Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

[Kirsten67]

Da bin ich wieder, und sage erst mal Danke, dass Ihr immer noch da seid und mir nicht böse seid.

@ Heike, Dein Mike und mein Papa haben mit der neuen Therapie eine Chance. Und Ihr seid in sehr guten Händen, und wir auch. Ich drücke Euch für Donnerstag die Daumen, dass alles gut läuft.


@ Liebe Tinusch, lieben Dank für Deine herzlichen Worte. Ja, Papas größte Motivation ist, Mama nicht allein zu lassen. Danke fürs Daumen drücken und fürs Schreiben.


@ Meine liebe Tine , ich freue mich immer so über einen Eintrag von Dir. Und ich weiß doch, wie sehr Du zu kämpfen hast. Der Schnee hat schon eine seltsame Wirkung auf uns, gerade an einem frischen Grab. Er vereinigt die Kühle, aber auch die Stille und das Licht. Es ist doch für Dich noch alles so frisch.
Demütig bin ich noch nicht. Da bist Du mir einige Schritte voraus, denn Du hast ja recht, mit dem, was schreibst. Weißt Du, ich bin es gewohnt, für alles zu kämpfen, was mir wichtig ist. Und bislang konnte ich viel erreichen, wenn ich es nur genug wollte und mich mit all meiner Kraft dafür eingesetzt habe. Das ging auch in wirklich schweren Lebenssituationen, nicht nur bei den mehr oder weniger kleinen Herausforderung des Alltags. Aber hier, hier funktioniert das nicht mehr. Ich kann kämpfen, ackern, suchen, lesen, machen, es wird nicht helfen. Und die Kraft, dies zu akzeptieren fehlt mir noch.



@ Liebe Birgit, ich denke, ich verstehe, was Du meinst. Und danke dafür, dass Du mich auf dem richtigen Weg siehst. Ich befürchte, dass das bei mir nur noch nicht soooooo stabil ist und jeden Tag wieder kippen kann. Solange der Weg nach vorne geht, ist es ja auch einfach. Frage ist nur, wie ich es hinbekomme, wenn es mal nicht mehr so ist. Aber gut, dass werde ich dann sehen.

@ Liebe Petra, ja, das war ein Tag der guten Nachrichten. Ich freue mich auch sehr über Mikes neue Perspektiven. Ich versuche nun behutsam und sorgfältig mit dem Zeitgeschenk umzugehen. Und tu mir was gutes, habe mir gestern und heute gegen meine Gewohnheit in der Woche eine Glas Rotwein gegönnt. Und vielleicht bleiben wir am nächsten WoEn mal zu Hause und gehen am Samstag mit Freunden wandern (so das Wetter uns wohlgesonnen ist), wenn Papa o.k. geht.

@ Liebe Nicole , ich bin gerührt, dass Du Dich so mit uns freust. Ich weiß, wie schwer Dir der Verlust Deiner Omi fällt. Das ist so ein hübsches Bild von Euch beiden !

@ Liebe Susanne, meine stille Anteilnahme. Du warst bestimmt nicht naiv, hast am Ende Deiner Mama sogar die Erlösung gewünscht. Das zeigt Stärke und Deine selbstlose Liebe zu ihr. Und Du schreibst es doch auch: was wäre das Leben ohne Hoffnung. Ich wünsche Dir, dass Du die Vorbereitungen für Deinen Geburtstag auch genießen kannst!


@ Liebe Annett, Danke für Deinen Kraftengel. Ich mußte ein wenig schlucken, weil Du ihn doch auch so nötig hast. Nun habe ich ihn ein wenig gefüttert und aufgepäppelt und ihn mit meiner neu gewonnen Kraft wieder zu Dir geschickt, in den Kampf gegen das Trauertier.

@ Liebe Sylvia, das war schon ein echter Schlachtruf. Danke für Deine KRÄFTIGE Unterstützung. Es hat gewirkt!

@ Liebe Queeny, nu hab ich mich aber gefreut, dass Du auch da bist. Und vielen Dank für den süßen Engel. Ich denke oft an Dich, fast immer, wenn ich meine Schwester sehe. Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket



Jetzt hab ich schon so viel geschrieben. Papa hat jetzt die erste Chemo bekommen. Folinsäure ist durchgelaufen und fürs 5-FU hat er eine 24h-Pumpe bekommen. Damit muß er sich erstmal zurechtfinden. Heute Nachmittag war ihm ganz schön schlecht. Hoffe, dass das mehr der Anspannung zuzuschreiben ist und nicht schon erste Nebenwirkungen sind. Es geht Papa und Mama aber sonst o.k., die Verzweiflung ist erstmal vertrieben und das ist im Moment das wichtigste.

Ich wünsche Euch allen eine gute, ruhige Nacht, ohne Kummer und Sorgen.

Kirsten.

[heike_mike]

Hallo Kirsten ,

dein Papa bekommt das selbe wie Mike. Er hat auch erst 2 mal 2Std. Pumpen und dann die 24Std. Pumpe.

Von Juli bis Oktober hat er ja schon durchgehend die selbe bekommen.
Sie sehr gut vertragen und sie hat auch gut angeschlagen.
Also glaubt daran. Ich wünsche euch das es auch so gut läuft und die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten.

LG Heike

[Tine70]

Liebe Kirsten,

das mit dem Schnee hast du sehr schön gesagt, irgendwie hat es etwas ganz Anrührendes und auch wieder sehr Endgültiges..

Ja, das kenne ich- ich bin es ja auch gewohnt, die Dinge am Laufen zu halten, zu organisieren usw., doch bei dieser Diagnose bin ich so dermaßen an meine Grenzen gestoßen und ich denke, diese Erfahrung machen wir einfach alle.
Ich überlege heute manchmal noch, was könnte ich tun, wo könnte ich noch nachlesen- und dann fällt mir ein, dass es dafür zu spät ist..ich denke, die Endgültigkeit zu akzeptieren ist ein sehr langer Prozess., falls überhaupt wiklich machbar...
Dennoch ist es gut und wichtig, zu kämpfen und nichts unversucht zu lassen, du unterstützt deinen Papa und das gibt ihm Kraft und Hoffnung.
Ich wünsche euch von Herzen alles erdenklich Gute und hoffe, dein Papa verträgt die neue Therapie gut, sodass ihr noch viele schöne gemeinsame Momente haben werdet.

Alles Liebe,
Martina

[Angi0707]

Liebe Kirsten.....

hab gerade den Schmatz von dir gelesen......DANKE.

Ich werde fuer dich da sein, wann und wie auch immer, du hast mir auch sehr geholfen, leider gibt es Momente und Zeiten, wo einem niemand helfen kann.
Es ist der Zeitpunkt, wo man denk gegen alles und jeden ankaempfen zu muessen, bis man dann sieht, das es anders vielleicht viel bessere waere.

Ich wuenscht ich koennte dir diesen Schmerz und besonders das eigene Unverstaendnis ersparen.

Alles Liebe und einen extra Schmatz samt Druecker, auch fuer deinen Dad.
Meld mich per mail.

Angi

[Kirsten67]

Hallo Ihr Lieben, (dicker Kollektiv-Knuddler)

(Angi, ich bin gerührt, dass Du nun doch hier rein geschaut hast)

wir haben jetzt entschieden, an diesem WoEn nicht zu meinem Papa zu fahren.

Mit der Entscheidung geht es mir ziemlich mies. Zwei Onkologen haben jetzt gesagt, dass Papa noch ein paar Monate haben kann, dass es aber auch ganz schnell gehen kann. Wenn es noch ein paar Monate sind, dann brauche ich ein WoEn Pause, ich glaube, ich schaffe es sonst nicht durchzuhalten. Furchtbar, oder? Wenn ich Rudi und auch viele andere in ihrem permanenten Kampf sehe, schäme ich mich, im Moment so wenig Kraft zu haben.
Wenn Papa nur noch kurze Zeit hat, werde ich mir meinen Egoismus wohl niemals verzeihen.

Also ein WoEn zu Hause, mit Wandern und einem freien Tag am Sonntag. Und mit der nagenden Angst, dass es die falsche Entscheidung war.

Ich wünsche Euch allen ein gutes Wochenende, Kraft und Mut, und ein wenig Sonnenschein.

Kirsten.

[heike_mike]

Liebe Kirsten,

das ist vööllig okay.
Du brauchst auch Zeit für dich zum Kraft tanken.
Irgendwann ist der Akku leer und du bist bald wieder da.

Wünsch euch weiter alles liebe.

LG Heike

[Petzi 59]

Liebe Kirsten,
ich kann dich gut verstehen.
letzten August war ich auch am Ende und habe mal Urlaub gemacht. Gefahren bin ich mit furchtbar schlechtem Gewissen, aber bin erholt zurück gekommen.

Du kannst keinem helfen, wenn du am Ende bist!!!!
Und vergleiche dich nicht mit anderen Menschen, du bist du!!!!!!!!

Von Herzen wünsche ich dir ein erholsames WE, geniesse die Natur und die Zeit mit deinem Mann!!!!

Alles Liebe
Petra

[Tine70]

Liebe Kirsten,

ein Wochenende zum Erholen brauchst du, das ist ganz einfach so.
Nur, wenn du auch wieder Kraft tankst, hast du auch wieder welche- dafür gibt es mit Sicherheit sogar ein physikalisches Gesetz, in Naturwissenschaften war ich nur nie so gut, aber dafür habe ich Erfahrungswerte und einen gesunden Menschenverstand.
Für mich war es immer leicht, mal schnell vorbeizuschauen, ich wohne ja um die Ecke und wenn ich nicht jede freie Minute so genutzt habe, hat es sofort an mir genagt, ich hatte einfach keine Ruhe und den absolut dringlichen Wunsch,das Gefühl kenne ich nur zu gut, aber es ist eben ein Unterschied, ob 500m oder 150 km.
Mit der Angst, dass es sich von jetzt auf gleich verschlechtern könnte, leben wir ja seit der Diagnose ( oder, in meinem Fall, habe ich gelebt und weiß bis jetzt manchmal noch nicht, was ich plötzlich wieder mit sooo viel Freizeit anfangen soll...) und als wir im Sommer ein langes Wochenende in München waren, habe ich es fast nicht ausgehalten- aber danach ging es mir so viel besser und wenn der Helfer plötzlich selbst hilflos, weil in jeder Hinsicht entkräftet, hilft das keinem irgendetwas!

Also, durchatmen, ausruhen, Kraft schöpfen...Ich wünsche euch ein erholsames Wochenende!!! Und natürlich weiterhin alles, alles Gute für deinen Papa...



Liebe Grüße,
Martina

[Queeny]

Liebe Kirsten,

wie sollst Du Kraft und Zuversicht spenden, wenn Du selber total kraftlos und abgekämpft bist!?
Auch Du brauchst Atempausen und Zeit, um Dich zu erholen.
Du bist nicht egoistisch, keineswegs!
Und ich bin mir sicher, auch Dein Papa möchte, dass es Dir gut geht...
Du musst unbedingt auch an Dich denken. Es ist keinem geholfen, wenn es Dir schlecht geht und Du auf dem Zahnfleisch gehst

Du Liebe, genieße Dein Wochenende und mache Dir keine Gedanken.
Weißt Du, es kann immer etwas passieren - und das jedem von uns. Das ist mir auch in den letzten Monaten bewusst geworden.
Also denke nicht daran, ob genau an diesem WE etwas passiert.

Ich wünsche Dir Zeit für Dich und ein bisschen Entspannug.
Genieße das Wochenende.

Alles Liebe
Queeny

[Tina04]

liebe Kirsten,
seit dezember letzten jahres bin ich stille leserin in diesem forum da meine liebe mam auch bsdk hat und es nicht zum besten mit ihr steht.
Ich möchte dir sagen das es mir oft geholfen hat hier im stillen bei euch gewesen zu sein.
Ich weiß was z.zt. in dir vorgeht denn ich mache das selbe durch wie du ich fahre jeden tag 64 km zu meiner mam war jetzt mit meiner kraft am ende und meine familie meinte ich soll mal 2-3 tage zuhause bleiben doch es ist furchtbar denn auch ich weiß nicht ob es richtig oder falsch ist zuhause zu bleiben.
Ich sitzte hier zuhause und versuche mich abzulenken doch ich verspüre den drang ins auto zu springen und nach meiner mam zu fahren ich habe so große angst das ausgerechnet jetzt wo ich nicht da bin es ihr schlechter gehen könnte und ich bin dann nicht da.
Wir haben so eine innige beziehung und ich liebe sie über alles und die angst sie zu verlieren frist mich förmlich auf.
Doch genug von mir doch als ich das von dir gerade gelesen habe mußte ich dir einfach schreiben denn du sprachst mir aus der seele.
Ich wünsche dir viel kraft ,

lg Tina

[Kirsten67]

Guten Morgen,

und lieben Dank für Eure Unterstützung.

@Heike, ja der Akku ist im Moment ziemlich leer. Ich weiß oft nicht mehr weiter. Weiß nicht mehr, was ich meiner Mama sagen soll, die mir hilflos und verzweifelt Fragen stellt, in der Hoffnung, etwas Positives von mir zu hören. Ihr Ehefrauen müßt soviel aushalten! Schicke Dir hiermit ein großes Kraftpaket.

@Petra, Urlaub - davon träume ich. Das geht für mich aber zur Zeit nicht. Aber irgendwann, wenn Papa erlöst ist und Mama den Alltag schafft, dann möchte ich auch wegfahren. Ich drücke Deiner Schwägerin alle Daumen und wünsche Ihr und Euch viel Kraft bei der Attacke auf das Mistvieh

@Martina, habe letztens noch einen Vortrag darüber gehört, was es bedeutet, keine Erholungsphasen bei Streß zu bekommen. Das ist wissenschaftlich breit untersucht. Und mein Kopf weiß auch, dass es richtig ist. Aber mein Gefühl sagt mir was anderes.
Ich drücke Dich auch an dieser Stelle und hoffe, dass Du heute einen guten Sonntag hast und der Schmerz ab und an seinen Griff lockert.

@Queeny, sicher kann jedem von uns ganz plötzlich was passieren. Ich habe am Freitag noch mit jemandem darüber gesprochen. Das Schlimme ist, dass ich seit Monaten vor so etwas Angst habe, dass meinem Mann was passiert, meiner Schwester, meiner Mama. Wir haben ja auch noch Angst um die Tante meines Mannes. Manchmal habe ich das Gefühl, dass die letzten 9 Monate alle Zuversicht und meinen sonst so unerschütterlichen Optimismus aufgefressen haben.
Dir wünsche ich, dass Du heute einen Weg für Deine Trauer findest ohne den Boden unter den Füßen zu verlieren. Ich denke viel an Dich.

@Tina, ich feue mich sehr über Deine Nachricht. Du beschreibst das so treffend, diesen Drang und diese Gedanken, von denen man sich kaum ablenken kann. Dir und Deiner Mam alles Liebe.

Gestern sind wir 18km gewandert, meine Beine meckern heute mächtig, aber der Tag vor o.k.. Gehalten habe ich mich auch ganz gut, braucht nur ab und an ein Stück Weg für mich alleine oder mit meinem Mann an der Seite. Deutlich wurde, wie unterschiedlich die Menschen mit mir umgehen. Es gibt einige, die überhaupt nicht verstehen. Einige, die fragen, nur um mich dann mit ihren Leiden (oh, mein Rücken, so schlimm; ach bei meiner Mama vor einem Jahr) vollzutexten. Und dann gibt es die ganz wenigen, die mich in den Arm nehmen, die zuhören, und mit Wärme antworten.

Freitag habe ich noch mit dem Hausarzt meines Papas gesprochen. Ich wollte mit ihm darüber reden, wie ich feststellen kann, wann es kritisch wird - leider gibt es da nichts. Es war ein schweres Gespräch, zumal der Arzt mir dann erzählte, wie schwer das auch für ihn ist. Er kennt meine Eltern gut von gemeinsamen Urlaubsreisen. Und er hat die Untersuchungen im Januar 2008 bei Papa wegen der "Magenprobleme" gemacht. Im Mai wurde dann ja der Tumor entdeckt. Auf jeden Fall unterstützt er Dronabinol, mal sehen was die Krankenkasse dazu sagt.

Mit Papa und Mama habe ich heute auch schon telefoniert. Es ist kein guter Tag. Und die letzten Tage waren es auch nicht.
Papa hat furchtbare Angst vor der Chemo am Dienstag, da gibts da erstes mal Oxaliplatin.
Bis vor drei Wochen hat er so gekämpft. Hat alles versucht, alles mitgemacht, immer ein liebes Wort gefunden. Hat immer gesagt "Ich will".
Und jetzt - er redet nicht mehr viel mit uns, obwohl er genau zuhört.
Er zieht sich immer mehr zurück, sein Kopf ist klar, seine Gedanken auch, aber er ist einfach nicht mehr bei uns. Versteht ihr, was ich meine?

Und was soll ich Mama sagen? Sie fragt mich immer, erzählt von Ihrer Hoffnung, dass es Papa in drei Monaten, wenn die Chemo angeschlagen hat, wieder besser geht. Nach den Gesrpächen mit zwei Onkologen und dem Hausarzt kann ich daran nicht mehr glauben. Was soll ich Ihr bloß sagen. Bislang versuche ich, sie in Ihren Hoffnungen zu bestärken und nur ganz vorsichtig den anderen Weg anzudeuten. Ich höre ihr zu, höre ihren Kummer und ihre Angst und weiß doch oft am Telefon nicht mehr, was ist tun soll.

Ich sitze jetzt hier am PC, mit Tränen in den Augen, schreibe Euch, merke, wie gut es ist, so meine Gedanken zu sortieren, in Worte zu packen. Hoffe auf die Wirkung des Dronabinol und das Papa das ganz schnell bekommt.
Und wäre so gerne bei meinen Eltern.

Eure Kirsten.

[Tina04]

Liebe Kirsten,

ich verstehe dich sehr gut, dieses zurückziehen nicht sprechen als wären sie in einer anderen Welt.
Und man sitzt Ohnmächtig dabei und kann nichts tun. Meine Mam hat keinen Lebenswillen mehr das sagten die Ärzte gestern meinem Vater er hat es mir vorhin am telefon so schonend wie möglich beibringen wollen doch dann hat er so geweint und ich mit.
Morgenfrüh fahre ich wieder zu ihr, sie ruft immer nach mir. Das ist alles so schrecklich ich werde mich jetzt aufraffen und eine Runde mit meinem Hund Mexx gehen kann im Moment nicht mehr so klar denken wünsche dir und Deiner Familie alle Kraft der Welt .

Alles liebe auch für euch Tina: pftroest:

[Mella W.]

Zitat von Kirsten67

Einige, die fragen, nur um mich dann mit ihren Leiden (oh, mein Rücken, so schlimm; ach bei meiner Mama vor einem Jahr) vollzutexten.

Hallo Kirsten,

sorry, dass ich mich erst jetzt melde...war mit unserem Sohn im Krankenhaus-Fieberkrampf+Lungenentzündung, aber nun wird´s Leben wieder angepackt!

Ja, von diesen Leuten gibt´s ne Menge...aber in keiner anderen Situation erkennt man die Leute, die man wirklich in seinem Leben braucht und die für einen wichtig sind. Die anderen...da kannst Du getrost drauf verzichten. Kirsten, Du bist ein viel zu wertvoller Mensch, als dass Du Dich mit diesen Menschen "rumschlagen" müsstest!

Zitat von Kirsten67

Bis vor drei Wochen hat er so gekämpft. Hat alles versucht, alles mitgemacht, immer ein liebes Wort gefunden. Hat immer gesagt "Ich will".
Und jetzt - er redet nicht mehr viel mit uns, obwohl er genau zuhört.
Er zieht sich immer mehr zurück, sein Kopf ist klar, seine Gedanken auch, aber er ist einfach nicht mehr bei uns. Versteht ihr, was ich meine?

Ja...leider Meine Ma war die letzten Wochen auch immer "abwesend". Sie schaute ins Leere, aber über ihre Ängste hat sie nicht mit uns gesprochen...sprich über den Tod. Ich habe früher immer gedacht, man muss bis zum Schluss kämpfen! Aber muss man das? Ich weiss es nicht...wenn die Kraft zuende geht,...puuh, mir fehlen die Worte. Vielleicht spürt er, welch ein Weg vor ihm liegt, vielleicht bereitet er sich drauf vor.

Es ist schwierig, die richtigen Worte bei Deiner Ma zu finden, das glaub ich Dir! Du machst das schon richtig...ihr nicht komplett die Hoffnung nehmen, aber einen anderen Weg andeuten. Mensch Kirsten, es tut mir so leid!!!

[Tine70]

Liebe Kirsten,

ja, das ist alles sehr kräftezehrend und verwirrend. Kaum hat man sich mit etwas arrangiert, kommt es doch wieder anders. Und immer diese Hilflosigkeit; kaum bin ich, optimistisch und kampfbereit, aus einem Gespräch heraus, hatte neue Infos und scheinbar praktikable Möglichkeiten, da hat sich die Realität eins gelacht und mir gezeigt, dass ich damit nichts ausrichten kann.
Immer mit Sorge einschlafen und aufwachen, nicht zur Ruhe kommen, weil ich dies oder das noch tun, erledigen oder besorgen wollte, manchmal vielleicht auch nur, um überhaupt etwas tun zu können und beschäftigt zu sein....

Mein Stiefvater war ohnehin ein sehr ruhiger Mensch, der seine Worte mit Bedacht wählte, so hat er auch diese Krankheit ertragen: Ruhig, ohne zu klagen oder andere belasten zu wollen. Er, immer Mann der Tat, war auf Hilfe angeweisen und hat dennoch so vieles so tapfer ertragen. Davor verneige ich mich im Nachhinein, aber das bringt ihn uns einfach nicht wieder.
Meine Mama hat auch so auf Hoffnung gehofft, auf positve Wendungen und auch wenn uns nichts mehr helfen konnte, so hat uns die Hoffnung eine ganze Zeit lang getragen.Manchmal wusste ich aber auch schon nicht mehr,was ich noch sagen soll, was ich noch tun kann....

Diese schlimmen Verlustängste plagen mich auch, besondere Angst habe ich um meine Tochter und manchmal denke ich auch, dass ich in den letzten Monaten sehr viel Zuversicht eingebüßt habe und einfach eine Seite des Lebens kennegelernt habe, die mich komplett verändert hat.

Liebe Kirsten, es ist gut, hier weinen zu können, weil hier jeder weiß, wie es sich anfühlt.Im "richtigen" Leben trifft man zum Glück auch manchmal auf empathische Menschen, das tut gut.
Es ist gut, dass du an diesem Wochenende Luft geholt hast, du wirst die Kraftreserve einfach brauchen.
Es ist doch so, dass sie bei dieser Krankheit von einem Tag auf den anderen etwas ändern kann, vom Positiven ins Negative, aber auch vom Negativen ins Positive, wir wissen nicht, was in drei Monaten sein wird, doch ich wünsche euch so sehr, dass es dann gut sein wird!!!

Alles Liebe,
Martina

[Aldente]

Liebe Kirsten,

ich lese die Verzweiflung aus Deinen Worten heraus, aber mach' Dir bitte nicht nur so schlimme Gedanken. Keiner weiß, was in 3 Monaten ist, vielleicht hat Dein Papa wirklich nochmal einen richtigen Aufschwung. Verlier bitte nicht die Hoffnung, auch wenn es verdammt schwer ist, vor allem nach Gesprächen mit 3 unterschiedlichen Ärzten.

Ich nehme Dich fest in den Arm, halte Dich und bin einfach mal still und leise für Dich da.

Liebe Grüße, Andrea