2ter Rezidiv ?

Hallo zusammen,

im Moment besteht bei mir der Verdacht, auf einen erneuten Rezidiv, eines Morbus Hodgkin. In diesem Zusammenhang stellen sich mir einige Fragen. Aber erst mal kurz zur Vorgeschichte.

Bei meiner ersten Erkrankung 1993 wurde ich nur bestrahlt (40 Gray - Mantelfeld). Vor vier jahren erkrankte ich das zweite Mal, wobei ich hier mit einer BEACOP-Chemo (6 Zyklen) und der Strahlentherapie (40 Gray) behandelt wurde.

Nun habe ich wieder geschwollene Lymphknoten. Der grösste Knoten sitzt zwischen Kiefer und Ohr. Weiter, jedoch erheblich kleinere Knoten, befinden sich im Hals.

Ich will euch jetzt nicht mit all meine Fragen zubomben, aber eine Sache beschäftigt mich doch sehr. Es hiess immer, daß ich einen Morbus Hodgkin vom Typ eines "paranulären Granuloms" hätte. Für diesen Begriff habe ich bißher nirgendwo eine Erklärung erhalten, oder gefunden.

Ist das nun irgendeine Unterart des Morbus Hodgkin, oder nur die vollständige Bezeichnung für den Morbus Hodgkin allgemein ?

Diese Frage ist für mich so wichtig, da sich einige Dinge bei mir, von denen unterscheiden, die immer wieder im Zusammenhang mit Morbus Hodgkin beschrieben werden.

Also vielleicht ist das ja ein blöde Frage, aber sie beschäftigt mich halt ... Vielleicht wisst ihr ja mehr als ich )

Viele Grüße
Elmar

[Eva-KK]

Hallo Elmar,

das wäre ja ausgesprochen doof, wenn sich der Verdacht bestätigt!!! Was sagt der Arzt, wie es jetzt weitergehen soll? Wird biopsiert?

Bist Du sicher, dass es sich um ein paranuläres Granulom handeln soll? Ich habe jetzt auch gerade mal bei der Fachpresse gesucht, aber auch da überhaupt nichts gefunden. Ich schaue aber am Dienstag in der Firma gerne mal nach, ob sich da in unseren Lexika irgendetwas finden läßt, wenn Dir das hilft. Vom gefühl her würde ich aber sagen, dass vielleicht eher von nodulären Typ gesprochen wurde? Oder liegt das schriftlich in nem Arztbrief/Bericht vor?

Ich wünsche Dir, dass es sich nicht wieder um ein Rezidiv handelt!!!!

Viele Grüße

Eva

Hallo Elmar
Gib mal in www.google.de das Stichwort Granulom ein. Dann findest Du im " Roche Lexikon" eine Vielfalt von Granulomen , auch anulaeres Granulom.
Wie ich das verstehe, sind Granulome reaktive Knoetchen ect und sind nicht Krebs.
Aber ich moechte betonen, dass ich kein Arzt bin . Imformiere Dich und dann kannst Du auch den Arzt mit konkreten Fragen entgegenkommen.

Hallo Eva,

na nun hast du mich erwischt ... habe gerade nochmal den ersten Artzbericht aus 93´rausgekramt. Es ist ein " nodulären Paragranulom " ... War gestern Nacht wohl auch ein wenig verwirrt *gg*.

Zu deiner Frage wie´s jetzt weitergeht :
Ich warte jetzt bereits seit 5 (!!!) Wochen darauf, daß mir ein Knoten entnommen wird. Das Problem ist halt, daß der grösste Knoten am Kiefer, direkt an einem wichtigen Gesichtsnerv liegt und somit die Gefahr relativ groß ist, daß nach der Entnahme, meine rechte Gesichtshälfte gelähmt ist.

Habe jetzt für den 21.06. endlich einen Termin zur OP.
Sollte sich der Verdacht dann bestätigen, gibt es eine Hochdosis-Chemo mit Stammzellentherapie.Bestrahlung ist wohl nicht mehr möglich, da ich 93 in diesem Gebiet bereits bestarhlt wurde. Da streiten sich momentan aber noch die Gelehrten drüber.

Wenn sich der Verdacht bestätigen sollte, ist das für mich eigentlich kein großes Problem. Wie sagt der Niederrheiner immer : " Et kütt, wie et kütt ... " ... damit käme ich schon klar. Aber die Warterei ist wirklich heftig ... das ganze zieht sich ja jetzt noch mindestens einen Monat hin ... das ist echt heftig.

Auch nochmal vielen Dank an den Gerd für den Tip )

Södele, das solls erst mal von mir sein )
Haltet alle die Ohren steif und glaubt an euch !!!

Viele Grüsse
Elmar

hi ihr alle
ich habe 2002 MH mit 6 copps und oppas bekommen und dann 20gry bestrahlung dann 2003 einen rückfall und eine stammzellen tranzplantation mit BEACOP-Chemo (6 Zyklen) und hochdosis bekommen , doch nun habe ich warscheinlich wieder nen rückfall, und wie wird dann behandelt? oder was kann man machen?
zum ersten mal erkrankte ich mit 16 und nun bin ich 18,
ich hoffe hier sind welche denen es ähnlich erging!
grinsesuse/ mia

Warum muß ich hier immer wieder so oft lesen, daß Menschen wochenlang auf OPs oder Therapieplätze warten müssen? Ich finde das beängstigend!


Als bei mir in den 80er Jahren einmal ziemlich vager Krebsverdacht bestand, wurde ich innerhalb von zwei (!!) Tagen operiert, obwohl sich die Ärzte schon vor der OP sicher waren, daß es vermutlich nicht schlimmes ist. Ist unser Gesundheitssystem schon dermaßen im A**** oder ist es bei Lymphomen so irrelevant, wie lange man wartet?


Mir macht das jedenfalls Angst, ich habe das Gefühl, wer nicht Millionär ist und seine ganzen Behandlungen selber zahlt, ist total verratzt.

hi
also ich muss am donnerstag wieder zum ultraschall und dann wird geguckt ob der ly. gewachsen ist!
wenn ja, dann weiß ich auch nicht, was sie vorhaben und machen werden, viele möglichkeiten gibt es ja nicht !
cu mia / grinsesuse

Hallo,

ich habe auch ein 2 Rezidiv. Habe mich mit der Heidelberger Klinik in Verbindung gesetzt. Dort gibt es einen ärztlichen (kostenlosen) Beratungsdienst. Wer mehr wissen möchte, mailt mir bitte.

Euch allen Viel, viel Kraft.
LG Bianca

Hallo Elmar,

wie gehts dir jetzt?

Liebe Grüsse
Edith

Hi Sogelaschlae,

ich habe eine Frage an Dich: Wie hat sich denn Dein Knoten zwischen Kiefer und Ohr bemerkbar gemacht? Würde mich freuen, wenn Du mir antwortest.

Viele Grüße

Ingrid

Hallo Ihr lieben,

der Verdacht bei mir hat sich leider bestätigt.
2´tes Rezidiv ... naja ... hab das letzte Woche dann endlich erfahren und bin erst mal in Urlaub gefahren, aus dem ich gerade zurückgekommen bin.Vorher nochmal richtig auf den Putz hauen ;o) !!
Montag ist mein Onkologe wieder da ... erst mal zu ihm hin und schauen was da jetzt genau gemacht wird.
Ingrid fragte, wie sich der Knoten bemerkbar gemacht hat. Naja, er war halt eines Tages einfach da ... beim Rasieren habe ich ihn gefühlt ...
Ansonsten geht es mir eigentlich ganz gut ... ich harre der Dinge, die da jetzt kommen werden ...

In diesem Sinne,
haltet die Ohren steif
Liebe Grüße
Elmar

Hallo Elmar,

es tut mir sehr leid, dass sich der Verdacht bei Dir bestätigt hat. Ich wünsche Dir alle Kraft, um dem Rezidiv den Garaus zu machen.

Du hast den Knoten also beim Rasieren gefühlt. Hattest Du vorher irgendwelche Schmerzen ... z.B. eine Kieferklemme, Zahnreißen o.ä.?

Liebe Grüße und verliere nie den Mut ...

Ingrid

Hallo Ingrid,

die Knoten waren bei mir immer schmerzfrei ... auch diesen sogenannten "Alkoholschmerz", nach einer durchzechten Nacht, habe ich nie gefühlt ... der Knoten war bestimmt auch noch zu klein, um irgendwelche Probleme in diesem Bereich zu verursachen ... aber wieso interessiert es dich so sehr ? Was liegt bei dir an ?

Gruß
Elmar

Hi!
ich war heute auch im KH und mein lymphie ist auch um gerade mal 2mm gewachsen innerhalb einer woche, und die werden sich nun auch immer sicherer das das nen rückfall wird. aber die wollen jetzt noch 2 wo warten um zu sehen wie viel er wächst ( wenn er wächst!)
was machen die denn nun an behandlung elmar?
cu maria / grinsesuse

Hallo Maria,

tut mir leid für dich (( ... aber wenn es so sein sollte, ist das auch kein weltuntergang ... ich drücke dir auf jeden fall alle Daumen und Zehen, daß es sich nicht bestätigt !!
Wie es genau weitergeht weiss ich noch nicht, da mein Doc. noch bis Montag Urlaub hat ...

Gruß
Elmar