Chordom - Schluckstörungen und Behandlung

[musicmagic73]

Hallo alle,

ich bin 35, und seit 2006 leide ich an Schädelbasis Chordom.
In 2006-2007 wurde ich 2 Male in Neurochirurgie operiert, wurde in 2007 mit Strahlentherapie (proton + photon) gestrahlt.
Troztdem hatte ich in 2008 ein Recidiv und wurde weiter in Neurochirurgie operiert.
Die Neurochirurgie hat mir einige Nerven beleidigt.
So nun habe ich starke Scluckstörungen und mich nähre durch PEG Sonde.
Istituto Tumori in Mailand wartet meine Wiedererlangung des Schlucken, um Glivec und ähnliche Medikamente zu verabreichen.
Aber ich habe Angst daß, das Tumor wachsen und wandern kann. Brauche einige Monate, um schlucken zu wiedererlangen. Ich hatte eine Wanderung auf C4 und wurde operiert in März.

Habt ihr ähnliche Erfahrungen?

Ist es möglich Hyperthermie gegen Chordom??

francesco.freschi@email.it

Grüße!!!!!

Francesco

[chris 32]

hallo francesco

ja hyperthermie müsste bei dir gehen
ruf dort mal bitte an :0234/8936370 ist ein sehr netter arzt der berät dich und beantwortet deine fragen.


alles gute

lg chris

[musicmagic73]

Hallo chris!!!

hast Du Chordom?

lg,

Francesco

[chris 32]

nein ich hab ein inoperabeles astrozyhtom hab aber auch hyperthrmie gemacht


lg chris

[musicmagic73]

Hallo chris,

Ich habe igendwas über astrozytom gelesen. Ja, es gibt andere Therapien.

Mein Chordom ist ein sehr selten Tumor. Keine Therapien, pharmayeutische Industrie investiert nicht für einen seltenen Tumor.

Nur Experimentieren.

Kannst Du trinken und essen? Nach der dritten Neurochirurgie (13 Januar 2009) kann ich nicht (ich habe PEG Sonde)

liebe grüße,

Francesco

[Romy S.]

Hallo Francesco,

bin zum 1. Mal auf deinem Eintrag in dem Forum gestossen.
Warum hat dir dein Arzt nichts über die Schwerionen-Bestrahlung in Heidelberg erzählt?
Ich bin vor ca. 11 Jahren in der GSI Darmstadt mit Schwerionen bestrahlt worden. Das war ein sehr präzises Bestrahlen. Hatte nur ganz wenig Nebenwirkung. Es hat 20 Sitzungen gebraucht um den Tjumor ganz zu bestrahlen. Im Deutschen Krebsforschun gszentrum wurde ich betreut und musste immer zur Nachuntersuchung. Der Tumor ist geschrumpft. Ich habe auch ein Schädelbasis-Chordom. Vielleicht kann man bei dir noch etwas mit Schwerionen erreichen. Ich würde es dir sehr wünschen, dass dir geholfen werden kann.

Viel Glück!!!!!!