BRCA-Test ja oder nein? Bitte um Rat

[Ingrid]

Beide Schwestern meiner Mutter sind an Brustkrebs gestorben - Krebs zu spät erkannt. Meine Mutter hatte wahrscheinlich Eierstockkrebs (heute nicht mehr nachvollziehbar). Vermutlich hat mir das das Leben gerettet, denn ich habe deshalb von der Kasse schon lange alle 2 Jahre eine Mammo bezahlt bekommen. Und bei einer dieser Mammos wurde mein Krebs gefunden - noch unter 1 cm, nicht tastbar (Vorsorgeuntersuchung war grad gewesen), Wächterknoten frei.

Mir wurde dann ebenfalls zu einem Gentest geraten. Und natürlich habe ich den gemacht, im wesentlichen aus 2 Gründen:

1. Die Wahrscheinlichkeit für eine Krebserkrankung steigt enorm, wenn man Genträger ist. Nicht testen bedeutet, den Kopf in den Sand zu stecken. Trotzdem ist ein positiver Test kein Todesurteil, sondern die Notwendigkeit, sich mit dem Krebs zu beschäftigen, Vorsorgeuntersuchungen regelmäßig wahrzunehmen (und auch mehr und bessere bezahlt zu bekommen) und zu überlegen, ob man sich prophylaktisch von einigem trennt.

2. Für meine Verwandtschaft. Ich selbst habe keine Kinder, aber einige Cousins und Cousinen und die haben ebenfalls teilweise schon Kinder. Für alle hätte ein positiver Test bedeutet, dass ihre Krankenkassen ebenfalls Tests und Untersuchungen bezahlen.

Mein Test war negativ, was für mich positiv ist. Aber natürlich kann man trotzdem Brustkrebs bekommen.

[suze2]

Oft tät es da eben auch die intensive Vorsorge, die aber dann mit "Unannehmlichkeiten" durch regelmässiges Termine vereinbaren usw. verbunden ist und zudem eben auch eine gewisse Disziplin verlangt.

nur eines ist klar: VERHINDERN tut VORSORGE gar nix.
deswegen bevorzuge ich das wort früherkennung.
und was letztlich TEURER ist, die OP oder, sagen wir 45 jahre lang intensive früherkennung, naja, das soll nicht ausschlaggebend sein. ab wieviel prozent eine OP sinn macht, und: wieviel prozent wirklich zutreffen (rechenkunst-stücke mit unterschiedlichen ergebnissen), darüber werden sich noch viele geister "streiten".
ich glaub auch nicht, dass man das, was "intensivierte früherkennung" heißt, als unannehmlichkeit bezeichnen kann . ist schon ein bisschen mehr als das. etwas schiefes grinsen.

ich persönlich habe die eierstöcke draußen, die brust lass ich in ruh. mein risiko für eine zweiterkrankung (brustkrebs) wird mit 25 % benannt (2 ärzte). die eierstockentfrenung hat auch das BK risiko verkleinert, da bin ich echt froh.

alles liebe
suze

[tesska]

hallo zusammen!

ingrid, das mit dem gentest sehe ich genauso, nicht testen ist ja keine lösung. man muss sich nunmal damit auseinander setzen, welchen weg man auch immer wählt.
hast du denn einen indexpatienten gehabt? bist du vollständig entlastet? das wäre wirklich super!

und zur aktuellen diskussion:
ich finde es wirklich extrem schwierig, bei all den prozentzahlen abzuwägen. ehrlich gesagt, ich wüsste auch nicht, was ich bei 30% risiko tun würde. das ist eine sehr blöde situation, weil es natürlich immerhin zu 70% die chance gibt, nicht am erblichen bk zu erkranken, andererseits wären mir 30% auch sehr unsicher. wie gesagt, eine absolut blöde situation. ich bin da fast froh, dass bei mir eindeutig die mutation festgestellt wurde.

und ich mache die pm aus zwei gründen:
1., weil ich sowieso zu 80% operiert werden müsste, dann allerdings mit chemo und der lebenslangen metastasengefahr;
und 2., weil ich mir, meiner familie und meinen zukünftigen kindern die ganze angst ersparen möchte. gerade die kinder sind für mich ein großer aspekt. ich habe selbst seit erkrankung meiner mutter immer angst um sie gehabt, diese "last" kann ich meinen kindern eventuell durch die pm ersparen und das möchte ich gern nutzen. natürlich, "das leben ist kein ponyhof" und an irgendwas werden auch meine kinder zu knabbern haben, aber hoffentlich wird es nicht mein krebs sein. und das können hier ja fast alle nachempfinden.

es liegt bei mir also auch nicht daran, dass ich mir zb vorsorgetermine ersparen mag. aber die möglichkeit, aus einer krebsfamilie kommend zumindest den angstkreislauf zu durchbrechen, die finde ich so berauschend gut, dass ich sie unbedingt wahrnehmen möchte. ich kann mir vorstellen, dass dieser gedanke auch bei anderen mit reinspielt.

ich denke auch, dass die pm wirklich helfen kann, wenn man sonst so große angst hat vorm bk, auch wenn das risiko "nur" 30% beträgt. und falls man ansonsten eine lebenslange begleitung vom psychologen braucht (nicht falsch verstehen, ich finde psychologen extrem gut und man sollte viel öfter hingehen), damit man die angst aushält, ist es am ende auch nicht günstiger als gleich die pm zu machen. das weiß man vorher ja nicht.

ich kann dich verstehen, tante emma, dass dich das etwas aufregt, vor allem auch im hinblick auf deine geschichte. allerdings muss man auch sehen, dass die angst wirklich eine große rolle spielt, gerade, wenn man als tochter schon so viel miterleben musste. und wenn man die angst mit einer pm reduzieren kann, noch dazu ja auch wirklich das bk-risiko signifikant senken kann, warum nicht?

ich habe allerdings das gefühl, dass es da einen unterschied in den ansichten gibt zwischen den bereits erkrankten und den bislang gesunden mutantinnen. und das ist ja völlig normal. ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass ich eine krebserkrankung nachempfinden kann. ich fände es allerdings schöner, wenn wir uns da alle gegenseitig ein bisschen unsere unterschiedlichen "erfahrenheitsstufen" nachsehen würden.

liebste grüße an alle,
tesska

[La Femina]

Hallo !

Also da möchte ich mich doch auch kurz einklinken ! Ich glaube, daß ich aus einer vorbelasteten Krebsfamilie komme, mein Großvater starb mit 57 Jahren an BK, meine Mutter mit 54 Jahren an einem anderen Krebs, die Cousine meiner Mutter mit 34 Jahren an BK und meine Schwester mit 45 Jahren an BK. Meine Schwester hatte mit 27 Jahren den 1. BK - Ablatio, dann 17 Jahre später (1997) den 2. BK mit Lebermetas und verstarb 6 Monate später daran. Mein FA fragte mich damals, ob ich nicht einen Gentest machen wolle, da es ja in unserer Familie zu liegen scheint. Ich lehnte dankend ab, da sich dadurch für mich nichts ändern würde, außer, daß die Angst immer mit einem sein würde.
Als ich dann 2/2004 meinem 1. BK ohne Lymphknotenbefall bekam, dachte ich, ich sei eine der 9 Frauen, die eben BK bekommen. Als ich dann 10/2006 meinen 2. BK in der anderen Brust bekam, auch ohne Lymphknotenbefall, dafür aber über die Blutbahn gestreute 2 Lebermetastasen hatten (eine davon größer als der BK Tumor), dachte ich, aha, liegt vielleicht doch an den Genen. Ich lebe immernoch (sogar sehr gut) und zwar seit August 2007 in Remission, die beiden Lebermetas sind nach der Chemo (4 x EC, die 4 x Taxan habe ich dankend abgelehnt) völlig verschwunden und bis heute, besser gesagt bis 29.5.11 (letzte Bestandsaufnahme mit Lebersono, Brustsono und Mammo) krebsfrei !
Ich glaube sowieso, daß einem alles vorbestimmt ist und daß die Zeit, wann man gehen muß schon bei Geburt festgeschrieben ist, deshalb lebe ich mein Leben und für mich zählt nicht die Quantität sondern die Lebensqualität ! Aber das ist nur meine Meinung, die ich hier kurz kund tun wollte.
Liebe Grüße an Alle und jeder sollte für sich selbst entscheiden können !
La Femina

[tesska]

ich denken schon, dass sich auch alle mutantinnen gedanken um ihre eierstöcke machen. das wird ja ja auch immer beim arzt mit angesprochen, wenn man sich wegen einer pm vorstellt.

mir wurde zb ganz klar gesagt: jetzt die pm, dann recht fix die kinderplanung durchziehen (einfacher gesagt als getan... muss ja auch nicht immer alles auf anhieb klappen) und dann doch schon recht schnell die eierstöcke raus. und zwar doch bitte schon weit vor dem 40. lebensjahr, weils echt gefährlich wird.
ich denke mir, ich mach jetzt eins nach dem anderen, deswegen sind die eierstöcke noch kein großes thema für mich. und das ist hier ja auch der bk-thread, klar lese ich bereits ab und an im ek-thread still mit.

und ich muss auch sagen, dass ich auch ohne gentest bereits vorher immer den bk auf meinem horizont hatte. es sind hier so viele frauen damit aufgewachsen, dass bk zum frau-dasein dazugehört. ich war auch vor dem gentest nicht sorgenfrei und wenn er bei mir so ausgegangen wäre, dass ich nicht hätte eindeutig belastet oder entlastet werden können, das hätte mir kein stück geholfen. ich finde es daher auch mehr als verständlich, wenn man sich dann trotzdem zur pm entschließt, nach all dem, was man bereits erlebt hat.

wir haben hier alle unterschiedliche familiäre und persönliche hintergründe aus denen unseren handlungen resultieren und deswegen denke ich auch, dass man eigentlich nicht wirklich die taten von anderen beurteilen kann. man kennt schließlich nicht den ganzen umfang des jeweiligen anderen persönlichen rucksacks.

alles liebe,
tesska

[suze2]

"Wenn ich das alles so lese...dann bin ich ehrlich gesagt froh, dass ich erst nach meiner Erkrankung von diesem Gen erfahren habe. Klingt seltsam, aber so bin ich immerhin fast 31 Jahre alt geworden (natürlich wären mir 70 oder 80 Jahre lieber gewesen)...ohne mir über Brustkrebs Gedanken machen zu müssen.", so schreibt holi.
ich muss sagen, dass ich mir manchmal ähnliches gedacht hab wie du, holi. bei mir waren es immerhin 46 jahre OHNE viel gedanken an BK. (und ich hatte sehr wenig angst im hinterkopf.)
eierstockkrebs - ich finde auch, dass dieses risiko ernst zu nehmen ist (ich komme ja schleßlich aus einer "eierstock-familie" - vielleicht hatte ich deswegen vor EK mehr angst und ließ ohne viel nachdenken die ovarektomie machen?) es gibt für Ek keine früherkennung - das ist jedenfalls klar, und jede genträgerin hat ein erhöhtes risiko.

ich weiß nicht, ab wieviel prozent ich eine PM "wagen" würde (ich muss sagen, es wäre - für mich - ein wagnis. große OP. schmerzen. und eine OP ist schließlich für den körper eine belastung.) ich meine: 20 bis 25% sind es bei mir. 12% für jede frau. 15% für jede frau, die schon mal BK hatte. schwer zu sagen, wie man mit diesen prozentzahlen umgeht.
sicher, wenn man auf 80% kommt, da ist es klar.

dass alles vorbestimmt ist, glaub ich nicht. dass wir aber unser schicksal komplett steuern können, ist wohl offensichtlich auch nicht der fall. leider? glücklicherweise?

alles gute an euch alle, wie auch immer ihr entscheidet. es gibt entscheidungen, von denen man NIE wissen wird, ob sie richtig waren.

postbussi
suzie

[remeni]

vorne weg: aufgrund unseres Familienstammbaumes besteht in unserer Familie tatsächlich ein erhöhtes Risiko. Bei meiner Schwester (gesund) wurde in der humangenet. Beratung der Charité ausgerechnet: 40% BK und über 30% EK. Sie ist in das engere Vorsorgeprogramm aufgenommen worden.
Eine direkte Suche bei ihr wird erst mal nicht gemacht, weil sie auf meine Blutergebnisse warten, um einen Anhaltspunkt zu haben, wo und was sie suchen sollen bei ihr.
Meine Schwester schickt mir die entsprechenden Formulare zu, damit gehe ich zur nächsten Zapfstelle und die werden ein paar Röhrchen zurück nach Berlin schicken.

Nun komme ich gerade von meiner Onkologin zurück und hatte mir ihr dieses Vorgehen besprochen und auch die frage, wenn der BRCA Test positiv ausfällt, ob man vorsorglich Brüste und/oder Eierstöcke amputieren soll.

Sie ist überhaupt nicht der Meinung, dass das nötig ist. Neueste Studien in den USA haben ergeben, dass eine prophylaktische Entfernung keinerlei Sicherheit bringt, dass der krebs nicht woanders ausbricht. man verhindert damit keine neue Krebserkrankung oder Fortschreitung der ersten Erkrankung. Wenn sich Rezidive oder Metastasen bilden, dann siedeln sie sich eben da, wo noch was ist.
Also eben nicht an der anderen Brust oder den Eierstöcken, vielleicht aber an den Restzellen von Brustgewebe oder Eierstockgewebe (was nie 100%ig entfernt werden kann) oder da sind dann noch die anderen Organe da wie Leber, Lunge ...

Fazit: Test ja, damit man engmaschiger kontrolliert werden kann und auch das Wissen um ein erhöhtes Risiko an die Kinder und Verwandtschaft weiter geben kann. Prophylaktische Entfernungen nein, weil sie keine zusätzliche Sicherheit bringen.

Das ist mein Resümee für mich.

[tesska]

hallo remini!

kannst du mir bitte mal die quelle dieser studie zeigen? das würde mich doch extrem intressieren.

ich kenne bislang unter anderem diese hier:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/arti...6874-10-28.pdf
oder zum beispiel dieses hier:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/arti...t-108-0323.pdf
aus diesen studien geht eindeutig hervor, dass die frauen, die sich zu einer pm entschließen, signifikant seltener von bk betroffenen sind.

natürlich verhindert eine pm keine metastisierung, falls bereits bk aufgetreten ist. und das die metastasen dann da hingehen, wo eben noch was übrig ist, das ist so nicht ganz korrekt. wenn der krebs schon gestreut hat, dann nisten sich krebszellen vom primärtumor in anderen geweben ein. wenn man dann das gesamte restliche brustgewebe entfernt, ist der primärtumor weg und auch sonstige krebszellen, die in dem gewebe vielleicht schon rumsaßen, aber davon werden ja nicht die krebszellen entfernt, die schon woanders sind. die metastasen gehen also mitnichten nach einer pm in anderes gewebe, die sind dann schon da!

und natürlich kann man das gewebe nicht zu 100% entfernen. wir haben in unserer emryonalentwicklung brustdrüsenzellen entlang unseres gesamten vorderen oberkörpers vom schlüsselbein bis zur schamgrenze ausgebildet, wir sind ja schließlich säugetiere. die meisten angelegten brustdrüsenzellen entwickeln sich bis zur geburt zurück, so dass nur noch unsere brüste oberhalb des bauches ausgebildet werden. (bei hunden bildet sich ja zb nichts zurück, bei rindern bleiben nur die anlagen am unterbauch bestehen.) aber: natürlich entwickelt sich nicht jede zelle ordnungegemäß zurück, dh wir haben die ein oder andere brustdrüsenzelle am schlüsselbein oder um den bauchnabel herum rumsitzen. und die werden ja bei der pm nicht entfernt, ist ja klar. und genau dieses risiko besteht dann eben noch.
gleichfalls bei den eierstöcken, man erwischt nicht alles, logisch.
aber es wird eben doch signifikant viel masse, der riesengroße hauptteil!, entfernt. da kann kein krebs mehr ausbrechen.
und das der krebs dann eben in andere organe geht... also das kann ich mir beim besten willen nicht erklären. aber da fehlt mir vielleicht wissen. deswegen hätte ich gern mal die quelle.


ich glaube, diese von deiner frauenärztin erwähnte studie hat sich die resultierende lebenszeitverlängerun der patientinnen angesehen, mit pm oder eben mit engmaschiger vorsorge.
da muss man wirklich differenzieren! denn:
1. entwickeln die nicht vorsorglich operierten deutlich häufiger bk, der aber nicht sofort zum tod führt, er wird ja behandelt.
2. sind diese beobachtungszeiträume bislang viel zu kurz, um überhaupt wirklich etwas über die lebenszeitverlängerung auszusagen. man kennt die gene BRCA1/2 erst seit 10 jahren. seit wann wird die pm eingesetzt? und seit wann wird das mit studien überwacht? seit 5 jahren? inwieweit sagt das was reales über das gesamte restliche leben aus?

ich kann nur sagen: man muss sich die studien ganz kritisch ansehen und auch ganz genau hinsehen, was genau da überprüft wurde.

ich werde die pm machen, denn ich möchte mein risiko reduzieren überhaupt erst bk oder ek zu bekommen.
deswegen gilt für mich bei hohem risiko: klares JA zur pm!

entschuldigt bitte meine ausführungen, ich bin, wie tante emma schon vermutet hat , wissenschaftlerin. manchmal überkommt mich der erklärzwang...

viele liebe grüße,
tesska

[Wurmi]

Hi!
Nun habe ich alles hier gelesen und muss doch etwas loswerden, es gibt auch Frauen, die sich beide oder nach BK die andere Brust prophylaktisch entfernen lassen, OHNE einen Aufbau machen zu lassen,... Nicht alle denken so, wie Tante Emma es hier "zwischen den Zeilen" liest. Darueber aergere ich mich doch etwas. Mir wurde eine ca. 40%ige Wahrscheinlichkeit gegeben, aufgrund einer neuen BK-Erkrankung in der anderen Brust zu sterben,... Nicht 40 % einen neuen BK zu bekommen, sondern daran zu sterben. Da gab es fuer mich wirklich keine Zweifel an meiner Entscheidung.

Damals, 2007 im Mai wurde mir gesagt, dass "sie" mir nur bis Weihnachten 2007 garantieren kønnten,... tja, nun bin ich immer noch da und lebe wunderbar ohne Brust und auch ohne Prothesen (die liegen im Schrank ). Habe da auch die Klinik gewechselt, brauchte Aerzte, die an mich glauben und mit mir arbeiten und mich nicht schon aufgegeben haben. Auch hole ich 2tmeinungen ein, sobald auch nur irgendwas wichtiges ansteht.

Von den Nebenwirkungen der ganzen Behandlung abgesehen, geht es mir hervorragend!
Fuer mich persønlich war es eine riesige Erleichterung diese tickende Zeitbombe loszuwerden,.. ja, keine 100%, aber,... wenn ich ueberlege, wieviele abertausend Zellen weg sind und nicht mehr zum Krebs mutieren kønnen,.. . Ich habe jetzt nicht mehr das grosse Kørbchen wie vorher sondern gar keinen BH mehr .

Achja, der Gen-Test, der læuft bei mir noch. Hatte damals einen "falschen" bekommen. Es wurden nur die hauptsaechlich bei norwegischen Frauen auftretenden Gen-Mutationen getestet, tja, dumm gelaufen, bin keine Norwegerin... . Als ich das dann endlich dieses Fruehjahr in Verbindung mit BRCA3 herausgefunden habe, ging es zum ausfuehrlichen Test. Ich møchte wissen, ob z.B. auch die Behandlungsoptionen verbessert werden oder kønnten (Beispiel Parp) usw. Wer weiss, was da noch alles kommt?

Und klar, die Eierstøcke "waeren dann auch dran", da gibt es keine Frueherkennung, leider.

Aber etwas Spass muss sein, habe wirklich spasseshalber gefragt, ob die netten plastischen Chirurgen nicht meinen Bauch nehmen kønnten, ohne ihn nach oben zu setzen,.. hehe, aber das ist sowieso keine Option fuer mich, habe nun seit 2007 6 zum Teil auch kombinierte und komplizierte OPs gehabt, es reicht, nichts unnøtiges fuer mich.

Achja, passt nicht ganz hier her, aber eine norwegische Studie sagt, dass die Frauen, die sich fuer eine Rekonstruktion mit Eigengewebe entscheiden, hæufiger Metastasen bakommen als die, die es nicht machen, bzw. mit Silikoneinlagen leben.

Das wurde jetzt ein Aufsatz .

Ich freue mich unwahrscheinlich fuer Tante Emma und verstehe Dein "Konzept" mit selber ausgesuchten Doks aufs Beste! Mache ich genauso! Und in Punkto Medizinstudium, Wissen ist Macht! Ohne mein angelerntes Wissen waere ich heute auch nicht mehr hier. Bin von der Ausbildung auch Forscherin/Wissenschaftlerin, so wie Tesska, das macht es schon leichter, sich in diese Texte einzulesen.

Aber zur Originalueberschrift zurueck: Ja, ich bin absolut fuer den Gen-Test, um weitere Optionen offen zu halten.

Liebe Gruesse aus dem hohen Norden,
Wurmi

[Jule66]

Zitat von Wurmi

Achja, passt nicht ganz hier her, aber eine norwegische Studie sagt, dass die Frauen, die sich fuer eine Rekonstruktion mit Eigengewebe entscheiden, hæufiger Metastasen bakommen als die, die es nicht machen, bzw. mit Silikoneinlagen leben.

Guten Abend,
wie ist das begründet?Welche Studie ist das,hast Du einen Link dazu?
Ist eigentlich recht unplausibel,denn was hat die Art des Aufbaus mit den Tumoreigenschaften zu tun?
Da käme höchstens als Grund die Belastung für den Körper in Frage,aber das ist ja sehr indiviuell.
Gespannte Grüße,jule
@wurmi: dieses Jahr wieder Augsburg?

[juli 11]

Hallo Ihr Lieben,
vergangene Woche habe ich den Gentest durchführen lassen. Verstehe ich das richtig hier, kann man eine prozentuale Angabe erhalten, wie hoch das Risiko für eine Bk-,und Ek-Erkrankung genau ist. Kann mir jemand etwas dazu sagen? Was genau wird weiter ausgesagt?

[tesska]

hallo juli 11,

die prozentualen angaben, die man mit dem ergebnis des gentests bekommt, sind die allgemeinen angaben für eine brca1 oder brca2 mutation. das wäre bei brca1 zum beispiel ein 80%iges lebenszeitrisiko an bk zu erkranken, ein 50%iges lebenszeitrisiko an ek zu erkranken.
das lebenszeitrisiko ist das risiko bis zum ca. 80.geburtstag (wenn ich mich bei dieser angabe recht erinnere) an krebs zu erkranken.
dabei wird allerdings nicht berücksichtigt, welche mutation man genau hat. es gibt ja sehr sehr viele verschiedene mutationen an unterschiedlichen stellen in den genen.

mehr wird einem an dieser stelle nicht gesagt, weitere und genauere angaben werden zum risiko nicht gemacht. man kann auch nicht sagen, ob man wirklich bk/ek bekommt oder wann der auftritt.

ich habe als ich mein ergebnis hatte (brca1+) sofort einen termin im brustzentrum zur beratung gemacht, welche schritte denn jetzt folgen und was man tun kann.
man kann auch termine beim psychoonkologen machen, bestimmt auch jetzt schon, falls man das möchte.

ich drück dir die daumen, dass du keine mutation hast!
viele liebe grüße,
tesska

[suze2]

hallo,
ch glaub, holi meint mich, die gleich alt wie donnahund ist und trotz gen ihre brüste behalten hat. bin sogar ein bissl älter.
ja, ich hatte brustkrebs, bin BRCA 1 trägerin, eierstöcke und gebärmutter sind draußen, die brust lass ich, wo sie ist.

ich habs nicht leichtfertig entschieden, hab mit 3 ärztInnen gesprochen, zwei davon spazialisert auf diese gen-sache.

donnahund, lass dich gut beraten und hole eine zweite meinung ein. deine situation ist sicher sehr belastend, ich hoffe, du findest professionelle beratung und unterstützung. ich habe in wien eine tolle psychologin, die ich mit meinen ängsten zurate ziehen darf.

es ist aber eine andere situation, wenn man, so wie ich, schon erkrankt war.
(auch von der risikoeinschätzung). ich bin übrigens mit BK in meiner fanmilie die erste.

alles liebe und - für eine zweite meinung muss immer zeit sein.

suze2

[juli 11]

Danke Tesska,
hoffe ebenfalls, das der Test negativ ausfällt, damit nicht noch ein Kriterium dazu kommt. Meine Prognose ist eh bescheiden..... Hatte mit 16 M. Hodgkin und jetzt mit 33 Brustkrebs, bei beidem das volle Programm...Chemo, Bestrahlungen und Hormone. Jetzt denk ich wenn ich mir die Brüste und Eierstöcke entfernen lasse, habe ich alles getan, was ich tun kann. Allerdings habe ich Angst vor den großen OP"s, und langen Heilungsprozss und dann treten möglicherweise doch Metastasen auf Bin so richtig in der Zwickmühle. Einerseits möchte ich mir sagen, das passiert nie wieder, andrerseits ist es wieder passiert, obwohl ich gesund esse, sportlich bin..bla,bla,bla
Lese hier schon seit längerem, und bin auf der Suche nach Antworten.
Hat jemand eine ähnliche Situation und weiß Rat?
Bis später

[bergmädel]

Meine Prognose ist eh bescheiden..... Hatte mit 16 M. Hodgkin und jetzt mit 33 Brustkrebs,

Liebe Juli 11,

ich hab' so garkeine Ahnung von M. Hodgkin und weiß nicht, ob ein Zusammenhang zu Deiner jetzigen BK-Erkrankung besteht und ob man eine Aussagekraft zur BK-Diagnose daraus ziehen kann. Aber vielleicht kann ich Dir ein bißchen Mut hinsichtlich BK machen.
Du schreibst, dass Deine Prognose eh bescheiden ist. In Deinem Profil und in Deinen bisherigen Beiträgen konnte ich außer der Hormonsensitivität und Deinem jungen Erkrankungsalter keine weiteren Merkmale über Deinen Krebs finden. Diese beiden Merkmale haben wir jedenfalls gemeinsam und die Möglichkeit der AHT ist ein guter Faktor dabei! Ich bin jetzt seit 9 Jahren gesund, und der wiedergelernte Glauben daran, Ü80 zu werden zu können, fühlt sich sehr gut an.
Kurz nach meiner Erkrankung mit 31 Jahren habe ich vor allem meine schlechten Prognosemarker gesehen und und darüber teilweise wirklich aus den Augen verloren, dass es auch gute Faktoren gab.
Ob eine BRCA-Mutation bei mir vorliegt, lasse ich gerade testen. Erkrankungsalter und familiäre ERkrankungen legen wie bei Dir den Verdacht nahe.

Du schreibst außerdem, dass Du Dir nicht sicher bist, ob sich der große OP-Aufwand überhaupt noch lohnt, wenn die Wahrscheinlichkeit doch eh groß ist, dass Deine Erkrankung nicht mehr heilbar ist(mal frei von mir übersetzt). Ich persönlich würde versuchen, dabei mal davon auszugehen, dass Du gesund bleibst. Ich für mich finde auch, dass ich mich sehr wohl auch über eine begrenzte Anzahl von Jahren über eine schön aufgebaute Brust freuen möchte, sollte der Fall eintreten, eben doch nicht 80 zu werden. Und eins ist, glaube ich, auch sicher: Wenn die Docs nicht überzeugt davon wären, und daran glauben würden, dass dass es sich sehr wohl lohnt, Dich in welcher Hinsicht auch immer zu operieren, würden sie es Dir nicht anbieten.

Bitte vergiß einfach nicht: Die Angst wird immer versuchen, uns die Hoffnung madig zu machen. Das müssen wir uns nicht gefallen lassen .
Liebe Grüße, Sandra