Nsclc viel versucht und wenig ereicht

[Habi04]

Hallo erstmal an alle Betroffenen sowie Angehörigen.
Möchte mich erstmal vorstellen, mein Name Ist Peter, bin 52 Jahre alt,Komme aus Rhp. und bin Betroffener. Lese hier schon seit 05 09 immer still mit. Bei mir wurde im April 09 Lk.festgestellt.nach all den Untersuchungen stand im Juni dann fest nsclc (plattenepithel) T2a N2 M1 (pleuraerg.) III a innoperabel,mit 2 befallenen Lymphkn. trachial und carinal. erste Chemo mit cisplatin/vinorelbin. kein ansprechen ,dann 43 bestrahlungen und chemo cisp/vino (höchstdosis von70Gy) Haupttumor schrumpfte,lyk unverändert. Im feb.10 Tumorprogress. Chemo 5zyk. taxotere. Nach ct auswertung im Juni weiterwachsen des Tumors auf jetzt 7,5cm Lyk 4,3x 3.5cm bzw 2,5x2cm .Seit july Einnahme von Tarceva.Gestern dann Gespräch bei Oncodoc und welch Wunder kein wachstum irgend eines Mitbewohners von mir mehr. da fiel erst mal eine große Last von mir,dachte schon bei mir würde nix wirken. Nach nun fast 3monaten Einnahme vontarceva muß ich sagen das meine Lebensqali ganz schön gesunken ist,aber oncodoc sagt immer weiter Tc. Solange die Nw so bleiben wie jetzt kann man es noch gut ertragen. Nw`s mitden üblichen Medikamenten imGriff. Habe bis vor kurzem noch teilweise im job gearbeitet (Dachd.), aber mitlerweile geht die Luft aus und ich muß immer längere Pausen machen, was aber nicht heißt das ich nicht versuche die alte Fitness (vor Tc) wieder zu erlangen. Klappt nur nicht so richtig,dafür versuche ich halt mal mich schreibmäßig hier zu betätigen. Hab schon viele Berichte von Euch hier im LKforum gelesen. Vieles ist Bewegend und sehr viel gibt einem dann auch wieder Mut und Hoffnung gegen diese nicht wirklich beliebte Mitbew. anzuklopfen. Soviel erst mal zu mir hoffe keinem hier auf die Nerven zu gehen Gruß Peter An alle Betroffene einen Großen Schub Tumorbekämpfungsenergie In diesem Sinne

[mouse]

Lieber Peter,
willkommen hier, wenn es auch besser wäre, Du hättest hier nie Rat zu suchen brauchen.
Weisst Du, was die Nebenwirkungen angeht, so frage ich mich immer: was möchte ich jetzt lieber, die Nebenwirkungen oder Tod. Ich nehme dann die Nebenwirkungen.
Sag mal klemmt Deine Shifttaste und auch die Leertaste bei Deinem Rechner?
Liebe Grüße
Christel

[Reinhard]

Hallo Peter,

ich fürchte, die Wirkungen des Krebses sind auch nicht besser als die Nebenwirkungen der Medikamente.

Mit den Medikamenten hatte ich (habe ich) wenigstens noch Hoffnung auf bessere Zeiten.

LG Reinhard

Mir fällt das Lesen ohne großzügige Gliederug wahnsinnig schwer, kommt sicher von der Chemo oder schlicht nur vom Krebs?

[Habi04]

Hallo liebe Christel, Mariesol,Mückchen und lieber Rheinhard
Erst mal danke für eure Antworten,Ratschläge und Vorschläge.
Das mit den abständen und schriftzeichen liegt an mir, kann nämlich nur 1 Finger Suchsystem. Das mit den Nw. kann und werde ich auch ertragen,solange der Hauptfeind ruhig bleibt. Meine Frage allerdings dieNw werden seit ca. 2Wochen immer vielfältiger, wie Muskelzucken und Krämpfe in Fingern,Händen, Beine, Füße,Bauch,Brust und Rückenbereich,sowie zeitweise Sehminderung,Zahnfleischrückgang,ständiges Benommenheitsgefühl,bei jeder kleinen Anstrengung plötzlich auftretender Reizhusten,der dann fast mit Bewußtlosigkeit endet und ständig anhaltendes Klos im Hals Gefühl. Habe Oncodoc darauf angesprochen,doch der meinte nur da der Tumor schon so groß sei,käme dies fast alles daher.So ganz mag ich das aber nicht glauben.Hier sind ja auch schon einige die mit Tarceva Erfahrung haben und mir freundlicherweise mal mitteilen Könnten ob solche,oder ähnliche Nw aufgetreten sind. Für eine Antwort wäre ich euch dankbar. Gruß Peter

[Reinhard]

Zitat von Habi04

Hallo liebe Christel, Mariesol,Mückchen und lieber Rheinhard
r

Hallo Peter,

so gings mir vor 3 Jahren auch. Ich habe mich zwar nicht auf 2 Finger gesteigert, aber jetzt weiß ich wenigstens so ungefähr, wo die häufigsten Buchstaben zu finden sind.

Mit Tarceva habe ich keine Erfahrung. Wohl aber mit dem "Haustier" und den Nebenwirkungen.

Nach meiner Erfahrung kannst Du davon ausgehen, daß sich das Haustier auf Dauer von der Therapie nicht sonderlich beeindrucken läßt und wieder anfängt, lästig zu werden.

Die Therapie bleibt auch nicht ohne Spuren, wovon man sich dann so ehlend fühlt, wer weiß das schon? Wenn der Onko sagt, das käme alles vom Krebs, dann wird das schon so sein.
Ich hätte schon öfters das Gefühl, noch mindestens eine weitere Krankheit zu haben. Aber, gings krebsmäßig bergauf verschwanden die anderen Beschwerden auch.

Aus mehrjähriger Erfahrung kann ich Dir aber sagen, daß es auch sehr gute Zeiten ganz ohne spürbare Beeinträchtigungen geben kann. Die muß man dann nutzen, weil man keine Ahnung hat, wie lange sie andauern.

LG Reinhard

[mouse]

Lieber Peter,
die Krämpfe in Händen und Füßen kenne ich auch und Magnesium hilft mir da nicht. Was mir aber hilft ist Limptar. Ist rezeptfrei. Den Tip habe ich übrigens von Michaela.
Was die Sehminderung angeht, ist der Augenarzt angesagt.
Panike mal noch nicht, es kann sein, dass Deine Tränenflüssigkeit sozusagen etwas dick ist und damit von Zeit zu Zeit einen Schmierfilm auf die Augen legt.
Dem Zahnfleischschwund versuche ich durch verstärkte Mundhygenie zu begegnen. Spülungen mit Salbeitee sind da gut und außerdem habe ich mir eine Munddusche gekauft, die das Zahnfleisch massiert.
Gegen Reizhusten haben mir Codein-Tropfen gut geholfen. Vielleicht probierst Du die mal aus.
Ich hoffe Dir den einen oder anderen Tipp gegeben haben zu können.
Danke für Deine Erklärung was Dein 1 Fingersystem angeht.
Liebe Grüße
Christel

[Habi04]

Hallo liebe Christel,lieber Reinhard!
Das Hustenmitteldas Du mir empfohlen hast hat gut angeschlagen. Reizhusten ist fast weg. Limptar kommt laut HA.nicht in Frage wegen der nw mit den ganzen anderen medikamenten. Magnesium hatte ich schon mal, hat nicht geholfen,trotzdem Danke für die Tipps.
Reinhard,werde den Kampf gegen das Haustier bestimmt nicht aufgeben,im gegenteil mit der Unterstützung und der Erfahrung der anderen Betroffenen schaffen wir es eines Tages noch vor den Ärzten das ungeliebte,böse Haustier vor die Tür zu setzen indiesem Sinne Gruß Peter

[Habi04]

Hallo an alle!
Habe mit Ha. eine Reha beantragt. wer hier kann mir vielleicht sagen wo und an wen ich mich da wenden muß? Besteht die möglichkeit für eine Begleitperson und was muß man zuzahlen? Wäre schön wenn Ihr ein paar Antworten für mich hättet. Schönen Sonntag noch gruß Peter.

[Lumine]

Hallo Peter,

sehe deine Frage leider erst jetzt, deshalb auch jetzt erst eine "Reaktion" von mir.

Ich habe Anfang September bei der BFA eine Reha beantragt, mit dem Wunsch, möglichst ans Meer (Meerklima) zu kommen (gut für unsere Lungen!). Am 15. September habe ich Bescheid bekommen, dass ich ab Anfang Dezember auf die Insel Usedom in die Ostseeblick-Klinik fahren kann. Über diese Klinik gibt es hier im KK einen sehr guten Erfahrungsbericht: http://www.krebskompass.de/forum/sho...ha+Ostseeblick
Die Klinik hat mir zwischenzeitlich schon eine Einladung geschickt und darin steht, dass Begleitpersonen gern willkommen sind und dann eine Zuzahlung von 49,- Euro p. Tag zu leisten ist (Zimmer, Vollpension, Veranstaltungen inkl.).

Vielleicht hilft dir diese Auskunft ein bisschen weiter.

Liebe Grüße,
Christa

[Habi04]

Hallo an Alle!
Wollte mich mal wieder melden um was positives ,in so einer im Moment trüben Welt, zu berichten. Hatte letzte Woche Bsp bei meinem Lufodoc,der mir dann mitteilte das Atemwege frei seien,sowie Restschleim und totes Tumorgewebe abgesaugt wurden. Desweiteren sei auf dem Röntgenbild auch keine Veränderung meines Hausfreundes zu sehen, so das ich nächsten Montag ganz gelassen zum CT und 1 Woche später zum Oncodoc gehen Kann. Habe Lufodoc gesagt, das Hausfreund sich im Winterschlaf befindet mit der Anweisung erst gar nicht mehr aufzuwachen. Auch mit den Nw von Tarceva habe ich gute Fortschritte im positiven gemacht. So wünsche allen eine gute sowie schmerzfreie Woche. viele grüße peter

[Lumine]

Hallo Peter,

das klingt doch ganz prima. Solche Nachrichten hört man immer wieder gern.

Was ist eigentlich aus deiner Reha geworden (oder hab' ich was überlesen?)? Meine Reha (Usedom) geht nächste Woche am 7. Dezember los; ich bin schon gespannt, wie es sein wird (ist bei mir "Premiere").

Liebe Grüße,
Christa

[Habi04]

Hallo Christa!
Nach meinem Wiederspruch gegen die reha in Bad-Ems, ist nun mehr warten und Geduld angesagt. Habe von den Fachärzten, sowie Ha.,die notwendigen Unterlagen und Empfehlungen zur DRV geschickt.Anscheinend muß wohl noch überprüft werden ob und wie Sie nun zur Rehaklinik auf der Insel Usedom stehen.(Träger ist DRV ). Habe lange über andere Rehakliniken recherchiert,bin aber mittlerweile zu dem Ergebnis gekommen, das Usedom halt eine von den besten ist, gerade was Lungenkrebs betrifft und als jahrelanger Beitragszahler in die DRV, möchte ich bittschön auch dahin,den für wen den sonst, als unsBeitragszahler, ist diese Klinik dann gebaut worden. Na ja wart jetzt erst mal ab. Wünsche allen hier noch eine schöne Woche Dir Christa danke der Nachfrage,irendwie wird es schon klappen mit Usedom. gruß Peter

[Lumine]

Hallo Peter,

wenn ich von Usedom zurückkomme, werde ich berichten, wie es dort war; dann freust du dich erst recht, wenn es klappt.

Lieben Gruß,
Christa

[Habi04]

Hallo an Alle!
Habe gestern mal wieder feststellen müßen, das man doch warten sollte bis alle Ergebnisse vorliegen. War beim Oncodoc wegen auswertung Ct, Blut, ULtraschall (leber,niere,usw) alles i.o., keine Metas, dann der Hammer, Tarceva hat seine Wirkung eingestellt, Tumor ist an 2 Stellen minimal gewachsen, ist zwar für jemand dersich nicht auskennt vielleicht nicht so schlimm, aber für mich vor Weihnachten doch ein Desaster. Meine Optionen werden immer weniger, sehr traurig. Oncodoc hat aber schon die nächste Runde eingeläutet, T zu ende nehmen, dann ab jan. neue Chemo, Carboplatin/ Gemcitabin, hat jemand mit dieser Kombi schon Erfahrung gemacht, über ein paar Antworten würde ich mich freuen. Allen noch eine schöne Restwoche und wie Moni immer schreibt aufgeben ist keine Option in diesem Sinne gruß Peter

[ronja2010]

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