Hallo, ich habe einige Fragen...

[Liola]

Hi liebes Forum. Ich bin die Laura und 24 Jahre alt. Ich komme aus Luxemburg und habe mich hier angemeldet um mehr über Leunkämie und die Behandlung zu erfahren.

Mein Cousin ist 22 Jahre alt und hat Leukämie. Ich glaube sie nennt sich ALL. Also die Kinderleukämie. Er hat 80% Heilungschancen.

Er wurde auch bestrahlt vorbeugend weil sein Vater an einem Hirntumor starb.

Er ist im Moment zuhause, circa zwei Wochen, Ende des Monats geht es weiter mit der Chemo. Er kriegt die über so einen Katheter der unter der Haut liegt für die Zeit im Kh. Das ist aber kein Port denn der bleibt doch länger? Diesen Katheter nehmen sie ihm jedes Mal wieder raus wenn er heimgeht!

Oft musste die Chemo gestoppt werden weil er Entzündungen im Bauch hatte. damit verschob sich auch jedes Mal die Heimkehr.

Da er in Deutschland wohnt wird er im Brüderkrankenhaus in Trier behandelt.
Das wundert mich weil ich dachte dass das Trierer Mutterhaus die bessere Wahl gewessen wäre.

Momentan ist er zu Hause, er kriegt Vitaminspritzen und da liegt jetzt das Problem, er verträgt die wohl nicht so gut, muss sich übergeben. Leider weiss ich noch keinen Namen.
Könnte mir da wer weiterhelfen? Ist das normal?

Zudem ist er allgemein müde und träge... das ist aber wohl normal?

Am 18. April muss er zur Stammzellenentnahme nach Mainz!
Kann mir wer dazu was sagen?

vielen Lieben Dank erstmal

[Marion Michaela]

hallo liola,

schön das du hier ins forum gefunden hast...

mein sohn erkrankte 2007 auch im alter von 22 jahren an all..

heilungschancen 70% hochriskopatient.

chemo, bestrahlung, 01/2008 stammzelltransplantation.

alex war auch oft sehr müde, schlapp, er wohnte damals alleine nur ein paar häuser von uns entfernt, ich kuckte oft nach ihm, manchmal kuckte ich ob er überhaupt noch lebt, es war eine schreckliche zeit, er hat nichts getrunken, nichts gegessen, magerte bei einer größe von 196cm auf 50 kilo ab, ein skelett mit haut, wir haben ihn bestimmt 2-3 mal ins kh nach ulm gefahren weil er am austrocken war.

auch nach der szt hatte er viele nebenwirkungen der chemo, nierensteine, diabetes, knochennekrose in den knien und jetzt auch im handgelenk.

zu den vitaminspritzen kann ich dir leider nichts sagen.

würde mich freuen von dir zu hören.
alex geht es heute soweit gut, bis auf die nebenwirkungen der ganzen behandlung.

liebe grüße
marion

[grigino]

Hallo Liola, willkommen, mein Mann 43 Jahre bekam am 17.09.2010 auch die Diagnose ALL. Dann viele Chemos und Bestrahlung, Chemo ins Nervenwasser gespritzt. Am 18.01.2011 dann die Stammzelltransplantation, war schon Alles sehr heftig. Heute ist Tag 85 und es geht ihm gut die Werte sind OK. Vitaminspritzen sagen mir nichts, Jürgen mußte Neupogen spritzen. Gruß Anja

[Liola]

Guten Morgen und lieben Dank für eure Anworten.

Ich hatte immer ein gutes Verhältnis zu meinem Cousin. Auch heute würd ich sagen sind wir noch sehr eng miteinander.
Mich nimmt das schon sehr mit und dann möchte ich ihm ja auch helfen und verstehen was sie da machen.

Ich besuche ihn einmal in der Woche im Kh, er lag teilweise auf der Isolation-Station sodass wir nur vermummt und desinfiziert reindurften. Da durften dann auch immer nur zwei Leute rein. Am Anfang kam noch die ganze Familie, jeder ist hingefahren und nun können wir die Leute abzählen die ihn noch besuchen
Die da wären: meine Patentante (seine Mama), mein Papa, meine Oma und ich.

Ist das normal dass erst alle hinfahren und es dann keinen mehr interessiert (scheinbar?) Mich macht das traurig und ihn nimmt das auch mit.

@Marion Michaela.

Schön dass dein Sohn den Kampf gewonnen hat

welche Nebenwirkungen hat er denn heute noch?

Oh weh, vor Austrocknung haben wir auch Angst, denn er isst/trinkt jetzt auch kaum was Allerdings wog er bei 2 meter etwas zuviel und so hat er nun Gott sei Dank gute Reserven.

@grigino

Ich werd ihn heute nach dem Medikament fragen dass er sich spritzen muss.
Ich drück deinem Mann die Daumen

Ging es ihm nach der Stammzellentherapie besser? Bzw sind seitdem seine Werte stabil?

Wie wird das gemacht?

Eigentlich hatte er durch die Chemo jetzt nicht die typischen Nebenwirkungen.
Entzündungen im Mund oder Haarausfall, gut er hat weniger Haare aber Augenbrauen und Bart sind noch da.

Anfang Januar bekam er die Diagnose.

[Mitch]

Zitat von Liola

Ich besuche ihn einmal in der Woche im Kh, er lag teilweise auf der Isolation-Station sodass wir nur vermummt und desinfiziert reindurften. Da durften dann auch immer nur zwei Leute rein. Am Anfang kam noch die ganze Familie, jeder ist hingefahren und nun können wir die Leute abzählen die ihn noch besuchen
Die da wären: meine Patentante (seine Mama), mein Papa, meine Oma und ich.

Ist das normal dass erst alle hinfahren und es dann keinen mehr interessiert (scheinbar?) Mich macht das traurig und ihn nimmt das auch mit.

Naja ich glaube man muss da unterscheiden. Einerseits kanns schon sein, dass es welche gibt, die sich da nicht kümmern.
Es gibt aber bestimmt auch einige, die einfach nicht genau wissen, wie sie mit so einer Situation umgehen müssen. Oder wie sie sich Deinem Cousin gegenüber verhalten sollen. Die wissen ja dass es eine schwere Situation ist. Aber per SMS oder Telefon kann man ja auch Kontakt halten. Bloß über was soll man immer reden? Das ist alles auch für die außenstehenden Menschen nicht so einfach.

[Liola]

hhm du hast sicher Recht, aber irgendwie ist es komisch. Am Anfang gab es richtige Warteschlangen um ihn zu besuchen -weisst du?
Alle taten so als hätte er nimmer lange zu leben und nun
Mein Bruder ist tatsächlich zweimal mit gewessen und verträgt das einfach nicht. Das Kh, die damit verbundenen Ängste, der Anblick der Kranken Patienten ...
Gut aber nun blendet er es einfach aus und lebt sein Leben und fragt überhaput nicht mehr nach ihm. Das finde ich dann aber auch nicht sehr hilfreich...

Mein Oma weinte ständig, das hat sie nun aber erstmal seinlassen, das hilft ihm ja auch nicht weiter.

Ich bin jetzt eigentlich die Einzige die er hat in seinem Alter. Wir reden über den Krebs aber auch über alles Andere!

[Liola]

Huhu ihr Lieben, da bin ich wieder. Leider habe ich keine gute Nachrichten. Mein Cousin hat einen Rückfall bekommen.
Er hatte so gute Werte

Und dann war er 3 Wochen daheim und ihm gin es jeden Tag schlechter. Gestern musste er wieder ins KH. (Das war so geplant). Eigentlich sollte er nur eine Woche Chemo bekommen und dann wieder heim.
Weil es ihm aber so schlecht gin wurde er sofort untersucht.

Meine Patentante hat dann am Dienstag die Testergebnisse bekommen. Der Krebs ist zurück.

Am 19 April war er in Mainz zum Vorgespräch. Vorgesehen war eine Stammzellentherapie mit seinen eigenen Stammzellen.

Da der Krebs nun zurück ist sucht Eurotransplant jetzt seit Montag europaweit nach einem Spender. Heute wurde dann auch die Dringlichkeit erhöht Wenn sie bis Montag keinen gefunden haben werden wir auch alle getestet (Famillie, Freunde)

Ich würde mich lieber heute als morgen testen lassen! Weiss einer von Euch warum dass nicht sofort gemacht wird?

Ich bin noch nicht regestriert, das wollte ich jetzt auch unbedingt mal machen. DKMS oder Eurotransplant? Wo wird das gemacht?

Kann einer von euch mich vielleicht zu einem Thread verlinken wo es um Knochenmarkspende ging? Lieben Dank.

Meinem Cousin geht es nun nicht sehr gut, er ist ziemlich niedergeschlagen.
Werd versuchen ihn ein bisschen aufzumunteren.

[Mitch]

Zitat von Liola

Da der Krebs nun zurück ist sucht Eurotransplant jetzt seit Montag europaweit nach einem Spender. Heute wurde dann auch die Dringlichkeit erhöht Wenn sie bis Montag keinen gefunden haben werden wir auch alle getestet (Famillie, Freunde)

Ich würde mich lieber heute als morgen testen lassen! Weiss einer von Euch warum dass nicht sofort gemacht wird?

Na ich denke, das ist eventuell eine Kostenfrage. Meist ist es ja nicht nötig, dass ein Familienmitglied als Spender herangezogen wird. Und es bleibt wohl auch noch genügend Zeit, bis die Behandlung angeht. Aber das sind nur meine Vermutungen. :-)

Zitat von Liola

Ich bin noch nicht regestriert, das wollte ich jetzt auch unbedingt mal machen. DKMS oder Eurotransplant? Wo wird das gemacht?

Das ist eigentlich egal, es werden alle Datenbanken durchsucht, wenn nach einem Spender gesucht wird. Von Eurotransplant hab ich allerdings noch nichts gehört.

[Liola]

Hallo ihr Lieben, wir befinden uns im 7 Monat. Er ist immer noch krank und hatte seinen letzten Rückfall kurz vor dem Aufbruch nach Mainz (dort sollte er transplantiert werden)

Mittlerweile haben sie ihn aus der Studie rausgenommen (er war irgendwie ein Versuchskanninchen) Mittlerweile geht es ihm so schlecht dass sie ihn aus Trier sofort nach Mainz gebracht haben. Ich glaube die in Trier haben da echt wenig Ahnung! In Mainz gibt es eine Onkologie. Dort kriegte er nun eine Chemo die endlich anschlägt. Er hat alle typischen Nebenwirungen und die Werte sind auch dementsprechend.
Sein Knochenmarkspender ist immer noch bereit für ihn zu spenden (dieser lebt ja in Australien)

[Mitch]

Zitat von Liola

Mittlerweile haben sie ihn aus der Studie rausgenommen (er war irgendwie ein Versuchskanninchen) Mittlerweile geht es ihm so schlecht dass sie ihn aus Trier sofort nach Mainz gebracht haben. Ich glaube die in Trier haben da echt wenig Ahnung! In Mainz gibt es eine Onkologie. Dort kriegte er nun eine Chemo die endlich anschlägt. Er hat alle typischen Nebenwirungen und die Werte sind auch dementsprechend.
Sein Knochenmarkspender ist immer noch bereit für ihn zu spenden (dieser lebt ja in Australien)

Es ist echt wichtig, diese komplizierte Behandlung in einer erfahrenen Hämatologie durchzuführen. Bei uns ist Großhadern (München) Gott sei Dank nur 100km entfernt. Hätten die Ärzte dort nicht noch einen Versuch gemacht mit einer riskanten Second-Line-Therapie, dann wären unsere Chancen sehr mies gewesen.

Welche Chemo kriegt er denn?
Viel Erfolg und Glück und Kraft für anstehende SZT! :-)