AW: duktal-invasives Karzinom

[Kleopatra]

Hallo,

mach dir wegen der Chemo kein zu großen Sorgen. Die meisten sind heute besser verträglich als früher. Die Nebenwirkungen kann man relativ niedrig halten. Habe nur die Erfahrung gemacht,(auch andere) dass beim ersten Mal ausprobiert wird ob und wie stark die Nebenwirkungen wie Übelkeit etc. sind. Ich hab dieses Mal schon am Anfang darauf gedrängt Emment und Kevatril und Ranitidin zu bekommen. Hilft. Also gleich den Arzt darauf ansprechen.

Kleiner Nachtrag.
Ohne Haare ist es gar nicht so schlecht.
Ich spar das Haarwaschmittel, den Friseur, das Färben. Ich schüttle morgens meine Haare nur mal durch und brauch nicht Stunden mit Gel und Spray vor dem Spiegel. Die neuen Perücken sehen echt aus, teilweise sogar mit Scheitel.
Ich trag sie gern. Nimm es positive.

[joanajo]

Hallo Barbara
vielen Dank für deine Zeilen.
Finde ich gut, dass du mir die Angst vor der Chemo nehmen willst, die ist bei mir sehr hoch. Ich bin aber auch generell eher sehr ängstlich.

Das Perücken heute gut sind, habe ich auch schon gesehen.
Aber irgendwann musst du sie doch absetzen.
Ich will mich ja noch nicht mal selbst so sehen.
Und die Kids - was sagen sie dazu??? bei dir??

Habe im Krankenhaus auch eine ganz nette Frau kennengelernt, die gerade Chemo hinter sich hatte. Ihr ging es dabei auch ganz gut.
Sie hat keine Kinder und konnte sich deshalb auch ganz auf sich konzentrieren. Andererseits lenken einen die Kinder evtl. auch ein bißchen ab???

Werd mir deine Tips gegen die Nebenwirkungen auch merken. Ich reagiere sowieso schon schnell auf alles mit Übelkeit.
Auch in den Schwangerschaften war mir ständig schlecht.

Wie gehts dir denn mit der Diagnose- Rezidiv????
Wie schaffst du es positiv zu bleiben?????

Für mich hat sich alles in den ersten Tagen so taub angefühlt.
Wie damals - als man mir sagte, dass mein Sohn Neuroblastom hat und es wahrscheinlich nicht schaffen wird.

Dejavù

Jetzt die Mama.

Vielleicht habe ich ja Glück und komme an der Chemo vorbei.
Ich will natürlich auch gesund werden, aber wenn der Nutzen bei der Tumorbiologie nicht so wirklich toll ist, fragt man sich, ob es denn überhaupt Sinn macht.

Nun gut, würde mich über Antwort freuen.
Lieben Gruß
joanajo

[Kleopatra]

Hallo joanajo,

also die Sache ohne Perücke ist so. Bei der ersten Diagnose nahm ich sie nur ab, wenn ich alleine oder mit meinem Mann zusammen war.
Diesesmal (ist aber kein Rezidiv sondern Metas) nehme ich sie auch beim Fernsehen óder beim essen ab. Wenn es mal zu warm wird oder stört.
Meine Kinder stört es seltsamer Weise nicht. Ich selbst stelle mich manchmal vor den Spiegel, nehm die Perücke ab, schminke mich und dazu ein paar lange Ohrringe. Dann dunkle Haut vorstellen, und schwubs ist das eine Afrikanerin. Irgendwie gefällt es mir. Würde aber niemals vor die Tür ohne Haare gehn.
Ich habe gleich im Vorraus diese Medis gefordert, weil ich weiss, dass ich einen sehr empfindlichen Magen habe der gleich alles übel nimmt.
Beim Umgang mit der Krankheit hilft mir mein Sturkopf. Ich weigere mich einfach das zu tun was andere erwarten. Ich schwimme gern gegen den Strom, gebe mich nicht geschlagen. Ich bin der festen Meinung, dass es immer einen Weg gibt. Man muss ihn nur finden. Aber auch ich habe Tiefpunkte, die ich mit lesen, vielen Gesprächen, und etwas Chi Gong auffange. Bei der ersten hatte ich nur ein paar Stunden geheut......, dann kam mein Trotz zurück. Dieses Mal war es etwas anderes. Ich wusste ja, dass sie kommen. Nur nicht wann. (Hatte eine ursprünliche 5 Jahres Überlebensrate von 30%) Habe deshalb schon viele Infos zur Behandlung gesammelt.
In diesem oder einem anderen Forum ist mir ein Spruch positiv aufgefallen, weiss aber nicht von wem er unsprünglich stammt.
Wer leben will, der wird leben. Und ich will leben.
So, das eicht aber mal fürs erste.
Wünsch dir einen schönen Abend und viele besinnliche Stunden.

[socke1977]

Hallo joanajo!

Tut mir leid, dass ich mich erst jetzt melde, aber ich war in der letzten Woche im Urlaub und hab`deine Einträge gerade erst gelesen.
Ich kann diese "Taubheit" die du verspürst sehr gut nachvollziehen. Ich habe auch einige Wochen alles wie durch einen Schleier wahrgenommen. Irgendwie überlagert der Krebs in diesen Momenten alles und es dringt nichts vom normalen Leben durch. Nun aber das Positive: Das hört auch wieder auf!!!
Mir geht es im Moment schon wieder recht gut und ich warte gerade, ob ich eine Zusage für eine Reha in Grömitz bekomme.

Deine Histologie hört sich doch auch wirklich positiv an! Sind die Ärzte sich denn einig, dass eine Chemo gemacht werden soll oder hängt das noch vom Gentest ab? Bei mir war es anfangs auch etwas unklar, ob nun eine Chemo gemacht werden sollte. Vor allem, weil ich erst 33 Jahre alt bin. Im Endeffekt waren sich aber alle einig, dass die Chemo mehr Schaden als Nutzen bringen würde. Ich weiss, dass habe ich hier schon gefühlte 100 Mal geraten, aber vielleicht solltest du noch eine zweite Meinung einholen?! Wenn dir noch ein zweiter Arzt zur Chemo rät, bist du dir vielleicht auch sicherer, falls nicht, musst du natürlich entscheiden, was du machst.

Egal, wie du dich entscheidest, deine Tumorformel hört sich wirklich gut an, du schaffst das!

Liebe Grüsse
Socke

[joanajo]

Hallo Barbara, hallo Socke, hallo an alle anderen!!!
danke für eure mails.

es tut gut, mit gleichgesinnten zu schreiben.

Barbara, das finde ich echt mutig von dir, wie du mit allem umgehst.
viele sagen mir, ich würde da schon reinwachsen und lernen, damit umzugehen. Ehrlich gesagt, kann ich mir nicht vorstellen, dass ich mich an mich ohne Haare gewöhnen kann, zumal es einem ja auch so nicht so besonders gut gehen wird.
Bei anderen Frauen finde ich es auch schön. Auch wenn sie dann mit den kurzen Haaren zur Nachkontrolle kommen, so stolz!!!
Ich kann mir nie nie vorstellen, dass ich so sein werden.

Ich heule schon, wenn meine Friseurin einen Zentimeter zuviel abschneidet.

Ich weiß auch, dass es wichtiger ist, gesund zu werden.
Wenn es denn sein muss, muss ich durch, das sagen alle.
Aber so ist es nur --- man selbst--- alleine muss da durch.

Wenn man Metastasen hat, bezeichnet man es nicht als Rezidiv????
Was sagen denn die Ärzte zu dir?????
Bist du denn an den Metastasen operiert worden???


an Socke
danke für deine Worte,
wie war den dein Wert beim Oncotype Test????
Ich habe mir schon vor der Behandlung 3 Kliniken angeschaut, in Krefeld haben sie auf jeden Fall Chemo gesagt.
In Köln haben sie gesagt, erst OP dann schauen, ob Chemo notwendig ist.
In Essen auch- und nun warte ich halt auf das Ergebnis und versuche mich-- langsam--- von der OP zu erholen.
Warum haben dir die Ärzte vor dem Oncotype Ergebnis von der Chemo abgeraten??
Also in Köln hat der erste Arzt auch gesagt Chemo, aufgrund des jungen Alters haha 40, und die dazugerufene Expertin für familiär bedingten Brustkrebs sagte direkt, nein nicht unbedingt. Dann haben sie das Ganze in der Tumorkonferenz besprochen und mir mitgeteilt, alleine mein Alter und die Tumorbiologie sind noch kein Anhaltspunkt für eine Chemo.

Ich würde mir das Ganze gern ersparen, die Nebenwirkungen sind ja nicht ohne.
Aber wie gesagt, ich will auch leben.

Wann fährst du denn zur Kur????

Lieben Gruß an euch alle!
Bis bald joanajo

[socke1977]

Hallo joanajo,
mir hat man von der Chemo direkt abgeraten, weil mein Tumor so stark hormonpositiv war und einen ganz niedrigen KI67-Wert hatte. Ausserdem Her2neu negativ und T1. All das sind wohl Hinweise auf einen eher "harmloseren" Tumor. Mir wurde aber auch immer wieder gesagt, dass ich mich in einer sogenannten "Grauzone" befinde, mir also niemand so genau sagen kann, ob durch eine Chemo meine ohnehin schon gute Prognose noch verbessert werden kann oder nicht.
Bei mir wurde nicht der "OncotypeDX-Test gemacht, sondern ein Genchip in Deutschland angefertigt (Mammaprint), der zeigte ein niedriges Rezidivrisiko. Die Werte sind beim Oncotype wohl anders, weil auch ganz andere Gene ausgeweret werden.

Liebe Grüsse und alles Gute!
Socke

[Schneeglitzern]

Ich habe einen ähnlichen Befunde wie Socke und die tumorkonferenz hat auch empfohlen keine Chemo zu machen.

Kann mich mal jemand aufklären was das mit dem Test für das Rezitivrisiko auf sich hat. Habt ihr Euch selbst darum gekümmert oder wurde das vom Arzt vorgeschlagen?

Gruß
Schneeglitzern

[Kleopatra]

Hallo joanajo,

ein Rezidiv tritt an der gleichen Stelle auf wie der Tumor. Metastasen treten in anderen Organen oder Knochen etc. auf. Bei mir war es die Leber und die Knochen. Aber wie beim Tumor so verteilt, dass die Leber nicht operiert werden kann. Rezidive sind auch besser zu behandeln.

Zur Zeit muss ich mich etwas schonen, meinen die Ärzte, da ein paar Wirbel und die Hüfte bruchgefährdet sind. Es wurde jetzt erst Mal bestrahlt und für die Leber gibt es halt Chemo. Natürlich wieder mit neuer Perücke. Prognosen geben die Ärzt natürlich nicht. Aber Hauptsache mir geht es gut.

Ich hatte auch laaaange Haare und wie du beim Friseur.: Bitte nur die Spitzen schneiden, nicht mehr. Aber es ist nur der erste Schock, der geht gleich vorbei. Wenn du dir eine schöne Perücke ausgesucht hast, (bei mir waren es geschätzte 30Stk die ich probiert habe) wo du dich wohlfühlst, wird es schon etwas besser sein. Ich freute mich irgendwie schon drauf. Hört sich blöd an, oder? Lass es einfach auf dich zukommen. Es ist nicht so schlimm wie man es sich vorher vorstellt.

[socke1977]

Hey Schneeglitzern,
mir wurde der Genchip empfohlen, ich hatte aber auch schon zuvor selbst etwas im Internet darüber gelesen und meinen Gyn darauf angesetzt. Der Arzt es noch besser gefunden, wenn direkt nach der OP am Frischgewebe die Proteasen bestimmt worden wären (UPA1-Test). Das wurde bei mir allerdings leider nicht gemacht. So blieb nur der Genchip, da dieser auch an fixiertem Gewebe durchgeführt werden kann. Alle diese Genchips sind allerdings noch nicht in die Leitlinien zur Behandlung von Brustkrebs aufgenommen und somit als experimentell anzusehen. Sie geben lediglich einen weiteren Hinweis auf den wahrscheinlichen Verlauf der Erkrankung und somit auf die nötige Behandlung.
Liebe Grüsse
Socke
PS @ joanajo: Meine Reha ist leider noch nicht genehmigt, ich warte gerade auf die Zusage (oder Absage, will nämlich nur nach Grömitz )

[Schneeglitzern]

Danke für die Infos. Kann man das jetzt noch machen lassen. Vier Wochen nach der OP?

Wo hast Du die Reha für Grömitz beantragt?

Gruß
Schneeglitzern

[laluna555]

Also,
Mammaprint geht nur am frischen Tumormaterial, also sofort nach der OP.

Oncotype DX ist schweineteuer (ca. 3000 Dollar), es gibt aber Studien, die darüber forschen, inwieweit das Ergebnis des Oncotype-Tests die Entscheidung Chemo oder nicht, beeinflusst. Dies allerdings nur bei nodal-negativen, hormonabhängigen BKs. Oncotype ist auch nach Wochen/Monaten noch möglich, die Kliniken müssen ja Deine Präparate aufheben, allerdings braucht Oncotype eine gewisse Menge an Tumormaterial, um den Test vernünftig durchführen zu können. Bei mir ist 3 (in Worten drei) Mal Material nach Amerika zu Oncotype geschickt worden und nie war es ausreichend. Also musste ich selbst entscheiden, ob Chemo oder nicht. Zuerst war die Empfehlung der Tumorkonferenz 6 mal FEC, dann, nachdem der Oncotype-Test gescheitert war, hiess es: bei ausgeprägtem Sicherheitsbedürfnis der Patientin: Empfehlung 6x FEC.

UPA1 geht auch nur an frischem Material, wurde bei mir aber irgendwie auch nicht gemacht. Ist wohl noch nicht Standard oder wovon hängt das ab???

Gruss und alles Gute,
Laluna555

[socke1977]

Bin jetzt gerade etwas verwirrt..., also bei mir wurde der Genchip erst Wochen nach der OP gemacht. Bin mir im Moment, aber auch nicht mehr sicher, ob das Tumormaterial nun fixiert oder nur eingefroren war?!?
Der UPA1-Test wird wohl noch nicht in allen Brustzentren routinemässig durchgeführt, auch wenn mittlerweile erwiesen ist, dass er sehr zuverlässige Ergebnisse liefert.

@schneeglitzern
Irgendjemand hatte mir hier im thread einen Link auf die Seite der Klinik in Grömitz geschickt. Musst du mal eben zurückblättern, dann kommst du direkt auf die Kontaktdaten. Hört sich wirklich toll an, was die da anbieten. Mal gucken, obs klappt!

Liebe Grüsse
Socke

[Schneeglitzern]

@socke 1977

Ich habe mich schon über die Klinik schlau gemacht. Allerdings hat man mir gesagt, dass dort nur eine Mutter Kind Kur über die Krankenkasse geht.

Da ich Arbeitnehmer bin müßte ich eine Reha über die Rentenversicherung beantragen.

Gruß
Schneeglitzern

[joanajo]

Hallo an alle

hallo Barbara,
man könnte ich mal so positiv sein wie du.
Fällt mir im Moment sehr schwer.
Finde ich toll!!!!!!!!!
du machst echt das Beste aus der Sch----situation.
Obwohl ich den Spruch mit dem wer leben will, wird leben, nicht unterschreiben kann. Mein Sohn wollte auch leben.
Er hat es trotzdem nicht geschafft.

Also ein Rezidiv kann ich schon mal nicht bekommen, da ich nichts mehr in der Brust habe, außer Silikon.
Aber die Sch... Metas.

hallo Socke
drück die Daumen für die Reha- habe mir den Trailer von Grömitz mal angeschaut, ist ja ne normale Mutter-Kind-Klinik.

War nach dem Tod meines Sohnes auch mit meiner Tochter in so einer
ähnlichen Einrichtung, habe dort die Erfahrung gemacht, dass ich nicht so gut mit den angeblichen Problemen der anderen Mütter umgehen konnte.


Teilweise- nicht alles- war es so banal und auch so unfair.
Es waren z. B. 2 Mütter dort, die zugegeben haben, dass sie die Kur als Urlaub sehen - die eine sagte ich bin mit meinem AOK Berater verheiratet und die andere war ihre Freundin. Und meine Reha sollte erst abgelehnt werden, obwohl ich 2 Jahre um das Leben meines Kindes gekämpft habe und wir dann doch verloren haben. Zwischenzeitlich habe ich übrigens mal schnell entbunden.


Aber ich denke, jeder kann damit auch anders umgehen.

Wünsch euch allen alles Gute
bis bald
joanajo

[socke1977]

Hallo Joanajo,
genau diese "banalen" Gründe für eine Kur wollte ich mir auch nicht unbedingt antun. Deshalb habe ich mich ja für Grömitz entschieden. Dabei handelt es sich um eine Studie in der nur an Brustkrebs erkrankte Mütter, deren Kinder und Partner untergebracht werden. Habe von der Klinik nun noch einen Flyer zugeschickt bekommen auf dem erklärt wird, dass eine an Brustkrebs erkrankte Mutter diese Stiftung gegründet hat, weil ihr damals auch so eine Einrichtung fehlte. Sicherlich sind in der Kurklinik allgemein noch viele weitere Patienten, aber ich denke, dass man mit der eigenen "Gruppe" wohl am meisten zu tun haben wird.
Ob mir die Reha was bringen wird, weiss ich leider auch erst hinterher. Hoffe es aber schon ein bisschen.
Es tut mir von Herzen leid, was du schon durchmachen musstest!
Ich freue mich aber, dass du noch eine Tochter hast, die dir sicherlich viel Lebensmut gibt!

@ schneeglitzern: Ach ja, mein Gyn hat meine Antragsformulare übrigens auch zur Rentenversicherung geschickt, nicht zur Krankenkasse. Ich bin irgendwie seit der Diagnose und vor allem seit Beginn der Hormontherapie total verpeilt, sorry!!

Liebe Grüsse
Socke