Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Calypso]

Hallo bicolouredeyes!

Ich glaube, du solltest dich erstmal etwas beruhigen und das, was die Ärzte gesagt haben, sich "setzen" lassen.

Die Sache mit dem heilbar/unheilbar ist nicht so einfach. Manche gilt als unheilbar, aber es ist vergleichbar mit einer chronischen Krankheit. Auch Menschen mit Herzfehler oder Diabetes sind unheilbar krank, aber kaum dass die Krankheit "Krebs" heißt ist alles ganz furchtbar schlimm.

Wer heilbar ist und wer nicht - das ist alleine eine Definition. Ob es dann wirklich so ist, weiß niemand.

Es ist auch nicht so, dass man bei Fernmetastasen "Chemo für immer" kriegt.

Und seid doch bitte nicht so ungeduldig. Ob ein Szintigramm jetzt oder in zwei Wochen gemacht wird, ist vollkommen egal. Wenn Ihr in einem Brustzentrum seid, wird dort nach den Richtlinien behandelt, und dazu gehören Röntgenthorax, Lebersono und Szintigramm. Nicht aber der Darm - für den gibt es eine eigene Vorsorgeuntersuchung, die deine Mutti machen sollte wenn sie das entsprechende Alter hat, egal ob mit oder ohne Brustkrebs. Aber deine Mutti hat noch nichtmal alle OPs hinter sich - lasst doch das erstmal geschehen!

Ich glaube, du solltest vor allem nicht allzu viel in diesem Thread lesen - ich will dich nicht rauswerfen, aber hier schreiben Frauen, die oft schon seit Jahren Krebs haben, und die sicher wissen, dass sie Fernmetas haben. Du machst dich nur unnötig verrückt mit dem, was dann alles noch sein könnte. KÖNNTE.
Deine Angst ist das, was deiner Mutter am allerwenigsten hilft.

[susaloh]

Hallo allerseits...
ich muss euch mal um Rat fragen, denn ihr seid ja größtenteils auch betroffen von der Tatsache, dass eure Tumormarker ständig kontrolliert werden, und man dann wieder damit leben muss, dass die steigen etc.

Also, bei mir war das doch nun so, dass ich vor 4 Wochen ein eigentlich posititves CT hatte ("stabiler Zustand") aber gleichzeitig stieg der CA15.3 an. Von 14 auf 20, was ja schon viel ist bei mir. Nun sind wieder 4 Wochen um und das Blut für den nächsten Tumormarker ist genommen, Montag könnte ich ihn erfahren. Eigentlich hatte ich vor, falls er wieder gestiegen ist, einen Eiltermin bei meinem Onkologen zu machen und darauf zu bestehen, dass nachgeschaut wird, was das ist.... Wegen dieser Unsicherheit habe ich die ganze Zeit nur widerwillig Urlaubspläne geschmiedet. Mein Mann ist jetzt schon voraus gefahren mit Freunden auf unserem Boot, weil ich Dienstag noch mit dem Faslodex dran bin. Tja, und nun meinte meine Freundin, warum ich denn nicht einfach NICHT nach dem CA15-3 frage und dementsprechend auch NICHTs unternehme, sondern einfach nach der Faslodexspritze in Urlaub fahre und punkt. Möchte ich wirklich tagelang auf den Termin beim Onkologen warten, der höchstwahrscheinlich auch im Urlaub ist, und dann vielleicht tagelang auf Untersuchungstermine warten? Wobei die Chance noch groß ist, dass er mir das mit den Untersuchungen eh ausredet. Er wird sagen, vor vier Wochen war CT, jetzt warten wir erst mal ab.... Dann könnte ich mir das doch eigentlich (er-)sparen, oder? Meine Frauenärztin ist auch weg, mit der kann ich mich auch nicht beratschlagen, nicht mal mein Hausarzt ist da!

Andererseits, mein Ordnungssinn sagt, du musst das doch wissen... und irgendwo ist da auch noch die Angst, was wenn da schon wieder irgendwo so eine 8 cm Metastase wächst....und es dann vielleicht zu spät ist.....

Ach Mensch, ich hätte nicht übel Lust, die Werte Werte sein zu lassen und einfach mal "Urlaub von den Tumormarkern" zu machen...

[Maja57]

Hey Susaloh!
Der TM befindet sich doch im Normbereich.Ich wär froh,wenn das CT stabil
wär.Du bist auch so ein kleiner Sreßmäcker,mach Dich nur nicht verrückt.
Ich hatte ja Untersuchungen,und meine Akte wieder in der Hand,wollte nicht
reinsehen und habs doch getan,TM von 132 auf 213 hoch(Panik).
Ist mir garnicht gut bekommen dieses Wissen wollen .Bekomme am Dienstag
meine Befunde.
Ich kann Dir nur empfehlen,hinterfrage jetzt nichts weiter.Fahre Dienstag hin,
laß Dir Deine Spritzen geben,und dann ab in den Urlaub.
Genieße Deinen Urlaub,hoffe Ihr habt Super-Wetter.
LG Marion

[Calypso]

Ab in den Urlaub!

Der 15-3 kann immer mal schwanken, ich lasse ihn mir nie sagen (hab nur ein einziges mal in den Arztbrief gespickt). Und besonders hoch ist er ja nicht - da war meiner auch (19,9). Über diesen Wert war mein Onkologe glücklich!

In den Urlaubswochen wird keine Meta von behandelbar zu lebensbedrohlich wachsen, mach dich nicht verrückt, wenn doch das CT in Ordnung war! Wenn es so schnell ginge, müssten wir den Marker ja wöchentlich kontrollieren und alles 2 Wochen ins CT ....

[hobbit]

Hallo Susaloh,

wenn Du das schon selbst so sagst...

Zitat von susaloh

Ach Mensch, ich hätte nicht übel Lust, die Werte Werte sein zu lassen und einfach mal "Urlaub von den Tumormarkern" zu machen...

... wirst Du wohl recht haben. Hör doch auf Dein Bauchgefühl!
Vielleicht kannst Du ja - unabhängig vom Tumormarker - für nach Deinem Urlaub einen Termin beim Onkologen machen, dann hast Du schon mal was gemacht, vielleicht fühlst Du Dich dann wohler?

Liebe Grüße und einen schönen Urlaub,
Hobbit

[Heike1]

Hallo Susaloh,
musste deinen Wert 2x lesen. Das ist doch ein ganz normaler toller Wert und im grünen Bereich, egal bei welchem Labor (wegen der Schwankungen). Ich hatte schon mal geschrieben, dass bei mir die TM ja regelmäßig d. h. alle 4 Wochen gemessen werden. Meine Onkologin sagte mir, dass der TM bzw. der Anstieg erstmal beobachtet wird - über mehrere Monate - um Schwankungen zu beobachten. Selbst nach 6 Monaten - wie bei mir - und einem stetigen Anstieg unter Faslodex hat es sie bisher nicht aus der Ruhe gebracht. Dann war ja auch noch routinemßig das CT und Szinti dran und nichts gravierendes also keine Befundänderung zu sehen, trotz stetigen Anstieg aber in 10 und 20 Punkten aufwärts. Das brachte sie - mich schon - auch nicht aus der Ruhe. Selbst bei 86 sah sie es nicht für erforderlich einzugreifen. Was ich damit sagen möchte, mach dich bei deinen Werten um Himmelswillen nicht verrückt, genieße deinen Urlaub in vollen Zügen und schalte ab. Die Kontrolle des TM wird sich noch über einen längeren Zeitpunkt hinziehen. Wichtiger sind die digitalen Bilder und da hast du ja geschrieben die sind ok. Also erstmal entspannen!!!

Einen tollen sorgenfreien Urlaub wünsche ich Dir
LG Heike1

[susaloh]

Ach, ihr seid nett und bestätigt mich in meinen Gedanken. Ich werde das so machen und außerdem das was Hobbit sagt: schon mal einen Termin beim Professor machen für nachher, sicherheitshalber.

Na gut, denn mal los in den lang ersehnten Urlaub!!! Vielleicht gelingt es mir ja mal, die ständige Alarmbereitschaft abzuschalten, sodass "mal Ruhe einkehrt", wie meine Frauenärztin sagt..

LG und vielen Dank
Susaloh

[Heike1]

Hallo susaloh,
so ist es richtig; genieße deinen Urlaub!
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[Maja57]

Ihr Lieben!
So war beim Onko,sie sagt sie ist zu frieden.
Waren keine Veränderungen beim Knochenszintie und Lungen-Ct,Sono unauffällig.TM kann auch bei Therapiewechsel steigen,will sie in 2 Monaten
noch mal abnehmen und weiter beobachten.Sind schon froh,wenn da keine
neuen Metas dazu gekommen sind,hab ja schon genug davon.
Dancke fürs Daumendrücken,vielleicht hats ja doch ein bißchen geholfen.
Sicher die Angst wird immer da sein,aber ich mach das Beste draus.
War auch gleich mit meiner Tochter schoppen und schön Essen .
Also nochmals Dancke LG Marion

[hobbit]

Herzlichen Glückwunsch, Marion!!!



Weiter so!!!!

[brabbel]

Na dann, nix wie den Zustand genießen! Herzlichen Glückwunsch!
brabbel

[Heike1]

Hallo Marion,
habe den riesen Stein fallen gehört
Es ist toll, dass sich keine Veränderungen bei dir gezeigt haben; genieße die Zeit.
Werde dann mal berichten, was meine Ärztin am Freitag zu dem Anstieg der TM sagt; bin jetzt nach deinem Bericht noch entspannter! Meint sie/er mit Therapieumstellung die Doppel-Faslodex bei Dir?

LG Heike1

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Ja ich werde mich erst mal nicht weiter verrückt machen,bis zur nächsten
Untersuchung.
Heike! Onkodoc sieht kein Anlaß die Therapie mit Faslodex zu beenden,
da ja auch erst Ende April damit angefangen wurde.
Ich bin dann schon gespannt,was Dein Onko am Freitag sagt,da Du ja das
gleiche Problem hast.Drück Dir ganz fest die Daumen.
LG Marion

[Blumentopf123]

Hallo Mädls,

ich bin neu hier in diesem Forum und stell gerade erschrocken fest, dass ich wohl auch zu den "Usern mit fortgeschrittener Erkrankung" gehöre.
Wenn ich das Forum hier durchlese, find ich´s echt schön, wie alle mit Ratschlägen beiseite stehen, mitfiebern und sich mitfreuen.

Bei mir (bin 35) kam die Erstdiagnose im Dez/08, dann kam Operation und Bestrahlung, im Feb/09 wurde die erste Metastase gefunden, im Juli/09 die zweite, nächste Bestrahlung und im Januar diesen Jahres kam der Riesenschock, ein Lokalrezidiv und ein ganzes Heer an Metastasen in Knochen und Lunge.
Hab dann 2 Tage durchgeheult und dann kam irgendwie die Erkenntnis "eine durchschnitts-Deutsche wird 78 Jahre alt, deshalb gibt sich doch auch keine Frau bei ihrem 77 Geburtstag die Kugel, nur weil sie statistisch gesehen nur noch 1 Jahr zu leben hat."

Wie geht ihr denn mit den immer wiederkehrenden Tiefschlägen um?

Geht Ihr eigentlich zu einer Selbsthilfegruppe?

Wie geht ihr denn mit der Krankheit an sich um? Manchmal komm ich mir schon komisch vor, denn ich fühls einfach nicht. Ich weiss zwar, dass da was ist, wo ich (auf mich) aufpassen muss, aber ich fühl mich einfach nicht krebskrank.

Was ich interessant finde, ist das starke Interesse für den Tumormarker. Ich weiss zwar, dass es ihn gibt, aber keine Ahnung, wo ich den im Blutbild finde. Ich geh zwar jedes Monat zum Onkologen zwecks Bisphosphonat-Infusion, dort wird dann auch Blut abgenommen, aber mein Arzt sagt immer nur "alles i.O.". Und wenn ich mir dann mal mein Blutbild ansehe, ist immer alles innerhalb der Schwellwerte. Welcher Wert ist denn das, der TM?

Ansonsten schickt mich mein Arzt alle paar Monate zum PET/CT.
Das letzte im Juni kann ich immer noch nicht so ganz glauben. Sonst wurd´s ja von Untersuchung zu Untersuchung immer schlimmer, aber diesmal kam raus, dass sich mein Lokalrezidiv von 1,8 cm auf 1,0 cm verringert hat und 3 Knochenmetastasen rückläufig (eine in der WS konnte sogar nicht mehr nachgewiesen werden).

So, ich geniess jetzt mein Leben (bin seit Juni dauerhaft Rentner - hatte Glück und hab vor 3 Jahren noch eine Berufsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen, so dass ich mir jetzt geldmäßig nicht so viele Sorgen machen muss) und fahr morgen spontan ein paar Tage in den Urlaub.

Ich hoffe, dass wir uns noch viele Jahre lesen werden können.

Liebe Grüße
Michi

[susaloh]

Hallo Alexandra, hallo Michi,
früher habe ich auch so gedacht wie du Alexandra. Inzwischen gäbe ich viel darum, nicht immer - scheinbar - auf dem Boden der Tatsachen herum kreuchen zu müssen - ich denke sogar, wenn ich doch bloß das Wissen um den wahrscheinlichen Verlauf dieser Krankheit, das ich inzwischen nun mal leider in meinem Eifer erworben habe, abschütteln könnte, anstatt dass es mich schon jetzt, wo es mir absolut hervorragend geht, pausenlos belastet. Ich beneide jede um die Kunst des Verdrängens, des Glaubenkönnens, sei es nun an den lieben Gott, den persönlichen Arzt oder an die Fortschritte der Medizin!!!

Ich sage auch bewusst - scheinbar - denn was ist eigentlich die Realtität? Ist meine Realität nicht letztlich auch nur ein Produkt MEINER Wahrnehmung? Könnte ich nicht auch mit einer anderen Grundeinstellung eine andere Realität leben? Warum sollte jemand Runterkommen müssen in meine Realität?

Nachdenklich, Susaloh!

Liebe Michi,
kann gut sein, dass bei dir die Tumormarkerwerte gar nicht erhoben werden, entweder weil sich gezeigt hat, dass sie bei dir nicht anzeigen oder weil dein Arzt meint, dass diese dir nichts bringen, denn die Bedeutung von Tumormarkern ist sehr umstritten. Außerdem wirst du ja sowieso engmaschig untersucht und das CT ist allemal aussagekräftiger als die Marker.

Wie wirst du denn eigentlich behandelt, außer den Bisphosphonaten für die Knochen?

LG Susaloh