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  #1  
Alt 26.06.2008, 14:17
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo,

an dieser Stelle zuerst ein herzliches Dankeschön für all die vielen nützlichen Infos, die ich in diesem Forum schon bekommen konnte. Ich habe mich zu diesem Beitrag entschlossen, weil ich hoffe, damit meiner Angst einen Kanal zu geben. Und vielleicht gehört der Beitrag dann irgendwann zu den positiven Erfolgsgeschichten.

Vor 5 Wochen wurde bei meinem Vater im Pankreaskopf ein Tumor von 4-5 cm entdeckt. Beim Einsetzen eines Stents in den Gallengang hatte es Probleme gegeben, die eine weitere Diagnose erschwerten. Mittlerweile gibts aber keinen Zweifel mehr, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt.

Gestern hatte mein Vater einen Termin in Bochum bei Prof. Uhl. Zu unserer Erleichterung sagte er nach Betrachtung der vorliegenden CT-Bilder, dass eine OP möglich und sinnvoll ist. Nach allem, was ich gelesen habe, ist das doch ein positives Signal und eine gute Chance. Die OP soll in 2,5 Wochen stattfinden.

Problem ist: die CT-Bilder sind 5 Wochen alt. Hier sind noch keine Auffälligkeiten in der Leber zu sehen. Nach Aussagen des letzten Arztes sind auf den aktuellen Bilder aber "dringende" Hinweise auf Lebermetastasen zu erkennen. Aber die neueren Bilder lagen gestern leider nicht vor.

Jetzt habe ich so viele Fragen/Ängste, die mir (verständlicherweise) keiner beantworten kann.
Kann sich in den dann bis zur OP vergangenen 7 Wochen so viel verändern, dass eine OP dann doch nicht mehr durchgeführt werden kann? Können in 7 Wochen so viele Metastasen entstehen, dass die verlorenen 7 Wochen ausschlaggebend waren?

Seit 5 Wochen sind mein Mann (für mich die größte denkbare Hilfe) und ich an den Wochenenden bei meinen Eltern vor Ort (ca. 150 km). Am letzten Wochenende erstmalig nur von Samstag bis Sonntag. Bis zur OP sinds nun noch drei Wochenenden, von denen wir evtl. das nächste Wochenende mal nicht fahren wollen. Auch wenn ich überzeugt bin, dass dies notwendig und gut ist, habe ich doch schon jetzt ein schlechtes Gewissen. Und die Angst, ein Wochenende nicht zu nutzen. Die Sorge, nicht genug da zu sein.

Ich habe für meinen Papa die Aufgabe übernommen, mich schlau zu machen und zu informieren und ihm bei Bedarf ggfs. Tips (z.B. Bochum) und wichtige Hinweise zu liefern (er möchte sich nicht zu tief mit der Diagnose und den Folgen auseinander setzen, was ich respektiere). Außerdem möchte er mit mir einen Fahrplan aufstellen, für die Zeit, in der er evtl. nicht mehr da ist. Bislang klappt das gut, weil ich es meist schaffe, dass Gelesene/Gehörte/Gesehene emotional nicht mit meinem Papa zu verbinden. Was passiert nur, wenn ich das nicht mehr schaffe?

Mein Papa hat mich auch gebeten, mich um meine Mama zu kümmern. Er hat so Angst um sie. Seit dem letzten Wochenende haben meine Mama und ich einen Weg gefunden, miteinander über den BSDK zu reden. Ich versuche ihr immer zu sagen, dass Information helfen, sich auf die nächste Zeit vorzubereiten und damit besser für den Papa dasein zu können. Verusche ihr zu helfen, möglichst einen entspannten Alltag bis zur OP zu leben. Im Moment funktioniert das auch gut. Nur wenn die Verzweiflung meine Mutter überrennt fühle ich mich hilflos, dann bröselt mein eigener Schutz (s.o.).

Und dann kommt doch immer wieder die Hoffnung, dass doch alles gut wird, das alles vielleicht doch noch nicht so schlimm ist.

Danke für Euer offenes Ohr!
Kirsten.

Geändert von Kirsten67 (08.07.2008 um 18:30 Uhr)
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  #2  
Alt 26.06.2008, 14:33
Benutzerbild von petra48
petra48 petra48 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten,

erstmal trauriges Willkommen hier.
Vertraue auf die Ärzte in Bochum. Dort seid ihr schon mal in guten Händen.
In den 2,5 Wochen kannst du ruhig auch mal ein Wochenende aussetzen.
Nach dem Schock brauchst du auch mal was Anderes zum Abschalten.
Erzähle deinen Eltern, dass mein Mann nach 14 Tagen entlassen wurde.
2 Wochen später waren wir an der Nordsee, schwergängig zwar, aber es war trotzdem schön. Nach 1/2 Jahr ging mein Mann wieder voll arbeiten.
2 Jahre ist alles gut gegangen.
Bei deinem Vater ist der Tumor viel kleiner, so dass er gute Chancen hat, wieder ganz !!! gesund zu werden.
Macht das beste draus und lebt jetzt.


Liebe Grüße
Petra
__________________
Meine große Liebe *1952, BSDK seit 05/2006, friedlich in meinen Armen eingeschlafen am 29.06.2008
Meine Mutter *1925, BK seit 08/2006, OP und Bestrahlung, DK seit 06/2009 OP, Rezid. BK 10/2009, Lu-Metas 03/2013, eingeschlafen am 3.10.2013

Leuchtende Tage.
Nicht weinen, dass sie vorüber.
Lächeln, dass sie gewesen. (Konfuzius)
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  #3  
Alt 27.06.2008, 10:25
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Petra,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Gerne gebe ich diese gute Botschaft meinen Eltern mit.

Ich hoffe, dass es bei Deinem Mann möglichst bald wieder bergauf geht. Du spendest in den Foren so viel Trost und Kraft! Ich wünsche Dir, dass Du nun ganz viel davon zurück bekommst.

Ich drücke Euch fest die Daumen.
Kirsten.
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  #4  
Alt 27.06.2008, 18:53
rosenhof rosenhof ist offline
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Beiträge: 13
Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Kirsten,
kann nur kurz schreiben da ich auf der Arbeit bin. Wollte dir noch einen kleinen Tip geben. Als bei meiner Mama Brustkrebs festgestellt wurde, habe ich viele Texte aus dem Forum in ein word doc. kopiert und ausgedruckt(natürlich ohne die Name und ohne die teils schlechten Befunde).... Ich hatte nachher ein dickes Farge und Antwortbuch zusammen das ich meiner Mama zum lesen geschenkt habe. Sie hat keine Ahnung von einem PC und konnte so alles nur posive lesen. Ich denke es hat ihr Mut gemacht, das auch viele andere das Schicksal haben und Sie begann zu kämpfen. Hoffe du kannst mit meinem Minitip etwas anfangen.
Viele liebe Grüße drücke euch fest die Daumen.
Conni
__________________
Liebe Grüße an euch alle, seit für einander da solange es geht
Conni

Meine Mama Diagnose Brustkrebs 2006
seit 2007 geheilt, aber die Angst bleibt


Mein Papa Diagnose BSDK am 6.5.2008
am 31.5.08 friedlich und leise eingeschlafen

Ich vermisse dich so sehr mein Papilein
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  #5  
Alt 02.07.2008, 11:02
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo und
liebe Conni,

danke für den Tip, mit dem ich auf jeden Fall was anfangen kann. Ich suche hier immer wieder nach guten und positiven Meldungen. Es gibt leider so wenige. Aber die auszudrucken und zur Hand zu haben finde ich eine gute Idee.

Die Zeit bis zur OP verläuft so schleichend. Mein Vater hat tw. starke Schmerzen und bekommt Temgesic. Die Angst ist ständig da! Und dann versuche ich mir immer einzureden, dass nach der OP schon wieder alles "gut" wird. Habe aber immer noch das Gefühl, den Boden unter den Füßen verloren zu haben. Hab noch kein gutes Mittel gegen die Angst gefunden. Aber zumindest merken meine Eltern insb. mein Papa (hoffentlich) nichts davon.

Am Wochende sind wir wieder bei meinem Vater und wollen einen Abend ausgiebig grillen.

Will ihn am Wochende auch mal auf eine Patientenverfügung ansprechen. Habe meine eigene aus den Bausteinen des Justizministeriums gebastet. Gibt es spezielle Patientenverfügungen / Bausteine / Hinweise für Krebspatienten?


Viele Grüße
von Kirsten.

Geändert von Kirsten67 (02.07.2008 um 14:04 Uhr)
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  #6  
Alt 03.07.2008, 10:56
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo,

hab heute nacht wieder stundenlang wachgelegen. Mache mir im Moment wieder Sorgen wg. der CT-Bilder.

Beim Gespräch in Bochum hatten wir nur 5 Wochen alte Bilder dabei. Auf denen war in der Leber nichts zu sehen. Der vorher behandelnde Arzt hatte aber noch neuere Bilder und im Diagnosebrief an Prof. Uhl stand was von Auffälligkeiten in der Leber, dringend Metastase-verdächtig.

Nach Begutachtung der (alten) CT-Bilder hat Prof. Uhl zur OP geraten. Nächste Woche Donnerstag ist die Aufnahme von meinem Papa. Dann wird auch eine neue CT gemacht. Was nun, wenn sich dort die Metastasen bestätigen? Dann war die Warterei umsonst? Und wieder unnötig Zeit verloren? Oder kann dann doch noch operiert werden?

Mein Mann sagt: Wären die Bilder ausschlaggebend, dann hätte Bochum die nachgefordert. Die machen das ständig und wissen, was sie tun.

Trotzdem: Hätte ich mich mehr kümmern und dafür sorgen müssen, dass die neuen Bilder nach Bochum kommen? Was, wenn wir jetzt wertvolle Zeit verlieren? Fühle mich so schuldig, lese hier soviel, sammle Informationen, habe meinem Papa versprochen, mich schlau zumachen und kann ihm doch nicht helfen.

Habe gestern eine Stunde mit ihm ein fröhliches Telefonat geführt. Er ist so zuversichtlich. Und so voller Vertrauen.

Unruhige Grüße
von Kirsten.
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  #7  
Alt 09.07.2008, 21:18
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo,

nun ist die Warterei (fast) vorbei. Morgen kommt mein Papa nach Bochum. Dann gibts erstmal nur die Herzuntersuchungen (er hat Bypässe) und am Freitag die CT. Mit der Hoffnung dass am Monag wie geplant die OP stattfinden kann.

Von Freitag bis Dienstag kann ich meinen Papa im KKH besuchen und hoffe, bei der Befund-Besprechung dabei sein zu können.
So froh ich bin, dass es endlich "weiter geht": Hab jetzt soviel Angst, dass ich manchmal wünschte, es würde noch eine Woche dauern.

Wird zu einer Befund-Besprechung eigentlich immer der Ehepartner dazu gezogen? Kann meine Mama wenigstens dabei sein, oder muß mein Vater da alleine durch?

Wünsche mir so sehr, hier von positiven Ergebnissen berichten zu können.

Kirsten.
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  #8  
Alt 09.07.2008, 21:33
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Petzi 59 Petzi 59 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Kirsten,
ich drücke euch ganz fest die Daumen.
Bei uns finden die Besprechungen immer mit Partner statt.
Da mein Bruder beruflich in Ulm engagiert ist, gehe ich dann oft mit meiner Schwägerin hin. Das ist sogar den Ärzten sehr recht, da meine Schwägerin alles gar nicht so genau wissen will und dann einfach zu macht.....
Alles Liebe
Petzi59
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  #9  
Alt 11.07.2008, 10:50
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

DANKE fürs Daumendrücken!!!

Um 12:00 Uhr gehts los Richtung Elternhaus, Mama einsammeln und dann zum KKH nach Bochum. Urlaub habe ich bis Dienstag, davon ausgehend, dass die OP am Montag stattfindet.

Ein gutes und positives Wochenende wünscht Allen
Kirsten.
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  #10  
Alt 11.07.2008, 12:04
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heike_mike heike_mike ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Kirsten

ich wünsche euch alles Gute und drück ganz fest die Daumen.Auch wir haben die OP noch vor uns wenn sie überhaupt statt finden kann.Montag geht bei uns erstmal die Chemo los.
Noch geht es meinem Schatz ganz gut,hoffe das es so bleibt.
Melde dich ,mit positiven Nachrichten natürlich!!

Liebe Petra,leider habe ich gerade gelesen das 3 Tage nach deinem letzten Post dein Mann verstorben ist.Mensch ich weiß gar nicht was ich sagen soll.
Mein herzliches Beileid.
Du klangst so zuversichtlich und dann ging es so schnell.Wenn du wieder Kraft hast,versuche im Forum zu bleiben,es kann dir auch jetzt in dieser schwerren Zeit helfen.
LG Heike
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  #11  
Alt 16.07.2008, 14:19
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo zusammen,

wie ich es mir vorgenommen habe, möchte ich zuerst von den guten Dingen schreiben:

Wir konnten meinen Vater von Freitag bis Sonntag nach Hause bringen. So mußte er nicht im KKH auf die OP warten sondern konnte sein Zuhause genießen.

Am Montag war dann OP-Tag. Die Operation ist gut gelaufen, er war abends sogar schon wieder ein wenig ansprechbar. Körperlich hat er das gut überstanden.

Nur leider gibts auch traurige Ergebnisse: Der Tumor konnte nicht entfernt werden, weil sich der Verdacht auf Leber-Metastasen bestätigt hat. Die Tumorentfernung aus der BSD wäre eine unsinnige Belastung gewesen. Entfernt wurden Galle und Blinddarm. Gelegt wurden zwei Bypässe aus der Leber und dem Magen jeweils in den Dünndarm. So kann der Tumor wenigsten nicht mehr stören (Gelbsucht, Verrutschen der Stants).

Heute ist onkologische Konferenz, dann wir entschieden, welche Chemo mein Vater bekommt. Begonnen wird in 4 - 6 Wochen. Wieder soviel Zeit, die vergeht und der Tumor sich weiter wohlfühlen darf.
Die Aussichten, dass mit der Chemo die Metastasen bekämpft werden und dann eine operative Tumorentfernung erfolgen kann, sind eher gering (palliative Chemo). Nächste Woche werden mein Vater, meine Mama und ich ein Gespräch mit dem Onkologen zur weiteren Vorgehensweise haben.

Weiß im Moment nicht, wie es weitergeht. Meinem Vater habe ich versprochen, mich um die Mama zu kümmern. Meine Mutter ist froh, dass wir (mein Mann und ich) sie (unter-)stützen. Meine Schwester hat auch gesundheitliche Probleme, spricht mit mir, aber "Bitte sag Mama und Papa nichts".

Solange mein Kopf arbeitet, funktioniere ich gut. Wenn der "Bauch" dazu kommt, bricht alles zusammen (bislang nur 1x passiert, hat auch nur mein Mann mit bekommen).

Bin traurig, habe Angst, aber bin froh, wenn ich am WE wieder zu meinem Papa kann.

Kirsten.
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  #12  
Alt 16.07.2008, 14:38
sunny_sylvi sunny_sylvi ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Kirsten,
erstmal unbekannte, aber dennoch sehr herzliche Grüße von mir.
Ich habe dir zwar noch nie geschrieben, drücke dir aber alle meine Daumen, nachdem ich auch deine Geschichte gelesen habe.
Ich habe auch immer für mein Papa alles mögliche in Erfahrung gebracht, neue Möglichkeiten gesucht, mich schlau gemacht usw.
Es ist wirklich schade, dass die OP nicht wie gedacht bei deinem Papa durchgeführt werden konnte! ABER bitte bitte kämpft weiter!
Es ist nur zu verständlich, dass du bald wieder bei deinem Papa sein möchtest.
Ich denke unbekannterweise an Dich und hoffe und bange von ganzem Herzen mit dir und deiner Familie!!
Viele Grüße
Sylvia
__________________
Mein geliebter Papa 24.02.39 - 01.06.2008
Du wirst für immer und ewig in meinem Herzen sein!!
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  #13  
Alt 16.07.2008, 14:42
Benutzerbild von chrissimaus
chrissimaus chrissimaus ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Kirsten,

ich drücke euch ganz doll die Daumen.

Hoffe das die Chemo gut anschlägt, und man vielleicht doch noch operieren kann.

Hatte mir übrigens noch eine Zweitmeinung eingeholt, der Arzt hatte aber leider das selbe gesagt wie die anderen auch. Inoperabel...

Alles Gute für euch.

Macht ihm viel Mut. Ich denke das die Einstellung viel ausmacht.

Falls dein Vater Schmerzen hat, möchte ich dir "rechts regulat" empfehlen. Ich habe es meinem Vater auch besorgt und er meint es ginge ihm besser, wobei nicht ganz klar ist ob es nur daran liegt, aufrund der anderen Medikamente....

lg

Chrissi
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  #14  
Alt 17.07.2008, 10:46
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Ihr Lieben,

gestern gabs Aufregung, weil mein Papa auf die Intensiv mußte. Zucker, Blutdruck, Puls spielten verrückt. Soll wohl auch Angina Pectoris gewesen sein, da mein Vater seine Blutverdünner fürs Herz zur Zeit nicht nehmen darf. Jetzt ist aber (hoffentlich immer noch) alles stabil, er soll heute wieder auf sein Zimmer kommen. Samstag kann ich ihn wieder besuchen.

Liebe Sylvia, danke für Deine lieben Worte. Du spendest Zuversicht nach dem, was Du durchgemacht hast. Hochachtung vor Deiner Stärke!

Liebe Chrissi, wie geht es Deinem Vater? Ist ja der gleiche Grund wie bei meinem Vater, warum der Tumor nicht entfernt werden konnte. Wie geht es bei Euch weiter?

Ich wünsche allen, die hier mitlesen, einen guten, positiven Tag.

Kirsten.

P.S.: Hab gerade mit meinem Papa telefonieren können !!!!!! Er hatte eine ruhige Nacht und es geht im daher recht gut.

Geändert von Kirsten67 (17.07.2008 um 12:09 Uhr)
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  #15  
Alt 17.07.2008, 14:29
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chrissimaus chrissimaus ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Sunny,

ich finde es toll das du den Leuten im Forum so Mut machst. Das mit deinem Vater tut mir sehr leid. Er wird immer in deinem Herzen sein.Alles Gute für dich und deine Familie.

Hallo Kirsten,

Tut mir leid das mit deinem Vater zu hören. Hoffe es geht ihm besser und vor allem das es so bleibt!

Meinem Vater geht es zur Zeit ganz gut. Er ist zur Zeit in einer Reha klinik um sich wieder auf zu bauen.
Mein Vater hatte auch Metastasen auf der Leber. Im Februar wurde ein Stück von der Leber entfernt. Leider hat er auch Metastasen auf der Bauchdecke die leider operativ nicht entfernt werden konnten.
Zur Zeit bekommt er eine Schmerztherapie (Pflaster) da er so starke Schmerzen hatte,und seitdem ist er soweit schmerzfrei.
Heute bekommt er nach Wochen wieder die erste Chemo, er musste ein paar Wochen aussetzen, weil er zu schwach war...
Mein Vater ist ein Kämpfer und ich glaube und hoffe das er diesen Tumor bekämpfen wird. Das wird dein Vater auch! Wir müssen Ihnen Mut machen und Ihnen zeigen das wir für Sie da sind und das wir Sie brauchen.

liebe Grüsse
Chrissi
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