, habe gehört, so ab der 4. Woche sei alles normal und man könne alles Körperliche machen.
  
  Ich hoffe inständig, ihr seid nicht böse wegen der neuen Threads gestern. Bin nicht so erfahren wie ihr. Dachte bei den Themen Port und Bendamustin plus R versus R-Chop, dass die in den vielen Berichten hier untergehen.
  
  Danke Euch u. LG Nataly
• W

[Nataly]

... habt die Portträger von Euch später am Tag des Legens ein Schmerzmittel eingenommen. Falls ja, welches ist da gut.

Eher Ibuprofenhaltiges oder besser Paracetamol, falls überhaupt.

Danke u. lieben Gruß
Nataly

[Nataly]

Guten Morgen an ALLE,

wer kann mir nochmal schreiben und mich aufmuntern.

NUN mit dem R-CHOP durch den kalten Winter. Wie kann ich mich motivieren ???

Was kann man außer der Chemo noch Gutes für sich tun ???

so gut wie sicher hat die Pathologie meines Heimatklinikums meinen histolog. Befund bestimmt
gestern war ich zur Sprechstunde in der Onko -. Die Ärztin hatte nun meinen Histo-Befund vorliegen. Es ist dieses Mal ein hoch-malignes follikuläres NHL Grad IIIa.
ABER Es wird aber nochmal ein Referenz-Urteil von der Pathologie der Uni Kiel eingeholt. das kann auch wieder eine Woche dauern. WAS MEINST IHR warum die das machen. Ich hatte ja vorher niedrig-malign, Gr. II. Meine Onkologin geht aber vom vorliegenden aus : es ist ein foll. NHL Lymphom - hochmalign,Grad IIIa - INSOFERN auch bei mir NUN der R-CHOP und das Ganze in Richtung Winter : am Dienstag nä Woche Beginn mit Rituxi und Donnerstag dann der Chop. INSGESAMT (6 / 8 = halbes Jahr)

Was ich Euch fragen wollte. Die Ärztin sagte, so 10 ... 14 Tage nach dem Chop würden die Blutwerte sehr schlecht, man sei dann ziemlich unten, Übelkeit und . Wie war das bei Euch, konntet ihr das so gut es ging wegstecken und falls ja, was habt ihr getan ??

zu bleiben ???

Kann man während der ganzen 6 Monate immer Auto fahren und so alles halbwegs machen ???

Wie ich Euch geschrieben habe, sind meine beiden Kätzchen und ich ohne Familie, NUR ein paar gute Freunde und Verwandte, die aber nicht im Haus wohnen.

Liebste Dankesgrüsse u. ein schönes langes Wochenende
von Nataly

P.S: Würde mir sehr guttun, wenn du ihr euch hierzu bald mal melden könntet . Vielleicht nochmal zum Befinden während der Thera . Was habt ihr / Du neben der eigentlichen Chemo noch unterstützend getan. Aller-liebsten Dank Naty

[menalinda]

Hallo Nataly,

bei einem hochmalignen follikulären Lymphom mußt du wirklich R-CHOP bekommen, da hilft kein BR bzw. würde nicht so gut helfen.

Ein Referenzgutachten machen die, weil die absolut sicher gehen wollen, ob es noch niedrigmaligne oder schon hochmaligne ist, weil die Therapien eben ganz andere sind.

Wie alt bist du eigentlich? Hast du noch andere Krankheiten? R-CHOP wird gut vertragen. Das hängt auch davon ab, in welchen Intervallen es gegeben wird. Entweder alle 14 oder 21 Tage. Letzteres ist natürlich verträglicher. Hier gibt es einige im Forum mit transformierten follikulären Lymphomen. Martin59 hatte das auch, meine ich gelesen zu haben.
Und wie gesagt, meine Mutter war fast 60 beim R-CHOP 21 und ihr ging es nur in der ersten Zeit nicht so gut (etwas schlapp), aber sie hatte keine Übelkeit. Du sagst, du bist sehr dünn- das war meine Mutter auch zu der Zeit (Tumorkachexie). In dem Fall achten die Ärzte besonders darauf, dass du während der Chemo keine Übelkeit verspürst. Denn abnehmen solltest du auf garkeinen Fall.

LG menalinda

[Nataly]

Liebe Menalinda,

danke dir für deine Nachricht. Heute bildet mein übles Lymph.. wieder einen Stau im Oberschenkel und das Bein spannt und sticht. Insofern bin ich eigentlich grundsätzlich froh, dass die holfende helfende, heilende Chemo bald beginnt. Jetzt bin ich unter hoher innerer Anspannung

Jetzt Dienstag 8 Uhr muß ich da sein.

Fängt mit Antikörper an, ganz langsame Infusion.

- Weißt du, was genau der Antikörper, also hier das Rituximab bewirkt.
Wird mir das schon helfen, das Lymphom ruhig zu stellen. Oder ist das nur ein Schutz für die Wirkung der Chemo usw.

- Wie hast du das während dem Ausfallen der Haare gemacht. Hast du vom Friseur rasieren lassen. Oder Rasierappar. und selber.

- Wie hast du dich ernährt.

- Hast du Nahrungsergänzungen zu dir genommen. Oder Aufbauspritzen oder ähnliches bekommen.

- Hast du zusätzlich zu Hause noch Kortison eingenommen .
Du schreibst, die Übelkeit könne ausgeschaltet werden, wenn man in der Onko sagt, dass man nicht abnehmen darf.

Falls du magst und mir noch etwas helfen möchtest, freue ich mich über deine Antworten hierzu .

Lieben Dank Nataly

[menalinda]

Hallo Nataly,

meine Mutter war betroffen- nicht ich.
Die Ärzte achten bei sehr dünnen Menschen darauf, dass viel Anti-Übelkeitsmedikamente gegeben werden, damit sie nicht mehr abnehmen. Das wird bei dir auch gemacht, da bin ich sicher.

Rituximab greift gezielt die bösen Lymphozyten an. So etwas hatte man früher nicht, deshalb erhöht Rituximab zusammen mit CHOP die Wirksamkeit.

Die Haare meiner Mutter fielen relativ spät aus. Als dann immer mehr Haare quasi "von allein" ausgefallen sind, ohne sie zu kämmen, hat sie sich beim Haarhaus die Haare komplett abrasieren lassen. Sie hat sich aber nie mit Glatze im Spiegel angeguckt. Perücke mochte sie nicht aufsetzen- zu unbequem und zu unnatürlich. Sie trug immer Kopftuch bzw. Mütze- es war ja Winter.

Nahrungsergänzung ist nicht nötig- bringt meines Erachtens nichts. Wenn du welche zu dir nehmen möchtest, mußt du unbedingt deinen Arzt vorher fragen! Manchmal kann es sein, dass die Nahrungsergänzung die Chemo hemmen kann.

Du bekommst das Rituximab und das Chop zusammen mit Kortison.
Kortison (100mg) wird danach auch immer über 5 Tage zu Hause eingenommen, als Tablette.

LG menalinda

[Nataly]

Liebste Menalinda,

du hilfst mir sehr mit deinen Antworten/Ausführungen auf meine Fragen. Es ist irgendwie wohltuend, jemandem etwas Gutes tun zu können. Ich hoffe, ich werde so gut es geht, auch gesunden und dann werde ich so gut es geht im Forum helfend antworten.

Darf ich dich noch fragen, welches Lymphom deine Mama hatte, also wo es im Körper Schaden angerichtet hat.

In welchem Status ist sie jetzt. Hat sie komplette Remission, oder gar Heilung.

Einen großen Dankesgruß sendet dir
Nataly

[Andorra97]

Hallo Nataly,
sag Deinem Onkologen einfach, er soll Dir alles geben, was Du brauchst, damit Dir nicht übel wird. Mein Mann hatte jede Menge Mittel gegen Übelkeit (ich glaube es waren 5 verschieden Nebenmedikamente) und er hatte wirklich gar keine Probleme. Lediglich müde war er teilweise.
Also mach' Dir nicht allzu viel Sorgen. Die R-CHOP wirst Du schon gut wegstecken .

[Nataly]

Liebe Menalinde & Nicole,

Vielleicht könnt ihr mir noch sagen, ob

- die Ritux-Infusion beim 1. Mal auch so lange veranschlagt wurde u. wie lange ca.

- friert man während der Ritux-Infusion ziemlich. Bei mir war es vor gut 2 Jahren bei der BR-Thera so.

- verliert man neben den Kopfhaaren sämtliche Körperhaare und liebe Menalinda

- ab welcher Wo sind deiner Mama dann die Haare von allein ausgefallen

- wie ist die Therapie im Winter bei deiner Mama gewesen. wie hat sie sich motiviert

- ich habe erfahren, dass durch den Chop ein paar Tage der Urin rot gefärbt sei.


Allerliebsten Dank und einen schönen Feiertag wünscht Euch allen
Nataly (Naty)

[claudia81]

Hallo Nataly,

bekommst Du R-Chop alle 14 oder 21 Tage? Ich bekams alle 14 Tage und die Zeit ist wie im Flug vergangen. Ich konnte so gut wie immer Auto fahren außer an den 2-3 Tagen pro Zyklus wo ich so schlapp war. Allerdings würd ich nur kleine Strecken fahren, falls Dir doch mal schlecht wird unterwegs. Die Blutwerte werden insofern schlecht, dass die Leukos abfallen und Dein Hämoglobinwert sinkt. Wenn die Leukos runter gehen ist Dein Immunsystem geschwächt. Damit die Leukos aber "stabil" bleiben bekommst Du wahrscheinlich auch eine Spritze die Neulasta heißt. Diese regt das Knochenmark an wieder neue Zellen zu bilden. Ich hab mir die ab der 2ten Chemo selber gespritz am Tag 5 nach Chemo. Wenn das Hämoglobin fällt dann fühlst Du Dich schlapper. Gegen Übelkeit bekommst Du ein Mittel das heißt Ondansetron (Zofran). Ich habs schon immer genommen bevor ich Übelkeit verspürt habe, damit sie erst gar nicht kommt. So 3-5Tage lang nach der Chemo. Haare hab ich überall verloren außer im Gesicht und die Arme. An den Beinen sind sie nur noch sehr langsam gewachsen. Im Gesicht sind sie erst einige Wochen nach der Chemo ausgefallen aber sofort wieder nachgewachsen so dass man es fast nicht merkte.
Geh viel Spazieren und mache Dinge die Dich interessieren. Was Basteln, viel Lesen, lustige Filme anschauen etc. Vielleicht habt Ihr in der Nähe ein Tierheim und Du kannst einen Hund ausführen? Lass Dich von Freunden besuchen, mach Spieleabende etc. Wegen Deinem Gewicht, wenn Du merkst es wird weniger können Dir die Ärzte hochkalorische Trinknahrung verschreiben. Mit Schoko, Erdbeer, Kaffee, Frucht oder Vanillegeschmack. Kauf Dir Dinge die Du gerne isst, damit Du isst. Darf ruhig mal fettiger sein wenn Du zu Untergewicht neigst. Ich hab durch das Kortison eher zugenommen.
Du packst das schon!!!
Claudia

P.S.: Das Rituximab wird eigentlich nur beim ersten mal so über ca 6 Stunden gegeben, je nachdem wie Du es verträgst schneller oder langsamer. Besteht keine Unverträglichkeit wird bei der 2ten Chemo schnell gegeben. Besonders gefroren hab ich nicht.
Das Doxorubicin ist eine rote Infusion, die auch den Urin rot färbt weil es über die Nieren ausgeschieden wird. Das war bei mir aber nur einen Tag so. Viel Trinken ist wichtig.

[Andorra97]

Hallo Nataly,
die Rituximab Infusion hat bei meinem Mann immer lange gedauert, allerdings beim ersten mal am längsten, denn da wurde geguckt wie er sie verträgt.

Er hat auch immer gefroren, daher hat er sich einen dicken Fleecepulli angezogen, den er leicht am Arm hochschieben konnte (er hatte keinen Port). Außerdem gab es Decken dort.

Mein Mann hat nur das Kopfhaar verloren. Der Rest der Körperbehaarung blieb, was er ein bisschen lästig fand, er meinte wenn schon, dann hätte auch ruhig der Bart gleich mit ausfallen können, damit er sich nicht dauernd rasieren muss.

Ihm sind die Haare nach 3 Wochen ausgefallen.

Bei meinem Mann war die Therapie auch im Winter. Er hat am 19. November 2007 damit begonnen. Es ging eigentlich schnell vorbei. Ab dem 4. Zyklus hatte er keine Lust mehr, aber das ist wohl normal und er hat es dann trotzdem noch gut durch gestanden. Er hatte nur ein einziges Mal einen Infekt, der die Chemo dann um eine Woche verzögert hat. Sonst ging es ihm die ganze Zeit gut.

[Nataly]

Hallo Menalinda, Claudia, Sabine, Andorra und alle, die mir bisher geantwortet habe,

heute meine erste (1.) R-Infusion. Ging ganz gut, besser als vor gut 2 Jahren bei meinem 1. Lymph. . Jetzt Donnerstag der 1. Chop.

Ich habe nicht mehr wirklich in Erinnerung, was die heute zur Blutentnahme beim Hausarzt gesagt haben. Also wie oft wird in den 3 Wochen bis zum nächsten Zyklus wird das Blut untersucht ???

Und noch etwas - eigentlich aus jetziger Sicht völlig unwichtig.

Ich, wie zig andere Females aber auch Males liebe schöne Haarfarben und auch blonde Strähnen usw.
Kann man nach gut überstandener Chemo wieder Haare färben. Was habt ihr da für Erfahrungen.
Hin u. wieder - wie auch heute in der Onko - sagen Patientinnen " ich lass meine Haare jetzt so" Die sind meistens schon grauhaarig, aber sieht trotzdem oder eben wg. des Grau eben nicht wirklich gut aus.
Wer kann mir dazu und zur Blutentnahme was sagen ???

Lieben Dank
Nataly

[claudia81]

Hallo Nataly,

also ich hab anfangs 2 mal die woche das blut kontrollieren lassen, dann so nach der 3 ten chemo nur einmal. am besten du fragst am donnerstag nochmal. eigentlich spricht nichts gegen färben und strähnen, vielleicht nicht gleich wenn die haare nur 1 cm lang sind, aber ab 5 cm oder so denk ich können die haarwurzeln wieder etwas chemie vertragen
lg
claudia

[Nataly]

HILFERUF : WER KANN JETZT NOCH UNTERSTÜTZEND HELFEN ???

Ich habe nun doch kein aggressives Lymphom laut Referenz-Befund, sondern wieder das indolente follikuläre NHL, Grad I entgegen dem Erstbefund, erhalten von vor einer Woche in meiner Heimatkklinik, die es als aggressises Foll NHL, Grad III bezeichnet hatten.

Jetzt stehe ich vor der dringenden Frage: Indolentes foll. NHL im Rezidiv. ENTWEDER Bendamustin-Rituximab (also BR, wie vor gut 2 Jahren und das damals behandelte Lymphom ist nach wie vor klein) ODER auf das neue foll. NHL Grad 1, trotzdem den R-Chop mit weit höheren Nebenwirkungen.

Ach ich bin so schrecklich ratlos. Wer hat auch in niedrig malignes NHL im Rezidiv und hat Erfahrung mit der B-R-Therapie

Danke u. LG Nataly

[Nataly]

Der Referenzbefund hat ergeben: ich habe ein follikuläres NHL im Rezidiv - was ist bei einer erneuten BR-Therapie zu beachten.

- Wie wirksam/erfolgreich ist die BR-Thera im Rezidiv ?
- Wie war Eure Zyklen-Anzahl.
- Was wurde außerdem noch gemacht
- welchen Erfolg hattet ihr
- wie lange hält die Remission und und


Ich habe nun doch kein aggressives Lymphom laut Referenz-Befund, sondern wieder das indolente follikuläre NHL, Grad I entgegen dem Erstbefund, erhalten vor einer Woche in meiner Heimatkklinik, die es als aggressises Foll NHL, Grad III bezeichnet hatten.
Gestern nun im Referenzbefundbericht der Pathologie in Kiel dieses Ergebnis, welchem die Präferenz gegeben wird.
Einerseits bin ich ein wenig erfreut, dass nun die Haare bleiben.. Ich frage mich jedoch, gibt es ein ABER ???

Heute habe ich die 1. Bendamustin Infusion bekommen.

Wer hat Erfahrung.

Danke u. LG
Nataly

EDIT by MOD: Liebe Nataly, ich bin langsam des Verschiebens müde. Bitte schreibe konsequent alles was Deine Erkrankung angeht, in DIESEN Thread her. Danke schön!