1. Etappe geschafft

[pega]

Hallo,
ich war in den letzten Monaten so oft bei Euch im Forum und habe mir Input geholt, so dass ich mich jetzt entschlossen habe, unsere "Geschichte" zu erzählen.
Wir (mein Mann und ich) waren im Juni auf große Womo-Tour zum Nordkap. In der letzten Woche Richtung Heimat fiel mir auf, dass mein Mann über Nacht "gelbe Augen" bekommen hat und im Laufe des Tages auch die Haut gelblich schimmerte. Er selber hatte noch gar nichts bemerkt.
Mir schwante Böses.
Wir also auf direktem Weg nach Hause, am nächsten Tag zur Sono und Überweisung ins Uni-Klinikum TÜ. "Ikterus" "V.a. Pankreas-Ca.) Dort sollte eine Wipple durchgeführt werden, sowie der Gallengang verlegt werden. Die OP wurde bereits für den nächsten Tag anberaumt. Das ging jetzt alles so schnell, wir kamen kaum zum Nachdenken. Zu diesem Zeitpunkt wog mein Mann noch knapp 70 kg. Er hatte bereits seit 2 Jahren immer wieder Magenprobleme, auch im Feb.d.J. - Hausarzt - angeblich Magen-Darmgrippe (bei Oberbauchschmerzen und Verstopfung....). Die OP konnte nicht durchgeführt werden, da der TU bereits 5cm umfasste und in die Aorta infiltrierte. Es wurde lediglich der Gallengang verlegt, damit die Galle wieder arbeiten konnte. Die LK waren frei. Das war am 26.06.13.
Es wurde vereinbart, dass eine Chemo mit FOLIFIRINOX gemacht wird und man dann sehen wolle, ob nochmals operiert werden kann.
Am 23.07. wurde mit der Chemo begonnen - 6 Zyklen - alle 14 Tage. Die Chemo an sich hat er gut vertragen. Am Tag der Infusion über 4h war noch alles o.K. Am nächsten Tag war der Rest eingelaufen und der Beutel konnte entfernt werden, dann kam die Abgeschlagenheit und der Durchfall, erst in der 2. Woche ging es ihm wieder besser. Unsere AKtivitäten haben wir dann immer auf den 2. Teil der 14 Tage gelegt. Ich glaube, ich brauche keinem zu erzählen, was wir zu dieser Zeit durchgemacht haben, welche Höhen und Tiefen...... Oft saßen wir nachts im Garten draußen und schauten gemeinsam den Nachthimmel an (Sternschnuppe....) und heulten. Ich bewundere die Kraft, die ein Mensch aufbringt, wenn er gewillt ist, zu kämpfen, was ein Mensch alles verkraften kann. Bis dahin hatte er 20 kg abgenommen. Am 07.10. war es dann soweit - die CT. Der TU war auf 1 cm zusammengeschrumpft............ Man sagt immer, "es fällt einem ein Stein vom Herzen", jetzt weiß ich, wie sich das anfühlt. Draußen vor der Klinik haben wir uns erst mal in die Sonne gesetzt und geheult (vor Glück). Prof. Malik hat uns empfohlen, den Sommer noch ein bischen zu verlängern und vor der OP nochmals zu verreisen, was wir auch beherzigt haben, in der 1. Novemberwoche haben wir eine 7tägige Kreuzschifffahrt ins ägäische Meer unternommen - das war wunderschön und mein Mann hat auch wieder 3 kg zugenommen. Am 19.11. stand die erneute Wipple-OP an. Er hatte wahnsinnige Angst, wollte alles abbrechen, er habe keine gute Vorahnung. Hat sich dann aber doch entschlossen, zu bleiben. Er hat die OP mit knapper Not überlebt (ist während der OP kollabiert) - nach der OP 3 Tage Intensiv wegen Lungenembolie. Danach konnte er auf Station. Aber irgendwie war das jetzt doch alles zuviel. Mein Mann war grantig, schlecht gelaunt, hat sich mit allen angelegt, wollte nur noch nach Hause - "Essen schmeckt nicht, kann nicht schlafen", "alles schei..." Am 27.11. hat er sich dann selbst entlassen. Bis auf das Essen war eigentlich alles gut, er hatte ja noch hochdosierte Schmerzmedikation. Beim Essen.... (Schonkost, bäää), na ja, wir sind am Probieren, aber die Sturzdurchfälle sind schon heftig. Jetzt nach 14 Tagen haben wir endlich Kreon bekommen (danke Forum, ohne Euch hätte ich nicht danach gefragt), hier müssen wir jetzt noch austesten, wie es am besten nützt - Gewicht jetzt noch 47 kg bei 175 cm.........., weiterhin Flüssigstuhl, manchmal cremig, nachts oft Koliken.
Diagnose: Tumor komplett entfernt - R0; Pankreaskopf, 12Finger-Darm, und der untere Teil des Magens sind ebenfalls weg. LK-Entnahme - ohne Befund. Wir sollten glücklich sein, aber irgendwie beherrscht uns zur Zeit die Erschöpfung.......
Wir haben jetzt ein heftiges halbes Jahr hinter uns und hoffentlich noch viele schöne vor uns.

Wie sieht das aus, kann irgendwann auf das Kreon verzichtet werden? Wie sind die Chancen, dass Magen-Darm-Trakt wieder alleine arbeiten kann?
Ist eine Chemo zur Sicherheit nach der OP sinnvoll?
Sind die Bodybuilding-Drinks (Protein-Pulver von Weider) eine Alternative zu Fresubin und Co. - Immerhin haben hier 250 ml knapp 900 kcal.

[JE2309]

Hallo und Glückwunsch erstmal!
Wenn das Kreon anschlägt würde ich eher mit kalorienhaltiger Normalkost mein Glück versuchen... aber ich glaub nicht dass Proteinprodukte schaden.
Ob Chemo ja oder nein - geschwächter Körper einerseits, möglicherweise herumschwirrende Mikrometastasen andererseits - ist keine so einfache Entscheidung. Vielleicht solltet Ihr die aus dem Bauch treffen. Hier im Forum gab es eine Frau, die die Chemo wieder abgebrochen hat und 14 Jahre später noch lebte, ich hoffe für sie immer noch. Manche sagen so manche so. Ein Mann der die selbe Ausgangslage hatte wie Ihr und auch noch lebt, Dr. Ebo Rau, hat ein Buch u.a. über seine "wilde" Nachsorge geschrieben. Vielleicht wollt Ihr Euch da inspirieren.
Jetzt erst einmal alles Gute und dass es aufwärts gehen möge!

[etoile09]

Hallo, es tut mir sehr leid, dass dein Mann diese schreckliche Diagnose hat. Der erste Teil eurer Geschichte liest sich wie unsere. Leider hat meine Mutter Folfirinox ganz schlecht vertragen und wir mussten auf Gemcitabin umsteigen.

Ich wünsche euch alles Gute, meine Daumen sind fest gedrückt.

LG Yvonne

[pega]

Liebe Yvonne,
erst einmal möchte ich Dir mein zutiefst empfundenes Mitgefühl ausdrücken. Es tut mir sehr leid für deine Mama. Vielen Dank auch für Deine Anteilnahme, es tut gut, das Gefühl zu haben, reden zu können.
Meine Mutter ist übrigens im Februar d.J. ganz plötzlich verstorben. Sie ging ganz normal ins Bett und wachte am nächsten Morgen nicht mehr auf. So hatte sie es sich immer gewünscht, aber für mich........ Du glaubst gar nicht, wie sie mir gerade fehlt. Ich konnte mit ihr immer alles bequatschen. Sie wurde 86 und war eigentlich bis auf Arthrose im Knie gesund. Da ist der Schock umso größer.

Vielen Dank auch an die anderen. Die Tipps haben wir schon umgesetzt. Kreon während des Essens und Mucofalk ab heute.
Heute nacht waren die Koliken wieder schlimm, aber nicht mehr so lange, wie noch vor einer Woche. Mein Mann fühlt sich auch schon etwas besser. Jeden Tag ein bischen mehr. ......

[etoile09]

Hallo pega,
Dankeschön für deine Anteilnahme. Schon komisch, als ich auf deinen Beitrag geantwortet habe, war meine Mama noch am Leben und 3 Stunden später sah meine Welt anders aus.


Ich wünsche alles Gute und viel Kraft. Drücke fest die Daumen, dass es deinem Mann immer besser geht.

LG Yvonne

[ThorstenJ]

Cool ! Toll, dass ihr diesen ja in Summe doch sehr positiven Verlauf hier gepostet habt.
Ich denke auch, dass ihr die Rekonvaleszenz nach der Whipple mit etwas Geduld abwarten solltet.
Und ich bin mir sicher, dass ihr euch mit dem Kreon noch detaillierter auseinandersetzen müsst - reinfuchsen sozusagen. Eigentlich unglaublich, dass ihr von den Medizinern nicht darauf hingewiesen wurdet !!!
Habt ihr mal eine Ernährungsberatung konsultiert - gerade auch im Bezug auf dem Umgang mit dem Kreon ?

Laut meiner Information wird Dein Mann nach der Pankreas-OP dauerhaft Kreon nehmen müssen. Aber das ist ja alle andere als schlimm - und verglichen mit der Diagnose ein Klacks.

Thorsten