Mein Krebstagebuch

[Mike1979]

Wer denkt als kleiner Junge schon daran, dass er später mal schwer krank werden würde... [/SIZE][/I]

Mit diesem Titel möchte ich mein Krebstagebuch in diesem sehr sehr hilfreichen Forum eröffnen. An dem Text des Tagebuches ändere ich später absichtlich nichts mehr, denn es ist einfach die Sichtweise und das Wissen, welches ich zu dieser Zeit hatte. Es ist sprachlich und wahrscheinlich auch fachlich nicht unbedingt ein Meisterwerk, aber darüber könnt ihr sicherlich hinwegsehen.

Mein Name ist Mike und ich komme aus Thüringen. Nie hatte mich etwas so richtig gestört. Das Leben hatte so einige Überraschungen für mich parat, mit viel Kampf und so. Also etwas völlig normales, dass jeder im allgemeinen so durchmacht. Es gab gute und schlechte Zeiten. Also, ein Leben, dass völlig normal verlief.

Geboren wurde ich 1979 in der Nähe von Mühlhausen in Thüringen. Ost und West waren damals noch getrennt durch eine Mauer. Meine Kindheit war nicht besonders rosig, viele Schicksalschläge und wenig Perspektive bis zur überraschenden Wende 1989.

Meine damalige Leidenschaft in der Kindheit, LKW und Baumaschinen. So wurde mir als 6-jähriger Knirps bereits klar, ich will später LKW fahren oder Baumaschinenführer werden. Den Wunsch, LKW zu fahren, habe ich mir nach meiner Lehrzeit und einiger Berufsjahre als Kaufmann im Einzelhandel dann später im Jahr 2007 auch endlich verwirklicht.

Nach bisherigem Glück und Zufriedenheit, einem super Job, richtig tollen Kollegen und einer schönen gemeinsamen Wohnung mit meiner kleinen Familie dann der Hammer im Dezember 2009.

Ich hatte Hodenkrebs. Doch diese schwere Zeit haben meine Familie, Freunde, Kollegen und mich noch weiter zusammenrücken lassen. Alles was während der Krankheit passiert ist, habe ich ins "Tagebuch" geschrieben.

Das soll es zu meiner Person gewesen sein, denn das Wichtigste an dieser Stelle ist das Tagebuch, das jedem die Möglichkeit bietet, sich mit dem Thema Krebs auseinander zu setzen.

[drowning]

hallo !

das mit dem tagebuch finde ich eine sehr gute idee.
habe selbst einen blog verfaßt, damit meine freunde mitlesen können, und nicht alle anrufen müssen, weil das manchmal mühsam war.

aber das schöne daran ist, es ist wie ein altes fotobuch, wenn man es jahre später sich alles nochmals zu gemüte führt.
was mann erlebt hat, was man durchgestanden hat!

bei einem kleinen motivationstief einfach durchlesen es hilft.

und auch währenddessen, es hat mir viel kraft gegeben. ich habe es von meiner seele direkt in den pc geschrieben. und als ich den pc zumachte, war es draussen aus mir. also ein psychologischer reinigungseffekt

wünsche dir alles gute
lg
jörg

[drowning]

noch ein tipp von mir: schreibe auch genau deine medikation auf.
ich weiß heute nicht mehr viel, welche medikamente und in welcher dosierung ich bekam.
außer 550mg feinstes cisplatin bei der hochdosis

[Mike1979]

Hallo Jörg,

ja finde das mit dem Tagebuch eine wichtige Sache, weniger für mich aber für die Angehörigen und Menschen die es ähnlich schlimm getroffen hat und nach Informationen suchen. Ja ich muss Dir auch in Punkto Ablenkung Recht geben, es längt mich ebenfalls etwas ab, wenn ich meine Geschichte im Blog niederschreibe.

Der Tip mit der Medikation ist gut, bisher konnte ich alle Befunde etc. für mich kopieren, bezüglich Aufnahmen vom Ultraschall und der CT-Untersuchung wollte ich im Krankenhaus nochmal anfragen, ob die mir Kopien davon machen würden. Habe mal gehört, dass einem die Aufnahmen grundsätzlich ausgehändigt werden müssen, inwieweit ich damit Recht behalte, werde ich am 15.01.2010 zu Beginn der 1. Chemotherapie (1. Zyklus) erfahren.

LG Mike

[Dirk1973]

Die CT und MRTn und auch in den meisten Kliniken die konventionellen Röntgenaufnahmen werden heutzutage digital gemacht. Ich habe rotzefrech gefragt, wie ich die Aufnahmen als Kopie bekommen kann. Antwort: "Bringst Du DVD, mache ich Sicherheitskopie....". Zugegeben: die Wortwahl des MTRA war gewöhnungbedürftig, aber zielgerecht. Habe alle meine CT aus der Klinik und das allersterste (versaute ) als DVD.

Nach Ende der Chemo noch alle Arztbriefe und Laborwerte ausdrucken lassen und ein beachtlicher Stoß Papier war mein.

[Michael73]

CT Aufnahmen als CD/DVD - so kenne ich das auch - teilweise soga rien Programm zum Surfen durch den Körper dabei ,-)

Aber Röntgenbilder Digital? Das habe ich bisher nicht erlebt.

[Utopia]

Als ich vor einem Jahr meine CT-Bilder vom Krankenhaus abgeholt habe für meine Strahlentherapeutin, hab ich die in einem Umschlag bekommen, der ungefähr doppelt so groß ist wie ein Zeichenblock . Also digital gabs da nix... und der Transport dieser Bilder war auch sehr umständlich, war mit dem Motorrad da.

[Jaymz]

Hallo,

habe meine CT-Bilder auch alle auf CD-ROM. Das hat auch nichts gekostet. Auf der CD-ROM ist auch ein Programm drauf, so dass man sich die einzelen Bilder anschauen kann und mit einem Lineal bspw. die Lymphknoten messen kann. Hat mich an Photoshop erinnert.

[Mike1979]

Wie sieht es denn mit den Bildern vom Ultraschall aus, wird sowas in der Krankenakte aufbewahrt? Die CD vom CT werde ich auf Anfrage sicherlich noch bekommen aber die Bilder vom Ultraschall, wäre schade, denn es waren verdammt gute Bilder.

Gruss Mike

[Mike1979]

Hallo ihr Lieben,

bei mir ist mittlerweile viel passiert, habe die AHB mehr oder weniger erfolgreich hinter mich gebracht, habe mit meiner Familie einen wunderschönen Urlaub im Norden Deutschlands verlebt, endlich meinen Schwerbehindertenausweis erhalten und die Nachsorge läuft auch richtig gut, keinerlei Auffälligkeiten bisher aber ich denke, das MRT lass ich noch mal von einem 2. Experten auswerten, denn 4 Augen sehen immer mehr als zwei oder was meint ihr?

Beim Versorgungsamt habe ich Widerspruch gegen die 50% auf 2 Jahre eingelegt, lt. meinem Urologen stünden mir eigentlich mehr % zu und die 2 Jahre sind ja definitiv ein Witz. Die verlangen doch tatsächlich schon nach einem Jahr eine Nachuntersuchung. Die gesundheitlichen Einschränkungen, mit denen ich nach der Chemo zu kämpfen habe, habe ich im Widerspruch mit aufgeführt, u.a. sind meine Nervenfasern irreversibel geschädigt und das wird nie wieder weg gehen, ich bekomme Medikamente dagegen, darf aber kein Fahrzeug führen. Ich bin in psychologischer Behandlung und werde mich noch in diesem Jahr einer 2. OP unterziehen, wo mir ein Hodenimplantat eingesetzt werden soll. Ich habe seit dem Verlust psychische Probleme, fühle mich nicht als vollwertiger Mann, früher bin ich normal im Schwimmbad nackt duschen gegangen, heute kann ich es nicht mehr und habe das Gefühl, jedem fällt der Verlust meines linken Hodens auf. Spüre diese starrenden Blicke auf meinen Genitalbereich.

Mich plagen diese Schlafstörungen, wahrscheinlich hängt es ebenfalls mit der Psyche zusammen, habe jedenfalls sehr oft Alpträume und wache schweißgebadet auf. Habt ihr auch das Gefühl, vergesslich zu werden, ich muss mir einfachste Dinge notieren, sonst habe ich sie am nächsten Tag vergessen usw.

Bin dabei, alles ins Tagebuch zu übertragen, muß vieles aufholen, da ich lange nicht am Tagebuch saß. Ihr könnt dort ruhig mal reinschauen, wer z.B. ähnliche Probleme mit dem Versorgungsamt hat, findet in den nächsten Tagen im Tagebuch unter "Bürokratische Hürden" meinen Widerspruch. Ihr könnt ihn als Vorlage für eure eigenen Widerspruchsverfahren verwenden.

Liebe Grüße euer Mike

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Mike,

hier ein interessanter Link http://www.bmas.de/portal/33270/prop...verordnung.pdf . Falls Du diese Dokumente nicht kennst, dort sind die Vorschriften zu finden, nach denen sich die Behörden bei der Erteilung des Schwerbehindertenausweises richten müssen.

Gruß Dirk

[Andi1978]

Hallo zusammen,

ich hatte drei mal peb und rla lapraskopisch. Metastase im zweiten zyklus 3,2 cm. Ich bekomme nur 50% auf 2 Jahre. Ich Klage gerade weil mein Widerspruch abgelehnt worden ist. So wie es aussieht wird das nix. Leider. Nicht mal auf 5 Jahre die 50 %. Das ist ein Witz. Ein schlechter noch dazu. Und meine Klinik wo ich in Behandlung war macht auch noch mit. Sagt jetzt ich bin doch wahrscheinlich gesund. Noch ein größerer Witz. So ist das hier in Deutschland. Ich weiß ehrlich gesagt nicht warum es ein Schwerbehindertengesetz gibt wenn sich nicht daran gehalten wird. Ich hatte ein Stadium 2 b also N2. T1 N2 MO oder x. So wies grade passte. Es heißt im Arztbericht dass ja nicht sicher nachweisbar war dass das eine Metastase war. Stimmt. Nach drei Zyklen Peb sollte da ja auch nichts mehr sein. Aber wann bekommt man dann die 80%? Wenn die Chemo nicht anschlägt und die Metastase noch da ist und man dann bald tot ist? Ich finds echt diskriminierend und ich werde alles na ja was eben möglich ist tun dass ich die bekomme. Nächste Woche gehts zum Psychiater. Der wird schon einen dachschaden bei mir finden dass ich auf die Punkte komm. Hoff mers.

Gruß Andi

[Andi1978]

Noch was. Ich bin jetzt beim VdK Sozialverband Mitglied geworden. Die helfen einem in solch einer Situation und auch in anderen. Kostet ca. 50 Euro pro Jahr die ja auch noch Steuerlich absetzbar sind. Ich finds eine gute Sache dort die haben schon was drauf was Beratung angeht.

[Mike1979]

Zitat von Dirk-Gütersloh

Hallo Mike,

hier ein interessanter Link http://www.bmas.de/portal/33270/prop...verordnung.pdf . Falls Du diese Dokumente nicht kennst, dort sind die Vorschriften zu finden, nach denen sich die Behörden bei der Erteilung des Schwerbehindertenausweises richten müssen.

Gruß Dirk

Hallo Dirk,

die Tabelle kannte ich bereits, mein Urologe hat mir dazu nur gesagt, das die Vorgaben darin recht einfach gehalten sind und der jeweilige Einzelfall berücksichtigt werden muss. Gerade was die gesundheitlichen Einschränkungen / Folgeschäden nach z.B. Chemotherapie angeht, deshalb soll man ja auch bei Antragstellung alle Beschwerden die man hat dort angeben. Mein Widerspruch ist übrigens als Muster online

Vielleicht gibt es hier Leute, die die gleiche Histologie wie ich haben (siehe mein Tagebuch), würde sehr gern deren Erfahrungen dazu hören/lesen.

Gruß Mike

[Mike1979]

Zitat von Andi1978

...Und meine Klinik wo ich in Behandlung war macht auch noch mit. Sagt jetzt ich bin doch wahrscheinlich gesund.

Ich kenne diese Laxheit und teils zynischen Bemerkungen nur allzu gut, während der AHB habe ich erlebt, wie ein alter Herr das Belastungs-EKG abgebrochen hat, mit den Worten, er kann nicht mehr und habe Krebs. Der Arzt antwortet na und. Ein anderer Fall, vergr. Lymphknoten und somit Verdacht auf Metastasen aber der Termin für die Chemo musste um 10 Tage verschoben werden. Die Frau ist empört, der Arzt antwortet, ihr Mann wird die nächsten 10 Tage nicht sterben also beruigen sie sich.

Bei mir wurden Entlassberichte während der Chemo standardisiert formuliert, mein Bettnachbar hatte z.B. genau den selben Entlassbrief wie ich, lediglich Diagnose und Medikation wurden auf dem Papier korrigiert. Ich nehme an, da sind die Vorlagen schon im Visite-Computer gespeichert, werden leicht angepasst und ausgedruckt, anders kann ich mir das nicht erklären.

P.S. Einen Knax haben wir Hodenkrebsler alle davongetragen, so normal wie vor der Erkrankung wirds nie wieder werden, daran ändert auch ein Buch eines berühmten Hodenkrebslers nichts, da wurde m. E. reichlich übertrieben aber andere Baustelle.

Gruß Mike