Nichtseminom, stadium IIIa?

[maxe94]

Hallo miteinander,

bei meinem Sohn - 16 Jahre - wurde am 11.1. ein Tumor in rechten Hoden festgestellt, der dann am 13.1. entfernt wurde. Der Befund ergab nicht-seminomatöser Keinzelltumor mit Dottersack- und embryonalen sowie Teratom-Anteilen. Blut- und Lymphgefäße nicht invasiv. Tumormarker leicht erhöht.
Daraufhin wurde CT d. Thorax und d. Bauchraumes gemacht. Ergebnis: Mögliche Metastase in der Lunge (8mm) und grenzwertig großer Lymphknoten, beide li.
Mittlerweise waren ßHCG und LDH auf Normalwert gesunken, AFP hatte sich halbiert.
Der Onkologe ordnete ca. 1 Woche später nochmals Untersuchung der Tumormarker an und meinte, dass ein Entfernen des Tumors in der Lunge einer Chemo vorzuziehen ist, da er sich aufgrund der Tumormarker nicht sicher sei, ob es überhaupt eine Metastase ist oder evtl. auch ein Teratom,das auf die Chemo garnicht ansprechen würde.
Wir fanden das sehr einleuchtend und haben uns zu der OP entschlossen. Die Tumormarker waren mittlerweile alle auf Normalwert.
Heute nun das Ergebnis: Embryonales Karzinom und Chemotherapie, da es nun tatsächlich Stadium III ist - 3 x PEB.
Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht und welche Tipps gibt es für die Chemo?
Ich habe schon gelesen, dass die meisten erst 5 Tage stationär und dann die nächsten abulant gemacht haben.
In der Klinik des Onkologen wird es nur stationär gemacht. Was ist denn nun "besser"????
Wäre Euch wirlich dankbar für Infos
Viele Grüße
maxe94

[Dirk1973]

Herzlich willkommen, auch wenn der Anlass nun wirklich kein schöner ist.

Zu der Chemo gibt es Folgendes zu sagen: das PEB-Protokoll (die Buchstaben stehen für die Wirkstoffe der Chemo CisPlatin, Etoposidphosphat und Bleomycin geht pro Zyklus über insgesamt null plus 21 Tage.
Tag 0 ist der Aufnahmetag. Da werden vorbereitende Untersuchungen und Eingriffe (z.B. Anlage eines Zentralen Venenkatheters) vorgenommen.
Die Tage 1 bis 5 laufen in der Regel stationär, da gibt es alle o.g. Wirkstoffe. Ja, auch diesen Teil gibt es ambulant. Was nun besser ist.... da gehen selbst hier im Forum die Meinungen auseinander. Ich persönlich bevorzuge die stationäre Durchführung dieser Tage.
Tag 8 und 15 werden in der Regel (und das auch völlig problemlos) ambulant gemacht, da gibt es nur das Bleomycin. Dauert alles in allem ca eine Stunde.

Die Tage dazwischen sind Pause. Da passiert nichts, von der zum Teil sehr engmaschigen Blutkontrolle abgesehen.

Drei Zyklen sind nun nicht gerade ein Pappenstiel, aber durchaus durchzustehen. Jeder verträgt die Chemo anders, aber man gegen die Nebenwirkungen auch recht viel tun.

Ich persönlich durfte auch drei Zyklen abreißen. Das Schlimmste war in der ganzen Zeit eigentlich nur, als ich mir eine Erkältung im wirklich ungünstigsten Moment hinsichtlich meines Immunsystems eingefangen habe. Aber das Leben ist nunmal kein Ponyhof und so nahmen die Viren wenig Rücksicht auf die Null-Bock-Phase meiner Immunabwehr .
Ich war in guten Händen und kam da auch völlig schadlos bei raus.
Inzwischen bin ich im Jahr vier nach der Chemo und aktuell wieder mitten in der Nachsorge.
Genau genommen lebe ich jetzt wieder wie vorher.

Zur PEB-Chemo findet Ihr hier reichlich Erfahrungen.

Idealerweise sollte die Therapie Eures Sohnes in einem Tumorzentrum gemacht werden, denn bei ihm hat der Tumor ja schon nicht unwesentlich gestreut. Damit gehört er in erfahrene und routinierte Hände.

Vor allem dürft Ihr nie das Ziel aus den Augen verlieren. Hodenkrebs ist selbst in fortgeschrittenen Stadien durchaus heilbar. Paradebeispiel ist an dieser Stelle immer wieder Lance Armstrong.

[John79]

Hallo,

tut mir sehr leid, dass ihr Euch hier anmelden musstet! Aber auch wenn es sich um Stadium 3a handelt - kann man aus der Behandlungsstrategie (3 Zyklen) herleiten, dass es sich um eine "good prognosis" handelt - was bedeutet, dass Dein Sohn mit angrenzender Sicherheit durch die 3 Zyklen geheilt wird.

Nur das Beste!

Hans

[maxe94]

Hallo Dirk, hallo John,

erst einmal vielen Dank für eure Antworten und Wünsche!!!

Wir sind in der Onkologie des St. Bernward Krankenhauses in Hildesheim - das wurde uns von einem ehemaligen Kollegen empfohlen, der auch Hodenkrebs hatte und sich dort sehr gut aufgehoben fühlte. Die Chemotherapie wurde bei ihm auch ambulant durchgeführt und er hatte, bis auf den 3. Zyklus, sehr wenig Nebenwirkungen - aber wie ich schon gelesen habe, ist das sehr unterschiedlich.
Der Onkologe ist wirklich sehr nett und erklärt uns vieles, allerdings behandeln sie dort wohl selten Patienten in diesem Alter.

Was genau ist denn ein Tumorzentrum und sollte dieses dann auch auf Hodenkrebs spezialisiert sein (ich glaube, das St. Bernward ist auf Darmkrebs spezialisiert, ansonsten ist hier in der "Nähe" wohl nur die Medizinische Hochschule in Hannover) ?

Hat irgendjemand Erfahrungen mit begleitender homöopathischen Behandlung?

Gibt es noch irgendwelche Tipps, die unseren Sohn durch die Chemo helfen können?? Ich habe von Mundwasser, Orthomol Immun, Milchprodukten etc gelesen???

Ihr seht, wir hängen so ein bisschen in der Luft, man will eben so gut es eben geht vorbereitet sein.

Momentan liegt Max noch im Krankenhaus, aber wir müssen uns ja wohl auch Gedanken machen bezügl. des Einfrierens seiner Spermien. Was mich total ärgert ist, dass ich heute erfahren habe, dass im KH die, nach einer Lungen-OP, notwendigen Röntgenaufnahmen ohne Bleischürze für seine Genitalien gemacht wurden. Als wir nachfragten, wurde uns gesagt, dass die Dosis so gering ist für diese Aufnahmen, dass ein Schutz nicht notwendig sei?
Was sagt ihr denn dazu???

Max wird am Montag hoffentlich aus der Klinik entlassen. Am 4.3. haben wir dann ein Besprechungstermin mit dem Onkologen und am 7.3. soll die Chemo anfangen. Gestern ging es ihm natürlich nach dem Befund nicht gut (wir alle dachten / hofften, durch die vorherigen Ergebnisse, dass es irgendetwas gutartiges sei), aber heute ist er gottseidank wieder soweit, dass er die Chemo auch als Chance sieht.

Ich hoffe auf zahlreiche Tipps von Euch und wünsche dir, Dirk, nur tolle Ergebnisse!!!

Liebe Grüße
Maxe94

[Dirk1973]

Hallo Maxe,

Du hast es selber schon geschrieben: in Eurem Krankenhaus behandeln sie nur selten Patienten im Alter Eures Sohnes und vermutlich noch weniger mit vergleichbar fortgeschrittenem Hodentumor.
Um es mal nüchtern auf den Punkt zu bringen: Hodenkrebs ist wie schon geschrieben auch in fortgeschrittenen Stadien durchaus heilbar. Aber je weiter fortgeschritten, desto erfahrener sollten die Ärzte sein. Und da reicht es aus meiner Sicht nicht, mal den einen oder anderen Hodentumor behandelt zu haben.
Hannover wäre zumindest laut der Interdiziplinären Arbeitsgruppe Hodentumore eine mögliche Anlaufstelle. Die sind aktiv in die Forschung eingebunden und somit auch auf dem aktuellsten Stand der Hodenkrebs-Therapie.
Auf jeden Fall solltet Ihr eine Zweitmeinung von einem Tumorzentrum einholen, bevor Ihr in eine Therapie startet. Das geht auch per Email und kann von Eurem Onkologen oder auch von Euch gemacht werden. Ihr braucht dazu aber die genauen Befunde.
Projekt Zweitmeinung Hodentumor.

Was sind Tumorzentren? Im Grunde einfach nur Krankenhäuser, die sich im Besonderen auf Tumorerkrankungen spezialisiert haben. In der Regel sind dies Unikliniken mit ihrer Vielzahl an Fachabteilungen.
Turmorpatienten werden dort regelmäßig im Rahmen vor Tumorkonferenzen interdisziplinär (also von allen beteiligten Fachabteilungen) besprochen.
Im Falle des Hodentumors Eures Sohnes sehe ich da z.b. Urologen, Onkologen, Pulmologen, Radiologen, ggf. auch Thoraxchirurgen sowie last but not least bei Bedarf auch Psychologen an einem Tisch sitzen und die Therapie abstimmen. Da kommen die Expertenmeinungen aus allen für Euren Sohn notwendigen Bereichen an einem Punkt zusammen und ergeben dann den Fahrplan für die erfolgreiche Therapie.
Ich kenne nun nicht das Krankenhaus in dem Euer Sohn gerade liegt. Aber Ihr könntet Euch z.B. fragen, ob dieses KH das o.g. Spektrum leisten kann.
Vielfach machen die kleineren Krankenhäuser bei unkomplizierten Verläufen auch kein schlechtes Bild. Aber wie oft behandeln die ein Stadium IIIa ?

Begleitende Therapien oder Medikamente oder auch Nahrungsergänzungsmittel verbieten sich von selbst, wenn sie nicht mit den behandelnden Ärzten abgestimmt sind. Eine Chemo ist ein ziemlich komplexes Verfahren mit den verschiedensten Wirkungsansätzen und -wegen. Nichts wäre fataler, als eine Chemo in ihrer Wirkung zu schwächen, weil man vermeintlich Gutes tun wollte.
Letztlich wüsste ich aber auch nichts, was man hier nebenher noch machen sollte.

Tipps für die Chemo:
Joah.... auf jeden Fall Mundspülung und peinlichste Zahnhygiene. Die Schleimhäute (und zwar alle.....) werden durch die Chemo ziemlich gepiesackt. Mindestens dreimal täglich, sowie nach jeder Mahlzeit Zähne putzen und danach Mundspülung verwenden. Muss keine spezielle sein.

Milchprodukte sind okay, wenn es um Übersäuerung des Magens geht. Auch dessen Schleimhaut findet das was Ihr da vorhabt alles andere als okay. Ich habe seinerzeit sehr gerne Milch getrunken (in Maßen) und auch gerne Joghurts verputzt. Wenn das mit dem Sodbrennen zuviel wird, bei den Docs Medikamente einfordern. Ist völlig unproblematisch in den Griff zu bekommen.
Auf Grund der Schleimhautprobleme sind scharfe Gerichte echt fies und rächen sich wenn man Pech hat, gleich zweimal...
Ansonsten: alles essen, worauf er Lust hat. Hat er ein Lieblingsgericht, dann dieses entweder gar nicht oder nur selten machen. Nicht dass ihm der Hodentumor auch später noch sein Lieblingsmahl versaut hat, weil er es nicht mehr sehen kann.

Das mit der Röntgenuntersuchung halte ich zwar für unspektakulär, fachlich aber dennoch für fraglich wenn nicht sogar diskussionswürdig. Soll er nächstes Mal eifach drauf bestehen. Die Genitalschalen oder Bleischürzen sind in jeder Radiologie vorhanden und somit auch zu nutzen.

Ich kann gut nachvollziehen, dass Euer Sohn nicht gerade begeistert ist. Mit 16 hat er ja noch nicht mal ansatzweise seine Träume und Ziele verwirklichen können. Ich hätte seinerzeit mit 33 noch können...
Wichtig ist an dieser Stelle einfach, dass er immer fest an den guten Ausgang glaubt. Er wird ganz sicher auch mal schlechte Tage haben. Das ist leider so, ist aber auch gut so. Denn er wird charakterlich an dieser Situation wachsen. Seid einfach für ihn da, wenn er Euch braucht. Bleibt aber auch ruhig mal weg, wenn er Euch mal nicht sehen mag. Das hat nichts böses, aber in diesen Momenten hat er einfach mit sich selber zu tun. Wenn ihr merkt dass er aus dem Ruder läuft, sofort mit den Ärzten klären und bitte einen Psychoonkologen mit in´s Team zu nehmen.

Sooooo, ganz viel geschrieben..... Ich danke Euch für die Wünsche zu meiner Nachsorge. Zumindest meine Turmormarker sind schonmal okay. Das ist für mich immer die Hauptsache. Ich war zwar nur Stadium IIa, aber mit einem fast reinen Embryonalkarzinom auch High-Risk-Kandidat für ein Rezidiv. Ihr seht: es ist durchaus zu schaffen....
Auch Euer Sohn wird das packen.
Wenn Ihr noch Fragen habt.... immer her damit.
Ich verlinke Euch mal mein Chemotagebuch. Dann könnt Ihr Euch ein wenig darauf einstimmen, was kommen kann wobei anzumerken bleibt, dass jeder Verlauf immer anders ist.

[Ilmarinen]

Hallo Maxe,

auch von mir erstmal alles Gute für die nächste Zeit!
Ich hatte auch einen Stadium III Hodenkrebs, war jedoch poor prognosis, da die Tumormarker höher und die Metastasen in Bauch (Retroperitonelaraum und Lunge) ausgeprägter. Ich wurde nach der Orchiektomie Nov 2009 in einer Uniklinik (Köln) mit 4 Zyklen PEB-Chemo behandelt, danach wurde in der UK Aachen eine Resttumoresektion durchgeführt (durch Chemo abgestorbene Metastase entfernt). Da dort keine vitalen Krebszellen mehr nachweisbar waren, hat der dortige Chefarzt eine Wait&See-Strategie für die Lunge vorgeschlagen. Und seit Herbst sind die ehemals 2-Euro-Stück großen Metastasen auch im CT fast nicht mehr zu erkennen, da der Körper sie wunschgemäß abgebaut hat.

Aus meiner Erfahrung heraus möchte ich mich den Dirk anschließen - ein Tumorzentrum hat bei den einzelnen Maßnahmen oder Empfehlungen, die man fällen muss, mehr Vergleichswerte und Erfahrungen, wahrscheinlich sogar Experten für die einzelnen Fachgebiete. Die Chemo selbst kann meiner Meinung nach in jedem guten Krankenhaus, in dem man sich wohl fühlt, durchgeführt werden, aber eine Zweite Meinung zum Therapieweg sollte man bei Stadium III in einem Tumorzentrum eingeholt werden. Es gibt schließlich glücklicherweise nicht viele dieser Fälle.
Bei mir wurde die Chemo durch einen ZVK (Zentraler Venenkatheter) verabreicht, einen Zugang, der direkt vors Herz gelegt wird und für die 5 Tage der stationären Behandlung festgenäht wird. Das ist zwar bei weitem nicht so spektakulär wie es sich anhört, aber ist in Hinsicht Schmerz / Komfort schon zu spüren, wie oft ein Arzt einen solchen Zugang legt. Und da sind Unikliniken einfach erfahrener.
Ich fand die Aufteilung 5 Tage stationär (eigentlich sechs, da ich am Vortrag immer schon den Zugang bekam) und dann in den beiden Wochen danach einmal fürs Bleomycin reinkommen, eigentlich ganz ok. Schon das Einlaufen der Chemo dauert mehrere Stunden - und viele reagieren sehr stark auf die Chemo (z. B. so ne Art Schüttelfrost, der für die umstehenden, z. B. meine Faru und meine Mutter, sehr gruselig aussieht, für einen selbst aber nicht so schlimm ist - oder später das Übergeben). Und auch in der Pflege (von der Mundspülungsempfehlung über die Nasensalbe zum Antipupsmittel ;-)) zwischendurch sind die Schwestern einer Uroonkologie oder Urologie mit Tipps sehr hilfreich.

Ich emfehle Deinem Sohn für die Chemo viele Dinge, die ihn gut ablenken (Bücher, Internet oder Spiele oder Rätsel), vernünftige Krankenhauskleidung (Bademantel, Schlappen, T-Shirts mit weitem Ausschnitt, wenn ein ZVK gelegt wird) sowie mehrere Kapuzenjacken o. ä. wenn stärkere Hitze- oder Frostschübe auftreten zum schnellen An- und Ausziehen. Bewegung sollte selbst bei der stationären Behandlung täglich sein - und sei es nur 20 min Spazierengehen auf Kkh-Fluren oder draußen. Ich hatte damals (war ja auch Winter) gute Einsatzmöglichkeiten für meine Wii an den Tagen mit geschwächtem Immunsystem.
Die Blutwerte, die in der ambulanten Zeit alle 2-3 Tage kontrolliert werden sollen, abe ich bei meinem Hausarzt machen lassen - das war einerseits viel näher, andererseits sind die MTAs bei Hausärzten meiner Erfahrung nach viel besser im Blutabnehmen als die Assistenzärzte im Krankenhaus (wieder mal Übungssache...).
Ich habe Orthomol Immun genommen (gab von unterschiedliche Ärzten den Tip) und recht viel Joghurt, manchmal auch die Baby-Joghurt-Obst-Mischungen) gegessen.
Haare sind bei mir ab dem 20. Tag ausgefallen, hab Sie dann direkt rasiert - hier hilft ein weiches Kopftuch (wie die von "Head") sehr - und der Kopf muss natürlich auch eingecremt werden.
Dass meine Familie (Frau, Eltern, Geschwister) fast immer da waren, hat mir sehr geholfen, egal ob zum Zeitvertreib oder zum Zuhören bei den Berichten der Ärzte - da ist man als Patient ja manchmal überfordert und bekommt nur die Hälfte mit. Auch das Sammeln der Arztbriefe, Berichte etc. könnt Ihr direkt für ihn übernehmen.
Falls Ihr den "Blauen Ratgeber" von der Deutschen krebshilfe zu Hodenkrebs noch nicht habt, lad ihn Euch runter oder frag beim Arzt - ich fand es als erste Information zum Krebs und den Behandlungsmethoden sehr hilfreich.

Fragen immer gerne - aber vor allem erstmal viel Kraft für die nächsten Wochen!

Viele Grüße

Ilmarinen

P.s.: auch bei Stadium III gibt es tolle Heiklungschancen - ich habe gestern wieder meine Ergebnisse bekommen und es ist alles in Ordnung. Damit auch das erste Jehr nach der Chemo hinter mich gebracht

[maxe94]

Hallo Dirk, hallo Ilmarinen,

herzlichen Dank für die wertvollen Infos
Toll, dass bei Euch alles ok ist, das gibt Hoffnung!!!

Wir haben uns erstmal für die Onkologie im St. Bernward entschieden. Dort findet einmal wöchentlich eine interdisziplinäre Tumorkonferenz statt, zu der Dr. Heide Max auch gleich angemeldet hatte. Von dort kam auch der Vorschlag erst eine OP durchzuführen, um zu schauen, ob es tatsächlich eine Absiedlung ist. Da es nun sicher eine ist, wird das diese Woche nocheinmal in der Konferenz besprochen.
Leider ist unser Onkologe bis nächste Woche im Urlaub (ein Kollege übernimmt für ihn), sodass wir ihn dann erst fragen können, ob er auch eine Zweitmeinung einholt. Unser Kollege, der dort auch mit einem Hodentumor behandelt wurde, erzählte uns, dass Dr. Heide bei ihm auch eine Zweitmeinung eingeholt hat. Mal schauen...es wird allerdings auch zeitlich knapp, da wir erst am 4.3. einen Besprechungstermin haben und Max am 7.3. schon mit der Chemo beginnen soll.
Naja, Dienstag ist unser Arzt wieder da -dann werde ich mal mit ihm telefonieren und ihn löchern!

Morgen geht es erstmal zum Samenspenden - da freut sich Max - ist ihm ziemlich peinlich, aber er sieht es auch ein. Hoffentlich ist mit den Kleinen alles in Ordnung!

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Maxe94

[Ilmarinen]

Hallo Maxe,

eine Zweitmeinung kann man sich selber holen - das klingt schwerer als es ist: einfach eine Mail mit einer Beschreibung und den Berichten / Befunden als Anhang an einen der Professoren senden. Diese kümmern sich erfreulicherweise sehr schnell um eine Beantwortung.
Mit großer Wahrscheinlichkeit wird keine andere Empfehlung als die bisherige mit der Chemo kommen, aber es bestätigt und gibt einem ein gutes Gefühl, die richtige Behandlung für diese fiese Krankheit zu haben. Und auch einen kompetenten Ansprechpartner, wenn doch mal Fragen auftauchen.
Vor allem vor der Überlegung einer OP zum Prüfen (wenn nicht eine "einfache" Biopsie gemeint ist), solltet Ihr das auf jeden Fall machen. Ich habe anfangs zwei im Nachhinein völlig unnötige Biopsien der Bauchmetastase gehabt - und angenehm sind die auch nicht.

Gruß und alles Gute

Ilmarinen

[maxe94]

Hallo Ilmarinen,

Habe mich mit Prof. Dr. Kuczyk von der MH-Hannover in Verbindung gesetzt, der ist auch bei der Arbeitgruppe Zweitmeinung / Hodentumor.

Er hat mir noch am selben Tag geantwortet und meinte, dass eine Entfernung der Lungenmetastase zwar kein "leitlinienkonformes Vorgehen" sei, aber die 3 x PEB Chemo bei good prognosis ok ist.

Vielen Dank nochmals für den Tip!

Viele Grüße
Maxe94

[Gerdsch]

Hallo.
Habt ihr spermien einfrieren lassen?Nur zur Sicherheit?
Hatte mit 18 auch hk allerdings poor prognosis aber als junger Mensch verkraftet man das ganze mit der richtigen Unterstützung von Familie und Freunden leichter als ältere Personen.Dein Sohn hat so gesehen eine halbwegs gute ausgangsposition.In 6 Monaten ist er wieder voll fit.
Alles Gute und viel Glück

[maxe94]

Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden...Max hat jetzt seinen ersten Zyklus hinter sich und bis jetzt kaum Probleme gehabt. Es gab zwar Tage, wo er sich unwohl fühlte, aber wenn es nur das ist Seine Leukos sind allerdings von 8800 auf 2400 abgesackt und der Onkologe meinte, wenn sie sich nicht erholen bis zum nächsten Montag, bekäme er vor der Chemo eine Bluttransfusion.
Seit Samstag gingen ihm die Haare aus - gestern hat er sich diese dann ganz abschneiden lassen, dass war natürlich ein heftiger Einschnitt, denn die waren nicht gerade kurz! Er hat es aber auch mit Humor genommen und meinte, dass er doch eine ganz nette Kopfform hat Da ist mir echt ein großer Brocken vom Herz gerollt.

Gerdsch:
Vielen Dank für deinen Beitrag - ja, wir haben Spermien einfrieren lassen, aber leider waren diese nicht besonders flott. Er hat es noch 4 x vor der Chemo geschafft - wir hoffen halt, dass entweder die Spermien ausreichen oder noch besser, dass sich alles erholt!

Also denn... bis demnächst und alles Gute für Euch

[Rainman]

Hallo Maxe,

bei 2400 ne Bluttransfusion finde ich schon sehr seltsam. In der 3. Woche des Zykluses hatte ich regelmäßig Leukos unter 2000, mit einem Rekordtiefstand vom 890 !!! selbst dann habe ich "nur" eine Aufbauspritze (Granozyte) bekommen und dann stiegen sie wieder...

[Mümmelmann]

Same here. Meine Leukos waren auch unter 1000 und alles, was es gab, waren diese - danke Rainman - Granozyte. Von einer Bluttransfusion war nie die Rede.

[DaBen83]

meine Leukos waren mal bei 700-800 inkl. Fieber (bekam Antiobiotheka und war 3 Tage auf Umkehrisolation), selbst da bekam ich keine Bluttransfusion.

[Gerdsch]

Ich denke dass eine Transfusion gar nicht so abwegig ist vllt wollen sie einfach auf extra nummer sicher gehen?!
mfg