NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

[Roxana]

Danke maikom...
Wir müssen uns in Geduld üben.
Ich hatte gehofft, dass sich die Chemos bei Lymphomen ähneln könnten.
Ist ja auch schlussendlich nicht so wichtig.
Viel wichtiger ist dass man ihm hoffentlich erfolgreich helfen kann...
LG Roxi

[Roxana]

Hallo Maik,

das Forum hier tut mir gut, allein wenn ich lesen kann dass viele die Krankheit besiegt haben hilft mir das, und ich erzähl ihm ja immer alles, es hilft auch ihm.
Und wir fühlen uns nicht alleine mit dem Problem.
In der Realität sieht es leider etwas anders aus, als ich meiner Kollegin von der Diagnose erzählte war sie so traurig, weil sie einen guten Freund dadurch verloren hat.
Und mein Partner einen Arbeitskollegen vor einiger Zeit.
Weihnachten wäre eine gute Gelegenheit sich abzulenken, aber wir bekommen die Probleme nicht aus dem Kopf.
Selbst wenn es mir selbst mal etwas besser geht ziehen mich kleine Äußerungen völlig runter, wie gestern, als er sagte, dass das Wochenendhaus nicht mehr renoviert werden müsse, denn vielleicht braucht es ja sowieso bald keiner mehr, er nutzt es ja oft für sein Hobby...
LG von Roxi

[Roxana]

Hallo Maik,

an dem Tagebuch schreibe ich schon, hatte mir eine liebe Freundin empfohlen.

Ich weiß, die Psyche spielt eine wichtige Rolle und ich tue mein Bestes.
Mehr kann ich nicht.
Ich kann die Krankheit nicht aus der Welt schaffen.
Vielleicht wäre psychologische Hilfe nicht schlecht für ihn.
Er igelt sich ein.
Um mich geht es ja auch nicht.
Aber es hat auch auf mich Auswirkungen.
LG von Roxi

Nachtrag: Etappenziele sind auch mein Zauberwort für Probleme....

[Diablo]

Liebe Roxi
Also zur ersten Frage
Meine Krankheit wurde entdeckt als sich mein Zusatz knochen den ich im rücken habe sich mal wieder verschoben hatte. Es ist ein MRT gemacht wurden und da sah man das ich fast durchsichtiges Knochenmark habe.
Beschwerden hatte ich vorher gar keine binnoch 2 Tage vorher Arbeiten gewesen.
Dieses gestellte sich leider sehr schwer weil mein Onkologe hat alles durch geprüft uns zuerst nix gefunden. Dann sagte mein Partner das mein Onkologe janoch das Immunsystem nach schauen wollte dieses taten wir dann und innerhalb einer Woche bekam ich die Diagnose NHL Stadium 3 a und unheilbar. Mein Onkologe sagte das es in dem Stadium so sei das worauf einen Ausbruch warten mussten bevor wir was machen können. Ich hatte weiter hin keine Beschwerden . Dann habe ich Gallenkolik bekommen sie mussten mirdie Galler aus nehmen . Dann bekam ich Atem Schwierigkeiten ich konnte nur frei athmen wen man mit meinen Brustkorb zusammen drückte. Das hab ich mir 3 Tage angeschaut und dann bin ich ins km da stellten sie fest das meinemilz auf 20cmgewaschen war. Wir haben dan mit der Therapie 1 tagspäter angefangen sie hieß CHOP, die hab ich richtig gut vertragen kein erbrechen nurgemacklich schmeckte alles fies. Hab 3 CHOPbekommen dann CT Bild und alles OK. Habe dann erst mal keine mehr gebraucht bin aber nie mehr die alte geworden das laufen fiel mir schwer hab überwiegend nur geschlafen. Dann hab ich mich 2012 im Dezember von meinem Partner getrennt und in in meine alte heimat gezogen. Dort bemerkte mein neuer Onkologe das ich im Oberschenkel einen knubbeln hatteersagt der muss operiert werden,dieses hab ich dann im August gemacht.
Im Oktober kam das Ergebnis ich hätte nur noch 1 Jahr wenn man nicht sofort mit DHAP anfangen würde zu der Zeit hatte ich noch 98 kg. Im Oktober und November bekam ich dann DHAP und nahm 30 kg ab. Als Nebenwirkung habe ich noch eine Darm Kolitis bekommen. Nach jeder chemo ging es mir schlechter ich musste immer Blut haben und trombos . Meine Muskel sind bis auf ein bisschen geschrumpft so das ich nur noch mit Rollstuhl irgent wo hin konnte. Habe dann im Januar Stammzellen Entnahme gemacht weil manmir sagte ich könnte geheilt werden.
Zu der Rückführung der Stammzellen ist es bis heute nicht gekommen weil ich im Mai 2014 eine chemo bekommen hab die sich ICE nennt die hat meine Nieren kaputt gemacht so das ich jetzt Niereninsuffizienz bin. Hab 100%behinderung pflegestufe1 und die Buchstaben B und G . bin immer auf andere Hilfe angewiesen.

So soviel zu mir aber bitte nehme mich nicht als Beispiel weil Überfall wo Nebenwirkung dran steht bin ich die erste die hier schreit.

Ich wünsche deinem Partner alles erdenkliche gute.
Das wichtigste was für michzählt ist : das ich morgens immer wieder die Augen auf mache.

Ich bin in der Hinsicht ein bisschen makaber und schwarz humorig weil ich immer sage es könnte mich schlimmer treffen z.b. ich könnte einen arm ab haben dann könnte ich nicht gleichzeit rauchen und telefonieren.

Ich stehe wieder mal kurz davor chemo zugekommen weil ich wieder tumorfieber habe aber nicht vor Weihnachten im neuen Jahr gehe ich ins kh.

Ich wünsche allen die das lesen gesegnete und ruhige Weihnachten.

LG Diablo

[Roxana]

Ich wollte nur schnell mitteilen, dass ich dankbar für eure Beiträge und Nachrichten bin.
Ich melde mich hier wieder wenn ich etwas mehr Zeit habe,
ich wünsche allen ein Frohes Fest,
liebe Grüße von Roxi

[Sereknitty]

Hallo Roxana,
Ich weiß wie du dich fühlst. Mein Freund hat im Mai/Juni die Diagnose bekommen. Zu sagen es war ein Schock ist noch eine Untertreibung. Jetzt im Rückblick ich dir sagen dass diese ersten 3-4 Wochen die schlimmsten waren. Diese Ungewissheit und diese verdammte Wartezeit ist nervenaufreibend und dann die Diagnose Krebs, da zieht es einem den Boden unter den Füßen weg. Aber, so unglaublich es im Moment klingt, es wird besser. Sicherlich stellt einem die Behandlungszeit wieder vor neue Herausforderungen aber es gibt ein Ziel und mehr Struktur.

Wichtig ist dass ihr euch nicht unterkriegen lässt. Unternehmt Sachen wenn es geht und ihr Lust habt und wenn er zu erschöpft ist, macht euch einen ruhigen Tag zuhause. Macht euch keinen Stress und lasst euch nicht verrückt machen, von niemandem!! Wenn du oder er Fragen habt dann fragt die Ärzte. Schreibt euch eure Fragen auf. Oft vergisst man sonst vor lauter Nervosität was man eigentlich fragen wollte.

Und ich weiß dein Fokus ist jetzt auf deinen Partner ausgerichtet, aber vergiss nicht auf dich. Versuche auch auf deine Körper zu hören. Es bringt niemanden was wenn du dich völlig verausgabst.
Zu guter Letzt kann ich dir noch sagen, dass bei meinem Freund am 22.12 kein Krebs mehr nachweisbar war.

[Roxana]

Danke liebe Sereknitty für deine Worte und Ratschläge.
Wir haben versucht es so umzusetzen.
Trotzdem waren die Feiertage für uns beide und auch für unsere Familie sehr getrübt.
Ganz besonders gelitten hat natürlich mein Partner.

Am Freitag hatten wir den wichtigen Termin in der onkolog. Ambulanz, wo uns mitgeteilt werden sollte:
-ob die Knochenmarkuntersuchung ein Ergebnis geliefert hat
-ob man das NHL in langsam- oder schnellwachsend einordnen kann
-ob eine Heilung möglich ist
-welches Stadium vorliegt
-wann die Chemo beginnen kann und wie sie gestaltet wird
-wenn die Knochenmarkuntersuchung kein Ergebnis lieferte, dass er sich in eine Spezialklinik begeben müsse um einen befallenene Lymphknoten zu entnehmen um ihn zu untersuchen
Er hatte die NHL-Diagnose am 16.12. erhalten, auch eine Info-Broschüre über NHL mit handschriftlicher Ergänzung der Ärztin, dass noch festgestellt werden muss, ob es sich um langsam- oder schnellwachsendes NHL handle.

Mitgeteilt wurde uns, dass die Knochenmarkuntersuchung kein Ergebnis geliefert hat.
Das sei gut, denn so, falls Krebs vorliege, sei er noch in einem frühen Stadium.
Auf Grund des relativ guten Befindens meines Partners sei es aber nun doch auch möglich, dass gar kein Krebs vorliege.
Jetzt wird erstmal eine erneute CT gemacht um zu sehen, ob die Schwellung der Lymphknoten wieder zurückgegangen sei.
Wenn das der Fall ist sei es möglich, dass die Lymphknoten nicht wegen Krebs sondern aus anderen Gründen (wie wegen seinem Magengeschwür) geschwollen gewesen waren.
Die Ärztin sagte meinem Partner, er solle sich schrittweise wieder mehr belasten.
Sie fragte ihn, ob er es sich vorstellen könne, wieder arbeiten zu gehen.

Wir freuen uns sehr, dass es nun doch möglich sein kann, dass gar kein Krebs vorliegt.
Aber wir sind auch verunsichert, denn wir hatten angenommen, dass die NHL-Diagnose unumstößlich ist.
Wir haben Angst, dass zu viel Zeit vergeht, falls doch NHL vorliegt, bis mit einer Therapie begonnen wird.
Und wir stellen uns die Frage, ob es nötig war, ihn in solche Todesangst zu versetzen, die etwa 4 Wochen andauert wenn die Diagnose gar nicht sicher war oder möglicherweise ist.
Ich selbst bin sehr verwirrt und kann kaum klar denken und schreiben.
Danke fürs Lesen....
LG von Roxi

[Roxana]

Hallo alle zusammen,

vielleicht hat ja der ein oder andere einen Rat, wie wir mit der Situation umgehen können.
Mir erscheint das Vorgehen der Mediziner sehr paradox.
Bis jetzt ist immer noch keine Gewebeuntersuchung vorgenommen worden, ob wohl der NHL-Verdacht bzw. die Diagnose Mitte Dezember erfolgte.
Die Entnahme des Gewebes wird umgangen, weil die vergrößerten Lymphknoten hinter der Lunge sind und die OP sehr gefährlich wäre.
Die CT, die vor einiger Zeit durchführt wurde wurde gestern ausgewertet: Ergebnis: die Lymphknoten haben sich nicht verändert.
Trotzdem wird an der Diagnose festgehalten.
Eine Gewebeprobe wird weiterhin nicht in Betracht gezogen.
Nächste Woche soll erneut Knochenmark entnommen werden.
Die Auswertung wird dann wieder 2 oder 3 Wochen später stattfinden, also in 4 Wochen.
Weitere 4 Wochen also, in denen wahrscheinlich nichts über NHL-Typ gesagt werden kann und auch nicht mit einer Behandlung begonnen werden kann, falls das Knochenmark, wie Mitte Dez. nicht befallen ist.
Die Hausärztin erhält keinerlei Auskunft über die Untersuchungsergebnisse, obwohl sie die Überweisungen für die onkologische Ambulanz ausstellen muss.
Die Infos über die Diagnose, die sie auch bei den Krankschreibungen eintragen muss, erhält sie nur von meinem Partner.
Der scheut sich wiederum, Kopien seiner Befunde von der onk.Ambulanz einzufordern.
Sein Allgemeinzustand ist gut bis sehr gut., eigentlich nicht verändert im Vergleich zu früheren Zeiten.
Er lebt jetzt seit Mitte Dez. mit seiner Diagnose, die nicht vollständig gesichert ist und nimmt sie vollständig an, die Möglichkeit vllt. doch gesund zu sein lässt er außer Acht, er schont sich sehr.
Ist alles verständlich, ich bin nur unsicher, ob es vllt. doch sinnvoll wäre, das Gewebe zu untersuchen?
Ich danke im Voraus für jede Anregung.
LG Roxi