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  #1  
Alt 27.02.2017, 21:35
Stern249 Stern249 ist offline
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Standard Hospiz ..und jetzt?

Hallo zusammen

ich habe bislang in dem Forum nur still mitgelesen, auch das hilft manchmal schon, eine andere Sichtweise zu bekommen. Nun wollte ich mir auch mal etwas von der Seele schreiben, ich hoffe, ich bin in dieser Forumsgruppe richtig.

Bei meiner Mama (57J) wurde im Mai 16 ein Ovarialkarzinom, das bereits ins Bauchfell metastasiert hat - darauffolgende OP im Juni erfolglos. Die Monate darauf kam immer wieder etwas dazu. Stents gesetzt, dann irgendwann Pleuraerguss im August '16, punktiert. Stark voranschreitende Aszites, zuletzt Mitte Januar punktiert. Und ab da ging es bergab..Mama kam ins Krankenhaus, vorerst mit dem Verdacht, die Flüssigkeit hat sich neu gebildet - ein Tag nach Punktion - hatte sie auch, Auslöser für die Schmerzen war jedoch eine Dünndarmentzündung, alles verklebt. 1 Woche Krankenhaus, dann - zum Glück - zuhause versorgt, mit der Unterstützung vom Palliativdienst, darum hatten Mama und ich uns kurz nach Diagnosestellung schon gekümmert und auch schon ein Hospiz in der Nähe ausgesucht, noch bevor überhaupt die ersten Symptome kamen. Ich habe Mama dann (ihr Lebensgefährte wohnt 150km weg) bei ihr in der Wohnung abwechseln mit meiner Tante gepflegt. Die Woche hat mir sehr zugesetzt. Mama war selten wirklich "wach", konnte sich aber noch halbwegs gut bewegen, allein duschen etc. Der Palliativdienst kam alle 4 Std. zum Morphium spritzen. Parallel habe ich mich um einen Hospizplatz bei mir zuhause (50km von Mama weg) gekümmert. Der Platz wurde nun Anfang Februar frei, ich habe Mama dorthin begleitet und fahre jeden Abend hin, um nach ihr zu sehen.
Seitdem sie dort eingezogen ist, geht es stetig bergab. Es hat sich vor 2 Monaten schon angekündigt, es kam immer etwas "neues" hinzu. Übelkeit, Schmerzen, Schwindel. Der Schwindel nimmt täglich zu, sie kann kaum etwas essen (möchte auch nicht, was ich gut verstehe).
Nun ist es seit 2 Tagen wirklich extrem. Gestern rief das Hospiz an, Mama hatte Angstzustände, wollte mich bei sich haben. Sie war ganz schwach, kaum ansprechbar und hat viel im "Halbschlaf" geredet. Ich habe versucht auf sie einzugehen, so gut, wie es ging, mir versucht ihre Bilder, die sie gerade sieht, vorzustellen, einfach geistig und körperlich bei ihr zu sein. Das hat ihr auch die Angst etwas genommen. Eben war ich sie auch besuchen, sie lag im Bett, war sehr unruhig, hat an ihrer Decke genestelt, wollte sich oft aufsetzen - das klappte kaum noch, mangels Kraft. Sie hat geweint, weil sie so schwach ist ...es bricht mir das Herz sie so kämpfen zu sehen, gegen die Schwäche, gegen sich selbst ...ich versuche ihr, so gut es geht zu helfen, will sie aber auch vieles allein machen lassen, um ihr irgendwie die Stärke zurück zu geben ...immer nur mit minimaler Hilfe von mir, damit sie sich nicht so "klein" fühlt. Gibt es in der Situation ein richtiges oder falsches Verhalten? Ich weiß es nicht...ich wünsche ihr - und ich hätte vor Diagnose niemals gedacht, dass ich sowas denke - nur, dass sie endlich erlöst wird. Sie quält sich jeden Tag genau das, was jetzt ist, wollte sie niemals. Niemals die Selbstbestimmung und die Kraft verlieren. Und jetzt...? Ich würde ihr so gerne helfen, irgendwas tun, was es ihr erleichtert. Aber gibt es da was? Viellricht erlebt jemand aktuell ähnliches ...
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  #2  
Alt 27.02.2017, 21:52
Nichtaufgeben! Nichtaufgeben! ist offline
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Standard AW: Hospiz ..und jetzt?

Liebe oder Lieber Stern,
ich wollte dir schnell mein Mitgefühl aussprechen. Den Alptraum, den ihr erlebt, besteht uns noch bevor.
Mein Mann hat Darmkrebs mit Bauchfellbeteiligung und Verklebungen im Dick und Dünndarm. Bei ihm wird noch eine Chemo mit Antikörpertherapie probiert. Das war bei deiner Mutter nicht der Fall?
Mein Mann und ich haben auch viel besprochen, was er will und wie ich dabei helfen kann. Er möchte, wenn es nicht mehr aushaltbar ist sterben. Wir denken da an die Schweiz.
Ins Hospiz will er auf keinen Fall. Die Betreuung eines Ehemanns ist aber auch ganz anders als die von Vater oder Mutter.
Ich finde gut, dass ihr beide darüber im Vorfeld geredet habt. Insofern machst du doch alles ihren Wünschen entsprechend. Ihr scheint deinem Worten nach eine gute Verbindung zu haben. Deshalb machst du wahrscheinlich alles instinktiv richtig. Als mein Vater vor zweieinhalb Jahren gestorben war, war es ähnlich. Ich habe ihn immer geschafft, aus der Panik zu holen.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft!!!
Nina
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  #3  
Alt 27.02.2017, 22:32
Stern249 Stern249 ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Hospiz ..und jetzt?

Liebe Nina,
es tut mir sehr leid mit Deinem Mann, fühl dich mal ganz lieb gedrückt nein, eine Chemotherapie haben wir, bzw. Mama abgelehnt, da es auch diesbezüglich keine Chance auf Heilung gab. Mit chemo 6 Monate, ohne ein halbes Jahr. So oder so, hätte es ihr mehr Schaden als Nutzen gebracht. Wir haben eine Immuntherapie (Mispeln) gemacht. Alles allerdings palliativ. Für uns war es auch sehr wichtig, alles zu besprechen, für und wider abzuwägen und gemeinsam einen Weg zu finden, der für Mama in Ordnung ist. Sie konnte die letzten Monate seit Diagnose noch viel machen, ist öfter an die See gefahren, kleine Ausflüge. Das wäre mit chemo so nicht machbar gewesen. Schweiz war zum Ende hin auch ein Thema, das wir aber nicht mehr in Angriff nehmen konnten, der körperliche Abbau ging dann einfach so schnell...es ist erschreckend, wie sich rückblickend alles innerhalb weniger Wochen ändert und man nur die Möglichkeit hat, den neuen "Weg" irgendwie anzunehmen .. darf ich fragen, weshalb dein Mann das Hospiz grundsätzlich ablehnt? Bei Mama war das gar nicht der Fall, für sie war es sofort eine Option.

Ich sende Dir und Deinem Kämpfer viel Kraft zurück!
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  #4  
Alt 27.02.2017, 23:09
Nichtaufgeben! Nichtaufgeben! ist offline
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Standard AW: Hospiz ..und jetzt?

Uns haben die Ärzte noch Hoffnung gegeben.
Sie sagen immer, dass wir erst am Anfang der Behandlungsmöglichkeiten sind. Ich bin da eher misstrauisch und mein Mann auch. In Regensburg habe ich aber wirklich angenommen, dass er nur noch wenige Tage hat und nehme seither jeden Tag als neues Geschenk.
Im besten Fall wird durch Chemo und Antikörpertherapie das Wachstum gestoppt, der Darmtumor kaputt gemacht und er kann noch gute Monate / Jahre(??) haben. Im schlimmsten Fall geht es immer weiter. Das einfache Abwarten wollten wir nicht. Zumal es ja auch den stenosierenden Darmtumor gibt.
Hospiz ist nichts für meinen Kämpfer. Er will zu Hause bei mir sterben. Jede fremde Umgebung ist nichts für ihn. Er geht auch nur ins Krankenhaus wenn es gar nicht anders geht.
Hat deine Mutter Schmerzen?
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  #5  
Alt 28.02.2017, 03:24
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Hospiz ..und jetzt?

Liebe(r) Stern 249,

es tut mir sehr leid für Dich/Euch, daß ihr beide das so erleben müßt:
Zitat:
Seitdem sie dort eingezogen ist, geht es stetig bergab. Es hat sich vor 2 Monaten schon angekündigt, es kam immer etwas "neues" hinzu. Übelkeit, Schmerzen, Schwindel. Der Schwindel nimmt täglich zu, sie kann kaum etwas essen (möchte auch nicht, was ich gut verstehe)...
Denn nach allem, das Du vorher beschriebst, kommt nun sehr viel zusammen, das (vermutlich) zum Tod Deiner Mutter führen wird.
Schmerzvoll für Euch beide sowie evtl. weitere Angehörige.

Zitat:
Nun ist es seit 2 Tagen wirklich extrem...

... Sie hat geweint, weil sie so schwach ist ...es bricht mir das Herz sie so kämpfen zu sehen, gegen die Schwäche, gegen sich selbst ...ich versuche ihr, so gut es geht zu helfen, will sie aber auch vieles allein machen lassen, um ihr irgendwie die Stärke zurück zu geben ...immer nur mit minimaler Hilfe von mir, damit sie sich nicht so "klein" fühlt. Gibt es in der Situation ein richtiges oder falsches Verhalten? Ich weiß es nicht...ich wünsche ihr - und ich hätte vor Diagnose niemals gedacht, dass ich sowas denke - nur, dass sie endlich erlöst wird. Sie quält sich jeden Tag genau das, was jetzt ist, wollte sie niemals. Niemals die Selbstbestimmung und die Kraft verlieren. Und jetzt...? Ich würde ihr so gerne helfen, irgendwas tun, was es ihr erleichtert. Aber gibt es da was?
Ich denke schon, daß es in dieser Situation ein richtiges Verhalten gibt.
Sowohl aus der Sicht Deiner Mutter, als auch aus Deiner.

Du sagst ganz richtig, daß Deine Mutter weint, weil sie so schwach ist.
Genauer gesagt, weil sie krankheitsbedingt und mangels Essen (Energiezufuhr) einfach nicht mehr dazu in der Lage ist, das, was ihr Geist will, ihrem Körper "aufdrücken" zu können.
Anders ausgedrückt versagt ihr Körper den Dienst, den ihr Geist (noch) will, weil er dazu zu schwach ist.

Damit einher geht das, was uns Menschen wohl allen gemeinsam ist.
Die Erkenntnis, daß das hier:
"Niemals die Selbstbestimmung und die Kraft verlieren."
schlicht und einfach irgendwann beendet sein wird.
Sei es bedingt durch körperliches und/oder geistiges Versagen.

Das jeweilige Versagen führt zwangsläufig früher oder später zu einer "inneren" Kapitulation:
Weil alle Hoffnung auf ein evtl. mögliches Weiterleben stirbt.
Was gleichbedeutend damit ist, daß jeglicher Kampf als sinnlos erkannt und aufgegeben wird.

Du brauchst nicht zu glauben, daß Deiner Mutter das hier nicht klar wäre:
Zitat:
...ich wünsche ihr - und ich hätte vor Diagnose niemals gedacht, dass ich sowas denke - nur, dass sie endlich erlöst wird...
Weshalb ich auch denke, daß Deine Überlegung hierzu:
Zitat:
...ich versuche ihr, so gut es geht zu helfen, will sie aber auch vieles allein machen lassen, um ihr irgendwie die Stärke zurück zu geben ...immer nur mit minimaler Hilfe von mir, damit sie sich nicht so "klein" fühlt...
falsch ist.
Denn es geht weniger darum, Deine Mutter "vieles allein machen zu lassen" oder sie sich nicht "klein" fühlen zu lassen, sondern viel mehr darum, ihre mangelnde Stärke nach Kräften bestmöglich kompensieren zu können.
Denn das ist die einzige Stärke, die Du ihr zurückgeben kannst, weil sie selbst keine Stärke mehr hat, die sie "zusetzen" könnte, um ihren Körper ihrem Geist "gefügig" machen zu können.

So traurig das alles auch klingen mag:
Verschwend bitte keinerlei Gedanken daran, was Du Deiner Mutter wünschst, sondern überlaß ihr, wann sie den Zeitpunkt ihrer "Kapitulation" für gekommen hält.
Begleit sie bitte bis dahin im genannten Sinn mit all Deinen körperlichen, geistigen und emotionalen Kräften und kämpf ihren Kampf mit bis zum bitteren Ende.
Denn mehr kannst Du für Euch beide nicht mehr tun.

Ich wünsche Euch viel Kraft dabei.
Auch letztlich die zum "Loslassen" voneinander.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #6  
Alt 28.02.2017, 11:46
Stern249 Stern249 ist offline
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Standard AW: Hospiz ..und jetzt?

Hallo lotol,

wie soll diese Kompensation aussehen? Darunter kann ich mir aktuell nichts vorstellen. Ich meinte nicht damit, dass ich nicht zulassen kann/will, dass ihre Kräfte schwinden, sondern ihr bei allem - sei es versuchen aufzustehen, sich hinzusetzen, aufzurichten - eine Stütze sein will.

Hallo Nichtaufgeben,

wie sehen Deine Erfahrungen aus?
Das verstehe ich, Mama hatte kurzfristig auch Zweifel an dem Einzug in das Hospiz (als ich ihr sagte, dass ein Platz frei sei). Allerdings war die Pflege zuhause einfach nicht mehr möglich, sowohl für Mama als auch für mich als Angehörige. Daher bin ich froh, ihr zumindest noch die eine Woche zuhause geschenkt haben zu können. Ich hoffe für Euch, dass es alles im Sinne Deines Mannes verläuft - und Dir die Kraft bleibt.

Mama hat aktuell - sagt sie - keine Schmerzen, sie bekommt alle 4 Std. Morphium. Hauptproblem ist die dauerhafte Übelkeit, die sie im Hospiz so gut wie möglich versuchen, in den Griff zu bekommen. Das "Problem" bei Mama ist, dass sie eine sehr weit dehnbare Schmerzgrenze hat. Auf die Frage, ob sie Schmerzen habe (Skala 1-10) antwortet sie grundsätzlich mit "7-8, aber es ist in Ordnung"... daher ist es für die Pfleger im Hospiz und auch für mich immer schwer einzuschätzen. Ich kenne aber, nach der Pflege zuhause, ihre Reaktionen bei Schmerzen mittlerweile ganz gut, ich habe auch den Eindruck, dass sie aktuell eher wenig Schmerzen hat. Wenn sie mittags ihren Kaffee trinkt ist das auch immer ein eher gutes Zeichen, da das "etwas runterschlucken" zu dem Zeitpunkt funktioniert, sie also keine, oder aushaltbare, Übelkeit hat.

Geändert von gitti2002 (28.02.2017 um 15:49 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #7  
Alt 28.02.2017, 12:39
Nichtaufgeben! Nichtaufgeben! ist offline
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Standard AW: Hospiz ..und jetzt?

Was ist das bloß für eine furchtbare Krankheit. Man wird ja immer härter im Nehmen, aber immer wenn man eine Hürde genommen hat, gibt es eine neue Schwierigkeit und man muss wieder mit ganz anderen Dingen kämpfen.
Ich hätte auch nie gedacht, dass man im Tod eine Erlösung sehen kann für den Patienten. Mein Mann hat in den letzten Wochen so oft zu mir gesagt, dass er mit den Kräften am Ende ist und nicht mehr kann und will. Das tut so weh, weil man ja nicht helfen kann.
Er ist noch viel viel zu jung, um zu sterben. Gerade 44 Jahre...
Und dann sind immer wieder doch noch Phasen, die sehr lebenswert sind und wo wir das Leben genießen können und ich fröhlich bin und die Krankheit fast ausblenden kann.
Mein Mann hat auch einen sehr weit ausgedehnten Schmerzbegriff. Wenn er sagt, er kann nicht mehr, dann ich es wirklich sehr schlimm.
Ich weiß nicht, was ich euch wünschen soll und darf?
Kraft, schöne Momente und Frieden.
Nina
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  #8  
Alt 28.02.2017, 12:41
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Hospiz ..und jetzt?

liebe stern,

gegen die übelkeit hilft das mittel "emend".
man muss konkret danach fragen, da es wohl etwas teurer ist.

viele grüsse und viel kraft, vintage

@nina: auch euch beiden!!

Geändert von gitti2002 (28.02.2017 um 15:46 Uhr) Grund: Link
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  #9  
Alt 28.02.2017, 12:53
Stern249 Stern249 ist offline
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Standard AW: Hospiz ..und jetzt?

Danke!!! - auch ohne vorherige Chemo?

Geändert von gitti2002 (28.02.2017 um 15:47 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #10  
Alt 28.02.2017, 18:51
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Hospiz ..und jetzt?

Liebe Stern249,

Zitat:
wie soll diese Kompensation aussehen? Darunter kann ich mir aktuell nichts vorstellen. Ich meinte nicht damit, dass ich nicht zulassen kann/will, dass ihre Kräfte schwinden, sondern ihr bei allem - sei es versuchen aufzustehen, sich hinzusetzen, aufzurichten - eine Stütze sein will.
Du fragtest danach, ob es in Eurer Situation ein "richtiges" Verhalten gibt.
Ja, das gibt es - wie w.o. beschrieben.

Und die Kompensation (mangelnder körperlicher Kraft Deiner Mutter) besteht genau darin, was Du selbst beschreibst:
Zitat:
...sondern ihr bei allem - sei es versuchen aufzustehen, sich hinzusetzen, aufzurichten - eine Stütze sein will.
Ich denke, dabei geht es auch nur um die körperlich mögliche Entlastung Deiner Mutter.
Sollte ihr das "zu viel" werden, wird sie es Dir schon sagen.

Viel wichtiger ist aber auch noch der weitere (geistige und emotionale) Beistand.

Viel Kraft Euch beiden weiterhin.


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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