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  #1  
Alt 17.01.2009, 18:16
samira samira ist offline
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Registriert seit: 02.01.2009
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Standard mama hat hirn- und knochenmetas

hallo ihr lieben, mein name ist eigendlich jenny, ich bin 29, werde am 23.01. 30, aber das feiern ist mir vergangen.bin auch schon ein bissel länger hier und hab mit gelesen aber auh noch nicht den mut gehabt zu schreiben.
2005 hatte meinen ma brustkrebs dann chemo bestrahlung ,das volle prgramm halt.
dann war erst mal alles wieder gut. Bis sie dann im nov 2007 einfach umgekippt ist, ins kh und da diaknose hirntumor,eine welt ist für mich zusammen gebrochen!! sie wurde operiert und dann bestrahl von jan bis märz 2008.
seit der bestrahlung ist es dann immer schlechter mit ihr geworden, die ärzte meinten das es an den vernarbungen im kopf liegt!? im okt. 2008 ist sie dann beim gehen gestürst ( sie war schon sehr wackelig auf den beinen), dann ins kh und fest gestellt das die wirbelsäule angeknackst ist, wieder op!
seit dem sie dann aus dem kh gekommen ist konnte sie da gar nicht mehr laufen , lag nur noch im bett, nur zum pipi machen haben wir sie noch auf den to-stuhl bekommen. seit weihnachten hat sie dann auch nicht mehr gesrpchen, wir haben uns sorgen gemacht uns sie wieder ins kh gebracht. am letzten tag des jahrs war sie super drauf ,hat gelacht viel gesprochen und so. ich hab vor freude geweint als ich aus den kh gegangen bin!! war so voll hoffnung, habe auch glücklich ins neue gefeiert!!

jetzt am ersten wieder hin sie besuchen ,da kommt der arzt holt mich zum gepräch aus dem zimmer. sagt sie habe wieder hirnmetas und auch noch knochenmetas!! bestrahlung würde nichts mehr helfen!!
er konnte auch nicht sagen wie lange noch. am 5.1. wurde sie dann zu uns nach hause gebracht! sie spricht nicht mehr, will nicht mehr richtig essen und trinken, schläft den ganzen tag aber dann nachts kaum ,starrt nur zur decke und reagiert selten .sie bekommt nun schon 100 mophium pflaster, hat aber wenn wir sie drehen immer noch schmerzen! wir fühlen uns von unserer ärztin alleine gelassen weil sie auf die meissten fragen keinen richtigen antworten gibt oder auch sehr selten her kommt . jetzt stöhnt mama oft beim schlafen und wir wissen nicht warum ,träumt sie ,hat sie schmerzen? wir haben schon so oft gedacht nun ist es vorbei ,weil wir einfach keine erfahrung haben wie ein mensch in der letzten phase ist.

so ich hoffe ihr fühlt euch nicht zugelabert, es ist schön mal alles raus lassen zu können.
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  #2  
Alt 18.01.2009, 14:42
AndreaU AndreaU ist offline
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Standard AW: mama hat hirn- und knochenmetas

Liebe Jenny,

Dein Bericht bestürzt mich. Wer hilft dir bei der Pflege Deiner Mama. Hast Du einen Pflegedienst bzw. einen Hospizdienst?
Sonst versuche hier Kontakt zu bekommen. Mit Sicherheit bekommst die Hilfe bei der Pflege und auch Hilfe für Deine anderen Fragen, wenn auch niemand die konkret richtige Antwort geben kann.

Viele Grüße und noch mehr Kraft!

Andrea
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  #3  
Alt 18.01.2009, 19:08
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Sani Sani ist offline
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Standard AW: mama hat hirn- und knochenmetas

Hallo Jenny,ich kann mich Andrea nur anschliessen,es macht unsagbar traurig was ihr durchmacht und auch wütend,das euch wohl keienr so richtig zur Seite steht.
Heute gibt es überall auch oder gerade auf den Dörfern ambulante Pflege und Hospizdienste,Sozialstationen,ruf doch bitte morgen hin an.du kannst auch bei der Stadt -oder Gemeindeverw.anfragen,sie geben dir alle Nummern.
Ob ihr weiter bei der Ärztin bleiben müßt,sollt,das müßt ihr für euch entscheiden,leider.Sonst fällt mir so schnell leider auch nur ein,Pflegedienste zu kontaktieren,sie werden euch auch helfen,den antrag auf Pflegestufe zu stellen und alles nötige veranlasssen und vorallem sie sind da für euch ,für eure Fragen udn Ängste,ich denk an dich und denk dran,du hast auch deinen Geburtstag vor dir,sag es deiner Ma,vielleicht findest du ein lächeln in ihrem Gesicht,in ihrem Herzen ganz bestimmt,Susanne
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  #4  
Alt 16.03.2009, 14:04
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Sternchen90 Sternchen90 ist offline
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Standard AW: mama hat hirn- und knochenmetas

Hallo zusammen!

Bin auch erst seit kurzen hir und bin erschüttert wieviele Menschen Krebs haben. Wir müssen alle stark sein und weiter kämpfen für unsere kranke mutter, freund, mann usw. leider ist das nicht immer einfach.

mein freund hat auch Metastasen auf den Hirnheuten und in der LWS und HWS er leidet an einen Astrozytom III-IV.

Ich fühle sehr mit dir Jenny weil mein freund leider auch nicht mehr viel reden will weil er so wirr redet, weil er auch nicht mehr essen will und nur mehr schlafen will. Er sagt jetzt schon jeden Tag er kann nicht mehr will nicht mehr. Er sieht auch fast nichts mehr trotzt Shunt op. Er hatte vor kurzen einen Hirnüberdruck und dadurch hat er probleme mit dem sehen bekommen.

Heute kommt eine Paliativbetreuerin zu uns, dass einzige was er drauf sagt mit mir nicht weil er glaubt sie ist eine psychologin. Nur wir wissen uns leider nicht mehr anders zum helfen. Die behandelnden Ärzte im AKH Wien sagen auch nicht mehr viel dazu, sie geben uns nur mehr tabletten und sagen nix dazu. Ich finde sie sehen nur mehr die Krankheit und nicht mehr den Patienten.

Liebe Grüße
Silvia
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  #5  
Alt 17.03.2009, 16:24
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bonnietex bonnietex ist offline
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Standard AW: mama hat hirn- und knochenmetas

hallo silvia,
kennst du eigentlich die Frau dr. marko aus wien? sie ist neurochirurgin.
lg anke
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  #6  
Alt 18.03.2009, 08:00
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Sternchen90 Sternchen90 ist offline
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Standard AW: mama hat hirn- und knochenmetas

Hallo Anke

Nein kenn ich nicht?
Von welchem Krankenhaus ist die? Oder wo arbeitet die?
In wie fern könnte sie mir helfen? Wir haben uns ja schon mal von einen anderen Neurologen eine zweite Meinung geholt und der hat auch abgelehnt das Krankenhaus zu wechseln??

glg Silvia
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  #7  
Alt 18.03.2009, 08:57
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bonnietex bonnietex ist offline
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Standard AW: mama hat hirn- und knochenmetas

hallo silvia,
ich weiß nicht genau in welcher klinik in wien sie arbeitet. ich habe sie vor einem jahr in wien in döbling kennengelernt, sie hat dort meinen sohn betreut als er nach einer beinop soviele anfälle hatte.
sie hat mir dann auch empfohlen, ich solle tim nur vom prof meyer in münchen am kopf op lassen, da er eine Kapazität ist für Tumore in dieser Region (temporomesial). Und sie hat sehr recht gehabt.
Ich weiß nicht ob sie euch weiterhelfen kann wg dominik.
ich glaub bei dominik ist schon soviel rumlaboriert worden, da ist es wohl besser er erholt sich von seinen ganzen behandlungen und wird nicht mehr durch das klinikprozedere geschleift, das ist so belastend für einen menschen, der eh schon angeschlagen ist.
ich halte persönlich nichts von chemo und bestrahlung silvia, weil ich denke, dass dies i.d.R. nur unheil anrichtet. die ärzte wissen ganz genau, dass von einer chemo im kopf nur sehr wenig ankommt wg. der hirn-blut-schranke und eine radiatio hat meist nur den effekt, dass das wachstum des tumors gehemmt wird, um danach aggressivst und heftigst zurückzukommen und seine Wachstumsgeschwindigkeit und Bösartigkeit steigert.
Immer noch steckt die Pharmaindustrie hinter dem Ganzen, die ärzte bekommen geld für jede verkaufte chemo. traurig aber wahr, es interessiert nicht der mensch, sondern nur das erlernte vom studium der schulmedizin. und wie das wort schon sagt "SCHUL"Medizin. sie müssen noch viel lernen.
Unabhängig davon hat die schulmedizin ja schon einiges gutes bewirkt und man darf sie auch nicht verdammen, aber sie sollten schon wissen das auch sie grenzen haben und das der mensch ein individuum ist und nicht vergleichbar mit einem anderen, das ist m.M.n. die Krux.
Was Dominik anbelangt, ich bin sicher, er spürt die Liebe von euch und das er nicht alleine ist. die welt ist nicht gerecht, aber es wird eine bessere kommen, wo es keine krankheiten und schmerz und tod mehr gebenwird und dás ist meine hoffnung. wenn ich dir die adresse von der dr. marko besorgen soll, sags mir silvia.
weiterhin alles liebe und gute. du bist eine starke frau und es wird nichts mehr geben in deinem leben was dich umhauen wird, glaube mir. lg anke
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  #8  
Alt 19.03.2009, 14:54
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Sternchen90 Sternchen90 ist offline
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Standard AW: mama hat hirn- und knochenmetas

Hallo Anke

Da muss ich dir leider recht geben, ich halte auch nichts mehr von Chemo und Strahlentherapie weil es beim Dominik nie wirklich geholfen hat, es nur kurzzeitig eingeschränkt hat und dann nach hinten los gegangen ist und wieder ausgestrahlt und was dazu kommen ist. Einfach nur schrecklich das ganze und eine Frechheit.

Danke für den Arzt Tipp aber leider haben in Dominik seine Eltern und vor allem er die Schatze zurzeit ziemlich voll von Ärzten, was man auch verstehen muss. Mir geht’s auch nicht wirklich anders. Wir geben den Ärtzten gar keine Schuld das sie was falsch gemacht haben aber wir finden es nicht für richtig wie sie uns zu zeit zu zeit behandelt haben. Es schaut aber auch so aus als wäre da gar nichts mehr zum machen weil uns sonst nicht der andere Neurologe gleich abgelehnt hätte.
Aber vielleicht komm ich ja doch noch mal zurück auf deinen Vorschlag.

Wir wissen auch gar nicht ob wir die nächste MRT machen lassen sollen in der Wirbelsäule und im Kopf weil wir sehr große Angst davor haben das die jetzige Chemo nicht hilft und es sich rassendschnell vermehrt. Was würdest du/ihr machen??

Es tut mir so leid für deinen Sohn, dass ihm das Bein amputiert worden ist. Wie geht’s ihm eigentlich jetzt? Wie geht er mit dem ganzen um? Warum musste der Eingriff gemacht werden?

Ich weiß nicht ganz aber i glaub er verdrängt das ganze ur, dass er bald sterben wird weil er sagt die ganze Zeit er wird nie wieder arbeiten können, nie wieder Auto fahren dürfen, was soll i dann überhaupt noch machen. oder sagt er das weil er weiß das er wahrscheinlich nicht mehr lange lebt. ich fühl mich so hilflos und hab soo viele fragen die ich ihm stellen will, mich aber nicht trau oder nicht weiß wie ich ihm es fragen soll?

Tut mir leidm dass ich dich/euch so zuplaudere. mir geht so viel durch den kopf, dass ist nimmer schön

Herzlichen Dank fürs zuhören und fürs antworten
Dir auch weiterhin alles Liebe und Gute

glg silvia
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  #9  
Alt 19.03.2009, 18:55
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Standard AW: mama hat hirn- und knochenmetas

hallo liebe silvia,
es ist so traurig was du da schreibst. ich verstehe dich so gut. es ist jetzt auch müßig den ärzten schuld in die schuhe zu schieben, sie tun das, was sie meinen am besten zu können und das ist therapieren. Und oft stirbt man zum schluß nicht mehr an der krankheit, sondern an den behandlungen.
ich weiß nicht was ich täte, wenn mein sohn so arm daliegen würde und ein defektsyndrom hätte und die ärzte eine chemo nach der anderen geben möchten, ich weiß es nicht. ich kann dir nur sagen, dass die ärzte vor 1 1/2 jahren meinen sohn zum sterben verurteilt haben und ihm angeblich nur noch eine chemo und eine radiatio kurzfristig helfen könne. eine heilung wäre sowieso nicht mehr möglich, sie sagten er hätte grad III-IV.
Tims Vater und ich haben uns gegen die adjuvante therapie entschieden, da wir unserem sohn diese strapazen ersparen wollten und da wir wissen, dass diese behandlungen das immunsystem extrem schwächen und wir aber der meinung sind, dass bei tumoren jeglicher art genau das gegenteil erreicht werden sollte, nämlich das immunsystem zu stärken und das haben wir gemacht. ich habe eine spezielle nahrung gekocht, er bekam orthomolekulare Nahrungsergänzung bzw. Spurenelemente, hochdosiert Vitamine, genau auf sein Blutbild abgestimmt und wir haben alle negativen störfelder im haus und im zwischenmenschlichen bereich entfernt.
Die staatsanwaltschaft wollte uns das sorgerecht entziehen, weil wir uns gegen die ärzte entschieden haben und den alternativen weg gegangen sind. letztlich hatte tim das glück das er schon 16 jahre alt war und sich auch gegen die behandlungen entschieden hat, damit war die sache mit dem sorgerecht gott sei dank vom tisch. die ärzte wollten uns unter fadenscheinigen gründen in eine klinik in münchen locken unter dem vorwand, tim bräuchte eine biopsie am unterschenkel. ich habe zum glück den braten gerochen, ich hatte schon verfolgungswahn. die wollten ihn nur in der klinik haben und dann hätten sie ihn zwangsbiopsiert am kopf. diese schweine. aber wir haben sie alle verklagt und sie werden hoffentlich bestraft, damit anderen eltern und kindern dieses martyrium erspart bleibt.
Ich würde glaube ich dominik diese weitere chemo ersparen, wenn die ärzte eh behaupten (was sie oft tun obwohl es dann doch nicht stimmt-zum glück) dass er nicht mehr lange lebt, warum dröhnen sie den armen kerl denn noch voll mit dem gift, was ihm doch nur noch schadet. wenn der tumor gehen will und aufhören soll, dann doch nicht mehr mit dem ständigen gift, welches sein immunsystem lahm legt.wie soll sich denn der arme mensch noch erholen und kräfte sammeln????
silvia, ich bin ein laie, aber ich kenn mich inzwischen ziemlich gut aus und ich sehe die grauzone, die die ärzte nicht kennen wollen und diese grauzone darf man nicht außer acht lassen. es gibt sie. die schulmedizin ist bestimmt auf vielen gebieten gut und wichtig, aber die alternative medizin ist auch nciht ohne und miteinander sind sie unschlagbar.
bitte drück dominik von mir und sag ihm dass er stark ist. leg ihm die hand auf die stelle am kopf und denke etwas schönes, gib ihm kraft und mut. ich glaube nicht, dass dominik ans sterben denkt, es kotzt ihn einfach an, dass er so daliegt und nicht agieren kann, er ist doch noch so jung und sein geist ist auch da, er kann ja denken und fühlen. lass ihn nicht so einfach gehen. und geh immer nach deinem bauchgefühl, dann machst du alles richtig. ach wie wünsch ich mir eine neue zeit, in der es diese krankheiten nicht mehr gibt und keine trauer und keinen tod. wie erbärmlich doch das leben sein kann, wenn es nicht die hoffnung gäbe und die liebe.
bin ganz nah bei euch glg anke
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  #10  
Alt 20.03.2009, 08:25
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Sternchen90 Sternchen90 ist offline
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Standard AW: mama hat hirn- und knochenmetas

Hallo liebe Anke!

Es ist wirklich org was für Probleme ihr euch schon stellen musstets. Ich finde es heftig, dass die Staatsanwaltschaft so reagiert, man hat ja wohl doch noch die Freiheit selbst zu entscheiden was man macht. Gott sein dank war er schon in dem Alter.

Ich weiß echt gar nicht mehr was i noch glauben soll, ich finde es so org, dass sie so was sagen und es dann vielleicht doch net so ist. Er braucht leider was, damit er beruhigt ist das er was dagegen tut. Ich hab den Eltern und ihm eh gesagt ich würde gar nichts mehr nehmen. Nur sie fühlen sich dann schuldig wenn er wirklich bald sterben sollte, dass sie es gar nicht erst versucht haben.

Die Chemo soll sehr leicht sein. Nur wenn er dann die Dosis steigert wird er bestimmt auch Nebenwirkungen bekommen. Jetzt hat er zum Glück noch keine.

Er will auch gar nicht mehr nach Wien fahren zum Blutabnehmen, wir sagen ihm immer dann müssen wir den Termin halt absagen und einen Blutkontrolle bei der Hausärztin machen. Da drauf gibt er dann nicht wirklich eine Antwort.

Werde ich machen.
Ich lasse ihm nicht so einfach gehen. Nur es ist schwer zu entscheiden was man noch probieren bzw, machen soll und was nicht.

Ach das wäre schön wenn das so leicht gehen würde, dass würde sich bestimmt jeder wünchen.

Liebe Grüße Silvia
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  #11  
Alt 23.03.2009, 14:24
Bauxi Bauxi ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: mama hat hirn- und knochenmetas

Kenn die Sitation. Mein Freund hat auch Hirnmethastasen und Bestrahlung bzw chemo ist nicht mehr möglich. Einige Zeit hab ich Ihn gepflegt aber es ist fast so wie bei Deiner Mutter. Schweren Herzens aber och ist er freiwillig ins Hospiz gegangen. Für mich ist es leider nicht mehr möglich entsprechend zu helfen. Bleit nur noch die Lezte Zeit so gut wie möglich zu verbringen lg.
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